Ouders van dysmaturen zonder inhaalgroei

Discussie in 'Dysmatuur' gestart door sabagirl, 10 dec 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    2.092
    438
    83
    Ik mis ook lotgenoten. Heb me de afgelopen weken suf gegoogeld maar er is vrij weinig te vinden.
    Wel gevonden dat groei hormoon bijgeven vrij weinig bijwerkingen heeft en dat het positieve effecten op de lengte heeft. Maar hier doet dochter het verder ook goed, geen zorgen qua ontwikkeling of qua eten maar ze is wel klein en wordt daardoor regelmatig onderschat.
    Voor ons zelf op zich bepaald dat als de groei zou stagneren dat we zo'n traject zouden ingaan maar tot nu toe houdt ze haar eigen kleine lijntje vast. Nu alleen nog hopen op inhaalgroei, wie weet ooit.
     
  2. suuz09

    suuz09 Bekend lid

    14 jan 2009
    685
    269
    63
    Mijn dochter is nu 1 jaar en weegt 7.7 kilo. Afgelopen half jaar klein kilo aangekomen, dus ik verwacht niet dat ze snel bij de 9 kilo is, waarmee ze in een vervolgstoel mag in de auto. Hoe hebben jullie dit gedaan? Gewoon maxi cosi?
     
  3. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    2.092
    438
    83
    Wij hebben een nuna rebl. Dochter zit nog steeds achterwaarts. Deze stoel mag vanaf de geboorte.
     
  4. Sasja88

    Sasja88 Fanatiek lid

    21 aug 2017
    1.535
    1.139
    113
    Vrouw
    Groningen
    Ons meisje was 2205 gram 38+9 en is bijna 1 jaar maar zit qua gewicht ook onder het onderste lijntje. Haar lengte is gelukkig gemiddeld.
    Maar wat een enge verhalen met afwijkingen. :( lijkt me naar als je kindje dat heeft!
    Wij mochten na 5 dagen zkh naar huis en worden niet meer gevolgd door de kinderarts.
    De oorzaak was een ontstoken placenta wat ontstaan is bij 34 weken ongeveer. En waarschijnlijk was de doorbloeding daardoor niet meer goed..
    Ze was ook heel rustig in mijn buik altijd!

    Je hebt kleine en grote kinderen. En dat is maar goed ook anders is het ook zo saai als iedereen hetzelfde zou zijn. :)
     
  5. tuc

    tuc VIP lid

    19 dec 2012
    36.903
    17.893
    113
    Hier heeft de oudste tot haar tweede verjaardag in de maxi cosi gezeten.
     
  6. Sasja88

    Sasja88 Fanatiek lid

    21 aug 2017
    1.535
    1.139
    113
    Vrouw
    Groningen
    Wij hebben een maxi cosi mica gekocht omdat ze de gewone maxi cosi niet meer leuk vond. Deze kan vanaf de geboorte en is draaibaar waardoor ze nog achterwaarts vervoert kan worden. :)
    Er zit een zitverkleiner in mocht dat nodig zijn en anders haal je die eruit. Is een handig ding!
     
  7. Dontgetit

    Dontgetit Nieuw lid

    23 jan 2017
    4
    0
    1
    NULL
    NULL
    Hoi
    Hier vorige maand ook bevallen van een dysmatuurtje! 2100gr bij 37wk zwangerschap. Na 3 weken mochten wij eindelijk het ziekenhuis verlaten waarbij ze nog steeds niet op geboortegewicht zat. Wij zijn nu momenteel thuis met sondevoeding omdat zij maar deels haar flesje opdrinkt. Hoe ging de voeding bij jullie? Ik vind het allemaal nogal een zorgwekkende situatie!

    x G
     
  8. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    2.092
    438
    83
    Hier ging het vanaf dag 1 goed. Borstvoeding en het lukte haar goed om zelf te drinken. Bloedsuikers wel wisselend de eerste 24 uur en warm houden lukte haar pas na weken.

    Moeilijk dat ze haar flesjes niet drinkt, komt het door techniek of door te weinig kracht? Hopelijk gaat het snel beter! Wat was de reden van haar groei achterstand?
     
  9. Dontgetit

    Dontgetit Nieuw lid

    23 jan 2017
    4
    0
    1
    NULL
    NULL

    De reden is nog niet bekend helaas. De placenta is opgestuurd maar daar hebben we nog niks van gehoord en het ziekenhuis is ook niet echt vlot qua onderzoeken dus dat is allemaal nog afwachten...

    Ze valt soms inderdaad in slaap tijdens de fles maar soms lijkt ze ook gewoon geen honger te hebben en dan wil ze ook niet.
     
  10. Sasja88

    Sasja88 Fanatiek lid

    21 aug 2017
    1.535
    1.139
    113
    Vrouw
    Groningen
    Wat vervelend zeg! Ik zou me dan ook erge zorgen maken!
    Ons kleintje was enorm gulzig toen.
    Die ging haar achterstand echt inhalen.
    Hopelijk gaat ze snel wat beter drinken!
     
