Ervaringen medicatie bij autisme

Wij staan op de wachtlijst voor een voorlichting consult met de psychiater.

Weet niet waar jullie staan qua hulp ed, wij krijgen om de week ouderbegeleiding van een psychologe, zij heeft ons aangemeld voor de psychiater.
We gaan eerst voorlichting krijgen, en als we denken, ja dat willen we proberen, gaan we een keer met dochter langs. Zij is nu ook 9.
Wij vinden het ook een hele stap, maar de psychologe vertelde dat het kan helpen om de prikkels wat te dempen etc, dochter houd nu een hele schooldag amper vol.
Ze vertelde ook dat je goede controles krijgt en eventueel snel weer kan afbouwen, mocht het toch niets zijn. (Bijwerkingen, of werkt niet).
Hopelijk reageeert er nog iemand met ervaring! Succes iig

 

Oh bij onze dochter denken ze aan ASS.

 

Hier een dochter met ASS die methylfenidaat (Ritalin) ze is een stuk rustiger en we merken gelijk wanneer ze het niet heeft genomen. Ze heeft minder boze buien. We hebben het via een psychiater geregeld. Die zit bij een autismecentrum waar ze loopt.

 

Mijn zoon met ass gebruikt medicatie. Eerst had hij methylfenidaat. Hij kon toen beter met prikkels omgaan (meer concentratie, minder boze buien) maar hij had geen hongergevoel meer en groeide nagenoeg niet. Hij kreeg (niet door methylfenidaat!) last van stemmetjes in zijn hoofd en op een gegeven moment wel weer meer boze buien. Mijn zoon heeft een hele angstige inslag en lockdowns zijn hierin een enorme trigger. Toen zijn we overgestapt op ariprazol. De stemmetjes verdwenen, de boze buien namen toe. Ook een continu hongergevoel. In eerste instantie was dat goed want hij begon weer te groeien. Maar van een mager jongetje veranderde hij in een mollig manneke. Omdat het gedragsmatig echt slecht ging hebben we toen de methylfenidaat er weer bij genomen. Hij is nu dus weer afgevallen, heeft een gezond gewicht. Maar ik ben altijd aan het puzzelen op welke tijd hij de medicatie moet nemen zodat hij ook nog wat eten binnen krijgt. Nog steeds niet ideaal. Maar zonder medicatie is zijn gedrag als gevolg van angsten en stemmetjes en niet om kunnen gaan met prikkels, niet te handhaven. School houdt hij nog steeds niet vol. Zoon is 11 maar emotioneel zit hij op kleuterniveau en tot leren komt hij momenteel niet. Ondanks een normaal iq. Er is nu een belastbaarheidsonderzoek aangevraagd want ondertussen is iedereen wel een beetje clueless. Medicatie helpt hem wel degelijk maar het is geen wondermiddel.

 

Onze zoon is ook 9, met ASS en ontwikkelingsachterstand. Hij is in maart 2021 begonnen met medicatie (methylfenidaat).
We hebben eerst gesprek gehad bij de huisarts hierover en zij raadde ons aan om weer contact op te nemen met Herlaarhof, waar hij destijds gediagnostiseerd is. Wij dat gedaan, Herlaarhof heeft vervolgens zelf contact opgenomen met de huisarts zodat hij niet op een wachtlijst hoefde staan. Zijn diagnose was er natuurlijk al dus was eigenlijk deze medicatie het meest voor de hand liggend om mee te starten. Herlaarhof heeft met huisarts de hoeveelheid en begeleiding afgestemd.
Een week na mijn eerste contact hierover met Herlaarhof belde de huisarts mij dat onze zoon kon beginnen met medicatie en nodigde ons uit voor een gesprek om door te nemen hoe/wat. Zoon werd ook gewogen en bloeddruk gemeten.

Dus van 1e gesprek bij huisarts tot eerste dag medicatie, heeft maar 1,5 week geduurd. Eerste weken ook paar keer nog gewicht en bloeddruk bij huisarts gemeten ter controle. Was allemaal goed.

