Ik was net even aan het googelen wanneer minister Schipper van plan was de Nipt beschikbaar te maken voor iedereen, toen ik stuitte op een petitie tegen de nipt. Laat ik mijn mening over deze egoistische mensen maar even voor me houden :x Het is natuurlijk al te gek voor woorden dat NL keer op keer achter blijft lopen op ons omringende landen, vooral op het gebied van zwanger worden (denk bv aan pgd) zwangerschap(sbegeleiding) en preventie van zwangerschapsverlies, maar ook qua prenataal onderzoek. Ik wil een petitie opstellen in de hoop dat wij, de doelgroep waar het ten slotte om draait, gehoord worden. Iemand ervaring met petities opstellen en/of zin om mee te helpen dit (het beschikbaar maken en vergoeden van nipt voor elke zwangere vrouw die dit wil, afslaan kan immers altijd) zsm voor elkaar te krijgen?
Ik ben een voorstander van de NIPT, maar zeker niet om deze beschikbaar te stellen voor alle vrouwen. Dit is gewoon niet logisch en kost de samenleving onnodig veel geld in verhouding met wat het oplevert. Dit geld moet toch ergens vandaag komen en het betekent dus dat er weer op iets anders bezuinigd moet worden (want het gaat écht om veel geld, de NIPt is duur en er zijn veel zwangeren die dan plots in aanmerking zouden komen voor de NIPT). Veel vrouwen doen de NIPT gewoon voor de zekerheid en dat is prima, maar de samenleving hoeft wat mij betreft alleen mee te betalen als het daadwerkelijk medisch iets oplevert en niet om de gemoedsrust bij zwangeren te bevorderen. Dat geld kan wat mij betreft beter aan andere belangrijkere zaken in de gezondheidszorg gaan. Ik ben overigens wel voorstander van de NIPT bij een slechte uitslag van de combitest of vrouwen boven de 35, omdat het voor deze groepen wél echt meerwaarde heeft. En ik heb de NIPT zelf ook gedaan voor de zekerheid en gewoon zelf betaalt . Ik zou me er gewoon een beetje raar bij hebben gevoeld als dit voor mij betaald zou worden, terwijl ik ook wel wist dat (met mijn goede uitslag van de combitest) de kans op de 3 afwijkingen waarop getest wordt erg klein is.
Eens met petitie! Er zijn 2 dingen: 1. nu mag het niet, ook niet op eigen kosten (wat de combitest ook is) dat moet veranderen waarbij een eigen bijdrage wat mij betreft best te verdedigen valt! 2. Indien ingevoerd voor alle zwangeren is de verwachting dat de kosten voor de nipt zullen dalen en dat er doordat er minder vlokkentesten en vruchtwaterpuncties gedaan worden de totale kosten helemaal niet hoger gaan zijn...zeker als je dan een eventuele eigen bijdrage zou moeten betalen is dat dus niet nadelig voor andere verzekerde zorg De waarde van de nipt is voor laag risico populaties bewezen en er is ook getracht door oa prof Oepkes in Leiden geprobeerd hem beschikbaar te krijgen voor alle zwangeren (in een amendement op de huidige trident studie) maar dit werd door de gezondheidsraad afgewezen omdat het niet binnen de vorm van een amendement paste. Dat wil zeggen dat er dan een hele nieuwe onderzoeksaanvraag gedaan moet worden en dit is bij mijn weten niet gebeurt...
+1000 Vergoeden voor elke vrouw betekent dat er ook genoeg vrouwen zullen zijn die de nipt gaan gebruiken/misbruiken alleen maar om het geslacht lekker vroeg te kunnen achterhalen. Ze moeten hem gaan vergoeden zoals dat nu ook al met de vlokkentest/vwp wordt gedaan. Na een verhoogde combi test dus.
De combitest is echt inferieur qua detectie van aandoeningen tov de nipt. Je kiest voor het willen doen van onderzoek of niet (omdat je daar iets mee wilt), dan wil je toch de beste test?
En de nipt zegt jou ook of er een hartafwijking oid is?? Nee, dus dan heb je de nipt gedaan, maar dan nog weet je niet zeker of het kindje 100% gezond is. Doe je de combi eerst en afhankelijk daarvan (slechte uitslag, mogelijk lichamelijke afwijkingen gezien) een vervolg als nipt/vwp en daar komt niks uit, controleren ze vaak nog wel verder met extra echo's en kan dus een afwijking aan bijv het hart worden gezien. Waarom zou je direct de nipt vergoeden? Met de combitest en de 20 wkn echo kunnen ze ook al veel uitsluiten. Vooral lichamelijke afwijkingen die wellicht te wijten zijn aan een chromosoom afwijking. Dan kan je alsnog voor de (vergoede) nipt gaan. Ik zou eerder de combitest voor iedereen laten vergoeden en de nipt dus op basis vd de uitslag van de combi.
