Bij ons is het erfelijk. Ik heb het zelf ook, mijn kinderen hebben 50% kans op dit syndroom (genetisch gezien, dus dragerschap). Zoonlief heeft het niet, dochter dus wel. Zij had ook gelijk na dr geboorte een verlengde qt tijd, en hoewel meer baby's dat hebben was de conclusie toen eigenlijk wel getrokken. Dit is bevestigd door genetisch onderzoek. Dat je drager bent wil niet zeggen dat je klachten krijgt, maar bij mijn dochter is het dus wel te zien in haar ecg's en holteronderzoeken. Vraag is dus hoe dit verder gaat. Er zijn een aantal triggers, zoals heftige emoties -ik mag zelf nooit wakker worden van een normale wekker, dit zou mijn hart op hol kunnen laten slaan van schrik, om maar met een voorbeeld te komen. Ook een telefoon die ineens afgaat, harde onverwachte geluiden, een heftige lach- of huilbui, boosheid, etc. kan ritmestoornissen/hartstilstand veroorzaken. Ook teamsport, achtbanen, eigenlijk alles wat adrenaline geeft is verboden. Daarnaast is er veel medicatie die wij niet mogen hebben. Soms best lastig als je een ab-kuur nodig hebt. Mijn dochter krijgt vanaf haar kleutertijd medicatie (voor die tijd wordt ze ook periodiek in de gaten gehouden), dit moet zij de rest van haar leven gebruiken. Wanneer zij klachten krijgt als flauw vallen of erger krijgt ze een icd (inwendige defibrillator). Zelf gebruik ik dus ook medicatie (naast betablokkers ook kalium en magnesium, dat heeft te maken met eiwitkanalen en slechte opname uit voedsel wat weer invloed heeft op je hartritme. En een heel medisch technisch verhaal waar ik zelf ook niks van snap ). ik heb zelf een keer een hartstilstand gehad en flink wat ritmestoornissen. Ook 1x achter het stuur bewusteloos geraakt omdat ik schrok van een voetganger die plotseling overstak. Gelukkig 30km-zone dus ben er goed vanaf gekomen. Enfin, ik hoop dat dit mijn dochter bespaart blijft. Aan de ene kant weet ik dat je er goed mee kan leven, aan de andere kant heb ik al een paar keer ervaren dat je geluk moet hebben (bijv. die hartstilstand, als ik alleen was -woonde toen alleen-, had niemand mij kunnen reanimeren). Ik merk dat ik het voor mijzelf niet zo'n big deal vind maar voor mijn dochter wel. Ik ben vaak bezorgd over haar omdat dit syndroom zo ontzettend onvoorspelbaar is.
ooo en weet je wat het gekke is? Toen ik zwanger was van mijn oudste wíst ik gewoon dat hij het niet had en ik wist zeker dat hij te vroeg zou komen. En toen ik zwanger raakte van mijn dochter wist ik al dat ze een meisje mét dit syndroom zou zijn en dat ze op tijd zou worden geboren.. En dit klopte allemaal. Sinds de zwangerschap van mijn zoon geloof ik heilig in moedergevoel (toen ik zwanger was van mijn dochter zat ik vanaf 28 weken om de dag in het umcg voor controles omdat het niet goed met haar ging. Ik moest rekening houden met haar overlijden en mocht ze het wel overleven dan was een vroeggeboorte gegarandeerd. Ze is pas bij 38+1 geboren/gehaald. Op de afdeling vertelde de kindercardioloog dat het eigenlijk logischer was geweest als ze in mijn buik zou zijn overleden. Heel dubbel om te horen. Het laat voor mij vooral zien hoe sterk ze is en wat een vechtlust ze heeft).
Gek is dat he, die voorgevoelens? Bij Caitlyn wist ik dat er iets was met 17-10. Aangezien ik 5-10 uitgerekend was en Thirza te laat geboren was, had ik steeds zoiets: dat zal dan wel haar geboortedag zijn en ik had vooral heel sterk het gevoel dat er iets heel naars zou gaan gebeuren op die datum. Ze werd echter 28-9 al geboren, na inleiding, maar 17-10 kwamen we dus op de SEH terecht met die ritmestoornis. Realiseerde me trouwens pas nadat alle onrust weer wat tot rust kwam, dat dat voorgevoel van die 17e dus toch gewoon klopte. Heel bizar.
En hoe sterk JIJ bent! Wauw meis wat een verhaal . Wederom word ik er stil van... Wat heb jij veel moeten dragen aan angst en nog steeds lijkt me. Want tuurlijk "leer" je er mee leven maar leuk is anders. Straks zou ze op haar eigen benen moeten staan & dan lijkt het mij verschrikkelijk moeilijk om haar los te laten. Je kan niet altijd een schrikmomentje voorkomen, ik bedoel bv met oud en nieuw ( vuurwerk ) em al de gewone dagelijkse dingen . Dat iemand per ongeluk een ballon laat knappen. Wat heb ik diep respect voor jullie echt waar. Zo het zelfde met Rozemarijn. Jou kindje en die van haar zijn ontzettend speciaal. Kleine vechtertjes. Ik denk als je in die positie ooit hebt gestaan of staat het waarde van het leven pas echt waardeert. Het genieten van d kleinste dingen. Ik moet je eerlijk bekennen ook nu ik jou verhaal lees dnk ik.. Wat zeur ik nou weer mbt mijn dochtertje........ Dankjewel voor je verhaal!
