Wij hebben vorige week te horen gekregen dat ons meisje Coeliakie heeft Morgen gaan we naar de diëtiste en ik krijg een oproep voor naar de kinderarts. Waarschijnlijk gaan ze een dunne darmbiopsie nemen.... Ze was praktisch niks aangekomen of gegroeid bij de controle op het CB. Zijn hier andere moeders met ervaring? alvast bedankt!
Mijn zoon heeft coeliakie. We weten dit sinds oktober. Het is niet leuk maar er valt echt goed mee te leven. Op Het coeliakieforum - Forumindex kan je erg veel info vinden/vragen. Ook op glutenvrij.nl is dit het geval. Mijn zoon is sinds hij op dieet is echt een ander kind. Groeit weer goed en zit veel lekkerder in zijn vel. Het is aanpassen en écht goed opletten maar hier gaat dat eigenlijk heel goed. Trouwens Livaad: de electronische database van Glutenvrije producten is ook een geweldige website. Daar kan je producten invoeren en kan je zien waar wél en geen gluten inzitten. Maar ik neem aan dat je tot je bij de kinderarts bent geweest en je kindje een biopt heeft gehad nog niet op dieet mag/kan. Succes! ps. Er is ook een hyves geloof ik.
Bedankt voor je reactie Pinguin! We moesten al wel beginnen met glutenvrij dieet, de huisarts had al bloed laten prikken daar was een sterke verdenking op Coeliakie uitgekomen, vandaar haar advies om al te beginnen. Morgen gaan we naar de dietiste, ik ben heel benieuwd want ik vind het maar lastig! Op internet had ik ook al vanalles gelezen inderdaad. Maar soms sta ik gewoon bijna te huilen in de supermarkt hoor, ik weet het soms gewoon echt niet
Ik zou nog niet beginnen en eerst het gesprek met de kinderarts afwachten. De diagnose coeliakie kan/mag alleen gesteld worden dmv een darmbiopt. Als jij nu al met het dieet begint zal zo'n darmbiopt nooit een reële uitslag geven. Bel desnoods de kinderpoli en vraag wat hun advies is. Wij zijn eerst naar een kinderarts geweest en daarna doorverwezen naar het Radboud in Nijmegen(ze doen niet overal de biopten bij kinderen omdat ze daarvoor onder narcose gaan) Nu inmiddels weer bij het streekziekenhuis en bij mijn zoon zijn de waardes van de antistoffen binnen 5 maand gedaald naar wat men acceptabel noemt. Ga lezen op het coeliakie forum en stel vragen! HEt is echt niet leuk coeliakie, maar het valt zo goed te doen!
He zeg balen! Kwam dit uit de bloedtest? Bij mijn zoontje heerste ook de verdenking, er is bloed getest bij 18 en 21 maanden, maar dat was goed. Hij had/heeft veel buikpijn en eet slecht en kwam ook weinig aan en groeide ook niet in de lengte. Ik ben wel blij dat hij het niet heeft. Ik wens je heel veel sterkte!
@zogelukkig Is hij alleen middels een bloedtest getest? Dit zegt nl nog niet zo heel veel. Als er uit een bloedtest komt dat er antistoffen mbt coeliakie gevonden zijn kan je er wel van uit gaan dat dan ook echt zo is. Maar veel coeliakiepatienten testen "schoon" dmv een bloedtest maar met het darmbiopt blijkt dan dat ze toch coeliakie hebben. Mocht je zoon last blijven houden zou ik het zeker nog een keer aankaarten bij je arts.
Ja, alleen bloed getest. Ik weet dat bloed niet alles zegt en dat je bij een jong kind vaak vals-negatief of vals-positief test, maar maak dat een ka maar eens wijs! Mooie is dat hij de afgelopen 2,5 maand 3,5 cm. gegroeid is na maandenlange stilstand en dat is een goed teken. We moeten nog steeds om de 3 mnd naar de ka en we houden het goed in de gaten. Bedankt voor het meedenken!
@TS: bij het voedingscentrum kun je een dieetlijst bestellen: je kunt dan aankruisen wat je kindje niet mag hebben en krijgt dan een lijst met veilige producten, (in een papieren boekje of in een digitale lijst per mail). Verder kun je in de reformzaak vaak veel glutenvrije dingen wel krijgen, (zoals glutenvrije bloem), en deze webwinkel is echt fantastisch als je met dieten zit: www.allergiesupermarkt.nl
Ik koop echt niets in een reformzaak. Bij de AH, de Jumbo en andere supermarkten is zo veel goed spul te krijgen. Daarnaast bestel ik vooral online bij lepoole.nl & glutenvrijemarkt.nl. Ook in Duitsland slaag ik goed voor glutevrije producten. Wat wel interessant is om uit te vinden of je kindje wel of niet tegen tarwezetmeel kan. Mijn zoon kan wel tegen tarwezetmeel, maar niet tegen tarwe. Tarwe dat is wel een interessant plaatje om dat een beetje te begrijpen. @ zogelukkig. Mijn zoon heeft eigenlijk altijd een constante groei gehad.Tot een jaar geleden. Toen begon zijn lengtegroei te stagneren. Hij is wel altijd vrij licht en kort geweest. Fijn dat jouw zoon goed gegroeid is!
Ja er kwam een sterke verdenking uit de bloedtest, plus dat ze in een half jaar tijd maar 100 gram is aangekomen en 2cm gegroeid is. Binnenkort gaan ze ook een darmbiopt nemen! brrr....
