PIEPzooi....! Zit nu op mijn werk en krijg net slecht nieuws van mijn ouders. Het jongste zoontje (bijna 4 maanden oud) had al sinds zijn geboorte van die café au lait-vlekken. Het consultatiebureau had mijn zusje doorgestuurd naar het ziekenhuis, omdat dit ook op een ziekte kon duiden. En jawel.... Mijn neefje blijkt ernstig ziek. Het ziekenhuis heeft mijn zusje vandaag gebeld. Ze moeten maandag met hun zoontje naar het ziekenhuis komen voor meer informatie. (Ook lekker dat ze je dan net voor het weekend gaan bellen trouwens....) Zusje helemaal overstuur uiteraard. Vreselijk! Ben er helemaal naar van. Weet ook niet goed wat te doen nu. Wat kunnen wij zeggen? Wat kunnen wij doen om hun te steunen?
Wat erg! Weet niet zo goed wat te zeggen maar wil jullie allemaal heel veel sterkte wensen! Zo oneerlijk..
Pfff wat heftig, heel veel sterkte! Weet niet wat je kunt doen, behalve hun kunt laten weten dat je er bent voor ze!
Wat verschrikkelijk!! Mn jongste is ook zoiets zo oud pff.. Mag ik vragen wat hij dan heeft? Of zeg je dat liever niet, dat is natuurlijk ook goed he!!
Mijn zoontje heeft dit ook (veel cafe au lait vlekken) maar we zijn nog niet naar het ziekenhuis gegaan omdat er nu nog niks aan te doen is. Hoeft ook niet direct enorm ernstig te zijn toch die ziekte? Neem aan dat we hetzelfde bedoelen? Neurofibromatose?
och verschrikkelijk zeg, hebben ze wel tegen je zusje gezegd welke ziekte en hoe de toekomst er nu uit ziet? Wat zal ze zich machteloos voelen zeg, en jullie ook. Sterkte!!
wat heftig zeg die onzekerheid of weten ze al hoe het heet? Ik zou kijken waar zij behoefte aan hebben. Even langs gaan, zeggen dat je aan ze denkt, aanbieden evt op andere kindjes in het gezin te passen zodat ze even samen kunnen praten/ naar ziekenhuis kunnen gaan. In hectische tijden met ziekte was ik persoonlijk nog het meest blij met mensen die gewoon zonder vragen boodschappen voor je halen, eten voor je maken. Ik had daar echt geen energie voor, maar vond wel dat ik dat moest doen, dus al iemand er dan mee aankwam was ik zo blij!! Scheelde weer tijd die je aan telefoontjes/ even zitten kon besteden.
He bah! Wat naar en inderdaad zo net voor het weekend... het zal een lang weekend voor ze worden... misschien kunnen jullie voor wat afleiding zorgen... Beterschap voor de kleine man...
Bedankt voor jullie lieve reacties. Umm85: Het ziekenhuis heeft mijn zusje meegedeeld dat haar zoontje ernstig ziek is. Dus ik denk dat het inderdaad om die neurofibromatosis gaat. Meer weet ik helaas ook nog niet. En mijn zusje waarschijnlijk ook niet. Die krijgen maandag pas meer informatie van het ziekenhuis. Ik denk over verdere behandeling en levenskansen enzo.
Ja zie op internet 5 of meer vlekken van bepaalde afmetingen dan is de diagnose al gesteld?! Maar er staat ook dat de meest heftige in de media komen, er zijn ook mensen die er nauwelijks last van hebben..
Ze hebben al allerlei onderzoeken uitgevoerd bij mijn neefje waaronder ook een DNA-onderzoek. Daaruit is gebleken dat hij ernstig ziek is. Wil overigens niemand anders bang maken hoor.
WANNEER IS ER SPRAKE VAN NEUROFIBROMATOSE ?Om de diagnose neurofibromatose te stellen moeten er 2 of meer van de onderstaande kenmerken aanwezig zijn:-6 of meer café au lait vlekken (> 5 mm in doorsnee voor puberteit, > 15 mm na puberteit)-2 of meer neurofibromen of 1 plexiform neurofibroom (neurofibromen zijn zachte zwellingen, bolvormig of gesteeld, meestal huidkleurig)-axillary freckling (kleine op sproeten lijkende pigmentvlekjes in de oksels of in de liezen)-een goedaardig gezwel in de oogzenuw (nervus opticus)-2 of meer Lisch noduli (geel-bruine vlekjes op de iris)-botafwijkingen-iemand in de eerstegraads familie (vader, moeder, broer, zus) die neurofibromatosis heeft.
Jawel, mijn moeder heeft mij verteld dat mijn neefje inderdaad die ziekte heeft die bij die vlekken hoort. Mijn moeder kan die moeilijke naam niet onthouden. Maandag zullen wij wel meer horen hoe of wat.
Jeetje.. Dit is wel heftig.. Ook fijn dat dat net voor het weekend gezegd wordt.. Heel veel sterkte voor jou, je familie en je neefje..
Jeetje wat verschrikkelijk! En dat zo voor het weekend! Daar wordt je echt niet blij van. Ik wil je neefje en de gehele familie heel veel sterkte wensen met dit verschrikkelijke nieuws!!!