Een paar weken na de geboorte van ons zoontje ging het langzaamaan steeds minder goed met hem. Hij werd steeds onrustiger, huilde veel en vaak hysterisch. We hadden al snel het gevoel dat hij een verborgen reflux had doordat hij altijd overstrekte, veel smakte en wegslikte, vaak de hik had. Maar voor mijn gevoel zat er meer achter. Waarom precies weet ik niet, noem het moedergevoel, maar ik dacht heel sterk aan koemelkallergie. Uitslag in zijn gezicht, vaak verstopte neus en waterige en ontstoken ogen, ontroostbaar, heel weinig slapen enz. In overleg met de huisarts hebben we eerst zijn slaaphouding en houding tijdens het voeden aangepast en zijn we de voeding (Nutrilon standaard) gaan verdikken. Dit leverde wel wat op maar nog steeds te weinig. Omdat mijn gevoel KMA bleef zeggen, ben ik in overleg met de huisarts en CB overgestapt op Pepti. Hij was op dat moment 7 weken oud en hij had nog nooit iets van een lachje, zelfs geen twinkeling in zijn ogen, laten zien. Na een paar dagen zagen we vooruitgang. Hij werd rustiger, huilde minder en de uitslag verdween. Er was zelfs af en toe een zuinig lachje te zien. We waren zo blij, eindelijk hadden we het gevonden. Maar helaas van korte duur. Na 4 a 5 dagen ging het weer teruguit. Opnieuw veel onrust en huilen. Ongelooflijke stinkscheetjes en hij kreeg eczeem op zijn hoofd en voorhoofd. Ook leek hij weer meer last te hebben van de reflux. We hebben in overleg met CB doorgezet, maar afgelopen weekend wel in overleg met huisarts gestart met Nexium. Gisterenochtend een afspraak bij CB en in overleg de overstap gemaakt op Nutramigen. Gisteren gelijk begonnen en waarrempel vannacht een fantastische nacht en vanmorgen een compleet ander kind. Helemaal ontspannen en echt lachen, met tevreden geluidjes. Wauw, zo mooi. Hehe, nu zijn we er echt. Maar helaas, sinds vanmiddag is hij weer onrustig en erg huilerig. We zijn inmiddels radeloos en de wanhoop nabij. Wat mankeert hem toch? Het is een heel verhaal geworden, maar na veel anoniem meegelezen te hebben, moest ik mijn verhaal doen. Zijn hier mensen die ervaring hebben met tijdelijk goede reacties op Pepti en Nutramigen? Zou ik gewoon nog wat meer geduld moeten hebben? En Nexium, zou hij daar misschien last van kunnen hebben? Ben benieuwd naar jullie ervaringen en tips!
Het klinkt mij wel bekend als een koemelk allergie, dan wel in combinatie met reflux. Maar je stapt wel erg snel over naar andere voeding. Waarom? Een voeding heeft 2 weken nodig om zijn werk goed te doen. Probeer de 2 weken Nutramigen uit en zie dan verder. Er is een laatste stap, Neocate. Maar ga daar nu nog niet aan beginnen. Je hebt veel stappen in zeer korte tijd ondernomen. Bovendien is het wel heel erg snel om binnen 24 uur te zeggen dat je een compleet ander kind hebt, niet heel lullig bedoelt. Mijn zoon heeft een koemelk allergie in combinatie met reflux. Hij doet het prima op nutramigen en Rantidine (Zantac). Maar dat alles heeft zeker 2 weken, of liever gezegd 3 weken geduurd dat ik echt kon zeggen, ja ik heb een ander kind. Bij oudste, ook koemelk allergie, zonder reflux, kon ik ook pas met 2 weken zeggen dat hij er goed op reageerde. Overigens zou ik in jullie geval echt naar een kinderarts gaan. Succes en sterkte.
Even geduld hebben inderdaad. Die onrust kan ook door tal van andere zaken veroorzaakt worden. Geef je Nutramigen lgg? Daar zitten nog steeds (héél verknipte) koemelkeiwitten in. Blijft de onrust, dan kan je overstappen naar Neocate of Nutramigen puramino. Daar is geen koe aan te pas gekomen.
