Ziekte van Bechterew?

Discussie in 'De lounge' gestart door kleinliefje, 18 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Ik loop al jaren te kwakkelen, erg veel pijn in mijn gewrichten (vooral heup heel erg, knieen en rug) en erg vermoeid. Ik voel mij af en toe net een oma. Voor de stijfheid ben ik eens doorverwezen naar de fysio voor oefeningen om mijn spieren sterker te maken.

    1,5 jaar geleden bloed laten prikken en uit de testen kwam een zwaar vitamine B12 tekort. Hier werd ik iedere maand voor geprikt en de stijfheid en vermoeidheid namen dusdanig af dat ik weer zin en energie had om leuke dingen te doen en dingen te ondernemen. Nu sinds een paar maanden gestopt met de injecties. Volgens de huisarts waren de bloedresultaten goed, vitamine B12 is weer op peil dus prikken is niet meer nodig.

    De klachten komen echter weer helemaal terug. Het begon weer met vermoeidheidsklachten en nu ook echt al enkele weken weer heel erg stijf en ook veel pijn. Ik heb ondertussen ongeveer wekelijks bloedgeprikt, ook meermaals weer op B12, maar de huisarts kan niks vinden. Ik moet dinsdag weer langskomen en krijg dan een doorverwijzing naar een internist. Afgelopen weekend vertelde iemand mij over de ziekte van Bechterew, dat ik dat maar eens moest aankaarten. Is iemand bekend met deze ziekte? En welke symptomen horen hier bij? Ik word er zo onderhand een beetje moedeloos van dat er steeds geprikt wordt en niks gevonden :(
     
  2. Kundera

    Kundera Actief lid

    14 aug 2013
    485
    328
    63
    Als je B12 te kort hebt dan komt het vaak omdat je lichaam het niet opneemt. Dus zul je altijd tekort blijven houden. Bloed prikken na de injecties zegt niks. Ik krijg om de 2 maanden, of vaker als ik het zelf nodig vind, B12 injecties en dat voor de rest van mijn leven. Kijk even bij de stichting vitamine B12 te kort of hoe die ook mag heten. Ze hebben echt veel informatie. En anders van de HA veranderen! Heb ik ook gedaan en mij heeft het enorm geholpen.
     
  3. kuikentjepiep

    kuikentjepiep Bekend lid

    30 aug 2014
    575
    2
    16
    Ik ken iemand die ook jaren met een b12 tekort heeft gelopen. Zij heeft toevallig ook bechterew.
    Is een soort reuma toch?

    Bij haar helpt warmte en vooral luisteren naar je lichaam in combinatie met veeeeel pijnstillers. :(
     
  4. Jute

    Jute Fanatiek lid

    20 jul 2011
    2.011
    204
    63
    Vrouw
    Mijn vader heeft bechterew. Het wordt ook wel bamboo spine genoemd omdat al het kraakbeen tussen je botten verbeend en je ruggengraat gaat hierdoor lijken op een bamboestok. Helaas is er geen remedie tegen. Ik weet van mijn vader dat hij dagelijks pijn heeft.
     
  5. nmv

    nmv Fanatiek lid

    7 jan 2013
    3.964
    270
    83
    Oost-NL
    Mijn man heeft Bechterew. Kijk eens op - Stichting Bechterew voor meer info.
    Bechterew is een vorm van reuma en veroorzaakt ontstekingen in de gewrichten, kan dus zijn dat je de ene keer veel meer last hebt dan de andere keer aangezien de ontstekingen niet altijd even heftig zijn. Mijn man heeft echter geen vermoeidheidsklachten of B12 tekort.
     
  6. rocketscience

    rocketscience Fanatiek lid

    16 feb 2015
    4.272
    3.239
    113
    Vrouw
    Bechterew zou kunnen maar zie ik persoonlijk los van je b12. Ben je wel eens onderzocht op reuma? Heb je wel eens een ontsteking aan je oog gehad genaamd uveïtis? Heb je darmklachten? Huidklachten zoals psoriasis?

    Bechterew zie je namelijk vaak in combinatie met andere aandoeningen. Hoeft natuurlijk niet maar meestal wel. Ik vind het dan ook wat uit de lucht gegrepen van je kennis dat je dat zou hebben...
     
  7. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Dank dames, ik ga eerst eens kijken op de site van vitamineb12 tekort. Zelf neig ik nog steeds heel erg naar een b12 tekort, maar dit wordt continue direct afgekapt door de huisarts. Mijn waarden waren rond de 50, na een jaar prikken 200 en daar blijft het een beetje op hangen. Vooral omdat ik tijdens de injecties zo goed als geen klachten had. Misschien toch maar switchen van huisarts.

