Onze oudste zoon (7 in juni) kreeg vrijdag de diagnose Tourette met kenmerken van ADHD. We kunnen pas volgende maand opnieuw naar de psychiater om te bespreken hoe we dingen kunnen aanpakken hier rond. Echter zit ik nu natuurlijk nog vol vragen... wat kunnen we verwachten? Worden zijn tics (aantal motorische, 1 soms 2 vocale) nog erger? Gaat hij ooit beginnen roepen en schelden? Wat met kleine broer, heeft hij het ook? Het zou erfelijk zijn maar de oudste is van een andere vader dus stiekem hoop ik dat het van die kant van de familie komt.. We wilden nog een derde, maar stel dat het toch van mijn genen komt, hoe groot is de kans op nog een kind met Tourette? Verwaarloosbaar of doen we best toch eerst testen voor we aan een derde beginnen? Wat kan ik allemaal toeschrijven aan de Tourette? Welk gedrag kan hij niks en doen en welk hoort bij zijn karakter (niet luisteren, bewust dingen doen waarvan hij weet dat ze niet mogen, ruw zijn met anderen -hij is heel groot voor zijn leeftijd en misbruikt dit als een soort machtsspelletje). We zijn zo vaak boos op hem geweest voor tal van dingen, maar misschien kon hij er gewoon écht niks aan doen en dat maakt me echt verdrietig Ik hoop dat iemand hiermee ervaring heefr en dat je je verhaal wil delen!
Een vriendin van mij heeft tourette met adhd. Ik ken haar sinds onze studieperiode. Over de kindertijd kan ik je niks vertellen. Ik hoop voor je dat er nog mensen gaan reageren die je daar meer over kunnen vertellen. Ik snap dat je die behoefte voelt. Ook van de puberteit weet ik nauwelijks iets, behalve dat in die tijd haar klachten wel verergerden en goed overleg met de psychiater heel belangrijk was om steeds de medicatie goed af te stemmen. In die periode speelden tel-tics met dwangmatige handelingen een grote rol in haar leven. Het was lastig maar in zo verre beheersbaar dat ze wel gewoon naar school ging, steeds overging, vriendinnen had, diploma haalde etc. Haar ouders zullen ongetwijfeld veel zorgen en moeilijke momenten hebben gehad. Maar terugkijkend vanuit nu, kun je zeggen dat een deel van die zorgen achteraf gezien gelukkig niet nodig waren. Zij had een goede 'klik' met de psychiater dus dat ging hielp enorm. Ik denk dat dat wel heel belangrijk is, dat je steeds door iemand behandeld wordt die 'goed voelt'. Zij vond het echt jammer toen ze te oud werd voor begeleiding door deze kinderpsychiater. Mijn vriendin had trouwens (naar buiten zichtbaar) alleen kleine tics. Ik kon ze herkennen omdat ik haar goed ken en het wist. Maar er waren ook genoeg medestudenten die het niet wisten en niks merkten! Ze had geen vocale tics. Het schelden en vloeken wat je vaak op tv ziet, komt echt maar bij heel weinig mensen met Gilles de la Tourette voor. Ik snap je angst wel. Maar de kans is echt heel groot dat dit bij jullie kind helemaal nooit zal spelen. Inmidels is deze vriendin gewoon een volwassene zoals zoveel anderen. Afgestudeerd (allemaal netjes binnen de tijd die daarvoor staat), leuke baan in het onderwijs waarin ze door collega's en leidinggevenden erg wordt gewaardeerd. Ze heeft een gezin, vriendenkring en is gewoon helemaal gelukkig en sinds jaren ook medicijnvrij en nagenoeg klachtenvrij. Nou ja, ze is gezellig druk. Maar dat ben ik ook. Ik wil je dit toekomstbeeld schetsen om je hoop te geven, niet om je zorgen weg te poetsen. Die zijn heel logisch en terecht. Een kind met Gilles de la Tourette opvoeden is extra moeilijk. Het opgroeien en zich staande houden is voor jullie kind ook een extra grote uitdaging omdat hij moet leren omgaan met deze gedachten en tics. Goede begeleiding en goed afgestemde medicatie zijn noodzakelijk. Ik vind dat tegenwoordig zoals mensen onderling praten over dit soort psychische uitdagingen heel veel belang wordt gehecht aan medicatie. Maar vergeet die begeleiding niet! Die is zo verschrikkelijk belangrijk. Uiteindelijk wil je toch dat iemand met het minimale aan medicatie (misschien zelfs zonder medicatie) kan leven. Jullie staan -denk ik- aan het begin van een 'wilde rit'. Maar ik hoop dat jullie en jullie zoon net als mijn vriendin en haar ouders over een jaar of 20 kunnen zeggen 'het gaat goed!'.
