Ah ok, heftig zeg. Heb wel met je te doen, wat hebben jullie veel meegemaakt. Fijn he straks geen vragen meer, vandaag ook in de winkel de verkoper vroeg wat er is met haar. Heel lief maar dat dagelijks horen is toch vervelend.
Lijkt me zwaar dames. Hier gelukkig weinig ervaring met sondes, iig geen blijvende sondes. Onbegrip voor dingen ken ik wel. Mijn dochter mag niet schrikken en het liefst ook geen andere heftige emoties hebben ivm haar hart. Schrikken kan bij haar een hartstilstand Tot gevolg hebben. Ik troost haar dus relatief snel en ben soms erg beschermend (als er bv een vliegtuig over vliegt. Dat vindt ze eng).mensen oordelen gelijk terwijl ze zich niet realiseren dat het voor haar anders potentieel gevaarlijk is. Ze heeft al een aantal keer in het zkh gelegen omdat er twijfels waren rondom haar hartfunctie. Daar zitten we niet weer op te wachten. Spelletjes als elkaar laten schrikken, onverwachte harde geluiden (31 december, vuurwerk) etc. is voor mijn dochter letterlijk doodeng. Als mensen dat horen lopen ze over van medelijden. Ook niet leuk. Mijn dochter heeft een zeldzaam syndroom dus lotgenoten hebben we eigenlijk niet echt. Ik vind het dan ook super dat jullie steun hebben aan elkaar, dat is zo belangrijk! Heel veel sterkte en Beterschap met alle operaties voor jullie kindjes!
Maliro onbegrip is idd een veelvoorkomend "probleem" wat ik vaak hoor van ouders met chr zieke kindjes. Azucena hoe gaat het nu met het spugen en de voeding?
Even kort berichtje, niet zo'n goede internetverbinding hier en kan alleen typen op m'n telefoon . Quinten ging weer spugen toen we de voeding weer in porties aan wilde bieden. Dus toch maar weer over op continu op 50cc per uur. Vannacht 60cc geptiveerd en dat ging ook goed. Als we de pomp op meer dan 75cc zetten, spuugt hij. Dat lijkt gewoon niet meer te lukken.. Wel helpt de medicatie mbt maaglediging. Als hij spuugt is het maar weinig en eigenlijk direct gal. Verder gister het belletje gehad dat hij donderdag de 23ste écht de peg krijgt ! 13:15 Hebben ze hem ingepland staan, dus hopen dat er geen spoedjes tussen komen. Maandag naar het POS, wat doen ze daar allemaal? Meten/wegen en bespreken of toch wat meer? Oh, en als alles goed gaat hoeven we maar eén nachtje te blijven. Dus toch niet zolang als bij jullie. Heel veel succes alvast met Jem, hooyo! Ik hoop dat alles goed gaat en ze zonder gekkigheid de peg kunnen plaatsen. Gaat het al wat beter met de cleanprep, Charlie?
Oh wat snel he! Echt heerlijk voor jullie. Heeft de sonde er nu tussentijds nog uitgelegen? Wat raar dat hij de portie voeding niet meer verdraagt. Waar zou dat toch door komen? Hier hadden we de chirurg/passage foto/ka/anasthesie voor pre operatieve spreekuur. Vind dat wel weinig hoor 1 nachtje nadien? Hier min 3 dagen afhankelijk van de wondgenezing en verdraging voeding. Bijna dr gezichtje terug
Azucena hoe was t bij de woningbouw gegaan? Charlie hoe gaat t nu met je zoon en de medicatie? En het slapen/met jou? Liefs
Wat gaat het snel dames, jullie kanjers zijn al bijna aan de beurt!!! Wat een prachtig meisje heb je hooyo! Ben je al zenuwachtig voor vrijdag? Hier gaat het wel Dean heeft vandaag goed gepoept naar de cleanprep dus hij mag weer paar dagen rust dat is wel fijn! Maar ik kan ook niet wachten tot de peg sonde erin zit, hij had zn sonde er weer uit getrokken en moest weer naar het zh om hem te plaatsen.... Hoop echt dat dit de laatste keer is... Knuff charlie
Morgen om 12 uur is ze aa de beurt. Infuusje zit erin na 2x mis te hebben geprikt, arm kind. Bloed is nog niet afgenomen want dat lukte niet dus doen ze onder narcose. Gelukkig hebben we een kamer in het rmd!!! Ben zoo blij, verga van de harde buiken (spanning/tillen/lopen/rotte stoelen hier) dus iknlig nu met de oudste op een auping bed. Mn man is bij jam want die huilt alleen maar sinds de prikken. Heel heel raar nu, en spannend. Vind t nog maar een raar idee.
Succes morgen! Arm meisje, al dat gepest met prikken. Hopelijk lukt het om vannacht te slapen, zal ook niet verkeerd zijn voor de harde buiken (hoewel je die waarschijnlijk sowieso al had). Gaat deze zwangerschap beter wat bedrust etc betreft? Wij lagen de vorige keer tegelijk in het zkh volgens mij. Ik zal morgen aan jullie denken en ik hoop dat alles verloopt zo als het hoort. Knuffel!
Slapen ging goed alleen was ze om 6.00 wakker, om 9.00 viel ze weer terug in slaap gelukkig en nu slaapt ze nog. Infuusje staat aan voor dr glucose. Mn buik is idd altijd al onrustig, vind de harde buiken heftiger dan wat ze bij jam waren (pijnlijker/frequenter) maar heb nu gelukkig af en toe licht blodverlies en bij jam was het constand flinke bloedingen. Maar merk nu wel gelijk dat met het heen en weer lopen/stoel zitten niet goed doet. Ben benieuwd hoe ik er vanaf ga komen. Dat t me buik niet teveel gaat prikkelen dat het gaat doorzetten. X
jeetje meid....mischien komt het van de spanning? Doe maar rustig aan!! Ondertussen is je kanjer al geopereerd dikke knuffel en beterschap!! Groetjes charlie
Het is helaas niet goed gegaan. De manier waarop ze het altijd doen dus met een lampje doorlichten en dat aanprikken was niet duidelijk genoeg. Er zat toch een stukje darm voor de maag. Dus toen de extra incisie via de navel om dmv een kijkoperatie die darm aan de kant te zetten. Ook dit lukte niet omdat haar maagje en darmen al vol met gas zaten. Ze durfde niet door te gaan ivm de veiligheid omdat de kansen op een darmperforatie aanzienlijk was. Dus ze heeft haar neus maag sonde nu, 2 sneetjes in dr buik en enorm veel lucht want ze waren lang bezig met dr en hieraan pijn. Door dr misselijkheid mag ze morgen pas weer eten. As woensdag staat ze op ok om 9.00 ingepland en doen ze het direct via de kijkoperatie manier zodat er nog geen lucht in de maag en darmen zit. In de uitslaapkamer ging ze spontaan meeademen met de beademing dus die hadden ze verwijderd, daarna had ze een incident dat ze een ademstilstand kreeg en ze dr weer even op gang moesten helpen. Ze heeft nog wel even een tijdje zuurstof nodig gehad nadien. Nu niet meer. Bah wat balen wij!! Even voor jullie geruststelling, deze chirurg en mdl arts doen dit al 10 jaar samen en het is nog maar 1x eerder gebeurd.
Jeetje meis wat een verhaal......weet even niet goed wat ik zeggen moet.... Ik hoop dat het woensdag wel lukt, he bah dan moet ze gewoon twee keer....arm ding.... knuffel charlie