Paasei-kletsclubje DEEL 4

Gewoon doen meis, nee heb je ja kan je krijgen. Wat mamayo zegt eventueel dat van de BMI onder zijn neus wrijven.

 

als ik ga, ga ik wel naar een andere gyn. ga echt niet meer naar deze hork

 

Groot gelijk heb je.

 

Ik heb pauze en even tijd om te reageren.

Als ik dit van te voren had geweten, dan zou ik de echo niet opnieuw doen. Er is niks specifieks uitgekomen, alleen een verzameling van minimale afwijkingen die samen weer van alles kunnen betekenen.
We zijn zeker drie uren in het ziekenhuis geweest en bij vier verschillende specialisten.
Vooropgesteld: de meeste dingen zagen er goed uit. De ruggenwervels, het hoofd, de hersenen, de doorbloeding, het hart op zich, de benen en alle organen waren goed.

Dit zijn de afwijkingen:
- De buikomvang zit onder de P5 groeilijn en is dus te klein.
- Ze is in totaal ook aan de kleine kant. Past niet bij de termijn (behalve de grootte van de kleine hersenen)
- Om het hart heen zit een klein beetje vocht. Dit zit er normaal gesproken ook, maar er leek net wat meer te zitten.
- In het hartje zit een klein kalkvlekje. Ook dat is normaal op zichzelf staande, het schijnt best vaak voor te komen en het kan geen kwaad. Ze vertelde dat het ook nog zou kunnen komen doordat ik zelf vrij slank ben (dan zien ze dat vaker legde de vrouw uit).

Zo klinkt het niet heel ernstig, maar het schijnt dat een combinatie van deze kleine afwijkingen wel kan wijzen op iets ernstigs. Ze hadden gek genoeg geen gegevens van mijn combinatietest, dus de gyn dacht meteen aan een trisomie (13 of 21). Ik had gelukkig de gegevens paraat dus heb die haar gegeven. Ik kan me niet voorstellen met de uitslagen van mijn combinatietest dat dat het zou zijn. De kans op tr13 en tr18 waren kleiner dan 1 op 5000 op en de kans op tr21 (Down) was kleiner dan 1 op 10000.
Maar, zei ze, ik kan ook net die ene van de 5000 zijn die wel een kindje heeft met die afwijking. Wat heb je dan aan de combinatietest? vraag ik me nu al de hele tijd af.

Helaas waren de verdere mogelijkheden ook niet mals. Als het geen tr13, 18 of 21 is, kan het nog mis zijn met één van de andere chromosomen. Met als gevolg een niet levensvatbaar kindje. Ze heeft ons aangeraden om een vruchtwaterpunctie te doen zodat je een duidelijk ja of nee antwoord krijgt en niet een kansberekening. Om meer duidelijkheid over te krijgen over de andere mogelijke afwijkingen werd ik doorverwezen naar afdeling genetica.

Bij die afdeling kreeg ik te horen dat de kans op de trisomieën die getest zijn in de combinatietest (en de grootte van de nekplooi toen: 2mm) toch echt wel heel klein is. Niet 100% uit te sluiten, maar wel klein. We werden helemaal nagetrokken wat betreft familie en gezondheid, maar daar kwam niks vreemds in naar voren. Ook deze dokter raadde ons aan om toch nog een keer onderzoek te doen door middel van een vruchtwaterpunctie, omdat het bijvoorbeeld ook trisomie 11 of 14 of wat dan ook zou kunnen zijn. Ook al komt dit zelden voor en zit het dan vaak in de familie. Ook werd de optie translocatie genoemd (daarbij hebben chromosomen onderling stukjes uitgewisseld, waardoor de genetische code niet meer klopt). Hier konden we ook onderzoek naar doen, maar de uitslag zou dan te lang op zich laten wachten om er verder nog wat mee te kunnen doen, terwijl een punctie veel sneller uitslag zou geven. Ik vroeg of het nog andere oorzaken zou kunnen hebben.
Ja hoor, het kon ook komen door bepaalde virussen (HIV, Rodehond, toxoplasmose en nog een paar). Dus daar kon ik me ook nog wel op laten onderzoeken. Met een stapel informatie werd ik naar het lab gestuurd om bloed af te laten nemen voor de virus onderzoeken. Daarna weer terug naar genetica om met een andere specialist te praten over de kansen. Het kan nog steeds trisomie 13 of 21 zijn, mar dus ook een andere chromosoomafwijking. En daar werd er weer gezegd dat ik alleen zekerheid kon krijgen door middel van... je raad het al... vruchtwaterpunctie.
Maar....
Dat wil ik helemaal niet.
En nou hebben we de wereld besproken aan enge aandoeningen en doodgeboren kindjes, terwijl de kans dat het goed zit helemaal niet is genoemd. De afwijkingen zijn klein. De kans bestaat dat het prima een gezond kind is. Ik weet alleen echt niet hoe groot die kans nu is. Dat konden ze me niet vertellen. En daar zit je dan.

