Hoi! Mijn zoon van bijna 9 heeft polyarticulaire jeugdreuma (ontstekingen in zijn gewrichten) en gebruikt medicijnen (Humira en Methotrexaat). Zijn hier meer leden met kids met reuma of een andere autoimmuun ziekte? Nu is de reuma rustig, maar merk dat ik toch wat spanning blijf voelen rondom zijn ziekte en waar we als ouders goed aan doen.
Wat jammer om dit te horen. Zeker als een kind nu al met een biological moet behandeld worden. Alhoewel deze middelen lang bestaan en hun veiligheid hebben bewezen. Ook schade in de gewrichten worden geremd. Ik zou je toch adviseren met orthomoleculaire artsen hierover te praten. Hopelijk kan hij op termijn zonder medicatie verder.
Thanks! De reuma is/was helaas wel heftig. Hij heeft 5 maanden koorts gehad van alle ontstekingen en werd afhankelijk van een rolstoel. Uit zijn bloed blijkt ook dat hij aanleg heeft voor reuma. Met dieet hebben we wel e.e.a. uitgeprobeerd (o.a. geen gluten, geen zuivel), maar geen grote verschillen gemerkt. En erg lastig in dit geval... hij is een zeer kieskeurige eter. Nu gaat het eigenlijk heel goed gelukkig en wordt al gesproken over afbouwen. Maar juist dat vind ik erg spannend. Kansen zijn niet zo heel goed. Mtx alleen deed helemaal niks behalve zorgen voor veel bijwerkingen, ben heel blij met Humira. Heb je zelf ook ervaring met biologicals?
Geen ervaring als ouder van, wel als sibling van. Mijn zus had jeugdreuma. Begonnen toen ze 6 of 7 was, toen ze een oudere tiener was ging het een tijd goed, het leek zelfs even weg te zijn, maar toen is het helaas weer teruggekomen. Nu heeft ze dus ‘gewone’ reuma.
Dankjewel voor je reactie! Men is wat teruggekomen van het 'overheen groeien' heb ik begrepen, zeker wat betreft de wat ernstiger varianten. Gelukkig zijn er nu betere medicijnen dan vroeger. Kan je zus er wel goed mee leven?
Up’s en down’s. Ze heeft eigenlijk altijd wel pijn in afwisseling met periodes met heel veel pijn. Ze heeft 2 jaar geleden (of iets) therapie gehad om te leren leven met de pijn en dat heeft haar psychisch heel erg geholpen. Waar maak je je zorgen over?
Klinkt heftig... Hopelijk komen er medicijnen die haar pijn wegnemen. Op de middellange termijn vind ik het spannend om medicijnen af te bouwen. Vooral omdat je niet de garantie hebt dat ze nog steeds goed werken als er een terugval komt. Lange termijn dat hij het zwaar gaat krijgen. Maar probeer daar niet mee bezig te zijn, want dat heeft niet zoveel zin...
Het blijft lastig ja. Mijn zus heeft ook zoveel moeten switchen met medicatie. Sommige werd ze best ziek van (immuunsysteemonderdrukkers bijv). Kan me je zorgen voorstellen. Zo lastig te voorspellen. Wel fijn dat hij nu stabiel is, dat er geen schade wordt aangericht aan zijn gewrichten op dit moment.