20 weken echo, helaas afwijkend!

Discussie in 'Onderzoeken en echo's' gestart door Rens, 17 okt 2011.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Rens

    Rens Fanatiek lid

    27 mrt 2011
    1.079
    0
    36
    Limburg
    Hallo,

    Ik moet hier heel even mijn verhaal kwijt... Hieronder in het kort:
    Maart dit jaar in de mmm terecht gekomen, zaad was in orde, mijn eitjes waren in orde. 6 juni dit jaar een kijkoperatie gehad en 30 juni een positieve test in handen. Wat waren we dolgelukkig!

    Na een lange periode van misselijkheid & braken & slecht voelen, ging het eindelijk wat beter. Dat duurde niet lang. Enorm bloed en stolselverlies. Stuk of 10 x een echo in het ziekenhuis gehad, het lag uiteindelijk aan de placenta die voor de ingang lag. We moesten het er maar mee doen tijdens de zwangerschap. Naja, als het geen kwaad kan voor ons kleintje, neem ik het graag voor lief. Na een tijdje is het bloeden gestopt en dacht eindelijk te kunnen gaan genieten, maar helaas!

    Vorige week dinsdag de 20 weken echo gehad in mijn eigen ziekenhuis. Kindje was aan de kleine kant (wel allemaal in verhouding) en ze konden het hartje niet goed beoordelen. Doorverwezen naar het AZM. Hier vorige week donderdag al verder echoscopistisch onderzoek gehad. Ze vertrouwden het toch niet helemaal en hebben een vruchtwaterpunctie voorgesteld. Aankomende donderdag moeten we terug voor een vervolg echo (hierbij zullen een cardioloog, kinderarts en gyn aanwezig zijn) en kunnen dan (als we willen) direct de punctie laten doen.

    De mogelijke afwijkingen die tot nu toe zijn gevonden zijn:
    - Mogelijk een gat in het hartje?
    - Te klein lijfje (dus ook te kleine beenderen)
    - Neusje is wat plat
    - Mogelijk frontal bossing?

    Frontal bossing is een symptoom voor zover ik weet, vaak wordt geconstateerd bij kindjes met dwerggroei. Verder zou het nog op vanalles kunnen wijzen. Down? Andere chromosomenafwijking? Toch gezond?

    Dit zet je aan het denken... Ik weet niet meer waar ik aan toe ben en durf en kan ook even niet gelukkig zijn... Het doet pijn, het wachten doet pijn! Het maakt me onzeker en doet me verdriet.

    Gelukkig kunnen mijn man en ik er wel fijn over praten en hij steunt me echt enorm. Hij is ook erg lief voor me... Tevens hebben we dezelfde mening over het eventueel afbreken van de zwangerschap bij de uitslag van bepaalde ziektebeelden. Het moet allemaal snel beslist worden aangezien er na de uitslagen niet meer veel tijd over is.

    Is er iemand die in het zelfde (klote) schuitje zit als wij? Of ervaring heeft hiermee? Ik klets bij een ander clubje mee, het zijn hele lieve meiden/vrouwen. Maar vind het soms best wel lastig om te horen dat andere bijna allemaal een positieve 20 weken echo hebben en onbezorgd doorkunnen... Ze leven allemaal ontzettend mee, maar het is toch net ietsje anders...

    Liefs, Rens
     
  2. wonderbaby1

    wonderbaby1 VIP lid

    9 jan 2010
    7.063
    90
    48
    Noord-Brabant
    Sorry ik kan er niks van zeggen maar ik wil je wel ff sterkte wensen! Hoop dat ze met het uitgebreide onderzoek alles duidelijk kunnen zien en dat het allemaal mee valt!!
     
