Ja, ik hoor graag hoe het afloopt! Hopelijk is het niks, maar een cardioloog zal ook de tijd nemen om je uit te leggen wat er wel of niet aan de hand is, en duidelijkheid geeft vaak rust...
Dat hopen wij ook, precies zoals jij het omschrijft. Nogmaals bedankt voor je tips, advies, verhaal en vooral luisterend oor!
Graag gedaan! Heb zelf hier ook veel tips gehad en dat doe ik graag weer terug voor een ander. Zeker omdat wij zelf vooral bij de oudste ook ervaren hebben hoe zulke hoge muren artsen op kunnen trekken
Hopelijk dat het wat doet, die brief. Maar toch raar dat een arts op zulke dingen gewezen moet worden Geef je nu 2x daags de nexium? Want dat was het uiteindelijk toch 'geadviseerd'? Kwa hart-kwalen heb ik gelukkig geen ervaring....
Ik geef 1 keer per dag 10mg nexium. Ik doe dat sochtends gelijk! Nou haha viel me op dat de logo ook geen hoge dunk van hem had, die was ontzettend verbaasd dat hij mackenzie zo had ontslagen. Maargoed weer een bedje vrij voor een ander patientje , gaat toch tegenwoordig ook zo? Nouja zelf ook geen ervaring en ik hoop van harte ook dat niet te krijgen, maargoed toekomst zou het uitwijzen.
Heb je het idee dat de nexium verbetering geeft? Je mag ipc de nexium ook verdeelt in 2x geven, als je denkt dat dit beter kan zijn. Dus 2x daags half zakje en dan 12 uur ertussen. Sommige artsen...
Nee het werkt niet, tenminste ze is nog altijd onrustig... Maar nou moet ik eerlijk zeggen ze klinkt ook erg vol, en hoest vaak wat slijm, water????? uit. Ja artsen ja.... Goed dat ze er zijn maar soms........ Weetje ze weten het gewoon niet, want volgens hun is er geen oplossing voor haar en moeten we de aankomende jaar gewoon tanden op elkaar zetten.."
Ik had t al eerder gezegd maar mijn zoon met reflux had veel baat bij osteopaat (1X geweest heeft me een massage aangeleerd in een uur die ik paar keer per dag moest toepassen) waarom probeer je dat niet even?
Ik moet je eerlijk zeggen dat we er haast geen "tijd" voor hebben. We hebben nu twee keer in de week fysio, dat van het ziekenhuis echt moet, twee keer in de week logopedie en daarnaast controle in het ziekenhuis .. Plus dat ze zaterdag is teruggekomen vanuit het zkh... Ik zou bv wel een keer fysio kunnen overslaan en ipv fysio naar de osteopaat te gaan, baat het niet dan schaad het niet .
Osteopaat kan alleen iets aan reflux doen als dat gerelateerd is aan kiss-syndroom/voorkeurshouding. Reflux is meestal een kwestie van een maagklepje dat niet goed sluit en daar kan niemand iets aan doen, enkel de effecten verzachten.
Ja dat ligt dus aan de reden, mijn zoon viel ook zo compleet weg als haar baby. De reflux kwam omdat de darmen te bol stonden door lucht. K leerde massage om de lucht eruit te werken waardoor de druk op de maag verlicht werd en dit had echt effect. Als dr osteopaat er niets aan kan doen of de oorzaak niet kan vinden (want daar gaan ze naar op zoek) zal hij dat melden. Ik zou t in ieder geval wagen, want t is echt heel vervelend dit
hoi, wat een stressvolle tijd zeg, poe. Maar blijf op je strepen staan hoor! Ik sluit me aan bij de tip van Rozemarijke om nu vast een afspraak te plannen bij het umcg. Heb toevallig een nieuwe belafspraak geregeld voor mijn dochtertje afgelopen week en die kan pas in de eerste week van mei, wachten wachten wachten dus. Mijn dochter heeft al heeeeel vaak aan de monitor gelegen, zowel in een streekzkh als in umcg. Op de monitor kunnen ze haar hartritmestoornis niet zien, tenzij ze al een levensgevaarlijk ritme heeft (mijn dochter heeft een zeldzame ritmestoornis, het l q t s, als het mis gaat kan ze binnen een paar minuten dood zijn). In het streekzkh is al vaak gereageerd met 'overbezorgde moeder, niks aan de hand', etc. Heel hard om dat steeds te moeten slikken, terwijl ik wél steeds gelijk bleek te hebben dat er dingetjes niet helemaal goed gingen. Een echo heeft ze nog nooit gehad maar wel holters en ecg's en labonderzoek. Ook merk ik in het streekzkh een gebrek aan kennis t.o.v. wat mijn dochter heeft. En denk maar niet dat artsen dat ff toegeven, ze denken alles beter te weten. Ik heb t.a.v. de ritmestoornis dan ook weinig vertrouwen in het streekzkh. Gelukkig lopen we alleen voor haar gewone problemen in het streekzkh, hartje gaat wel via het umcg. Het zou soms heel erg helpen als dokters gewoon zeggen dat ze het niet weten en daarom een doorverwijzing geven. Kleine kindjes die aanvalletjes hebben, dat is niet ok!
