Zwanger met Crohn

Discussion in 'Zwangerschap' started by Malaak, Apr 25, 2013.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Malaak

    Malaak Actief lid

    Apr 25, 2013
    218
    0
    16
    Antwerpen
    Zijn er ook dames zwanger of bevallen terwijl ze het ziekte van crohn hebben?

    Ik ben nu 33 weken zwanger van mijn eerste baby (ongepland maar zeer gewenst).
    Eerst 2 maanden waren een onzekere tijd door bloedingen, daarna ging het weer een tijdje goed en nu laatste maanden is t een hele avontuur ziekenhuis in en uit, hoge bloeddruk en vaak eiwit in urine.
    Ik heb actieve crohn (snachts meerder x kramp en toilet bezoeken, diarree, bloedingen ) maar heb de prednison geweigerd om mijn eerdere ervaringen ermee. Normaal krijg ik om de 6 weken remicade (infleximab) maar ivm de zwangerschap is dit gestopt met 20 weken.
    Dankzij fistels is er ook besloten tot een keizersnede met 37 weken. Ik ben best wel bang hoe als zal gaan. Probeer thuis en met familie en kennisen mijn hoofd cool te houden maar stiekem ben ik bang.
    Graag hoor ik jullie ervaringen? óók wat ik na de bevalling kan verwachten.
     
  2. ukkie1985

    ukkie1985 VIP lid

    Mar 27, 2012
    6,134
    1
    0
    Hoi,

    Ik heb ook de ziekte van Crohn en heb inmiddels een gezonde dochter van 6 maand. Bij mij was de ziekte stabiel toen ik zwanger werd en slikte op dat moment Azathioperine en sulfasalazine als onderhoud medicijnen. Omdat borstvoeding de kans op Crohn (en eczeem en allergien) verkleint wilde ik perse borstvoeding geven. Helaas kon dit niet met deze medicijnen ( te weinig onderzoek over dus negatief advies) Omdat ik mij tijdens de zwangerschap goed voelde ben ik met 30 weken gestopt met de azathioperine zodat het volledig uit het bloed zou zijn als ze geboren zou worden. Dit ging gelukkig erg goed en ik bleef me goed voelen. De borstvoeding lukte en de pijn bleef weg. Wel moest ik bij 3 maand weer een colonscopie om te kijken of er al activiteit te zien was, zoja moest ik weer aan de medicatie. Wegens een week pijn, toiletbezoeken, bloed en slijm werd het onderzoek eerder gedaan maar er was niets te zien..Raar maar waar na het onderzoek waren de klachten ook weg.
    Ondertussen ben ik nu dus al 6 maand bostvoeding aan het geven en red ik het zonder medicatie!

    Het is natuurlijk een iets ander verhaal maar wilde het je toch schrijven. Ik weet niet of je borstvoeding wilt geven maar gezien je een keizersnede krijgt moet je je daar dan wel goed op voorbereiden gezien het bij een natuurlijke bevalling vaker wat makkelijker gaat. Dit hoeft niet perse maar je kunt beter te goed voorbereid zijn dan te weinig.

    Wat betreft na de bevalling kan ik je alleen de tip geven om je lichaam echt goed te laten herstellen. Bij een normaal mens moet dit al maar met een chronische ziekte al helemaal!!!
    Ik heb de eerste week echt alleen maar boven gelegen en eruit geweest voor toilet of douche. Bezoek kwam gewoon op de slaapkamer en baby werd naast mn bed in bad gedaan zodat ik kon kijken/helpen. Probeer je niet groot te houden want je komt jezelf gewoon tegen. De kraamhulp is er niet voor niets en op deze manier geef je je lichaam de snelste kans om beter te worden. De ziekte vraagt al enorm veel energie van je lijf, het zwanger zijn en een keizersnede natuurlijk ook!! Sta daar goed bij stil en verwacht niet na een week weer alles te kunnen doen.

    Als je goed naar je lichaam luisterd zal het vast helemaal goed komen. Stel je het allemaal niet te rooskleurig voor, dan kan het alleen maar meevallen en kun je hopelijk heerlijk genieten van jullie kleintje!!

    Heel veel succes en sterkte met alles!
     
  3. Malaak

    Malaak Actief lid

    Apr 25, 2013
    218
    0
    16
    Antwerpen
    Dank je wel voor je bericht!