  11. isabella1980

    isabella1980 Actief lid

    16 nov 2009
    270
    0
    16
    Ik lees mee, fijn om andere ervaringen te lezen. Hier ook een dysmatuur zoontje. 36 weken en 1890 kg. Inmiddels 9 jaar. Tot nu toe mn qua gewicht altijd ondergewicht gehouden. Lengte blijft ook klein. Poos in ziekenhuis (na dip in gewicht) gelopen maar ivm verder gezond weer weg. Calorie onderzoek aldaar wees uit dat hij een hoge verbranding heeft. Fijn ook om te lezen dat sommige kinderen alsnog een groeispurt krijgen.

    Paar vragen:
    Wanneer wordt groeihormonen ingezet? Hebben jullie kinderen dan fors lage lengte (welk percentiel) en wel normaal gewicht?
    Zijn schoenmaat blijft zo achter (nu 30). Groeit al poos niet meer, op de een of andere manier baart mij dat zorgen. Is dit herkenbaar.
     
  12. isabella1980

    isabella1980 Actief lid

    16 nov 2009
    270
    0
    16
    Oja bij mij heeft het geen vervolg gehad bij andere kinderen; daarvan juist weer een met te hoog geboortegewicht voor termijn.
     
  13. sabagirl

    sabagirl Fanatiek lid

    15 okt 2015
    2.092
    438
    83
    Hoe zit hij nu in de curve? (Tno curve)
    Hier heeft het cb ons doorverwezen maar geen idee of we nog lang bij de kinderarts mogen blijven als ze volgens hun stabiel groeit? Dochter zit qua lengte op -2 lijn. Gewicht tov lengte zit tussen -1 en -2. Schoenmaat 22 bij 2,5 jaar. Ze is nu 84 cm en 10,3 kg , echt een klein fijn poppetje. We hebben over een maand of 4 nog een controle afspraak in het ziekenhuis.

    Hebben ze zijn botleeftijd nagekeken?
    Volgens mij wordt groeihormoon ingezet als je er te weinig van aanmaakt of als je onder de -2,5 lijn groeit? Maar dochter is nog te jong en ze hopen dat ze nog gaat inhalen voor ze 4/5 is.

    Ik zou hem even zelf wegen en meten en dat in curve zetten en als hij afwijkt etc via huisarts of schoolarts verwijzen vragen naar kinderarts.
     
  14. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    908
    115
    43
    Hier jaren geleden bevallen van een dysmatuur kindje. 1600 gram bij 36 weken. Met 1 jaar woog ze 6800 gram. Inmiddels is ze 5,5 jaar oud. Tot 4 jaar heeft ze niks ingehaald en was ze erg klein tov leeftijdsgenoten maar het laatste jaar heeft ze toch inhaalgroei laten zien. Haar botleeftijd loopt behoorlijk achter (wat gunstig is want wat langere doorgroei). Ze is nu ruim 5,5 jaar en 1.08 en 15.5 kg. Niet groot maar ook niet schrikbarend klein meer. Zit tussen de -2 en -1 denk ik. Komt van de -3 lijn. Latere inhaalgroei dan 4 jaar is dus mogelijk! Haar zusje van 2,5 is 14 kg en draagt de kleren van haar zus toen ze 4 jaar was.
     
    sabagirl vindt dit leuk.
  15. Maev

    Maev Fanatiek lid

    4 dec 2014
    3.252
    2.201
    113
    Hier een dochter dysmatuur geboren met 39 weken, 2778 gram ongeveer 50 cm. Placenta verkalkt door een ontsteking. In eerste instantie na de 24 uursopname naar huis gestuurd, dronk goed aan de borst niet teveel afgevallen en glucose was steeds perfect. Kon zich prima warm houden.
    Vervolgens een kraamzorg gehad die paniek voetbal speelde met allemaal aanpassingen van extra kruiken, extra matjes, extra dekentjes, bijvoeding, niet in bad mogen of wassen, perse in de kinderwagenbak want de wieg zou te weinig warmte vasthouden en moest maar stoppen met bv en er mocjt geen kraambezoek komen terwijl daar geen tekenen voor waren op de statistieken. Temp was stabiel, ze sliep goed, dronk goed (zolang de kraamzorg niet in de buurt was), was vanaf dag 2 aan het aankomen in gewicht. Is qua gewicht de eerste 2 dagen nog geen 8% afgevallen en zijn allemaal acties voor wanneer de kleine op basis van kv meer dan 10% afvalt, met bv zijn andere lijnen en percentages. Overigens toen een vriendin kwam die ook kraamzorg is, dronk ze perfect aan de borst net als toen de verloskundige kwam toen we de kraamzorg naar huis hadden gestuurd.