In het algemeen adviseren gynaecologen ook om een nekplooi/echo te doen gecombineerd met nipt (dus zonder de bloedwaarden van de combinatietest). Mijn belangrijkste probleem met de combinatietest is dat deze maar 80% van de down syndromen ontdekt. Down syndroom is waar de test primair voor bedoeld is en de test mist er dus maar liefst 20%! (Ouders krijgen te horen dat ze geen verhoogd risico hebben). Bij de nipt is het aantal terecht negatieve testen (geen doen syndroom aangetoond en ook inderdaad een kind zonder down veel groter: 99,5-100%). Daarnaast is het aantal mensen met een afwijkend test resultaat dat een gezond kind krijgt veel groter, deze mensen zitten vaak meerdere weken in de zorgen waar dit aantal met de nipt veel kleiner is. (Bij de combinatietest heeft maar 3-5% van de kinderen waarvan de ouders horen dat de kans verhoogd is daadwerkelijk down, bij de nipt 81%). Bron: Norton et al, NEJM, april 2015
Het gaat mij er overigens niet om dat ik vind dat iedereen prenataal onderzoek moet doen of dat de nipt perse 100% vergoed moet worden (wordt de combitest ook niet). Maar wel dat ALS je de moeilijke keuze hebt gemaakt dat je onderzoek wilt laten doen (wat dan ook je beweegredenen zijn) dat je een zo betrouwbaar mogelijk resultaat kunt verwachten...dat maakte dat ik voor de nipt koos (zelf betaald uiteraard). De onzekerheid na een slechte uitslag of onterecht gerustgesteld worden waren voor mij 2 doemscenario's
Dus wat je eigenlijk zegt is dat de nipt zo betrouwbaar is, alle vergoede echo's zoals de combi test en 20 wkn echo niet meer gedaan moeten worden? (Ik probeer je te begrijpen vandaar mijn vraagstelling ).
Dit vond ik ook nog. Het is dus niet 100% betrouwbaar, waardoor zelfs nog het advies wordt gegeven voor een vwp of vlokkentest te gaan. Ook controleert het maar op 3 afwijkingen. Tri 13, 18 & 21. Hoe zit het dan met andere chromosoomafwijkingen? Bekijk bijlage 482504
Nee, goed dat je het vraagt want dat zeg/bedoel ik niet! Het primaire doel van het invoeren van de combinatietest was het opsporen van down syndroom, daar zijn het patau syndroom en het edwards syndroom bijgekomen en er is door de echografie een bepaalde 'bijvangst' zoals de hartafwijkingen. Als je wilt weten of je kind down heeft is nipt een betrouwbaardere test dan de combinatietest. Indien er niet ook een echo wordt gemaakt (sommige centra in NL doen dit wel, Brussel ook, Gendia niet) dan zul je andere dingen niet vinden. De 20 weken echo richt zich vooral op andere aandoeningen zoals een open ruggetje maar ook andere aandoeningen zoals hartproblemen. Het heeft allemaal zijn voors en tegens. Waar het primair om gaat is welke vraag je stelt. Mijn vraag was: heeft mijn kind down? Die is met nipt goed te beantwoorden. Ik kreeg daarbij een echo omdat de gyn in mijn zkh waar ik de nipt kon doen op eigen kosten dat standaard doet om dus toch even te spieken of er geen heel grote andere gekke dingen te zien zijn (bij een ernstig verdikte nekplooi is de nipt ook minder betrouwbaar weer). Daarna hebben we bij de 20 weken echo gezien dat ze goed groeide en dat alle organen er in aanleg goed uitzagen. Mijn vraag is nooit heweest: krijg ik een gezond kind? Want doe vraag kan geen enkel onderzoek beantwoorden....
De Nipt is volgens mij maar nauwelijks betrouwbaarder dan de combi echo en combinatietest. Dat kleine beetje extra betrouwbaarheid zou de samenleving dan wel een hele hoop extra geld kosten. Ik vind dat dit geld beter aan iets anders binnen de gezondheidszorg besteed kan worden. Vrouwen die persoonlijk wel dusdanig veel waarde aan dat hele kleine beetje meer zekerheid hechten dat het ze een smak geld waard is (net zoals ik zelf) moeten het gewoon zelf betalen.