De huisarts is nu ook ons aanspreekpunt betreft medicatie, wanneer zij twijfelt neemt ze contact op met Herlaarhof.

We zijn begonnen met 5mg in de ochtend en 5 mg in de middag.
Inmiddels krijgt onze zoon vanaf mei 2021 in de ochtend 10mg en in de middag 5mg. Hij heeft geen last van de bekende bijwerkingen en ervaart het zelf als heel fijn!

 

Dit inderdaad. Onze 12 jarige met ass slikt het al 6 jaar. Het helpt hem met schakelen en situaties overzien en dus minder boze buien. Wel onder begeleiding van onze vaste kinderpsychiater.

 

10 jaar geleden werd ons medicatie aangeraden voor onze, toen 3 jarige oudste zoon met ass. Was echt bizar hoe dat ging; ik kreeg een afgescheurd stukje papier met daarop 2 namen van medicatie van anti psychotica en dan moest ik die zelf opzoeken en de bijwerkingen lezen en weer contact met hun zoeken over welke onze voorkeur had. Daar zijn we dus niet aan begonnen

 

Mijn zoon is gestart met medicatie toen hij 5 jaar was. Het was inderdaad een heftige beslissing, maar wij hadden echt gevoel dat we alle andere opties al geprobeerd hadden. En hij leed, psychisch, enorm. Het idee dat hij zo door het leven moest van meltdown naar meltdown, brak mijn hart.
Hij is gestart met risperidon, goed effect. Inmiddels gebruikt hij dit nu al bijna 10 jaar zonder bijwerkingen en met goed effect. Sinds hij 12 jaar is krijgt hij hier guanfacine (Intuniv) bij, toen de puberteit veel innerlijke onrust veroorzaakt. Op deze combinatie doet hij het nu erg goed, al is het nog steeds belangrijk(er) om school/begeleiding goed passend te hebben. Medicatie is echt een hulpmiddel.

Voor onze dochter zijn we gestart met methylfenidaat toen ze 7 jaar was. Ook bij haar was beslissing niet makkelijk, maar ze zat zichzelf zo in de weg, weinig succes ervaringen omdat haar hoofd te veel chaos had. Onrust/stress/paniek was soms zo groot en zat haar in alles in de weg, dat pijnlijk was om naar te kijken. Vanwege bijwerkingen en rebound moeten stoppen met methylfenidaat, daarna een tijdje dexamfetamine geprobeerd, maar vergelijkbare bijwerkingen. Daarna aripiprazol met goed effect, maar wederom bijwerkingen die te heftig waren om te accepteren. Ze is nu aan het afbouwen en mag dan, net als grote broer, risperidon proberen... We zullen zien.

 

Ik lees mee, mijn 8-jarige zoon met ASS heeft veel moeite met concentreren en sowieso tot werken komen op school. Het valt hier thuis mee met de boze buien, onder meer omdat wij veel rekening met hem kunnen houden, meer dan op school kan natuurlijk. Maar daar wil het nog wel eens fout gaan. Ik weet niet of deze klachten "erg" genoeg zijn om medicatie te overwegen. Ik vind het rot voor hem dat hij zich niet kan concentreren en ik maak me soms zorgen dat hij stof mist en zeker niet tot zijn volle potentieel komt.

 

Interessant om mee te lezen. Zoon hier heeft ook ASS, daarnaast een hoge intelligentie, maar wel een ontwikkelingsachterstand als het gaat over emotionele en sociale ontwikkeling en zijn executieve vaardigheden.
Vanwege zijn cognitieve mogelijkheden zit hij met zijn 11 jaar nu op het VWO-plus, met extra uitdaging. Inhoudelijk is dat voor hem prima. Maar er wordt zoveel van hem gevraagd nu. Alle veranderingen, de grootte/drukte van de school, nieuwe kinderen, verschillende leerkrachten, plannen, overzicht houden, aan het werk gaan, etc. etc. Hij gaat momenteel ook van meltdown naar meltdown. De hulp die hij tot nu toe krijgt lijkt daar niet bij te helpen. En dus gaan mijn gedachten ook af en toe naar medicatie. Maar ik heb geen idee van de mogelijkheden hierin.