    Heel fijn dat je borstvoeding hebt kunnen geven en een beetje rust had in je lichaam.
    Ik gebruik nu alleen purinethol en gelijk na de "bevalling" de remicade gestart . Ik heb namelijk fistels die zsm geopereerd moeten worden maar ivm zwangerschap was dit niet mogelijk. Hierdoor kan ik helaas geen borstvoeding geven, iets wat ik graag had gedaan.
    Ik ga denk ik zo positief mogelijk de operatie en en hoop op een gezond kindje . daar doen wij het voor. Nog 3 weken spanning....
     
  4. Kiiimberleey

    Feb 26, 2013
    93
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Meid,
    Hier ook een met crohn,
    Helaas bij mij is mijn crohn nu ook actief, veel pijn, bloedingen, slijm, kleine fistels, zo nu en dan.. helaas omdat ik nog zo pril in me zwangerschap ben mogen ze geen onderzoeken doen, en mijn arts wilde nadat ik juist gestopt was met al mijn medicatie omdat het niet werkte, niet nu al aan de prednison zetten, en nog zo lang mogelijk rekken met medicijnen. Sommige dagen gaan best goed en sommige is het gewoon een en al plat met een kruik.
    Ben nu met me zwangerschap heeel snel verstopt, en slik hier natuurlijk zakjes voor. Echter werkt het niet altijd BAH....het eten zelf was bij mij altijd al een drama omdat heel veel last geeft, nu tijdens mijn zwangerschap moet ik natuurlijk wel echt voldoende eten en hebben mijn darmen ook meer werk, merk ook echt hier aan dat dit best wennen is, zo kan ik het ene moment leeg lopen door een chocolademelk en andere moment 2 dagen niet naar het toilet erg vervelend en vooral omdat ze nu niets willen doen...
    Ik hoop dat het met jouw beter gaat snap je beslissing over een keizersnede, als ik die vraag zal krijgen zal ik denk ik het zelfde doen, aangezien ik best bang ben dat ik helemaal alles kapot pers door de bevalling en nog meer gaat bloeden en fistels krijg want mijn ontstekingen zitten in mijn endeldarm. .

    Ga jij borst voeding geven of niet ivm je remicade waar je weer mee gaat beginnen na je bevalling ??


    Groetjes en beterschap Kim
     
  5. Malaak

    Malaak Actief lid

    Apr 25, 2013
    218
    0
    16
    Antwerpen
    Hoi Kim,

    Wat vervelend dat je het ook allemaal moet door maken.
    Keizersnede was eigenlijk mijn enigste optie omdat ik dus ook de meest schade aan mijn endeldarm heb. ik ben 2 x geopereerd en laatste keer is er een Sitron draad geplaatst om de fistels open te houden omdat tijdens de operatie niet goed te ziek was of mijn sluitspier te dichtbij was. Na een mri is er pas besloten om toch open te.maken omdat die dus niet in de weg zat, nog voor ik ingepland kon worden bleek ik zwanger. Nu door dus alle krampen en drang is de draad geprongen en is de fistel dus weer vrij komen te staan hier door is persen gevaarlijk en staat de mdl arts op een keizersnede.
    Wat betreft borstvoeding, ik was van plan om remicade uit te stellen tot een maand na de bevaling en dan borstvoeding geven en een voorraad kolven zodat ik een tijdje borstvoeding kan geven.
    Maar helaas heeft de mdl arts besloten om de dag na de keizersnede al te starten met de remicade en dit raden ze af in combinatie met bostvoeding. er is te weinig bekend over de bijwerking op lang termijn.
    Ik kan je een ding vertellen na de eerste 3/4 maanden zijn het zwaarste en daarna went t weer :( (raar om te zeggen maar ook pijn went)
    Ik merk ook dat ik of diarree of verstopping heb en heel verschillend op eten reageer. Bv melk producten zijn mijn vijand nu en vlees eet ik al 4 jaar niet meer.
    Een grote troost, we krijgen er een wonder voor en dát maakt dát ik er voor ga en het vol houd!