Maar nu weerleg je toch het feit dat de nipt voor iedereen (mef gegronde reden) vergoed moet worden zonder vooraf screening dmv combi test. Stel het wordt doorgevoerd en je krijgt als zwangere de nipt vergoed. Dit bestaat uit een bloedtest zonder echo. De uitslag is niet afwijkend en verdere onderzoeken worden niet gedaan. Met de 20 wkn ontdekt men lichamelijke afwijkingen... een vlokkentest/vwp wordt gedaan en blijkt dat er toch een afwijking in de chromosomen zit. Hadden ze nu toch eerst de combi gedaan dan hadden ze kunnen zien dat de nekplooi veel te dik was om een betrouwbare nipt te kunnen uitvoeren. En hadden ze die kostenpost kunnen overslaan en direct een vwp/vt kunnen doen. Tevens hebben ze bijna 10 weken geleefd op een roze wolk (de nipt is betrouwbaar) en blijkt nu iets goed fout te zijn. En uiteraard visa/versa
Ik ben voor... en die echo waar een nekplooimeting word gedaan hoeft toch niet geheel te vervallen? Die kan toch in combinatie met de termijnecho. En zijn de kosten daadwerkelijk zoveel hoger? Als ze de nipt even "duur" maken als de combinatietest en vrouwen de keus geven dit wel of niet te doen. Daardoor vervallen de kosten van het bloedonderzoek die bij de combinatietest horen en kosten voor onnodige vlokkentest en vruchtwaterpunctie. Ik denk dat de kosten per saldo niet veel zullen schelen (maar dat is op basis van gevoel want heb geen flauw idee of zo een bloed onderzoek als de nipt veel duurder is dan het bloedonderzoek van degene combitest)
Hier in BE krijg je bij de termijn echo een nekplooimeting en uitgebreide nazicht van de foetus. Daarna kan je zelf kiezen tussen de combitest (vergoed) of NIPT (zelf bij te dragen) of uiteraard helemaal geen verdere screening. De NIPT is vooral aan te raden omdat het een niet invasieve test is met hoge betrouwbaarheid. Hierdoor dalen de miskramen van gezonde kinderen door vlokkentest of vwp aanzienlijk omdat er veel minder gedaan moeten worden (wat dan weer de kosten van deze testen en de sociale zekerheid ten goede komt). En je hebt de resultaten in een veel vroeger stadium. Voor mij lijken dat voldoende redenen om voor NIPT te kiezen. Maar uiteraard kan de nipt geen echo's vervangen of een garantie op een gezonde baby geven.
De combi test (echo + bloed) is ong. 160,- De niptest (alleen bloed) is 560,- meen ik zo. Zit een behoorlijk groot verschil in dus
Ik heb meegedaan aan de NIPT in het kader van de trident studie dus na een verhoogde combi. In Nederland kijken ze niet naar het geslacht en dit wordt dan ook niet vermeld bij de uitslag.
Het gaat mij er vooral om dat de nipt beschikbaar is voor iedereen, niet dat dit geheel vergoed wordt. Nu moeten we of naar Belgie, of in een paar zkh'en in NL bloed laten prikken, wat oogluikend wordt toegestaan. En dat laatste stuit mij tegen de borst: hoezo oogluikend toestaan? Mijn lijf, mijn kind, mijn keuze! De enige reden dat die petitie gestart tegen nipt gestart is, is omdat een bepaalde groep mensen het onwenselijk vindt dat er actie ondernomen kan worden nav een slechte uitslag. Guess what: ook dat is de keuze van de ouders zelf. Ik vind het onacceptabel dat de regering, maar ook deze groep mensen, voor ons beslist welke testen wij wel of niet mogen doen. Toen de 20-weken echo werd ingevoerd, was precies dezelfde discussie gaande. Ook die is er toch doorgekomen, ondanks de extra hoge kosten die dit met zich meebrengt. Ja, ook voor de maatschappij. Maar als maatschappij hebben we ook een verantwoording naar elkaar toe, we zijn een zorgstaat. Ik denk dat het wenselijk is om in een zo vroeg mogelijk stadium, bepaalde afwijkingen uit te sluiten. Het deel dat overblijft, wordt gevonden bij de 20-weken echo. En dan is er een deel dat pas na de geboorte opgespoord wordt. Allemaal dieptriest en daar kan ik zelf over meepraten, juist daarom vind ik dat de optie er moet zijn om in ons eigen land een nipt test uit te laten voeren en deze betaalbaarder te maken.