Wij startten met Nutramigen AA (nu puramino); áls er dan sprake is van een allergie, dan helpt dat. Op bv Pepti en Nutramigen lgg kan een kindje nog wel reageren. Hier idd 2 weken nodig gehad om aan de nieuwe voeding te wennen. Ik wilde borstvoeding geven, dus ben zelf ik koemelkvrijdieet gegaan en heb twee weken gekolfd, daarna weer terug aan de borst voor mijn koemelkvrije-melk. Maar in geval van kv hadden we Nutramigen AA mogen blijven geven omdat het daarmee duidelijk veel beter ging.
We hebben uiteindelijk twee weken Pepti gegeven. Na een week was er dus weer een terugval, maar desondanks nog een week volgehouden. Toen er geen verbetering meer kwam zijn we over moeten stappen op de Nutramigen. Ook dat wil ik in ieder geval twee weken volhouden. Maar ik vind het zo bijzonder dat we in beide gevallen duidelijk verbetering zagen en het dan weer 'mis' gaat. Misschien hebben we gisteren ook wel te vroeg gejuicht, maar het verschil was echt enorm. We hebben inderdaad de Nutramigen LGG. Wist niet dat er ook nog een andere variant was. Vannacht was in ieder geval drama en ook vanochtend heeft hij eigenlijk alleen nog maar gehuild tussen een paar hazeslaapjes door. Ik heb een afspraak gemaakt bij de huisarts. Eens overleggen of een doorverwijzing naar de KA verstandig is. Bedankt voor jullie reacties
Die vooruitgang en dan weer een terugval is niet verbazend, dat is volkomen normaal bij een zware allergie. Eerst is het lichaam opgelucht als het ware dat er geen koemelkeiwitten meer zijn. Dus verbetering. Maar een lichaam dat héél allergisch is, gaat dan na een tijdje merken dat er tóch geniepige koemelkeiwitten inzitten, alleen gemaskeerd. En dan wordt er terug gereageerd.
Ik zou ook echt een voeding proberen die zonder koemelk is (dus ook geen verknipte eiwitten) en dat minimaal 2 weken aankijken. Krampjes horen erbij op deze leeftijd. Je geeft dus al een medicijn voor de reflux? Ik vond het zelf helemaal niet prettig om de voeding in te dikken, het kwam namelijk toch wel omhoog en voor zijn darmpjes deed het ook niet veel goed. Probeer eens de leefregels op te volgen; hoofdeinde bed omhoog met boeken, na voeding half uur rechtop houden om goed te boeren, kleinere flesjes aanbieden dus vaker op een dag laten drinken, zorgen dat hij een fles heeft waarmee hij rustig drinkt bijvoorbeeld dr brown, voeding niet schudden maar roeren. Wij hebben zelf nog steeds Ranitidine als medicijn voor de reflux, dat doet niks af aan het spugen maar zorgt ervoor dat hij geen pijn heeft als het omhoog komt (want dat doet het toch wel).
We zijn een paar dagen verder. We durven het bijna niet hardop te zeggen, maar we zien elke dag wat meer vooruitgang. Shaken, jouw uitleg vind ik wel logisch. En dat zou die verandering in beide gevallen verklaren. Dizzy, we zijn al een week of 5 heel bewust bezig met het op natuurlijke wijze aanpakken van de reflux. De leefregels die je noemt kennen we en gebruiken we ook. Maar het leverde niet genoeg op. Vandaar dat de huisarts uiteindelijk toch maagzuurremmers heeft voorgeschreven. Omdat het nog op en neer gaat ben ik een dagboek bij gaan houden om meer gevoel te krijgen op welke momenten ons manneke (on)tevreden is. Woensdag beslissen we in overleg met CB en HA of een doorverwijzing naar de KA nodig is.
Wat vinden jullie hiervan? Mag je dit nog steeds berg noemen of is dit toch echt eczeem of een allergische reactie? Dit is in ieder geval een stuk erger geworden sinds de overstap naar nutramigen.
