Een tijdje terug heb ik een bericht geplaatst dat mijn dochtertje geopereerd moest worden omdat ze Erbse parese heeft. Dat is (voor de mensen die het niet gelezen hebben) zenuwend die beschadigd zijn in de arm. Emma haar linkerarmpje deed niks. Haar onderste twee zenuwen waren uit het ruggenmerg getrokken waardoor de hersenen geen signaal aan de hand/arm konden geven. De middelste zenuw had zo weinig respons dat ze die hebben doorgeknipt. Ze hebben de 3 zenuwen opnieuw aangesloten zodat hopenlijk de zenuwen aan elkaar gaan groeien en er weer respons komt. Het hoogst haalbare voor haar armpje is een steunarm. Dit houdt in dat ze iets vast zou kunnen houden en dat ze haar hand naar haar mond kan doen. De fijne motoriek zou ze nooit kunnen. Nu is ze op donderdag 22 oktober geopereerd in Leiden. We mochten maandag weer naar huis met haar. Ze moest natuurlijk aansterken en we moesten de schelpverzorging leren en zelf kunnen uitvoeren. Ik zou even uitleggen wat dat inhoudt. Emma kwam na de operatie in een soort schelp te liggen. Hierdoor lag haar armpje die geopereerd was goed vast (met verband op haar buik) en kon ze haar hoofd niet bewegen. Dit was belangrijk omdat ze anders de zenuwen die gerepareerd waren met de operatie los zou kunnen trekken. Haar benen en goede arm waren vrij dus die kon ze gelukkig bewegen. 2 maal per dag moesten we haar wassen en de wondjes verzorgen. ze moest dan gelijk weer in een andere schelp. Tussendoor een luier verschonen kon gelukkig wel. Wel moeilijker als normaal gesproken. Ze moest 2 weken in de schelp. Mijn man heeft 3 weken 'vakantie' opgenomen om haar te kunnen verzorgen want dat moet je met zijn tweeen doen. Omdat ze dan ook haar hoofd niet mag bewegen moet de een haar vasthouden en de ander haar wassen. Nu vandaag is het feest. Ze is net uit haar schelpje! We kunnen haar eindelijk knuffelen zonder dat de schelp in de weg zit. Ze mag eindelijk in bad want dat mocht ook twee weken niet. En ze kan weer kleren aan. Dat kon niet in de schelp alleen een broekje. Nu moet ze nog 3 weken met haar arm onder haar kleren zodat nog steeds de arm niet rare bewegingen maakt zodat de zenuwen los zouden kunnen laten. Dus dat betekend een lege mouw. Maar weer een stap dichterbij. Na deze drie weken mogen we weer langzaam beginnen met fysiotherapie. Dit om de spieren los te maken. Daarna is het wachten wachten wachten tot we wat te zien krijgen wat de operatie voor goeds heeft gedaan. Het zijn een van de beste artsen voor erbse parese kinderen dus we vertrouwen er wel in. Het kan wel anderhalf jaar duren voor we vooruitgang zien. jullie kunnen begrijpen dat we een hele emotionele zware tijd achter de rug hebben. We hebben gelukkig heel veel steun gehad. Ook van jullie toen ik de vorige keer een bericht heb geplaatst op hetforum hebben we veel steunberichten van jullie gehad. Heel erg bedakt daarvoor. Ik heb een foto meegeplaatst dat Emma nog in de schelp lag. Kunnen jullie zien hoe dat eruit zag. Ze kon gelukkig nog wel lachen.
ach wat zielig! heeft ze der zelf veel last van gehad?? fijn dat je haar nu weer lekker kan knuffelen en dat zelf ook haar koppie weer kan bewegen enzo! ook een geluk dat ze nog zo jong is he?! ik hoop dat alles goed komt en dat ze je snel zal omhelsen en dit met 2 armpjes!
Wat een HELDIN! Beretrots zou ik op m'n meisje zijn (en volgens mij ben je dat ook!)... wow, wat een verhaal en wat een avontuur en dan nog lachen ook! Geweldig. Dit meisje gaat het helemaal maken hoor, dat weet ik zeker. Helemaal geweldig. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en de kleine meid natuurlijk een spoedig en volledig herstel!
