Hallo, Zijn er hier ook moeders die een kindje hebben die PDD-NOS heeft? Hoe ga je ermee om? Groetjes, AnnaB
Wij zijn momenteel bezig met de onderzoeken.. mijn god wat duurd dat allemaal lang.. ! Evy is nog niet zindelijk, kan niet naar school ivm verlatingsangst, kan moeilijk sociale contacten leggen, en kan zich niet uitten. We lopen tegen zooveel problemen aan, bij mij is het een geluk dat ik niet werk en 24u per dag bij de kids ben. Ik ken haar door en door en weet inmiddels precies hoe ik haar moet aanpakken. Maar dit valt niet mee, want buitenshuis is haar gedrag onvoorspelbaar. Ik denk ook niet dat ik je echt tips kan geven, hier werkt rustig blijven het beste. maar ze is ZO onvoorspelbaar. Het ene moment komt iets goed aan, en het volgende moment is het paniek.
Heel herkenbaar is dit hoor Heb ik met de oudste ook. En die is 5,5 jaar. Soms is het ook lastig en zeker om andere mensen duidelijk te maken hoe je nou net niet met je kind om moet gaan. Maar het duurt inderdaad allemaal erg lang. Ik heb zelf een onderzoek laten doen bij de oudste (koste me dan ook klauwen met geld)... en een jaar geleden kreeg ik de uitslag. En nu krijg ik woensdag de uitslag of hij naar speciaal onderwijs mag... de beschikking van het bekende rugzakje. Het kost heel veel tijd en stress etc...
mijn zus heeft een zoon 8 jr pdd nos met rugzakje en volgt gewoon onderwijs. ze werkt veel met de kleuren klok, kookwekker en dagindelingschema momenteel gaat hij naar therapie waar hij leert z,n emotie`s te uiten dmv cijfers en kleuren. het is niet makkelijk maar ze doen veel voor hem hoor pff petje af en natuurlijk is iedere pdd nos weer verschillend in omgang en karakter. heb je al s google op t syndroom van asperger? hier heeft haar zoon ook wel wat kenmerken van. gr
de kleurenklok e.d. gebruik ik hier ook en op school ook. Therapie heeft hij ook. het werkt wel maar het kost ook veel energie...
Omdat ik al het er-is-iets-met-hem-aan-de-hand-belletje heb gehoord vanaf het moment dat hij kon lopen. Consultatiebureau zei er is niks aan de hand hij is gewoon ondernemend. Nog 2 andere instanties die zijn geweest die zeiden hij is gewoon ondernemend. En elke keer noemde ik van alles en zeiden ze ja hoort bij een ondernemend kind. Toen ging hij naar groep 1 en verveelde hij zich al gelijk te pletter. Merkte dat de symptonen steeds duidelijker werden. Als het traject via Bureau Jeugdzorg was gegaan (via hun kan een kind naar een kinderpsychiater die de definitieve diagnose mogen vaststellen voor medicatie) dan zat er een wachttijd aan van minimaal 8 maand! Het gehele traject duurt hier minimaal 2 jaar voordat er definitief wat gedaan kan worden. Nu heb ik het binnen een jaar helemaal klaar inclusief indicatie voor Speciaal Onderwijs. Via Bureau Jeugdzorg krijg je de testen e.d. vergoed en nu heb ik het zelf moeten betalen. Maar het scheelt een jaar aan zorg wat hij nu krijgt. Maar ook voor zijn ontwikkeling scheelt het nu een jaar. Hij kan straks na de zomer gewoon naar Speciaal Onderwijs groep 3. Anders had hij nog een jaar moeten kleuteren en daar is hij dan weer te slim voor.
Dat snap ik wel idd ! Evy loopt ook maar thuis en verveelt dr eigen verschrikkelijk ! We lopen bij het Altrecht jeugd maar heb daar niet zoveel vertrouwen in, het duurd maar en duurd maar. Kom je op gesprek sta je na 3 kwartier alweer buiten, stelt ze vragen heb je amper tijd om rustig te antwoorden omdat ze weer naar de volgende vraag moet. Dus ik ben benieuwd wat hun conclusie zal zijn. Wij denken dat ze evy haar gedrag gaan wijten aan haar verleden omdat ik ongepland zwanger was en we op 3 adressen gewoond hebben. Maar wijzelf weten wel beter, omdat haar vader/mijn man dezelfde kenmerken heeft. maargoed nu trek ik vooroordelen, ik ben heel benieuwd wat eruit komt! Als dat meisje maar snel naar school kan, en eens zindelijk kan worden, want tot nu toe heb ik nog niet een tip gehad van ze over wat ik met dit gedrag moet doen.