Wat het is, weet ik niet. Maar ik zou (het liefst) met een kinderarts overleggen. Het liefst eentje die ook verstand heeft van allergieën.
Herkenbaar verhaal. Mijn zoontje heeft ook van die gelige korten bij zijn wenkbrauwen. Wij hebben nu een week of vier de pepti. Afgelopen maandag bij de ka geweest en zij denkt niet aan koemelkallergie. Wel houden we de pepti omdat hij hierdoor weer goede ontlasting heeft. De huid van mijn zoontje is vooral erg rood en in zijn gezicht echt eczeem. Wij hebben van de ka koelzalf en een vette crème gekregen. Maarja, dat onderdrukt. Eczeem komt van binnenuit. Wij willen daarom ook naar een homeopaat. Kijken wat zij zegt. Ons ventje was ook erg onrustig. Extreme krampen, slecht slapen overdag en heel veel huilen/krijsen. Nu de ergste krampen zijn geweest gaat het wat beter. Wij Hebben goede tips van de ka gekregen en zorgen echt voor rust en regelmaat. Nog heeft hij dagelijks momenten dat hij onrustig is en zijn bekende huiluurtje heeft. Ik ben heel benieuwd wat de homeopaat voor ons kan betekenen. In februari moeten wij terug naar de ka.
Vandaag van de huisarts een verwijzing voor de kinderarts gekregen. Een kinderarts met onder andere de specialisatie allergie, eczeem en astma. Hopelijk kunnen we daar snel terecht. Ik ben heel benieuwd of we met de voeding op het juiste spoor zitten, of dat we net als bij jou mimi hetbe ergens anders moeten zoeken
Als ik je verhaal zo lees, zou ik echt een verwijzing naar de kinderarts willen. Je kindje wordt nu behandeld zoals een kindje met kma. In het ziekenhuis kunnen ze toch oas echt uitsluiten of je kindje kma heeft en in wat voor mate. Hier komt bij dat zij het beste een plan van aanpak kunnen opstellen. De huisarts kan symptomen bestrijden die hij ditect ziet (bijv eczeem) en cb kunnen ze alleen een advies geven. Als jouw instinct je al vanaf het begin vertelt dat er iets is met je mannetje, dan moet je dit volgen. Echt hoor. Het moedergevoel zit er niet voor niets. Voorbeeld: mijn zoontje had vanaf september een vreemd bultje bij zijn anus. Veel mensen (incl cb): Ah joh dat bultje trekt wel weg. Gewoon een puistje. Mijn gevoel zei mij dat er meer was. Gelukkig was onze huisarts het hiermee eens. ZL is een maand geleden geopereerd. Er zat een abces. Na een paar weken was de wond nog niet hersteld dus weer naar het z'huis. Helaas is het nu afwachten wat er nu gaat gebeuren. In elk geval zei mijn instinct dat er meer aan se hand was en dit bleek te kloppen. Vraag om een doorverwijzing. De ene kma is de andere kma niet.
Og sorry, jouw reactie niet gelezen. Fijn dat jullie een verwijzing hebben en ik hoop dat het snel beter gaat!!