  3. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    Hoi,

    ik wil je heel veel sterkte wensen. Wat ontzettend spannend voor jullie.
    Ik heb inmiddels een zoontje van bijna 4 maanden, maar ook zijn echo was niet goed.
    Uiteindelijk in het VU een behoorlijke hartafwijking geconstateerd en een punctie laten doen. Ze hadden ons verteld dat de kans zeer groot was dat er een chromosoomafwijking zou zijn, maar de uitslag was wonder boven wonder goed.
    Ik snap helemaal hoe je je voelt. Je leeft tussen hoop en vrees, alle scenarios gaan door je hoofd en de mooie roze wolk waarop je leeft is gewoon weg. Ik voelde mij al zo verbonden met het kindje en ik merkte dat ik in die twee weken toch voorzichtig afstand begon te nemen van het kindje. Dat vond ik zo erg, maar het gebeurde onbewust toch. Ook omdat wij ook wisten wat we bij welk scenario gingen doen. Ik ben ook zo verdrietig geweest in die periode.
    Mensen zien je buik, feliciteren je, vragen hoe het gaat, ik vond het moeilijk om daar mee om te gaan.
    De tijd tussen de onderzoeken vond ik erg zwaar, maar die tussen de punctie en uitslag was echt verschrikkelijk (niet leuk om te horen, maar misschien wel even goed om te weten)
    Na alle onderzoeken is de zwangerschap erg medisch gebleven en ook na de bevalling veel artsen en ziekenhuizen.

    Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe aankomende week. Laat je hier weten hoe het is gegaan?
     
  4. kawaii

    kawaii Fanatiek lid

    9 mei 2011
    1.364
    0
    0
    brabant
    hoi Rens,

    Ik heb niet echt een vergelijkbare situatie, maar het afwachten ken ik helaas wel. De combitest was bij ons niet goed (1 op 20), dus toen was het wachten op de vlokkentest én wachten op de uitslag. Duurde godzijdank maar 1,5 week, maar dat waren echt de langste 1,5 week uit mn leven. Vriendlief omschreef het als volgt "pff dit is slecht voor je hart. Ben in die 1,5 week 15 jaar ouder geworden." En zo hebben we het ook echt ervaren. Het afwachten is echt killing. En hierdoor knijp ik 'm dus ook echt voor de 20 weken echo. Dat alles goed is is voor ons duidelijk niet meer vanzelfsprekend.

    Ik hoop dat je heel snel duidelijkheid hebt, en dat toch alles goed blijkt te zijn. Of dat er maar "minimale afwijkingen" gevonden worden, waar je kindje prima mee kan leven. Heel veel sterkte, laat je weten hoe het allemaal afloopt? Hou je taai meid!
     
  5. Maartt

    Maartt Fanatiek lid

    30 mrt 2011
    4.843
    725
    113
    Dit is niet wat je wil en verwacht van een 20 weken echo!

    Jeetje meid, ik weet heel goed hoe je je voelt.. Ik kan je alleen maar heel veel kracht toewensen!
    Gelukkig heb je een lieve man achter je staan, leun daar maar fijn op.
    Dat helpt mij ook.

    Ik ga heel hard voor jullie duimen donderdag..

    Liefs Maartt
     
  6. Fipo

    Fipo Actief lid

    14 aug 2011
    154
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb het niet zelf meegemaakt, maar wel vanaf de zijlijn. Goede vriendin had kindje aan de kleine kant bij 20 weken echo en iets in de hersenen wat een paar mm te groot was. Vruchtwaterpunctie werd geadviseerd. Helaas na 2 weken de uitslag dat er een heel zeldzame chromosomenafwijking gevonden was. Het kindje zou gehandicapt zijn en misschien nooit thuis kunnen wonen. Nooit kunnen leren lopen, praten enz. Zij hebben uiteindelijk de zwangerschap laten afbreken. Een heel moeilijke tijd, ik vond het ook enorm lastig om als vriendin aan de zijlijn te staan.

    Ik wens je veel sterkte de komende tijd. Mijn ervaring is dat hoe gek het ook klinkt, je uiteindelijk voor jullie de best mogelijke beslissing weet te nemen. En natuurlijk hoop ik dat het kindje gewoon gezond is en er niets gevonden wordt!
     
  7. Rens

    Rens Fanatiek lid

    27 mrt 2011
    1.079
    0
    36
    Limburg
    Pff, heftige verhalen hoor... Maar lees ook veel positieve verhalen overal. Het is echt een kwestie van afwachten. Laat wachten nou nét 1 van de dingen zijn die ik GRUWELIJK haat... Hahaha, niks aan te doen.

