Even een sonde gerelateerd vraagje voor jullie. Quinten spuugt nu zo'n 3 weken 1-3x per dag. Vaak zonder duidelijke reden. Net weer en hij blijft doorgaan tot hij gal spuugt. Heeft een van jullie dit wel eens meegemaakt? Zou het door de sonde kunnen komen? Dat die iets heeft beschadigd of te erg aan het irriteren is? Ik zit nu te twijfelen om de hap te bellen en te vragen of ze een kinderarts kunnen laten kijken. Dan komen we denk ik sneller verder dan wanneer ik rechtstreeks contact opneem met onze eigen kinderarts.. Zou dat nut hebben, de hap bellen?
Meis ik zie je berichtje hier nu pas sorry.... Ik zou de hap wel bellen ik ken het probleem niet zoals je het omschrijft maar elke dag spugen is niet goed.... dikke knuff charlie
Hier drinkt ze ook niks meer uit de fles enkel haar rietjesbeker. Ze drinkt alleen water dat mocht ze altijd, omdat dat geen kans op longontsteking door aspiratie kan geven. Al het andere vloeibare mag ze niet (dus ook geen druif of manderijn enz). Met de oudste gaat het goed, wel dr astma maar dat is stabiel met medicatie. Jam drinkt max 150cc per dag zelf aan vocht en eet minimaal. Smorgns een beetje pap, met geluk een half broodje en een klein bordje avondeten...
Ik zou zeker voor een Peg kiezen. Je zegt zelf dat de sonde nu al traumatisch is. Hoe traumatischer nu, hoe moeilijker later de overgang gemaakt kan worden ooit naar normaal eten. Mocht die mogelijheid er zijn. Er is een besloten groep op facebook voor over kinderen met sondevoeding en chronische eetproblemen. Daar kun je antwoord krijgen op al je vragen. Genoeg ervaringsdeskundigen
Jeh net gebeld dat we as donderdag al bij de mdl langs kunnen. Ga heel vriendelijk vragen dat als de peg er komt ze een uitzondering willen maken en die evt voor mijn bevalling geplaatst kan worden. Zie t zo niet zitten straks dat voor de deur te hebben met een pasgeboren baby.....
De arts belde vanmiddag onze zoon wordt 30 juli opgenomen en de volgende dag wordt de sonde gezet.... Hij moet dan wel nog tot zaterdag in het ziekenhuis blijven....
Ja straks om 9.00 ook over de andere maag/darm problemen die ze heeft. Vind het erg spannend, toch weer even eerste keer mdl arts. Ons gevoel zegt dat er iets niet lekker zit op dat gebied. Ben erg benieuwd wat zij ervan vind....
Wij krijgen ook de peg-sonde, en na 3 maanden word deze vervangen voor een mickey-key button. As woensdag al afspraken anasthesie/chirurg en passage foto. Operatie zelf krijgen we nog de datum voor maar hopelijk kan dat ook vrij snel.
Wow! Wat gaat dat snel bij jullie. Super fijn! Maar ik snap niet waarom het hier zo lang moet duren! Hier duurt het nog maanden en zelfs nu we in het ziekenhuis liggen kunnen ze het niet versnellen. Ik vind het echt heel erg fijn voor jullie dat het snel geregeld word, maar baak ook heel erg dat het hier zo lang moet duren. Zei de mdl-arts verder nog iets? Quinten ligt sinds maandag in het zkh, zojuist heeft hij een ph metrie gehad en over een half uur krijgt hij een slikfoto. Ik ben benieuwd of daar iets uitkomt en wat het verdere plan van aanpak gaat worden.
Welk zkh zitten jullie? Jeetje maanden... Dat is wel echt enorm lang! Wij worden nu met spoed behandeld ivm de zwangerschap zodat het voor de bevalling kan. Echt heel lief dat ze dat begrijpen! Jeetje nog steeds daar, spuugt hij nog zoveel? Heb je al de uitslag gekregen van de ph metrie? En als er niks uitkomt wat willen ze dan doen? Sterkte he!
Ja mdl heeft veel gezegt en er moet nog meer onderzocht gaan wlrden. Ook naar een allergoloog. Ontlasting moet nagekeken worden, en evt aanvullende onderzoeken en coor die braak/diaree aanvallen direct zfde dag contact opnemen voor echo. Ze gaat verder nog nadenken wat er aan de hand is/kan zijn. Ze denkt dat alles met elkaar te maken kan hebben, het verslikken, snel makkelijk spugen en de diaree. Ook dat ze de sondevoeding alleen maar heel langzaam verdraagd is vreemd. We zijn nog wel even bezig met weer een arts erbij. Lopen nu dus in 2 zkh bij 3 artsen en dan nog naar die allergoloog. Pff hoe bedoel je zkh moe 😥
Dat snap ik heel goed ik ben ook zh moe.... Hopelijk krijgen jullie ook snel een datum! Groetjes charlie
Fijn dat de arts verder wil kijken!! Daar is het ook wel tijd voor.. Dat het ook maar eens wat oplevert. Wij zitten bij het mmc Veldhoven. De kinderarts keek redelijk verbaasd toen ik vertelde hoe snel het bij jullie gaat. Wij zijn net weer een uurtje thuis. Voor piet snot 4 dagen daar gezeten. Uit de onderzoeken is niks bijzonders gekomen. Ze gaan nog, op aandringen van mij, z'n ontlasting controleren. Mocht het spugen dinsdag nog niet voorbij zijn, krijgt hij medicatie ervoor. Maar wat het nou veroorzaakt.. Geen idee! Ik ben behoorlijk gefrustreerd en verdrietig dat het wederom niks opgeleverd heeft. En gigantisch zorgmoe. Hier zijn het niet alleen de frequente ziekenhuisbezoekjes, maar we zitten ook twee dagen per week bij het revalidatiecentrum. En dan thuis nog al dat geklooi met z'n sonde en eten. Ben er klaar mee! Hier een week of 6-8 na de peg een Mickey button! Dan moeten ze helaas wel een tweede keer onder narcose, maar die schijnt wel een stuk fijner te zijn.