Het enige wat we hebben besloten is dus het onderzoek naar eventuele virusinfecties bij mij, en dat we 10 februari een nameting krijgen om te kijken of het vocht om het hartje heen niet meer is geworden. Zo niet, dan is de kans op afwijkingen weer kleiner. Zo wel, dan kunnen we er niks meer aan doen.

GUO voor de zekerheid? Nooit meer!

 

Pff meis... ik ben er even stil van weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen.. maar wat en shit zooi en mooi k/ut dat er alleen de nadruk word gelegd op wat er mis kan zijn..
Ik hoop en duim zo dat het allemaal niks betekend en jullie een mooi gezond kindje krijgen! Hele dikke knuffel voor jou

 

Jeetje Linky, wat een verhaal meis! Dus eigenlijk heb je kleine kans op een hele boel dingen maar is er ook een kans dat het gewoon goed zit. Wat is dat toch vreselijk die kansberekeningen. Je hebt er soms helemaal niks aan!

Wellicht heb ik het gemist, wat is de reden dat je geen vruchtwaterpunctie wilt laten doen?

Wat een onzekerheid meis, dat had ik liever niet voor jullie gehoopt vandaag.

 

Vruchtwaterpunctie geeft met deze termijn een kans van 0,5 - 1% dat de zwangerschap alsnog eindigt in een miskraam. En het is een naar, pijnlijk onderzoek.

Er is kans op een hele hoop heftige dingen, maar ook een kans dat het gwoon goed zit, omdat de afwijkingen minimaal zijn.
Hoe groot alle kansen zijn weet ik niet...

 

Jeetje lieve linky wat een onzekerheid! Ik weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen.. en de nadruk leggen op alles wat mis kan zijn Jeetje dat wil je helemaal niet horen! Ach lieverd ik duim en hoop voor jullie dat jullie kleine meisje gewoon gezond is!! ♡

 

Pff jemig Linky...
Hier schieten jullie dus helemaal niets mee op. Alleen maar meer onzekerheden erbij..
Hele dikke knuff voor jullie

 

Linky, wat een k/ut nieuws zeg! En eigenlijk weet je dus helemaal niks. Het klinkt net als een bijsluiter, noemen wat er evt allemaal mis kan zijn maar de kans is nog steeds heel groot dat alles gewoon goed is...pfff...en nu?
Ik vraag me wel af of een trisomie niet al veel eerder mis gegaan zou zijn? Ik weet uit mijn lotgenoten groepje (en kennissenkring) dat deze afwijkingen wel al in een eerder stadium op de echo te zien waren, omdat dit duidelijk afwijkingen zijn die niet levensvatbaar zijn. helaas weet ik dit ook uit eigen ervaring (hoewel dat een monosomie was).
Ik ken ook iemand bij wie ze ook van alles op de echo zagen en dachten aan dwerggroei en weet ik het wat allemaal. Ook allemaal zorgen, maar dat bleek uiteindelijk een perfect gezond kindje. Natuurlijk ben jij niet hen, maar om aan te geven dat op zo'n echo veel te zien is wat heel veel dingen kan betekenen of juist niks.
Ik snap je keus om geen vruchtwaterpunctie te doen, je wilt dat risico niet lopen! Overigens vond ik het inderdaad zeer pijnlijk, maar de duur was zo kort dat ik dat wel te doen vond.