Bedankt @tupp ! Doet deugd om te lezen. Stiekem weet ik ook wel dat het wel goed zal komen, maar we staan inderdaad nog aan het begin van de rollercoaster.. Hij is nu 7 en rond 12j is er bij de meesten een piek, daarna mindert het en sommigen hebben er vanaf een jaar of 20 zelfs geen last meer van. Nu merken sommigen het wel op, familie toch. Hij knippert vaak met zijn ogen en dat valt wel op als je met hem praat. We zijn vrijdag al begonnen met medicatie omdat het hyperactieve en impulsieve nogal vervelend wordt. Constant alles herhalen, boos moeten worden, daarbij de tics nog eens. We werden er zelf helemaal tureluurs van en ik wil ook niet dat hij terugkijkt op zijn jeugd als "ze waren heel vaak boos op mij". Hij krijgt nu de laagste dosis en gisterochtend merkte we al dat zijn tics veel minder waren en hij toch wel al wat rustiger was. Als de scherpe kanten er af zijn dan zijn wij al heel blij. Hij is dit weekend bij ex dus zullen zien hoe het met hem gaat als hij thuis komt. Qua school doet hij het nu boven gemiddeld, hopelijk heeft de medicatie daar geen invloed op. Hij zit qua leesniveau 4j boven zijn leerjaar.. leest boeken voor kinderen van 10-12 jaar. In dat opzicht denk ik dat er weinig scheelt, zijn iq was ook gewoon gemiddeld (103) dus dat is wel allemaal goed. Alleen zijn sociale is minder, vindt niet altijd de juiste woorden, kan zijn gevoel moeilijk naar woorden omzetten. Maar ik hoop dat door oefenen en het lezen (nieuwe woorden leren kennen) hij daarin nog zal beteren.
Ik begrijp dat er psychodiagnostisch onderzoek is gedaan; krijgen jullie ook nog psycho-educatie naar aanleiding van de uitslag? Daarin wordt nav het onderzoek en de specifieke kenmerken van je kind uitleg gegeven over de diagnose; wat het inhoudt, hoe het zich op dit moment uit bij jullie kind en specifieke handelingsadviezen. Wij trekken daar meestal zo'n 2 a 3 gesprekken voor uit en juist die gesprekken zijn heel waardevol omdat ouders en kind daarin zoveel als mogelijk antwoord krijgen op 'hoe nu verder?'
Ja over een maand moesten we terug naar de psychiater gaan en dan zouden we meer uitleg krijgen. Maar vind dat nog lang wachten, er gaat zoveel door ons hoofd nu en je begint dan te piekeren... zeker ook qua erfelijkheid ed. Wat met onze andere zoon? Hoe groot is de kans? We willen nog een 3e, is dat wel een goed idee? Heb ook gezien dat hier in de buurt een psycholoog zit die gespecialiseerd is in Tourette. Denk dat we daar dan naartoe zullen gaan ipv de kinderpsychiater, eenmaal de medicatie op punt is. Bij de psychiater hebben we toch niet zo'n heel fijn gevoel nl.
Ik wilde je een pb doen, maar weet niet hoe ik dat moet doen? Als ik op je klik zie ik niet de mogelijkheid dat te doen.
Door jouw topic moest ik denken aan een aflevering van Oprah over kinderen met tourettes, die ik jaren geleden heb gezien. Ik heb hem voor je gezocht op youtube. Ik hoop dat je engels kan. Dit zijn de links. Een van de dingen die mij destijds heel erg raakte, was dat een van de moeders zei: "ik strafte haar voor dingen waar ze helemaal geen controle over had." Diezelfde vrouw had eerder van de huisarts gehoord dat ze haar kind gewoon beter moest opvoeden, waardoor ze het gevoel had dat ze faalde als ouder. Wat lijkt het me moeilijk om achteraf te moeten concluderen dat je kind er niets aan kon doen. Ik snap heel goed dat je schrijft dat je daar verdrietig over bent. Ik vind het trouwens best kwalijk dat je na zo'n diagnose zo lang aan je lot over gelaten wordt. Ik vind dat hij na een week al wel weer een afspraak had mogen plannen. Natuurlijk kan je dan nog niet echt de medicatie evalueren, maar het is logisch dat je als je zo'n diagnose laat bezinken allerlei vragen krijgt. Dat heeft iedereen. Het lijkt mij normaal dat je daar als psychiater op anticipeert.