Zijn hier ook mama's van kinderen met een (aangeboren) hartafwijking? Ik ben moeder van twee jongens, van ruim 2 en van 4 maanden. De jongste, Kyaro, heeft een aangeboren hartafwijking. De medische term is aortaklepstenose. In de praktijk betekent dit dat hij maar 2 ipv 3 hartkleppen heeft, dat die 2 hartkleppen verdikt zijn en voor een vernauwing van de toegang naar de aorta leiden. Daardoor moet het hart extra kracht zetten om het bloed rond te pompen (vergelijk het met een tuinslang die afgekneld is). Die vernauwing was er nog niet toen hij net geboren was (wel de verdikking van de 2 hartkleppen). Maar toen hij 4 weken was, werd er al een aanzienlijke vernauwing geconstateerd en nu is de vernauwing zodanig toegenomen dat ons ventje in januari gedotterd zal worden. De folder van de hartstichting word je niet vrolijk van!! Er ontstaat altijd lekkage aan de kleppen als gevolg van de dotterbehandeling. Maar er zijn risico's op ernstige complicaties, risico van overlijden is zelfs 10-20 procent!!!!!!!!!!! Mijn vraag is dus of hier meer ouders van kinderen zijn met hartafwijkingen. Op internet was alleen een forum "in memoriam" te vinden, ik hoop daar toch niet naartoe te hoeven! Over die complicaties wil ik niet met anderen dan mijn man praten, omdat ik anderen geen zorgen wil opleggen. Maar ik zou het wel fijn vinden om met andere ouders te kunnen praten. En hopelijk ook wat ervaringen uit te wisselen. Niet zozeer/alleen over operaties, maar vooral over het dagelijks leven; waaraan merk dat het goed of niet goed gaat met je kind, gevolgen voor dagelijkse activiteiten, etc. Dit oproepje plaats ik zowel bij de clubs als bij "baby's en dreumes", hopelijk krijg ik reacties. Als het dubbel plaatsen niet is toegestaan, dan graag één van de oproepjes verwijderen. groetjes, Natasja2