Gebruik je nog steeds jbpm? Dan zou ik daar al wel mee stoppen. De meningen over de werking zijn sowieso verdeelt, maar ook kan jbpm de werking van medicatie bij reflux (zoals nexium) tegenwerken. Hoeveel nexium geef je? Bij de oudste mochten wij 2x daags 1/2 zakje geven, 2x daags geeft soms echt een groot verschil met 1x daags. Ookal is het dezelfde dosering in 24 uur. Dus als je het in 1x geeft of minder zou je dit mee kunnen nemen naar de ka. Ook kan je om koemelkvrije voeding vragen voor een proefperiode. Schrijf daarnaast alles op. Wanneer is er onrust, wat noem jij 'onrust'? Hoelang duurt dit. Een voorbeeld hiervan is bijv een huilbabydagboek. Probeer zo gedetailleerd mogelijk te zijn en kijk of je iemand mee kunt nemen die veel van de situatie afweet. Bedenk ook wat jij onrust noemt iemand anders echt anders kan zien. Ik zei 'hij huilt zoveel' en kreeg terug 'iedere baby huilt wel'. Pas toen de ka doorvroeg bleek dat mijn 'veel' toch veel meer was dan de ka dacht
Wat een heftig verhaal grasspriet. Hopelijk snel wat meer duidelijkheid en vooruitgang voor de kleine. Ik ben idd heel blij met de verwijzing. We hebben een hele fijne huisarts die mij echt in mijn gevoel heeft gevolgd. Averlhach, we geven 2x daags een half zakje. We zijn nog wel een beetje aan het zoeken naar het juiste moment. Eerst gaven we het 15 tot 20 minuten voor de fles, maar dan was het die twee voedingen gegarandeerd krijsen. Sinds gisteren geef ik de nexium een half uurtje na de voeding. Dat lijkt beter te gaan. Ik heb met de apotheek overlegd over de combinatie van Nexium en Jbpm. Volgens hen geen vervelende wisselwerking of nadelige effecten. Stoppen met Jbpm is geen optie aangezien hij dan veel meer last heeft van de reflux en bijna niet tot rust komt. Ik heb het wel geprobeerd toen we met de nexium startten. Maar zoveel mogelijk rust vind ik op dit moment het allerbelangrijkst voor hem. Ik ben inderdaad ook een dagboek aan het bijhouden, maar goeie tip om het heel gedetailleerd te doen. Daar ga ikmee aan de slag. Kwam er toevallig vanmiddag achter dat we sinds zaterdag Nutramigen 2 geven. Bij de apotheek heb ik de verkeerde gepakt. En de assistente heeft een apotheeksticker met onze zoon zijn gegevens over de 2 heen geplakt. Flink balen en dat verklaard misschien ook waarom hij gisteren alles bij elkaar gekrijst heeft. Ga nog wel even melding maken bij de apotheek. Het is mijn eigen fout maar ze had zelf ook wel even mogen controleren.
In mijn ogen heeft de apotheek je verkeerd ingelicht. De bedoeling van jbpm is om de voeding in de maag te houden, echter je weet bijna nooit zeker of het daadwerkelijk in de maag blijft of dat het alsnog in de slokdarm komt. Bedenk wel dat dikke voeding in de slokdarm veel meer pijn doet dan dunne voeding. Als de medicatie juist werkt en goed ingesteld is op je kindje zorgt de medicatie er juist voor dat het geen pijn meer kan doen. Nexium verminderd de aanmaak van maagzuur. Het maagzuur is dus veel minder aanwezig en als er dan voeding omhoog komt doet dit geen pijn meer. Goede medicatie maakt dus indikken overbodig. (En nexium wordt als een van de beste medicatie gezien, mijn persoonlijke ervaring geeft dat ook aan. Ook lees je veel positieve ervaringen als men de tijd heeft genomen om dit te geven, helaas krijgt een enkel kindje er krampen van) Jbpm kan daarnaast juist klachten veroorzaken. Zeker nutriton bevat 30% jbpm en de rest toevoegingen. Deze toevoegingen kunnen voor diarree of juist verstopping en krampen geven. Ook gewone pure jbpm kan klachten geven. Om al deze redenen mijn advies om te stoppen met jbpm. Beide kindjes hadden reflux en kea. Ik heb overigens ook een medisch artikel (onderzoeksartikel) gelezen wat aangaf dat medicatie bij reflux en indikken niet goed samen gaat. Tevens is dit mij uitgelegd door de ka van een kinderziekenhuis. Mocht ik tijd hebben ga ik dit artikel nog voor je opzoeken, maar ik ben bang dat dit lastig word. Bij nexium is het heel belangrijk dat je het correct maakt en geeft. Maken; 1 heel zakje oplossen in 15 ml water en dan even laten staan en rustig roeren, korreltjes niet kapot maken. Dan kun je de helft geven en het restant weggooien. Geven; bij 2x geven is het belangrijk dat je er 12 uur tussen laat. In principe is het advies idd voor de eerste voeding, maar als dit beter werkt is dat prima. Echter als je het vandaag om 8 uur geeft moet je het vanavond om 20 uur geven en morgen weer om 8 uur. Alleen dan bouw je een juiste spiegel op die je behoud. Als je het wisselend geeft kan het nooit een goede werking hebben.