Jammer dat het allemaal zo lang duurt, voordat je informatie krijgt waar je wat aan hebt. Mijn dochter ( nu 12) heeft PDD-NOS en het meeste heb ik eigenlijk gehad qua tips, aan een begeleidster van het speciaal onderwijs, die ooit op de BSO kwam, waar ik werkte voor een heel ander kind, lang voordat mijn eigen dochter de diagnose had gehad. Ze legde duidelijk uit, hoe een kind met PPD-NOS de wereld ziet. Voor een ander kind is het bv. helemaal logisch is, om iemand die je kent te groeten, een kind met PDD-NOS moet zoiets vaak echt leren. Zo is het met meer sociale vaardigheden. Ga er niet vanuit dat een kind het zelf oppakt, maar leg het uit. Een ander heel belangrijk ding is voorspelbaarheid. Als alles je van een plan afwijkt of geen plan hebt, zal alles vaak veel lastiger gaan. Ik heb voor mijn dochter een planbord gemaakt met picto's. We zijn nog aan het uitproberen, maar het gaat denk ik wel werken. We hebben ook een joker, als het dan anders is (want je weet tenslotte niet altijd precies of alles ook wel volgens planning kan gaan), komt de joker erop. Leuke picto's vind je bv. hier: Sclera picto's Toen ze kleiner was en ik zei als we weggingen waar we heen gingen en in welke volgorde, dan werkte dat vaak ook wel, maar zien is vaak nog beter voor kinderen met PDD-NOS. Elk kind is toch weer anders natuurlijk, maar hoplijk kun je hier vast wat mee. Stuur me anders even een PB. Succes en hopelijk wordt er snel meer duidelijk (hoewel het altijd zoeken blijft hoor!)
Ik heb zelf geen kindje met PPD-NOS, maar werk als docente wel met (oudere) kinderen met die diagnose. Wat heel belangrijk is, is structuur en duidelijkheid. Je hebt van die weekplanners met plaatjes, dat werkt vaak goed, dan weten ze wat ze gaan doen die week en wanneer. Als ze stout is geweest, vertel haar dan waarom het niet leuk is wat ze heeft gedaan. (ze kan zich namelijk moeilijk verplaatsen in anderen) Vaak zijn het hele slimme kinderen, dus biedt ze ook genoeg uitdaging aan. @Sillaah: De verlatingsangst van Evy heeft ze waarschijnlijk omdat ze zich niet of moeilijk kan aanpassen in nieuwe situaties. Het is daarom waarschijnlijk een kwestie van wennen. Als ze de omgeving vaker heeft gezien, de juf kent, op een gegeven moment de kindjes kent, dan gaat het vast beter. Misschien kan je vragen op school of je met haar mag komen wennen, na school, als het klaslokaal leeg is en er alleen een juf in het lokaal is. De eerste paar keer zou ik zelf ook in het lokaal willen blijven. Misschien zijn er op bepaalde dagen wel veel minder kindjes en kan ze ook beter met de drukte omgaan.
mijn zoon van 14 heeft pddnos én adhd. als je vragen hebt hoor ik het wel. als ik uit zelf moet gaan schrijven ben ik een boek verder.
