Hoi meiden, Wie heeft er ervaring met een pegsonde? Vanmorgen hebben we met onze ka gebeld en die stelde deze sonde voor, omdat hij langdurig een sonde moet... Groetjes charlie
Als verpleegkundige kom ik het in mijn werk veel tegen. Het is een slangetje die via de maag naar buiten gaat. De opening zit dus op de buik. En je kan er eenvoudig voeding via toedienen. Als je kindje lange tijd sonde voeding moet zou ik het je ook aanraden. De sonde in te verbergen onder kleding. Je ziet dus niet een vervelend slangetje in de neus zitten en het kind heeft minder last van.. Een neus maagsonde is erg onprettig om in te brengen en moet met regelmaat verwisselt worden.(ligt aan de soort sonde, maar meestal om de 6 weken) De pegsonde hoeft maar eens in de 3 maanden verwisselt te worden. Ook heb je met een neusmaagsonde grotere kans dat door hoesten de sonde in de longen beland en dat is erg gevaarlijk. Succes met je keuze en hoop dat je kindje gauw opknapt!
oke voor jullie ook heel spannend dus!! Ik ken je verhaal een beetje is er nog wat uit de onderzoeken gekomen van je dochter? Ik vind het wel heel spannend en weet niet goed wat ik moet doen vandaar dat ik hier naar ervaringen vraag.... Onze zoon moet anders nog vijf jaar met een sonde lopen en mischien wel langer.....vandaar dat de arts deze sonde voorstelde... Groetjes charlie
ook inderdaad veel ervaring in het werkveld. als je kindje langdurig sonde moet idd een peg een betere keuze. onze dochter had even een neussonde nodig en dat irriteerde heel erg, maar hier maar 3 week dus dat was te overzien
Nee uit de onderzoeken komt alleen naar voren dat ze geen veilige slik heeft, dus een slikstoornis maar ze kunnen geen afwijking vinden waaraan dat te wijden valt. Het kan zijn dat de natuurlijke aanleg (zuig-slik-adem) nooit goed ontwikkeld is. Ze was wat rand prematuur en dys en daarna met 7 weken erg ziek geweest en 6 weken volledig van de sonde afhandelijk. Op zich is dit nog wel een positief senario voor ons want dan kan ze met logo leren drinken als ze ouder is maar dat kan pas rond 3 jr omdat ze nu gewoon nog te jong is. Wij merken dat het steeds lastiger word dd sondes te vervangen. Ze heeft er een enorme afkeer van gekregen en wanneer ik Het voorbereid roept ze alleen maar: niet doen niet doen huilend. Pleisters verschonen word ook steeds vervelender. En er worf zooo veel gevraagd of ze ziek is wat ze heeft enz, nu merkt ze daar nog niet heel veel Van maar straks wel en we willen dat hopelijk ook met de peg voorkomen. Ze heeft haar sonde nu 1 jr... Hoe s met jou zoontje?
Jeetje wat een verhaal meis.....snap wel dat je dan voor een pegsonde gaat! Hier gaat het niet goed hij loopt elke keer weer vast en ze kunnen het eingenlijk niet goed vinden. Het enige wat ze nu wel weten is dat zn dikke darm te wijd is. Hij heeft nu twee keer een botox injectie gehad in zn sluitspier in de hoop dat hij daar beter door kon poepen, helaas niet gelukt. Nu moet hij dus een pegsonde voor medicatie....
Waar ik erg benieuwd naar ben is de ervaring van het plaatsen van de sonde. Hoelang moet je in t zkh blijven? Hoesnel geneest het wondje? Heeft een kindje veel pijn eerste dagen? Word het een groot littekentje voor later? (Vind me man erg naar) Hoesnel kan je kindje weer volledige voeding verdragen. Dus als er een ervarigsmama hier zit dit zou ik wel Graag willen weten.
Ik heb op de neurologie gewerkt, veel ervaring dus met de PEG. Een neussonde is erg belastend (pijnlijk) om in te brengen en hij moet afhankelijk van het soort sonde elke week of om de 6 weken vervangen worden. Een PEG sonde kan na het plaatsen ook pijnlijk zijn enkele dagen (dus vraag een goed pijnbestrijdingsschema), maar voor langere tijd is het echt de beste optie. Omdat die onder de kleding zit wordt die ook nooit uitgetrokken, een neussonde wel vaker. Een PEG hoeft maar om de paar maanden vervangen te worden. Een PEG moet na enkele dagen genezen (weet niet meer presies hoe lang) wel elke dag een keer gedraaid worden om te voorkomen dat het met de wanden vergroeid, maar dit doet geen pijn als de wond genezen is. Verder geeft een neussonde sneller complicaties als vloeistof die in de longen komt. Dit door verkeerd inbrengen, door het terugkrullen van de sonde (kan ook wat later dan bij inbrengen gebeuren, sommige mensen kunnen hem ook op de één of andere manieren omhoog halen), of door het feit dat de maagingang iets open blijft staan door die sonde.
Ik werk zelf met zieke kinderen en ik sluit mij hier volledig bij aan Ik zou er geen seconde over twijfelen als ik jou was. Het is echt veel prettiger en veiliger voor je kindje! Heel veel succes met jullie kleintje!