Dankjewel Rozemarijke! ik ga gelijk even zo'n lijst bestellen! @de rest, Pinguin zei in een eerdere reactie dat we beter nog niet kunnen beginnen met het dieet omdat dat dan de biopsie kan beïnvloeden. Ik dacht gelijk, ja natuurlijk, wat stom van ons! Maar ik wil het liefst mijn meisje geen gluten meer geven omdat ze er zo'n last van heeft, maar als ik ze niet geef dan zien ze misschien niks uit het biopt en zegt de KA dat ze wel gewoon gluten mag en dat er niks aan de hand is. Ik vind het heel erg dubbel om mijn meisje toch gluten te moeten geven, mijn gevoel gaat daar echt tegenin, terwijl ik het heel erg logisch vind om ze wel te geven zodat de biopt niet beïnvloed wordt. Hmm, misschien een beetje onsamenhangend verhaal, maar jullie snappen het vast wel hoop ik
Wij hadden dat ook. Het gekke was wel dat mijn zoon wel buikpijn had maar niet in heel erge mate. Wij zijn dan ook bij toeval er achter gekomen dat hij coeliakie had. Maar als hij nu gluten binnenkrijgt, nu hij al een aantal maanden op dieet is, dan wordt hij binnen 2 uur flink ziek, heftige hoofdpijn, buikpijn en daarna overgeven. gek hè?!
Hoe dan? Het is wel fijn dat je steeds meer glutenvrij spul hebt ook bij de supermarkt. Vroeger moest je het doen met broden van beton en glutenvrij koek en gebak had je niet. @lady: zo'n darmbiopt doet niet zeer verder, maar ik neem aan dat hij "schoon" moet zijn en een dag vantevoren leeg moet lopen en niks mag eten? Dat is wel zielig zeg! En ook nog onder narcose, brrr. Dat zal igg niet lang zijn, dat scheelt weer. Sterkte hoor!
Ja inderdaad, ik had er nog nieteens aan gedacht dat ze schoon moet zijn misschien, wel sneu als het zo is.... Ik weet ook niet of ze via d'r mond gaan of via de anus, de dunne darm zit bovenin toch?
Fay had ook niet echt hele erge klachten zoals buikpijn en diarree, maar het enige was dat ze bijna niks aankwam. Ze zal misschien best wel eens last hebben gehad van buikpijn oid, maar nooit gemerkt! Hoe ging de biopt bij jullie? moest je zoontje leeg zijn? en onder algehele narcose ook? mocht ie wel dezelfde dag weer mee naar huis?
@zogelukkig Mijn man is nogal allergisch aangelegd en is oa allergisch voor noten. Mijn kinderen mogen daarom tot hun 4e geen noten. Hij moest oa voor noten en koemelk worden getest, maar omdat hij al een week koorts en buikpijn had en hij niet zo groot van stuk is had mijn huisarts zoiets van, laten we hem hier ook maar voor testen. En hij testte dus positief. Voor het darmbiopt mocht hij tot 7 uur 's ochtends wat eten en drinken. Hij was volgens mij rond 13:00 aan de beurt. Hij herinnert zich er niets van omdat ze een medicijn krijgen waar ze "dronken" van worden voordat ze naar de ok gaan.
Oh ja; het is een biopt van de dunne darm he? Dat gaat via de mond denk ik. Dat moet zeker onder narcose, want dat is echt een rot-onderzoek, zo'n slang inslikken is denk ik erg beangstigend voor zo'n kleintje. Volwassen geven ze ook nog vaak een roesje.
Het onderzoek gaat via de mond. Onder algehele narcose en ze mogen dezelfde dag dus weer mee naar huis. Soms krijg je direct de uitslag, maar bij ons zag het er op het oog allemaal goed uit. De kinderarts zei toen van wacht maar even met het dieet want waarschijnlijk is het niet nodig. Anderhalf dag daarna hing hij aan de telefoon dat we DIRECT aan het dieet moesten beginnen omdat hij een marsh 3b gradatie had.
Hier ook een moeder met ervaring. Hier heeft mijn kindje zelfs 2 keer een gastroscopie (maag- darmonderzoek) ondergaan. @ Lady little angel, zoals al eerder is gezegd zou ik nu niet het eetpatroon gaan veranderen. Daardoor beinvloed je de gastroscopie. Het zou zonde zijn als jouw dochter die gastroscopie daardoor nog een keer zou moeten ondergaan. Bij de ene persoon reageert de darm namelijk heel erg snel op een glutenvrij dieet (en laat de gastroscopie geen afwijkend beeld zien), bij een ander persoon kan het veel langer duren voordat de darm herstelt is. Bij de gastroscopie die mijn kindje moesten wij een dag van te voren aanwezig zijn (i.v.m. nog wat kleine onderzoeken en de anesthesist wilde ons nog zien), vervolgens mocht mijn kindje vanaf 07.00 uur niet meer eten en drinken. Een half uur voor het ophalen werden er pleisters met verdovende zalf op de handjes geplakt. Op het moment dat wij aan de beurt waren werden wij opgehaald. Eén van ons mocht mee de kamer in waar de gastroscopie werd gedaan. Mijn kindje werd onder narcose gebracht d.m.v. een kapje. Vervolgens moest ik de kamer uit en werd tijdens de narcose een infuus geprikt. De ingreep duurde +/- 30 minuten. Een goeie tip voor boodschappen is het eigen merk van de Albert Heijn, daarop staat een logo of het product glutenvrij is. Bij de Jumbo kun je bij de klantenservice een lijst met glutenvrije producten die zij in het assortiment hebben aanvragen. Heel veel sterkte en succes!
Ik vroeg me af hoe het nu met TS haar dochter is? Inmiddels al bij de diëtiste en kinderarts geweest? Al wat wijzer geworden?