Er is geen pasklaar antwoord hoe je daarmee om kunt gaan. Zoals elk "gewoon" mens verchillend is, is een persoon met een vorm van autisme dat ook. Ik wens je veel succes en wijsheid toe in ieder geval. Het is een moeilijke weg, die altijd zal blijven bestaan. Ook als ze volwassen zijn. Het blijft toch je kind.... 2 van mijn 5 kids hebben pdd-nos en mcdd en die zijn nu 17 en 19. OMG wat is die van 19 moeilijk en energievretend. Hij loopt met rare plannen rond in zn hoofd, heeft al 1 poging ondernomen om eruit te stappen. Gelukkig was hij niet zo bijdehand om de juiste manier te kiezen. Hij is los geslagen de afgelopen maanden. Heeft opeens alcohol en blowen ontdekt. Ik weet dat hij ook n keer xtc heeft geslikt. Misschien vaker??? Geen idee. Na t samen boodschappen doen waren we zijn boodschappen op aan t ruimen, zie ik paddo's in zn koelkast liggen........ Ik mag de rest van mn gezin er niet onder laten lijden en dat lukt best goed, maar soms ook niet als je zoveel zorgen hebt om 1 van je kids, dan heb ik n heel heel kort lontje. En ik sta met mn rug tegen een muur want t zal waarschijnlijk wel zo blijven, de rest van mijn, zijn en ons leven. Dus alle handvatten die je toegereikt krijg zijn helaas niet altijd de oplossing voor een goede toekomst.'vandaar mijn sterkte en wijsheid naar jou toe.
Crisje, Petje af zeg ! 5 kids en dan zulke zorgen, lijkt me heftig. Wij vertrekken zo weer naar het Altrecht voor een gesprek, we hebben nu 4 maanden gewacht en 3 gesprekjes gehad, In mei start er een speelklasje waar ze haar in willen hebben om haar te observeren. Gaat weer weken duren.. ben benieuwd wanneer ze dan daadwerkelijk eens naar school kan, ze gaat zich vervelen heeft een grote mond en luisterd niet meer.. Ze is er ZO aan toe.
Ook wij hebben een dochter (7,5 jaar) met PDD-NOS en ADHD. Onze zoon (bijna 6 jaar) heeft een ASS. Wat hier belangrijk is dat is rust,regelmaat en structuur.Daar hebben ze beide veel behoefte aan. Beide kinderen zijn erg vooruit aan het gaan en daar ben ik heel blij om . Onze dochter zit in groep 3 van het reguliere onderwijs,met rugzakje.Onze zoon zit in groep 2 van het reguliere onderwijs.We gaan na deze vakantie kiezen of hij naar groep 3 gaat (met rugzakje) of nog een keer groep 2 gaat doen.
Zal ook maar weer aanschuiven dan. Heb een oudste (14) met PDD-nos en een 2e met een niet aangetoond iets. Hij is emotioneel jonger dan zijn leeftijds genoten maar niemand die me er meer over kan vertellen en hij heeft geen stickertje op zn bol (diagnose) DUS krijg voor hem verder geen hulp (soekutselfmaarut) De oudste dat is een beetje het zelfde verhaal als ik net las van iemand anders. Ik wist VOOR zijn 1e jaar al dat er wat niet klopte en vermoede autisme. consultatie bureau zei dat ik hem teveel pushte. Hij kon met 12 maanden alle cijfers, kleuren, vormen, letters en tot 21 tellen... En dat kwam simpel weg omdat t joch alles wilde weten EN zodra hij het kende het hem niet meer interesseerde en ik weer wat anders moest verzinnen. Zo ook met puzzels en ander speelgoed. Enige waar hij uiteindelijk WEL langer mee bezig was was tekenen en computer spelletjes (maar die mocht hij maar 1 uur per dag) Ben nadat ik bot ving bij het consultatie bureau nog bij 2 huisartsen geweest met hem en heb geprobeerd de juf van de psz achter me te krijgen (maar die kon alleen klagen over dat hij altijd alleen speelde en niet mee wilde doen met knutselen...) Pas nadat het thuis spaak aan t lopen was (oa door dat hij