    Wat er allemaal door mijn hoofd gaat willen jullie niet weten. Het ene moment zie ik me in maart fijn achter de wandelwagen aanhobbelen en het andere moment ben ik uit aan het tellen wanneer ik uitgerekend zou zijn als deze keer helaas afgebroken moet worden en we opnieuw moeten starten. Niet bewust, maar heel gek. Ook heel confronterend voor mezelf.

    Ik hoop gewoon echt van harte dat ze morgen zeggen: hij lag gewoon verkeerd en jullie kindje is gezond. Ik trakteer heel ZP op vlaai, dat is 1 ding wat zeker is ;) Lastig lastig... Thanks voor jullie verhalen en lieve reacties. Ik laat morgen zeker wat van me weten...

    Liefs
     
  8. Brix

    Brix Fanatiek lid

    25 jan 2009
    1.969
    0
    36
    Hoi Rens,

    Wij hebben kort geleden iets soortgelijks meegemaakt. Bij de 20-wekenecho bleek ons mannetje een hazenlip te hebben en 2 cystes in de hersenen. Het hartje kon de echoscopiste niet goed beoordelen. Dit was bij elkaar reden genoeg om ons naar de gynaecoloog door te sturen voor uitgebreid echo-onderzoek.
    De volgende dag konden we al terecht. Naast bovengenoemde afwijkingen bleek er ook sprake te zijn van een gaatje in het tussenschot van de hartkamers (een VSD=ventrikelseptumdefect) en een afwijkende voorkeursstand van de vingers. De gynaecoloog vond de afwijkingen passen bij een trisomie 18. Dit is de week daarop bevestigd door een vruchtwaterpunctie.
    Omdat trisomie 18 in principe een afwijking is die niet met leven verenigbaar is en een ernstige handicap met zich meebrengt, hebben wij besloten de zwangerschap af te laten breken, wat nu ruim 2 weken geleden is gebeurd.

    Het is een heftige periode waar je nu in zit. Er zal vanalles door je hoofd spoken. Bij welke afwijkingen breek je af en bij welke niet? Ik heb heel veel steun gehad aan mijn man, we dachten er precies hetzelfde over. Heel veel praten en samen hierin staan is heel belangrijk de komende tijd. Het zal inderdaad in een korte tijd beslist moeten worden.
    Ik wens je heel veel sterkte en mocht je meer willen weten, vragen hebben of steun zoeken, je mag me altijd pb'en!
     
  9. Rens

    Rens Fanatiek lid

    27 mrt 2011
    1.079
    0
    36
    Limburg
    Brix, jeetje meis, wat heb jij al meegemaakt. Pff, heb er echt geen woorden voor. Heel veel sterkte, het zal zeker een moeilijke situatie zijn geweest, maar ben ervan overtuigd dat het de juiste keuze is geweest. Jullie manneke waakt over jullie, ik weet het zeker!

    Heb zeker nog een aantal vragen... Maar de belangrijkste vraag waar ik nu mee zit, hoelang moet je wachten op de uitslag van de VWP? Sommige zeggen 1 week, sommige 3 weken, ik weet het echt niet meer. En kunnen ze bijvoorbeeld dwerggroei ook uitsluiten met de punctie?
     
  10. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    Wij hadden de eerste uitslagen binnen een week.
    Ze bekijken eerst de 3 belangrijkste chromosomen en die uitslag komt het eerst. Dan volgt de rest van de uitslagen binnen 3 weken. Volgens mij zit dwerggroei daar ook bij en bepaalde taaislijmziektes. Maar dat weet ik niet 100% zeker.
    Ik zou het morgen voor de zekerheid even navragen wat er nu wel en niet uitgesloten kan worden.
    Sterkte morgen!
     
  11. Frenzy

    Frenzy Fanatiek lid

    21 okt 2010
    2.112
    263
    83
    Hey Rens,

    Denk aan je morgen! En hoop op een meevaller meis! Wij kregen na 3 dagen de eerste uitslag van de VW-punctie (de drie meest voorkomende chromosoomafwijkingen). De gehele uitslag volgt later, binnen drie weken...

    Nogmaals meid, denk aan jullie morgen en hoop gewoon voor het beste, dat het gewoon meevalt! Dikke knuffel
     
  12. Rens

    Rens Fanatiek lid

    27 mrt 2011
    1.079
    0
    36
    Limburg
    Hallo dames... Even een update vanuit hier...