Dokter vanuit het ziekenhuis in Zwolle geeft meerdere keren aan dat het wel eens voorkomt dat baby's wegvallen . Door een pijnprikkels die ze dan krijgt vanwege haar "reflux' . Wat mij echter verbaast is dat er nooit met zekerheid een diagnose is gesteld ..want hebben niet alle baby's reflux?! Oké de ene heeft er meer last van dan de ander maar toch. Met betrekking tot het hartje en de markers, kom de dokter daar verder niets mee en nu moesten we op onszelf vertrouwen. ( hoe doe je dat als je dochtertje van 2 maand rare dingen laat zien ) ook die "ALTE" kon weer met dat reflux te maken hebben. Meneer d dokter heeft nu ook een afspraak gemaakt met een gespecialiseerde verpleegkundige die met ons gaat praten over het hebben en houwen (???) hoe we met onze angsten moeten omgaan en wat we kunnen verwachten....... Sorry hoor maar ik heb liever duidelijkheid. Al met al een rare rot situatie die mij aan het twijfelen brengt over mijn capabiliteit .... Heb ik het toch verkeerd gezien!? Stel ik me echt aan...... Ik heb zelf met het umcg gebeld en ze zeiden wel dat ik een doorverwijzing moest hebben. Ik zou vandaag weer even bellen. Kijken hoe ik dat even ga doen. Hou jullie op de hoogte!
Dat wegvallen vanwege pijnprikkels, zit ik nog even over te denken: Caitlyn heeft dat dus 2 keer gehad, dat ze dus een stuip kreeg en wegviel, maar dan was ze daarvoor wel erg onrustig en krijsen van de pijn. Hoe verloopt dat bij jullie? Ze is gewoon rustig, krijg ik de indruk uit je berichten, en dan ineens valt ze weg? Dat vind ik zelf niet zo heel erg passen bij reflux-pijn, moet ik eerlijk zeggen. Vraag daar eens naar bij deze kinderarts en overleg dan eens of het vanwege die markers en het afwijkende patroon dat je ziet, niet toch verstandig zou zijn om een second opinion aan te vragen.
Verwijzing kan ook via je huisarts, misschien is hij bereidwilliger....... Zou echt even naar een kindercardioloog willen voor hartfilmpje, echo en holter. Er waren eerder al 'markers'. Nu er dit soort problemen zijn kan je er simpelweg niet aan voorbij stappen om even echt goed naar het hartje te kijken!!! Als dat het echt niet is, Tja, dan moet je verder met iets anders, maar dit lijkt me het belangrijkste. Aan de monitor liggen is overigens wat anders dan een echt hartfilmpje. Daar kunnen afwijkingen als het WPW syndroom en LQTS worden vastgesteld. Gebeurd met 10 plakkers ipv 3 zoals aan de monitor. Ook een echo van het hart geeft weer heel andere en extra informatie. Sterkte ermee, vertrouw op je gevoel......
Het is bij Mackenzie heel wisselend. Ene moment valt ze weg uit het niets, heb ik haar rustig op mijn arm en is ze weg. Ander moment valt ze weg nadat ze haar flesje heeft teruggeven en ander moment indd na het huilen. Ik zit er even mee als ik de arts mag geloven zitten we met drie dingen.. Een Alte, gecompliceerde reflux en breath holding spells.. Haar hartje is voor de rest helemaal niet genoemd en word steeds weggewuifd .... Kan het alsnog daarvandaan komen , had Caitlyn ook markers bij haar hartje?
Dankjewel. Wij hebben altijd (mijn man en ik ) gezegd dat we iets over het hoofd zien. Zoals jij dat neer zet op papier klinkt het vrij logisch, en zo'n onderzoek is natuurlijk niet echt belastend plus dat je er duidelijkheid over hebt.. Mocht er niets zijn met haar hartje is het ontzettend fijn. Maar dan heb je er in ieder geval ook duidelijkheid bij..
Nee, geen markers, maar wpw is niet te zien op een echo, alleen op een hartfilmpje. Iets met een huppeltje dat de grafiek maakt vlak voor ie echt omhoog gaat. Normaal zit dat huppeltje er niet, bij wpw wel.
Een hartruis zegt alleen is over een eventuele lekkage door een 'gaatje in het hart' of wen probleem met een van de hartkleppen. Zegt dus ook lang niet alles. Onderzoeken zoals een echo, hartfilmpje en holter zijn inderdaad niet echt belastend. Het is gewoon fijn om ook het hart goed uit te zoeken, want daar zou wel degelijk een oorzaak van het probleem te vinden kunnen zijn..... Jullie moeten gewoon duidelijkheid krijgen. Ik hoop van harte dat het iets onschuldigs is, al jaagt het je de stuipen op het lijf.