Ik had het typisch de tweede nacht toen ze thuis was. Ik was die nacht rusteloos, was net bevallen maar wou graag de was nog even doen ( ?? ) mackenzie moest pas om half vier de fles. Maar toch ging ik om drie uur naar haar kamer om haar te bekijken. Mijn intensie was om er een stoel bij te zetten en naar haar te kijken totdat ze wakker werd. Op een gegeven moment begon het mij te jeuken en ik pakte haar om haar te verschonen, ik merkte meteen dat ze een andere kleur had. Daarna een paar keer ging ze schokken met haar lichaam en ademhaling viel stil. ... Heel hard naar mijn man gerend en geroepen dat die 112 moest bellen. Pas toen de ambu er was kon ze met behulp van een zuigsysteem ofzoiets adem halen. Wat als ik er niet was geweest!?
Die moedergevoelens toch... Ik ben echt zooo blij dat ze in het Radboud zijn gestart met een project waarbij die intuities nu meegenomen worden in het diagnoseproces. Ze hebben daar ondervonden dat serieus luisteren naar wat moeders (en vaders ook, maar wat ik uit het nieuws begreep toch wel vooral de moeders) te zeggen hebben over hun kind, leidt tot veel snellere diagnose... Denk dat wij drieen goede voorbeelden zijn van hoe belangrijk die moeder-intuitie is. Jeetje joh, FairyTail: idd dat gevoel: wat als ik nou gewoon was gaan slapen...? Hier dus precies datzelfde, dat besef dat we dan onze dochter zeer waarschijnlijk niet meer gehad hadden. Dan was ook nooit meer achterhaald waaraan ze overleden was en was het wiegedood geweest ofzo... Maar echt, het is zo'n keihard vechtertje! Ben zo trots op d'r, dat ze zich niet laat kisten, (zich dus ook letterlijk niet heeft laten kisten ). Dat zijn al die drie meiden van ons Toppertjes Maliro: ik vind jullie verhaal dan wel heel heftig. Daarbij staat ons verhaal wel in het niet. Heftig en petje af voor hoe je je daar doorheen slaat!
Ik heb het trouwens ook gezien op het nieuws. De mama alarm, ik denk dat ze op deze manier velen baby's kunnen redden. Hier heeft mijn man ook het zelfde gevoel als mij ! Gelukkig maar want als hij me voor gek had verklaard had ik echt wel een zenuwinzinking gehad.... Je moet als moeder soms bergen gaan verzetten om iets te bereiken en om de stem van je kind te zijn! Nou indd ik ben het helemaal met je eens Rozemarijn ; alle drie zijn toppers! Hoe oud is jullie meisje onderhand!? Moedergevoelens om een boek over te schrijven, ik zit ook nog op een andere site babybytes ik weet niet of je dat kent. Maar goed daar schrijf ik graag blogs. Ik zat vandaag al die blogs terug te lezen en ik zie ook gewoon VOOR dat ik die echo had waar die markers te zien waren heb ik een blog gepost met de titel bang om haar te verliezen. Daarna weer zulke blogs em helemaal na de markers. .. Ik denk vanuit het diepste van mijn hart dat wij zijn uitgekozen om hun moeder te mogen zijn. Omdat wij hun kunnen "redden" en ze kunnen laten opgroeien tot de mooiste kids. Er is een reden! Jullie zijn egt super mama s meen ik serieus. Owja als je mijn site wilt kan ik je die geven hoor! Staat ook veel info op. ( ben een type die graag van mij af schrijft )
Oooo maar ik vind het wel meevallen qua heftigheid. Maar ik ben al aan het verhaal gewend dus dat scheelt. En voor mijzelf ben ik vooral blij dat ik er nog ben. Sta niet zoveel stil bij Hoe het ook af had kunnen lopen..
Misschien voor jou niet, maar als je het leest is het best heftig. Maar dat heb ik niet alleen bij jouw verhaal, maar ook bij Rozemarijke en Fairytail. en nog veel meer verhalen die je online kunt lezen
Ik hoop dat je verder komt in het UMCG. Wij zijn er gister geweest omdat we ook niet verder komen bij andere instanties. Onze dochter was 3 mnd oud toen ze tijdens haar slaap een ademstop heeft gehad. ze had gelukkig al een nannycare in haar bedje en die heeft naar behoren gewerkt. Eenmaal boven aangekomen lag er een grauw kindje met wijd open starende ogen inbed. We moesten haar echt "wakker" schudden en toen was ze er weer. Dat was het begin, nu is ze 2,5 en we weten nog niet wat er nu aan de hand is. Ze stopt geregeld 's nachts met ademen en is de laatste tijden heel erg moe. Zo moe dat ze na het opstaan al weer op de bank gaat liggen en er soms voor de middag niet meer af komt. Geen normaal gedrag voor een kind vaan haar leeftijd. We hebben heel hard moeten knokken om te komen waar we nu zijn en nog is het niet klaar. Ik werd in het begin steeds afgedaan a;s overbezorgde moeder en zelfs familie en mijn eigen man! kon of wou niet geloven dat er wat aan de hand was. Nu gaan de ogen langzamerhand open en zijn we weer bij het UMCG, onze dochter wordt binnenkort opgenomen voor een hele reeks onderzoeken. Dat wordt weer een moeilijke tijd want ze heeft al zoveel onderzoeken gehad en is panisch als er weer iemand die ze niet kent te dicht in de buurt komt. Maar goed we moeten wel, we willen nu na 2,5 jaar heel graag weten wat er nu aan de hand is met ons meisje, de onzekerheid verteerd je. Heel veel sterkte meid, ik weet hoe je je voelt!
Heb Fairytail deze week even via FB gesproken. Zal hier geen details verder geven, maar UMCG neemt hen serieus en is een aantal onderzoeken aan het doen.