Ik had nooit eerder gehoord van Methylfenidaat bij autisme, wel bij ADHD. Mijn zoon is juist heeel rustig/inactief. Weten jullie waarom er wel/niet voor bepaalde medicatie gekozen wordt bij jullie kinderen met ASS?

 

Het is symptoom bestrijding. Dus het hangt af welke symptomen het meest op de voorgrond staan, welk middel wellicht beste past.
Grote lijnen:
- methylfenidaat en andere 'ADHD' medicijnen: bij onrust en concentratieproblemen
- atypische antipsychotica (risperidon en aripiprazol, soms ook dipiperon of anderen): chronische overprikkeling, problemen met prikkelverwerking
- antidepressiva (SSRI meestal): bij angst, (ernstig) compulsief gedrag of depressie

Alle middelen grijpen in de balans van stofjes in je hersenen, waardoor bepaalde 'systemen' in hersen beter/efficiënter kunnen werken. De effecten wisselen per medicijn en ook per individu. Wat voor een prachtig werkt, doet niets voor de ander. Of geeft te veel bijwerkingen

En tja, wanneer kies je ervoor? Dat is toch een persoonlijke keuze, maar gemiddeld genomen denk ik dat meeste ouders/mensen ervoor kiezen als de symptomen het dagelijks functioneren (ernstig) belemmeren. En dan is het een hulpmiddel, een steuntje in de rug, en nooit een wondermiddel, juiste school, begeleiding, aanpak etc blijft vreselijk belangrijk. Als je kind ernstige klachten heeft omdat het bijvoorbeeld op school helemaal niet mee kan komen, dan gaat medicatie dat niet veranderen. Dan moet de school veranderen...

 

Mijn zoon heeft eerst risperidon gebruikt, met redelijk resultaat. Hij kreeg er wel veel honger van, in he5 begin was dat fijn, want hij was een enorm selectieve en slechte eter, ineens durfde hij wel vanalles te eten.
Toen hij een slechte periode had, konden we niet omhoog met de dosis, omdat hij dan zoveel honger kreeg dat hij zich er echt akelig van leek te voelen. Toen zijn we overgestapt op aripiprazol, dat ging heel goed, hoewel hij daar ook honger van krijgt. Inmiddels gaat het weer slechter met hem, maar hij heeft heel complexe problematiek.
Wij vonden de stap om een antipsychoticum aan een toen 7 jarig jongetje te geven heel groot, maar hij stond volledig stil in zijn ontwikkeling en de psychiater dacht dat hij weer zou gaan ontwikkelen als de prikkels iets gedempt zouden worden (en dat was ook zo).
@Kache Ken je ook kinderen met autisme, die een antidepressivum gebruiken? En wat heeft dat hun gebracht?

 

Hier heeft de 6jarige met adhd en ass methylfenidaat (ritalin).
Het doet zeker ook iets voor zijn ass en is niet puur voor de adhd.
Als we het een paar dagen niet geven dan zie ik hem verder in zichzelf keren

 

Ik ben @Kache niet maar mijn zoon met ass gebruikt naast methylfenidaat ook aripripazol. Hij is eigenlijk continu overprikkeld en het blijft een zoektocht. Nu is de Aripripazol op en hebben we nog steeds geen nieuw recept. Ik merk dat hij minder kan handelen en heel erg op zijn kleuterniveau blijft hangen. Ook slapen duurt langer, meer onrust. Maar gelukkig geen stemmetjes in zn hoofd.