Heb je trouwens nog gevraagd naar de C-rhesus en kans op een kleiner kindje?
Heel veel sterkte lieverd, een hele dikke knuffel. Ik wou dat ik iets voor je kon doen. Hoe ben je er zelf onder?

 

Jeetje linky, ik ben er ook helemaal stil van. Wat een onzekerheden hebben jullie de afgelopen uren naar jullie hoofd geslingerd gekregen. Ik snap heel goed dat je geen vruchtwaterpunctie wil doen. Ik hoop zo dat het allemaal gewoon goed zit met de kleine, en dat jullie 10 februari al wat meer duidelijkheid hebben nav je bloedonderzoek en de nameting. Ik denk aan je meis en duim voor je dat uiteindelijk goed zit met jullie kleine meid.

 

Linky, wat ik nog zat te denken. Misschien kun je een NIPT test laten doen? Dat is een bloedtest dus geen risico voor het kindje en dat geeft wel zekerheid over een trisomie. In Nederland doen ze dat of op indicatie, en anders zit er in Amsterdam een kliniek die het doen (in samenwerking met België, waar de NIPT echt standaard is).

 

Jeetje lieve Linky, wat ontzettend heftig. Weet ook echt niet wat ik moet zeggen
Wat een hoop onzekerheden weer. Hele dikke knuffel.

 

Blloempje ah meis, wat een tegenvaller weer! ben je nu weer in het zkh?

Bake-girl, hier ook herkenbaar, dat van misschien moet ik er gewoon maar mee stoppen. Ik zou toch langzaam aan eens rond gaan kijken naar een andere gyn voor een second opinion. Vind het maar gek dat je zo gemakkelijk naar huis wordt gestuurd.
Bij mij hielp afvallen wel om mijn cyclus in te korten maar, ik had een bmi van 34, en dat is wel echt zwaar overgewicht. Lijkt me dat er als je rond de 25 zit, afvallen niet de oplossing zal zijn.

Linky, jee wat een domper. Zo kun je natuurlijk niet zo veel, behalve afwachten. Als je zo geen zin hebt in de vwp dan zou ik daar zeker niet al te overhaast voor kiezen.
Mijn ha zei destijds in een van onze gesprekken dat ze heel vaak iets vinden aan je kindje wat te klein is en dat dat dan nog bijgroeit en bij geboorte geen afwijking meer is.
Ik denk dat je voor nu de goede keuze hebt gemaakt, door het even aan te kijken, ik ga heel hard voor je duimen dat het vocht niet gaat toenemen. Alhoewel aankijken natuurlijk moeilijk is en de roze wolk zal ook opgelost zijn

 

Is dat inderdaad nog een optie? Een vriendin van ons heeft dat ook op die manier laten doen om e.e.a. uit te sluiten. Potverdorie meis wat een onzekerheden.

Ik begrijp nu waarom je de vruchtwaterpunctie niet wilt laten doen. Dank voor je uitleg. Ben er nog niet zo in thuis.

 

Ik ga eerst ff lezen..

 

Jeetje Linky... Houdt gewoon de gedachte vast van de combinatietest.. De afwijkingen zijn minimaal en je bent zelf ook klein en fijn.
Ik ga straks een kaarsje voor je branden..

Hou je haaks lieverd!

 

Jemig Linky, wat een nieuws....... En wat kun je hier nu mee..... Ik vind het zo erg voor je dat je nu zo in onzekerheid zit! Het kan zoveel betekenen en tegelijk ook helemaal niks, wat een hel! Ik kan alleen maar voor je hopen dat je in ieder geval snel wat meer duidelijkheid hebt en dat alles toch gewoon goed blijkt te zijn met jullie dochtertje.
Hoe ben je er onder? Kan me voorstellen dat het heel veel angst oproept, maar ook dat het gewoon teveel is om helemaal door te laten dringen nu. En kunnen jullie het er samen over hebben / elkaar steunen? Wat ik wel heb geleerd toen onze dochter zo ziek was vlak na haar geboorte, is dat je veel, heel veel kan en aankan als je wel moet en ik hoop uit de grond van mijn hart dat het voor jullie net zo goed afloopt als indertijd voor ons! Een hele dikke knuffel!