    Op de bv is ze uiteindelijk bijgetrokken naar de -1 lijn, maar omdat het terug liep overgestapt op kv (alles kolven vanwege reflux, ook powerkolven werkte niet meer). Toen begon het weer te dalen, naar zkh verwezen voor vermoeden kma, zkh hier in de buurt vond van niet, second opinion gehad in het wkz omdat ze zodra er koemelk in de voeding zat buiten de overige klachten steeds verder bleef afvallen. Bleek ze inwendig te reageren op de koemelk en concludeerde ze op de onderzoeken die hier uitgevoerd waren wel een KMA, maar blijkbaar niet de veel voorkomende (wij wisten niet eens dat er meerdere varianten waren). We zijn nu sinds afgelopen zomer bezig om de boel te stabiliseren, ze groeit wel in de lengte maar qua gewicht nauwelijks of ze valt af. Is nu 16 maanden en weegt net 8,5 kilo met een goede 80 cm. Met de dietist worden de flesjes op max ingedikt (geen 6 schepjes op 180cc maar 8 schepjes op 180cc) en drinkt ze naast de gewone voeding dus op die manier nog 600cc kv. Daar komen nu calorie bommen bij omdat ze wederom aan het afvallen is zonder aanwijsbare oorzaak.

    Hier zijn de genetische onderzoeken wel uitgesteld vanwege corona, ze wilde gaan kijken of ze niet toch de milde variant van de afwijking van haar neefje heeft, ze heeft hiernaast nog een klompvoetje en beide zijn belangrijke symptomen van zijn afwijking. Behandeling zou in dat geval wel hetzelfde zijn als nu. De reden dat ze dat nu pas onderzoeken is omdat de dysmaturiteit uitgelegd kon worden door de placenta en het dus op zichzelf kon staan.

    Betreffende de autostoel, wij zijn wel overgegaan op het vervolgstoeltje, wel achterwaarts nog. Vanwege haar lengte pastte ze echt niet meer in de maxi cosi. Alleen met haar brace wordt ze wel vooruit vervoerd maar daar is een verklaring voor afgegeven door de rdw? Uit mijn hoofd. Al hebben we er nog nooit controle voor gehad.

    Maar begrijp ik het goed dat het de meeste juist de lengte is die achterblijft? Of zijn er meer waarbij juist het gewicht achterblijft op de lengte? Het valt hier trouwens niet super op omdat haar hoofd al die tijd op de 0 lijn is of net iets erboven.
     
  16. suuz09

    suuz09 Bekend lid

    14 jan 2009
    685
    269
    63
    Mijn dochter is 14,5 maand en weegt 8 kilo, ze vinden haar goed op eigen lijn groeien.
    Spannend de onderzoeken!
     
  17. HvL

    HvL Actief lid

    6 mei 2015
    166
    70
    28
    Hier ook een zoon rand dysmatuur
    Geboren op 39.4 met 2705 gram en 49 cm.
    Nu bijna 5,5 jaar en 101 cm en 12 kilo.

    Geen oorzaken voor gevonden.
    Wel kenmerken wat je weleens leest van dysmatuur kinderen zoal problemen taalontwikkeling, motoriek , en druk gedrag. Herkennen jullie dat ook?

    Hij vind het zelf wel vervelend dat hij klein is.

    Ons 2e meisje is met een normaal gewicht geboren. 3410 gram en 51 cm met 40.3. Maar zij is ook erg klein. Ze is nu 3. Vooral lengte blijft achter 93cm bij 11,5 kilo. Zit ook een beetje in de familie.

    Onze 3e is juist weer heel groot 12,6 kg en 89 cm. Bij net 2 jaar
     
  18. Popje2015

    Popje2015 Actief lid

    22 sep 2016
    157
    83
    28
    NULL
    NULL
    Oh dat geeft hoop onze oudste dochter van 4,5jr zit nu op 95,5cm wat neerkomt op tussen de -3 en -2,5. Gelukkig lijkt ze nu al even niet af te buigen. Haar jongere zusje van bijna 3 is 93cm en ze zitten nu ook in dezelfde kledingmaat.
    Gelukkig ontwikkeld ze zich verder goed.
    Vooral motorisch doet ze niet onder en is ze zelfs vlot. Wel geeft ze 0,0 concentratie en is erg druk en brutaal.
     
  19. Miepiemoos

    Miepiemoos Bekend lid

    13 mei 2013
    908
    115
    43
    Ja hier ook erg vlot motorisch. Dat terwijl ze eerste jaar niks deed. Met 14 maanden ging ze zitten en daarna na een paar maanden lopen. Nooit rollen of vooruit bewegen het eerste jaar. Ook fysio gehad.Nu met 5,5 heeft ze A en B diploma, skieen doet ze al twee jaar en mag nu met stokken van de rode piste. Skaten en skateboarden is geen probleem en zit op ballet en turnen. Mijn jongste liep met 11 maanden maar die is zo onhandig als de pest!
     

Deel Deze Pagina