    Sta je goed onder controle bij de gynaecoloog?

    groetjes Kiki
     
  6. Kiiimberleey

    Feb 26, 2013
    93
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Kiki,
    Jeetje meid wat een verhaal zeg wat erg he, het blijft een echte rot ziekte, snap absoluut de beslissing van je mdl over je keizersnede !! Het is wel zo verstandig en je wilt natuurlijk niet nog verder van huis zijn dan je al bent met die rot darmen.
    Ohhh fijn om te horen dat die eerste 3/4 maanden het ergst zijn, Maar je heb inderdaad gelijk pijn went hoe gek dat ook is, nu is het ook extra moeilijk omdat ik het niet hard op wilde zeggen bang dat ik een klap kreeg als ik zou zeggen het gaat best lekker de laatse maanden ( voor mijn zwangerschap zo nu en dan wat last maar niet hoe het was ) en now Where back again Helaas... wij waren gepland zwanger en ivm moeilijk zwanger worden vorig jaar met alles gestopt van medicatie om de kansen te vergroten, 2,5 jaar morfine gehad want de pijn was niet te handel was ook wennen om het nu weer in mijn eentje te doen... we hebben letterlijk alles geprobeerd,
    Januari dit jaar toch weer langzamerhand last en bloedingen, en mocht 18 feb dan een onderzoek mits ik zwanger bleek te zijn ivm dat je van de endoscopie een miskraam kan krijgen.. en Gevoelsmatig wist ik die dag al dat ik zwanger was dus heb het een maand verzet omdat ik nog niet kon testen, en bleek ik uiteindelijk toch zwanger te zijn. Nu met vlagen heb ik ineens weer bloedingen, slijm en diaree aanvallen, en mag 16 mei terug naar mijn mdl erg benieuwd wat ze gaat doen... denk helemaal niets uit mijn bloed is namelijk nooit wat te halen want... kern gezond komt daar uit wat nu wel positief is voor de baby...

    Blij dat jij die diaree en verstoppingen ook heb, niet normaal 1/2 dagen niet naar de toilet betekend een hell voor mijn buik !!! AU
    Jaa vlees eet ik ook totaal niet meer alleen kip omdat dit toch licht verteerbaarder is, vlees blijft aan het einde van de rit nog vlees.... verteren doen ze niet ken jij dit misschien ook?
    Melk kan ik op momenten drinken, merk nu dat magere melk beter gaat omdat dit misschien toch minder melk stoffen bevat dan volle of half vol (meer water ) haha
    Probeerde elke dag gezond kiwi's te eten... voor de darmen, maar helaas werkte dit verstopt die zaadjes zaten er ruim een week op te hopen..
    NU ook wakker van de buikpijn enorme krampen en ja hoor ik loop weer leeg !! Lekker uit eten had geen goed effect :(
    Jaa elke 4 weken bij de gyn en elke 4 weken bij de verloskundige hier in spijkenisse. En elke 4 weken bij de mdl.... ze zijn nu aan het beslissen of ik onder medisch gaat vallen met mijn bevalling of gewoon poliklinisch.

    Staat je keizersnede al gepland ?
    En wat erg dat je eigenlijk niet zo kan genieten als dat hoort, door alle rot dingen.
    Gelukkig nog een paar weken

    Groetjes Kim
     
  7. heyhallo

    heyhallo Fanatiek lid

    Aug 29, 2012
    1,834
    0
    36
    Female
    Limburg
    hoi,

    Ik heb ook de ziekte van Crohn. Bij mij is alles al 6 jaar rustig gelukkig. Ik slik momenteel salazopyrine 2x dgs 500 mg. Een erg lage dosis. Zo laag dat ik er borstvoeding mee mag geven, wat ik overigens niet ga doen. Ik vond het al erg genoeg dat ons knulletje de medicatie nu al binnen krijgt, laat staan ook nog via de borstvoeding.

    Ik heb tot 14 weken onder begeleiding van de VK gestaan en bij hierna doorgestuurd naar de gyn. Ik blijf nu onder controle van de gyn. puur wegens medicatie gebruik.

    Ik hoop dat de Crohn zo rustig blijft ook na de bevalling.
     
  8. Elise75

    Elise75 Fanatiek lid

    Mar 2, 2013
    1,291
    239
    63
    Hier ook nog een crohntje....
    Ben bezig met ICSi. Dus allemaal erg spannend. Mijn darmen hebben erg goed gereageerd op de hormonen (mag ik een medicijn met hormonen heb ik al gevraagd ;) )
    Ik gebruik Remicade om de 6 weken. Ik ben ook op het pre-conceptiepoli spreekuur geweest van het erasmus. erg leuk en interessant. Ik ga mee doen aan onderzoek naar crohn en zwangerschap en Remicade.
    Mijn Crohn is stabiel, nu een jaar... dus dat is fijn.

    @Malaak: Veel sterkte, hopelijk wordt het toch nog rustiger voor je bevalling.

    @Ukkie, bedakt vast voor de tip. Ik ben ook van snel weer op de been zijn... maar je hebt gelijk. Die rust nemen bevordert alleen maar je herstel.
     

Share This Page