Bedankt voor de info Averlhach. Ik vind het zo lastig dat proffessionals dus blijkbaar niet altijd de juiste info geven. En dat ze ook allemaal een ander advies geven. Dat er 12 uur tussen moet zitten om een goede spiegel op te bouwen is mij niet gezegd. Terwijl het heel logisch klinkt. Ik ga het vanaf vandaag dan maar eens zonder jbpm proberen. En die Nexium heel consequent iedere 12 uur geven.
Ik heb ook ervaren dat professionals elkaar tegen spreken. Dit is zeer frustrerend als moeder zijnde. Zo vertelde een ka mij dat er absoluut geen verschil tussen nutriton en pure jbpm zit. Nutrilon Nutriton bij spugen https://www.ah.nl/producten/product/wi71101/nutrilon-nutriton#ingredienten Deze linkjes laten zien dat er wel degelijk meer in nutriton zit dan alleen jbpm. Terwijl deze link; https://www.pit-pit.com/johannesbroodpitmeel.html?gclid=COaLy_W7gtECFULnGwodm0YHoQ je laat zien dat er 100% jbpm in zit en meer niet. Zo heeft mijn oudste zoon de diagnose kea gekregen bij een ka. Toen ik met mijn jongste in een ander ziekenhuis bij een andere ka kwam en aangaf dat ik het vermoeden van kea had werd ik nog net niet uitgelachen, want kea komt maar zo weinig voor. En mijn oudste had vast en zeker ook echt geen kea gehad. Uiteindelijk bleek ook mijn jongste daadwerkelijk kea te hebben. Helaas kan ik zo nog meer verhalen vertellen die ik zelf ervaren heb met artsen. Daarom ben ik van mening dat je altijd moet luisteren naar een arts, maar daarna absoluut zelf moet gaan nadenken wat er gezegd wordt en of dit mogelijk kan kloppen. En dus nooit zomaar het verhaal van een arts als enige waarheid aan te nemen. Artsen hebben ervoor gestudeerd, maar niemand kan alles weten en er is geen mens op de wereld die nooit een fout maakt in zijn leven. En moet je mij dus zomaar standaard geloven? Nee ook niet. Ik ben enkel een moeder met ervaring over 2 kinderen. Echter, zonder arrogant te willen zijn of klinken, zijn hier ook meerdere moeders die nav mijn verhaal dingen hebben gewijzigd en daardoor een tevreden of meer tevreden baby hebben terug gekregen. En dat is ook alleen maar mijn intentie. Hieronder heb ik nog een link van de richtlijn bij reflux. Op zowel pgn 6 als 71 staat duidelijk dat je eerste moet proberen (2 weken) om in te dikken en als dit niet voldoende werkt je moet stoppen met indikken en overgaan op medicatie. http://www.mdl.nl/uploads/240/1160/Def_versie__Richtlijn_GORZ_def_juli_2012.pdf Het onderzoek kan ik dus nu niet vinden, maar heb er ook geen tijd voor om verder te zoeken. Ik hoop dat je wel wat hebt eraan en ik hoop oprecht op een tevreden zoontje voor je. Blijf hoop houden, ik dacht eerst dat het ook niet goed zou komen bij mijn oudste, maar na vaststelling en behandeling van reflux, kiss-syndroom en kea kreeg ik daar een zeer tevreden baby voor terug die nauwelijks huilde. (wat eerst 8 tot 10 uur per dag was). En wat jammer dat je de informatie over nexium niet is gegeven over die 12 uur ertussen. Goed dat je dat nu gaat doen en ik hoop dat dit al weer wat helpt. En bedenk; een moeder voelt het vrijwel altijd correct aan als er iets niet goed is. Blijf bij je eigen gevoel!