zn broertje helemaal onder sneeuwde en mishandelde) en door dat hij op de kleuterschool ondanks de goede aanpak van de juffen daar (vooral de oudste) niet mee kon en zich steeds vaker probeerde terug te trekken van de drukte van de klas (ergens in een hoekje op de grond liggen met zn handen op zn oren en zn ogen dicht... En zij tegelijk met dat ik wederom het gesprek aan wilde knopen zelf ook kwamen met dat er wat mis was kreeg ik gehoor bij mijn huisarts (toen was het ineens wel zo!) Ben een ENORME bitch geweest bij de GGD (toen viel het nog net niet onder bureau jeugdzorg geloof ik) en heb afgedwongen dat toen ze eindelijk begonnen met testen ze binnen 4 maanden klaar waren en hij binnen 6 maanden op het MKD terecht kon. Heel veel moeten opboksen tegen juffen die hem verkeerd behandelden ook al zat hij vanaf toen op speciaal onderwijs (werd hem vanalles opgedrongen waar hij helemaal niet mee om kon gaan zoals dat hij als iemand boos op hem was PERSEE ze aan moest kijken in de ogen!!! :x) En nu zit hij op het VO....VMBO met kans op HAVO....hij had HAVO advies maar gezien zn problematiek is lager ingezet. Het is een gewone school maar een met een veilige leer omgeving en kleinere klassen. Het gaat nu enorm goed en ik ben ZO trots op t joch! Maar het heeft enorm veel gevraagd van mij en zn broer! En we zijn er nog niet hoor! Maar waar we nu zijn had ik toen niet durven dromen. Rust, Regelmaat EN uitleggen waarom je bepaalde dingen doet. Als hij stout is straf je hem en leg je hem uit WAAROM! Als hij lief is beloon je hem en leg je uit WAAROM! Als iemand vervelend doet leg je uit waarom. Als de regels veranderen...uitleggen! Als de agenda van de dag verandert....uitleggen! En mensen die het niet willen snappen of kunnen snappen....laat ze links liggen en kies voor je kind... Hij/zij heeft dat ENORM nodig want de wereld zal hem /haar laten voelen (bedoeld of onbedoeld) dat hij niet past. JIJ (of jullie eigenlijk....papa en mama) bent de enige die hem kan laten voelen dat hij dan iig bij JOU past. EN dat hij is en mag zijn wie hij is. En n tip: Lees het boek "Een vreemde wereld" van Martine Delfos. Is een goed boek voor mensen met, ouders van, leerkrachten van kinderen met autisme. Het gaat er diep op in maar de stukken die niet boeient of van toepassing zijn op jou situatie kan je makkelijk over slaan.
Mijn oudste heeft ook pdd-nos en adhd. En heb wel gemerkt door de jaren heen dat ieder kind met autisme anders is. Structuur is gewoon heel belangrijk, weten wat hem te wachten staat. het alles uitleggen is daarom heel goed, alleen werkt dat bij onze knul niet altijd, hierin moet ik altijd wel kort en bondig zijn, anders verlies ik zijn aandacht en praat ik verder tegen een blok beton..dit vind ik wel eens lastig. Ik kan ook geen normaal gesprek met hem aangaan. Jammer.... ik moet me ook wel bij veel dingen neerleggen en proberen te begrijpen dat het niet anders is en hij nou eenmaal een byzonder kind is. dit valt gewoon niet altijd mee, juist omdat ik het soms gewoon niet snap wat er in zijn koppie omgaat.. Op school doet hij het heel goed, daar ben ik ook erg blij mee. Maar wat de thuissituatie betreft hebben we nog een lange weg te gaan en ik merk hoe ouder hij wordt hij meer schijt krijgt aan de regels..hij liegt behoorlijk veel en weet van ieder dingetje wat hij doet wel een mooi verhaal eraan te geven zodat hij nooit de schuldige is..altijd heeft hij zijn weerwoordje klaar, dit beloofd wat voor de toekomst..