 

Ja, mijn zoon gebruikt dus ook aripiprazol, dat is een antipsychoticum. Ik ben juist benieuwd naar ervaringen met een antidepressivum, ik weet dat zoals @Kache schrijft, dat dat ook wel wordt voorgeschreven, maar ik ken dus persoonlijk geen kinderen die dat gebruiken. (Mijn zoon heeft ook veel angsten en ook wel dwangproblemen en er gaat een psychiater meekijken, de gespecialiseerd is in dwangstoornissen, vandaar dat ik me al een beetje aan het inlezen ben).

 

Ik moet bekennen dat ik persoonlijk geen kinderen ken, maar het is een optie die psychiater met ons besproken heeft.
Toen mijn zoon 12 jaar was, ging het niet goed met hem, hij was heel erg obsessief, bleef hangen in de meest kleine details, en kon het niet verdragen als dingen niet precies waren zoals in zijn hoofd (inflexibel als een blok beton...). We herkennen dit gedrag als stress/angst, hij heeft dan extreme behoefte aan controle/voorspelbaarheid.

Psychiater gaf ons toen 3 opties, omdat risperidon al aan max zat:
- toevoegen van guanfacine (niet stimulerend ADHD medicijn)
- toevoegen van citalopram (SSRI)
- risperidon vervangen door aripiprazol (maar daar zag psychiater zelf wat minder heil in)

Psychiater heeft uitgebreid gesproken over voor- en nadelen en wij hebben toen met die informatie zelf gekozen om guanfacine toe te voegen aan de risperidon. Mijn zoon doet het nu goed op die combinatie, duidelijke verbetering. Maar we hadden dus net zo goed kunnen kiezen voor citalopram en ik vond het een geruststellend idee dat er nog meer opties waren...

 

Dank je, hier kan ik echt wat mee. Mijn zoon is net 13 en hij heeft een beetje dezelfde problematiek (tenminste, hij communiceert niet, dus is uit observatie) en daarbij uit hij de onmacht/frustratie helaas ook met agressie.
Van guanfacine had ik nog nooit gehoord, die ga ik ook opzoeken. Mag ik vragen of ze daar, net als bij methylfenidaat ook minder honger van krijgen? (Dat zou een prettige bijwerking zijn hier)

 

Dan moet ik je teleurstellen , want helaas is toegenomen eetlust/gewichtstoename een bekende bijwerking bij guanfacine. Mijn zoon heeft er alleen geen last van, maar dat heeft hij ook niet bij risperidon (waar het ook een bekende bijwerking is), dus ik denk dat hij er niet gevoelig voor is.

Volgens mij hebben alleen de stimulerende medicijnen (methylfenidaat/dexamfetamine) verminderde eetlust als bijwerking. Citalopram kan ook gewichtstoename veroorzaken, zoals zoveel antidepressiva. Het is soms een lastige puzzel, wat zijn acceptabele bijwerkingen of niet? (daar lopen we bij mijn dochter nu vooral erg tegen aan... veel bijwerkingen)

 

Gewichtstoename is niet het ergste hier, maar de honger, bij risperidon konden we niet hoger dan 0,6 mg bijvoorbeeld. Met de aripiprazol gaat het wel iets beter, maar het blijft lastig, hij eet bijvoorbeeld ook blaadjes e.d. Zijn gewicht is wel ook toegenomen, maar dat is van de -2 curve langzaam naar de 0 curve gegaan. Hij heeft echter de bouw van mijn man, dus zou normaal gesproken onder de -1 curve horen, dus alsnog een klein zorgenpuntje.

Was methylfenidaat ook een optie, die benoemd was bij jullie? Ik heb het namelijk wel geopperd bij de AVG arts en psychiater, maar omdat zij er geen ervaring mee hebben, zijn ze terughoudend. In theorie zou een antipsychoticum en methylfenidaat elkaar tegen moeten werken, maar er zijn inmiddels al best veel onderzoeken geweest (met name bij mensen met schizofrenie en adhd), die uitwijzen dat het in de praktijk niet zo is. De obsessie met eten is hier best wel een bijkomend probleem.

Welke bijwerkingen lopen jullie met je dochter tegenaan?