Aaaah wat ziet het er sneu uit met die schelp! Kan me voorstellen dat het wel een beetje feest is nu ze zonder die schelp mag Ik wil jullie heel veel succes wensen met de fyisotherapie en voor je het weet kan ze jullie weer omhelzen
OOoh jeetje wat zielig om haar zo te zien liggen! Maar idd, wat knap van haar dat ze nog gewoon vrolijk lacht!! wat een sterk meisje hebben jullie zeg!! Hartstikke goed van haar! Wat zullen jullie ongeloofelijk trots op haar zijn, en terecht! Knuffel voor je mesje! Liefs Jessy
achh jeetje zeg wat zielig. Alles maar met 1 armpje te moeten doen. Ben benieuwd naar de foto's die komen gaan zonder het schelpje. Heel veel succes
Wat een lekker meisje. En wat fijn dat het nu zo goed gaat en dat ze uit haar schelpje mag! Geniet er maar lekker van dat je weer met haar mag knuffelen. Ik weet hoe het is als je zo'n zware periode doormaakt. Maar die kleintjes zijn echt bikkels en slaan zich er met heel veel moed doorheen....Je hebt een hele dappere meid!
Jullie komen ongelooflijk sterk over! Ik hoop echt dat het allemaal goed gaat komen! (En wat een prachtig meisje)
Wat fijn te horen dat die eerste zware weken in de schelp voorbij zijn, nu is het afwachten begrijp ik? Dikke knuffel van ons...
hee meid.. wat fijn dat ze weer "vrij" is.. als ik zo naar onze kabouter kijk geloof ik zeker dat ze het zo allemaal weer vergeten zijn! heb je trouwens de schelp bewaard? wij hebben hier het gips en tuigje nog wel, kan ze die later zien met de foto's er bij.. Het komt allemaal goed.. hoe dan ook.. we hebben vechtertjes..die van jou gaat zich later goed redden met haar armpjes en die van ons gaat vrolijk lopen en rennen... dikke kus! x
Wat een ongelofelijk verhaal! En wat een lekkerding is t zeg! Vind het heeeeel mooi om te horen dat jullie nog zo positief in t leven staan en dat de kleine meid nog gewoon vrolijk is. Lijkt me veeel leuker om te horen dan iedereen die zegt aah wat sneu en zielig. Is niet verkeerd bedoelt, maar jou meisje is gewoon fantastisch en dat moet benadrukt worden en niet wat zij NIET kan toch?
oh meid van fijn dat alles goed is gegaan en dat jullie nu een schelpvrij meisje hebben!!! Nog eventjes en dan alweer naar de fysio. maar dit was al een enorme stap! Succes he!
Wat fijn dat ze uit die schelp is en je weer lekker kan knuffelen met haar. Wat een bikkel zeg zoals ze ligt te spelen! Hopelijk is het resultaat goed!
Wat een moppie is Emma! Dank je dat je hier je verhaal verder hebt verteld, want ik moest er toch nog best wel aan denken. Heerlijk dat de operatie achter de rug is en de drie schelp-weken voorbij zijn. Heel veel sterkte met de komende revalidatie en het lange, lange wachten. Ik wens jullie het allerbeste toe en ik blijf duimen voor het meest gunstige herstel!
Jeetje, wat een verhaal (ik had je eerdere topic niet gelezen, sorry). Wat moeten jullie een zware tijd achter de rug hebben zeg! En natuurlijk nu nog steeds. Maar als het beetje bij beetje beter gaat....Daar doe je het voor he!? Wat een tevreden kindje als je haar zo op de foto's ziet! Sterkte, ik zal voor jullie duimen!
Zat pas te denken zou ze al geopereerd zijn maar jullie zijn lekker alweer een stap in de goeie richting. Ziet er wel erg zielig uit, alleen kijk ze er wel vrolijk. Knuffel ze maar lekker fijn!!
Ahw, ze ligt er zelfs lekker mee te spelen! Wat een dapper meisje zeg! Goed dat jullie dit zo hebben doorstaan, kan me voorstellen dat het een enorm emotionele periode is geweest!