Ik vind zeker dat de mogelijkheid tot een NIPT onderzoek makkelijker of meer toegankelijk moet zijn, maar vergoed? Nee, dat niet perse.
Helemaal mee eens! Kosten voor de NIPT worden lager en uitslag sneller beschikbaar. De onderzoeken blijven in ontwikkeling. En idd in NL kijken ze niet naar geslacht. Zou prima zijn, het gaat immers om de chromosoomafwijking en niet om het geslacht. En het mag zeker niet gezegd worden maar zorgenkindjes kosten de maatschappij toch ook geld?
"En het mag zeker niet gezegd worden maar zorgenkindjes kosten de maatschappij toch ook geld?" Deze komt even hard binnen want ik heb "zo'n zorgenkindje" en er bewust voor gekozen. Dus ik heb de maatschappij bewust opgezadeld met een kostenpost. Mag ik vragen wat je met deze opmerking bedoelt? Moeten alle "afwijkingen" dan maar weg gehaald worden wanneer ze ontdekt worden omdat het zoveel geld kost?
Absoluut niet!! Zo is mijn opmerking ook echt niet bedoeld. Het was alleen een tegengeluid tegen de opmerking over dat de nipt test de maatschappij geld kost.
Dat snap ik maar de kosten van vervolgonderzoek die dan niet meer nodig zijn zoals vt en vwp vervallen ook weer...
Dat is natuurlijk ook niet helemaal waar aangezien met een vlokkentest veel meer afwijkingen opgespoord kunnen worden dan bij de nipt. Iig had ik ook graag gewoon de mogelijkheid gehad, op eigen kosten/eigen bijdrage.
Ik heb de petitie tegen de invoering van de NIPT test ondertekend. Wat een egoïstische daad. De reden is dat ik het verschrikkelijk vind dat met de invoering van de NIPt er een heel bijzondere groep mensen dreigt te verdwijnen, zoals dit ook gebeurd in andere landen zoals Denemarken, IJsland waar bijna of geen kinderen met Down meer geboren worden. Bovendien is de keuze waar je het over hebt niet echt vrij als de druk door je sociale omgeving zo hoog is dat je je bezwaard gaat voelen als je wel zou kiezen voor een kindje met Down. Ik lees hierboven al dat je kind uitgedrukt word in een kosten plaatje. Kan het nog erger? Bovendien is Down niet een aandoening die niet met het leven verenigbaar is. De gemiddelde leeftijd ligt ergens tussen de 50 en 60 jaar .Veel kinderen gaan naar een reguliere basisschool . Door het invoeren van de NIPt wordt het signaal gegeven dat deze mensen niet welkom zijn in onze samenleving. Beter is om dit geld te investeren in een samenleving die zich wil inzetten voor een betere inclusie in de maatschappij.
Dit vind jij! Maar één ieder zou toch zelf de keuze moeten kunnen maken of ze deze test wel of niet willen doen? Maar omdat jij wel een kind met Down zou willen opvoeden moet iedereen daar maar zo over denken? Leven en laten leven, geef mensen keuzes!
Voor vrouwen die nav een slechte uitslag bij een combinatietest de nipt willen doen of vanwege leeftijd een verhoogd risico hebben moet de test beschikbaar zijn, maar verder ben ik echt absoluut tegen dat deze test voor iedereen beschikbaar is, laat staan voor iedereen vergoed word. De hele 'testcultuur' vind ik erg zorgwekkend. Voordat er een misverstand over ontstaat: absoluut geen kwaad woord over vrouwen die een beslissing nemen adhv een slechte uitslag, dat is ontzettend moeilijk en heel persoonlijk. Maar de vanzelfsprekend waarmee gedacht word over het opsporen en voorkomen van kinderen met een afwijking vind ik echt heel zorgwekkend. Daarmee geef je een signaal af dat bijv. mensen met het syndroom van down eigenlijk geen bestaansrecht hebben, een 'foutje' zijn wat voorkomen had kunnen worden. Wat dat betreft ben ik het eens met Nina
Wat iedereen wil moet die zelf weten. Het enige wat ik wil is dat de overheid geen gratis Nipt aan gaat bieden aan zwangere vrouwen. Dat is bewust een groep mensen uit willen sluiten.
De NIPt is een kleine stap verwijderd van het maken van DNA profielen op basis waarvan mensen geweerd zullen worden uit de verzekering.
Mee eens. De testcultuur wordt steeds erger. En lieve dames, al dat testen geeft je alleen maar een schijnzekerheid op een "perfect gezond" kindje. Ik werk al jaren in de gehandicaptezorg bij een grote instelling. Bijna alle cliënten hebben een syndroom of afwijking die je van te voren niet kunt testen.
Er moet goede voorlichting komen maar wat je uit kan sluiten (als je dat wil) dan moet dat kunnen vind ik. En gratis, nee, niet nodig. Maar de mogelijkheid bieden zou al heel fijn zijn ipv naar Belgie uit te moeten wijken.
Nou helemaal dit dus. Nu wordt de keuze ons ontnomen, we mogen niet testen. Wie bepaalt dat? De ouders zelf toch zeker? Tigra, ik weet als geen ander dat testen geen garantie geven, daar gaat het ook helemaal niet om. Maar elke keer als er vooruitgang is, staat er een bepaalde groep te stijgeren en probeert hun zienswijzen op te dringen aan iedereen. Waarom? NL is een vrij land, we zouden zelf moeten kunnen kiezen of we deze test willen of niet. En iemand had het over de nipt gebruiken om achter het geslacht te komen. Wat dacht je van de 20-weken echo? Hoeveel mensen gebruiken die echo wel niet om achter het geslacht te komen? Als je daarvoor laat testen, dan mis je een stukje realiteitsvermogen.