    @rocketscience,in het rijtje wat je opnoemt komen alleen darmklachten mij bekend voor.
     
  8. gitta

    gitta Fanatiek lid

    22 okt 2013
    2.625
    427
    83
    Na een jaar prikken nog maar 200? Dat valt zelfs nog in het grijze gebied, dus mij lijkt het heel waarschijnlijk dat je tekort weer opspeelt.
     
  9. dobbel

    dobbel Fanatiek lid

    12 feb 2009
    3.868
    39
    48
    ergens in het heelal
    lijkt me duidelijk dus, 200 is in veel landen zo wie zo te laag, in NL zit je in een grijs gebied, wat betekend dat je bij klachten zou moeten prikken. Helaas hebben huisartsen gewoon te weinig kaas gegeten van vitamines en vallen veel mensen daarom terug in de klachten omdat ze moeten stoppen. Ik zou heel snel weer gaan beginnen met spuiten. (er bestaan tegenwoordig ook tabletten die ook helpen bij het opnemen van B12) helaas is niet elk tablet goed ik durf even niet te zeggen welke. ik spuit zelf ook B12.
     
  10. sneeuwklokje22

    sneeuwklokje22 Niet meer actief

    Hier ook bechterew. Mijn moeder heeft het ook. Ik heb het voornamelijk in mijn rug maar ook merk ik het in mijn knieën. Ik moet 3 keer per dag diclofinac slikken. Ik zou gewoon een doorverwijzing vragen naar een reumatoloog om eens een röntgenfoto te maken :)
     
  11. linnim

    linnim Fanatiek lid

    24 mrt 2009
    2.027
    367
    83
    in nederland
    Is je HLA b27 mee geprikt?
     
  12. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    volgens mij wel ja
     
  13. Devilschase

    Devilschase VIP lid

    1 dec 2007
    21.155
    8.129
    113
    Generaal zonder leger.
    Flevoland
    200 is niet voldoende. Veel huisartsen vinden 200 meet dan zat maar het is een net wel net niet waarde. Sommige mensen hebben met een waarde van 140 nergens last van en sommige met een waarde van 250 allerlei klachten. Is per persoon verschillend.

    Gewoon weer vitamine b12 gaan gebruiken dus.
     
  14. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Dan ga ik toch weer achter het b12 aan, bedankt voor het meedenken allemaal. Vaak zit je gevoel toch goed. Wel even switchen van huisarts aangezien mijn eigen huisarts een andere mening deelt.
     
  15. Hoop42

    Hoop42 Niet meer actief

    Ik kocht smelttabletten bij "de Tuinen". Die nemen wel goed op.
    200 is veel te weinig.
     
  16. nanette77

    nanette77 VIP lid

    11 jan 2009
    10.817
    545
    113
    Vrouw
    Jij moet gelijk weer aan b12!!! Anders even zoeken naar een internist in de buurt die pro b12 is. Met zo'n lage waarde is 1 keer per maand echt niet genoeg!!!
    Schrik er van.
     
  17. nanette77

    nanette77 VIP lid

    11 jan 2009
    10.817
    545
    113
    Vrouw
    Je kunt ook mondspeay kopen, die neemt nog makkelijker op en is een stuk goedkoper
    ( online bijv bij ergomax)
     
  18. Hoop42

    Hoop42 Niet meer actief

    Dat wist ik niet. Dank je wel voor de tip!:)
     
  19. Vlinder84

    Vlinder84 Niet meer actief

    Ik heb de ziekte van Bechterew en een b12 tekort en ondanks dat het bij ons in de familie zit, heeft het jaren geduurd voor ik serieus genomen werd en er een mri werd gemaakt waar het probleem meteen duidelijk was. Sinds een aantal jaar krijg ik elke 2 maanden een injectie met B12 en moet dit de rest van mijn leven blijven doen, hoe hoog ik ook zit met de b12! Wbt bechterew, daar valt goed mee te leven, mits je de juiste medicatie krijgt. Ik krijg sinds een half jaar arcoxia en ben zo opgeknapt :) Ik heb bijna geen pijn meer, de stijfheid is erg afgenomen maar de vermoeidheid en slechte weerstand is iets waar ik mee moet leren leven. HLAb27 wordt volgens mij alleen door een specialist onderzocht, dat is een te dure test voor de ha, maar dat weet ik niet zeker. Je zou het gewoon eens uit kunnen laten zoeken, ook waarom je b12 nog zo laag is ondanks de injecties. Dat klopt niet, het zou hoger moeten zijn :( En kan zeker je klachten veroorzaken. Sterkte!
     
  20. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Hoe kom ik erachter of er in de buurt een internist is gespecialiseerd in b12? Is daar een soort lijst van te vinden?
     

Deel Deze Pagina