Alleen ervaring met volwassenen Maar dan is het vaak dagopname met daarna thuiszorg van een verpleegkundige. Het is een soort open verbinding, dus er zal altijd een beetje slijm uit blijven komen. De wond zal in ongeveer 10 dagen genezen. Ze maken een wondje dus dat zal pijn doen, maar er word pijnstilling gegeven. Het zit op een plek waar je met bewegen weinig van merkt. Dat scheelt. Er zal na verwijdering een litteken achterblijven ongeveer ter grote van een punaisedopje. Met volledig voeding bedoel je dan sondevoeding? Meestal word na twee uren getest of het goed gaat met water. Daarna gaan ze de sondevoeding rustig opbouwen. Dit is mijn ervaring bij het plaatsen van een peg naar de maag bij een volwassene. Het kan zijn dat het bij kinderen anders gaat
Tnx blemma ik bedoelde idd sondevoeding, wanneer ze dezelfde hoeveelheid als via de neus maag sonde werd gegeven weer kunnen verdragen.
Oh meid, mijn hart breekt echt als ik dit lees. Een sonde inbrengen is zo traumatiserend voor een kind. Een peg zou echt veel prettiger zijn voor je kindje. Ik heb nog nooit van ouders gehoord dat ze er spijt van hebben gehad. Het tegenovergestelde juist Het litteken wat je er aan overhoudt is echt klein. Het zal echt niet ontsierend zijn. Het zou het mij persoonlijk meer dan waard zijn om dat trauma van die sonde inbrengen niet meer mee hoeven te maken. Ik heb op de website van het AMC de volgende folder gevonden over het plaatsen van de PEG bij kinderen: https://www.amc.nl/web/file?uuid=9e27dced-f9c5-41a4-abd9-b24a6889642c&owner=4d928ce4-e557-4531-8337-ee2442f7f9d8&contentid=17739 Veel succes met jullie dochter! Ik hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen over wat ze mankeert.
Ahh wat lief van je dank je. Het is idd heel moeilijk, vooral omdat de sonde aan een kant er niet meer ingaat maar we wel telkens moeten blijven proberen. Iemandere kant zit echt met 20sec ofzo. Maar t is gewoon na een jaar wel klaar. Dr wangetje (huid) gaat ook steeds meer stuk. Arm ding.... Mn oudste heeft een trauma mbt prikangst opgelopen en daar net emdr therapie boor afgerond. Hopelijl kunnen we dat bij haat voor zijn met de peg!
Lieve hooyoo heel veel sterkte met alles! Ook met je premature weeen hopelijk blijft je baby nog lang zitten!
Ik lees mee. Quinten staat ook op de wachtlijst voor een peg! Ik heb het informatieboekje al binnen, mocht een van jullie die willen dan scan ik 'm even in. Daaruit maakte ik op dat ze in ons zkh 1 nacht moeten blijven. Wij zien de peg heel erg zitten, Quinten eet en drinkt amper nog. Heeft echt een negatieve prikkel in z'n mondgebied. Daar wil ik van af. Pleister wisselen is een ramp en sonde opnieuw inbrengen al helemaal. Hij spuugt de laatste tijd ook heel erg veel, ik denk door irritatie van de sonde. Het enige waar ik nog wel benieuwd naar ben is of het tijgeren dan nog fijn is. Dat is z'n enige manier van voortbewegen.. Hij krijgt volgende week ook wel een rolstoel, maar tijgeren is hij (nog) veel handiger en sneller in. Dat wil ik 'm niet 'afnemen'. Hooyoo, Quinten krijgt al ruim een jaar logopedie.. Heeft echt al wel baat gehad, ook voor z'n slikbeweging. Kun je niet al starten bij een pre-logopedist?
Daar hebben we idd een hele tijd bij gelopen ook ivm hoog sensibiliteit in de mond en negatieve mondervaring. Dit s nu allemaal iets beter en we hebben de oefeningen voor thuis die we nog steeds doen. He prbleem zit een stuk lager, echt in de keel en omdat ze ivm aspiratie niks mag haalt logopedie nu niet zo veel meer uit. Ze drinkt alleen wat slokjes water uit een rietjes beker. Erg erg weing momenteel Fijn dat quinten op de wachtlijst staat! Laat je weten hoe het is gegaan? Thanks charlie t komt vast allemaal goed.... Maar t is wel erg vermoeiend soms.
Bij Quinten kan het nog maanden duren hoor. We moeten eerst nog naar een andere kinderarts, daar hebben we eind juli een afspraak. Die wil misschien nog andere dingen onderzoeken en dan gaan ze het pas inplannen. De vakantieperiode zal daar ook niet bij helpen, maar ik hou je op de hoogte! Ik kan me herinneren dat ze een tijdje terug helemaal niks mocht drinken? Dan is een paar slokjes toch al iets. Hoe gaat het eten? Quinten is helemaal gestopt met drinken uit de fles en drinkt ook minder uit z'n tuitbeker. Hij kan nu ook met hulp uit een open beker drinken, maar dat gaat niet zo rap. Groeien gaat gelukkig eindelijk wat beter, de 9 kilo hebben we bereikt! Hoe gaat het met de meiden? Zit je nog steeds zo vaak in het ziekenhuis met ze? En met jou? Lijkt me lastig om je rust te pakken met alle zorg(en). Woon je nog steeds in een appartement zonder lift? Dat zal ook niet meehelpen.. Ik gun je zo graag een gezonde baby zonder alle bijkomende zorgen! Gewoon lekker op tijd en niet te vroeg.