ooh eliesja@ heb je het over mijn zoon? eerst ging het nog goed op school. nouja goed, hij deed zijn best. nu doet ie niks meer en inderdaad liegen, hij rookt als en ketter en slingerde dat keihard in mijn gezicht, hij weet hoe erg ik dat vind en hoe weinig ik eraan kan doen.(ik vrees de dag dat hij de stap maakt die hierboven al beschreven wordt) en verder inderdaad het dingen wegnemen van ons en met een stalen smoel vertellen nergens van te weten en nog boos te worden ook. altijd liegen en draaien, hij is 14 en ik ben ook heel bang voor de toekomst. al mijn energie, alle therapieén, en alle opnames ten spijt vrees ik. zeker nu hij een vriendin heeft is hij helemaal niet meer voor rede vatbaar. het is zijn leven én hij bepaald wat hij doet, is zijn lijfregel. (of liever gezegd wat hij niet doet) en respect voor andere, wat is dat? ik snap je angst dus heel goed, ik deel hem. en dat niet elke kind met een ASS stoornis eender is klopt ook. mijn oudste heeft asperger en die doet het ondanks dat dat qua gradatie erger is veel beter. ze heeft een moeilijke start gehad, is veel gepest,veel bang en gefrustreerd geweest, wilde dood toen ze 8 was maar groeit nu op die tot een leuk en fijn mens en kan wel rekening houden met anderen, geeft "bijna" nooit problemen als je een bepaalde structuur aan houdt. doet het goed op school ( we horen over een maand of ze geslaagd is) denkt aan haar toekomst. iets wat mijn zoon volkomen vreemd is. heel appart eigenlijk allemaal. ze doet allemaal dingen die ze technisch gezien niet zou moeten kunnen. ze houdt rekening met anderen soms zelfs teveel. het kan dus ook heel goed aflopen. wat iemand ookal zei het boksen tegen de leraren, dat blijft. dat hebben wij na 16 jaar nog steeds, hoewel ze op speciale scholen zitten schort er heel wat aan.vooral aan kennis als je het mij vraagt.
@blub, oh wat erg zeg..dus bij jou is het ook geen pretje. Mijn zoon is dan nog maar 11, kan hem nog wel klein krijgen, maar als ik lees dat de jouwe al 14 is en zo onhandelbaar, dan krijg ik de kriebels.. idd straks met roken, drinken, andere school, vriendinnetje... Heb jij voor deze leeftijd ook gesprekken of cursussen gehad? Heb er al heel veel gehad...maar denk dat je er meer aan hebt als ze wat ouder zijn.
eliesja@ wij zijn driekwart jaar geleden opnieuw naar een psyg gegaan ( een onafhankelijk buro dit keer wat veel sneller ene ffecienter werkt). om hem helemaal opnieuw te testen ( was ook nodig voor de rec4 indicatie weer) en ook wilde ik weten wat ik hem kwalijk kan nemen en wat niet ( inderdaad nu hij in de puberteit zit enzo ) en of hij toch geen odd heeft. nouja, odd ( hoewel ze zeker snapte wat ik bedoelde) konden ze er niet van maken adhd en pddnos wel. en we hebben een paar gesprekken gehad waar ik niet echt veel bevrediging en antwoorden in kreeg. de bottemline is dat je nooit zeker weet wat hij wel of niet kan/snapt. en je moet dan elke situatie afzonderlijk gaan uitpluizen met een psyg om tot een oordeel te komen. dat schiet dus niet op. we zijn daarna naar de MEE gegaan. we willen kijken wat de weg is naar en in begeleid kamerwoonprojecten. (en dan het liefste voordat hij zelf wegloopt of erger) als aanloop daarop hebben we nu weer een ortopedagoog die in huis mee komt kijken en ook probeerd een vertrouwensband op te bouwen met onze zoon. hij is opgenomen geweest in het verleden en dat is slecht gevallen en bevallen. ze hebben hem in zijn ogen slecht behandeld en nu vertrouwd hijg een hulpverleners meer. deze mevrouw lijkt nu een beetje zijn vertrouwen gewonnen te hebben tegen alle verwachtingen in. het nadeel van MEE is dat je maar 6 maanden hulp kunt krijgen en voor de rest hebben hun een adviserende rol en wordt je dus doorgestuurd. voor deze leeftijd heb je helaas veel meer nodig dan de cursus "ik ben speciaal" en sovatraining en wat gesprekken met een maatschappelijk werker van een instelling.
best heftig dan zeg, lijkt me niet echt fijn om een vreemde in huis te hebben. maar je wil natuurlijk ook van alles hebben geprobeert om je kind op een goed spoor te krijgen. weet wel dat ik nog een lange weg te gaan heb, je wil natuurlijk het allerbeste voor je kind en zeker niet dat hij het slechte pad opgaat.. zou dit gedrag ook mede verantwoordelijk zijn door "verkeerde vrienden hebben"?? Daar ben ik ook altijd wel erg bang voor..