Je hoeft ook helemaal niet naar Belgie te gaan als je daar geen zin in hebt. Je kunt hem gewoon in Amsterdam laten doen (OLVG) en binnen twee weken heb je de uitslag (dus dat is helemaal niet zo lang). Ik zou het op zich wel een goed idee vinden als er nog een aantal testpunten door het lang heen zouden komen, zodat men minder ver hoeft te rijden. Aan de andere kant is het nu echt niet zo dat de test nu heel moeilijk beschikbaar is. Wat betreft het punt over een samenleving met langzaam maar zeker minder en minder Down. Down is een afwijking, die gemiddeld genomen je leven er niet bepaald plezieriger op maakt. Mijn moeder werkte vroeger met kindjes met Down en als tiener ging ik vaak met haar mee en als het systematisch onderzocht zou kunnen worden zou ik verwachten dat mensen met Down gemiddeld een stuk minder gelukkig zijn (in tegensteling tot het vrolijke stereotype dat je vaak tegenkomt). Vanuit dat oogpunt lijkt het me ook niet onwenselijk als er steeds minder Down zou voorkomen. Ik ben echt geen voorstander van een 100% maakbare mens, maar hier en daar een beetje selectie om de natuur een handje te helpen is volgens mij niet per sé slecht. Maar uiteindelijk moet iedereen zelf natuurlijk beslissen over wat haar het beste lijkt.
Uit internationaal onderzoek blijkt dat een grote meerderheid van mensen met Down een goed leven heeft en tevreden is. Ook de familie van mensen met Down zien hun familielid vaak als een verrijking van hun leven. Hetgeen het leven moeilijk maakt zijn de dingen die op hun pad komen als inschrijven op scholen , sportclubs, aanvragen doen . Down is niet een dusdanig ernstige aandoening dat er op gescreend zou moeten worden .Het is een makkelijk opspoorbaar DNA profiel , die gretig opgepikt wordt door zwangere vrouwen door de angst voor alles wat anders is en waar de pharmaceutische industrie zich heerlijk mee verrijkt door op sluwe wegen allerlei testen te lanceren. Iemand had het hier over Dr. Oepkes. Deze man zit zowel in het NIPt consortium om mevrouw schippers te informeren alswel heeft hij een vinger in de pap bij Gendia . Gekker hoeft het niet te worden.
Ik ken ook genoeg verhalen van mensen die het hebben van een kind met Down als heel zwaar beschouwen. Natuurlijk, het is hun kind en er wordt van gehouden zodra het er is maar dat wil niet zeggen dat het niet heel je leven omgooit. Wij hebben bij ons 1e kind niet laten testen, bij de 2e bewust wel omdat je een heel gezin overhoop haalt want het is echt wel een serieus syndroom met een hoop zorg. Ik heb zelf op mytylscholen les gegeven en heb zeker de andere kant gezien. Een kant die ik zoveel mogelijk zou willen uitsluiten (ik weet het, je hebt nooit 100% garantie). En dat is MIJN/ONZE keuze gebaseerd op MIJN/ONZE ervaringen. Heel leuk zo'n programma als synDROOM met allemaal gelukkige en blije mensen met down maar dit is niet de werkelijkheid helaas. Dus wat mij betreft hoeft het niet (volledig) vergoed te worden maar de mogelijkheid op testen in NL zou er wel moeten zijn. @HumptyDumpty: Volgens de site van OLVG kun je daar ook niet laten testen zonder indicatie (slechte combitest, eerder kindje met afwijking, afwijking zichtbaar aan de foetus). Dus wellicht is het jou wel gelukt maar dan is dat niet via de normale weg gegaan en dus via een soort achterdeurbeleid ofzo. En het zou wel duidelijk voor iedereen beschikbaar moeten zijn dan.
Je kunt nu idd op een aantal plaatsen in NL terecht en dit wordt (directe quote) oogluikend toegestaan! Daar gaan mijn nekharen recht van overeind staan. Alsof je als vrouw stiekem bezig bent door een nipt te laten doen.
Dat er met Down prima te leven is, wat er uit al die onderzoeken komt, doet er voor mij niet toe. Ik wil van tevoren weten of mijn kind Down heeft en dan bedenken of en hoe ik ernaar ga handelen. Ik zal van tevoren nooit zeggen dat ik de zwangerschap dan af zou breken of uit zou dragen, dat weet je pas als je ervoor staat. Maar die mogelijkheid moet er zijn, dat je de kans hebt om langer over de opties na te kunnen denken. Je kunt tot 24 weken de zwangerschap afbreken. Als je wat later de 20-weken echo hebt, heb je soms maar 2 weken om die levensbepalende beslissing te maken. En dat gaat alleen de ouders aan en niemand anders! Bovendien hebben we het hier niet alleen over trisomie 21, maar ook over 13 en 18 en dan kun je nog heel vaak schrijven dat mensen met Down een mooi leven hebben, kinderen met trisomie 13 en 18 gaan gewoon dood. Als je alleen aan Down denkt of kunt denken, heb je nog geluk ook, want Down is een van de minst ernstige genetische afwijkingen. Maar het is ook heel naief. En dring het een ander niet op. Door de nipt test te verbieden, door een petitie te tekenen, zeg je in feite dat mensen die een zwangerschap af willen breken, een foute beslissing nemen. Geloof me, dat is net zo pijnlijk zo niet pijnlijker dan besluiten om je kindje met Down te laten komen en daar commentaar op te krijgen van mensen. Leef en laat leven, bemoei je niet met een ander, focus je op je eigen gezin.