    Hier nog niet heel veel nieuws... Eerst de echo gehad, botjes en alles waren wel ietsje gegroeid. Toen de cardioloog erbij, deze heeft het hartje als 'prima' beoordeeld voor zover ze dat nu kunnen. Ernstige hartafwijkingen waren dus niet te zien op de echo. De kinderarts erbij, deze vond het jammer dat ze het gezichtje niet goed kon zien ivm het neusje. Verder zagen de oogjes/hoofdje/etc er allemaal prima uit, niks om ons zorgen over te maken.

    Nog even met de kinderarts gehad over wat hun denken. Heb het een beetje los proberen te peuteren... Ze denken niet dat het kindje wat ergs onder de leden heeft, MAAR ze kunnen nu natuurlijk nog niks uitsluiten. Ze denken zelf dat het kindje een klap heeft meegekregen van het bloedverlies eerst. Dat daardoor de placenta een langere tijd niet voldoende voeding heeft kunnen geven aan ons beebje. Indien dat het niet is, denken ze een vorm van een klein mens (hypo nog wat, kan het ook even zo snel niet vinden op google). Het is geen lilliputter of dwerggroei, maar echt een kleiner manneke. Hij zal dan kleiner zijn dan gemiddeld, bijvoorbeeld 1.60 meter. Dit is wat ze DENKEN, dus nog niks is zeker...

    Nou, helemaal klaar voor de punctie. Weer een andere arts erbij met zijn 2 assistentes. Deze arts zag het niet zo zitten om een punctie te doen omdat de hematomen hem in de weg lagen. Hij zei dat het risico op complicaties (miskraam) ernstig toeneemt omdat hij door het hematoom heen moet prikken of er heeeeel dichtbij. Hij durfde het niet echt aan. We hebben daarom besloten volgende week nog eens terug te komen en dan te kijken of de hematoom zich heeft verplaatst. Zoja, doen we dan de punctie. Zo nee, doen we denk ik geen punctie. Maar dat ligt er ook aan wat de artsen volgende week zeggen en of het gezichtje beter te beoordelen is. De uitslag van triomesie 13, 18 en 21 krijgen we binnen 3-5 werkdagen en de uitslag van het kleiner zijn binnen 2 weken en de rest binnen 3 weken. We hebben aangegeven dat we graag alle afwijkingen willen weten als we de test hebben gedaan. Zonodig gaan ze mij of mijn partner ook nog onderzoeken mocht dat nodig zijn.

    Ik ben zelf een stuk gerustgestelder. Weet niet waarom... Ik heb echt het gevoel dat het kindje gewoon klein is en dat dat het gewoon is. Ikzelf ben ook nog geen 1.60 meter, dus dat zal ook wel meespelen. Misschien is het zelfbescherming? Want nog meer weken in onzekerheid kan ik echt niet aan, verschrikkelijk! Hopelijk kunnen ze volgende week prikken zodat we alles uit kunnen sluiten. Mocht het risico te groot zijn, dan doen we het niet. Want dan is de kans dat het misgaat groter als de kans dat er daadwerkelijk wat met het kindje is.

    Veel liefs en een dikke knuffel!!
     
  13. Tokkel

    Tokkel Niet meer actief

    Hoi Rens,

    Dat klinkt inderdaad al een stuk positiever. Oh, wat spannend allemaal joh. Weer een week wachten op het volgende onderzoek.
    En ik snap het helemaal. Geen geprik in je lijf als de risico's voor je mannetje te groot zijn.
    Probeer het deze week een beetje los te laten (sprak ik wijs, lukte mij ook niet hoor ;) )
    Hopelijk volgende week weer goede berichten!
     
  14. wendy339

    wendy339 VIP lid

    27 okt 2010
    9.739
    1.060
    113
    Wilde je gewoon even sterkte en een hele dosis geluk wensen na lezen van je topic!!!
     
  15. Caruli

    Caruli VIP lid

    15 nov 2007
    31.699
    92
    48
    Zorgverlener
    Noord - Brabant
    Jee wat een onzekerheid. Maar idd een goede keuze dat je nog geen vwp laat doen. Hoop echt voor jullie dat alles goed is met jullie ventje.
    Heel veel sterkte met wachten..
     
  16. sab1988

    sab1988 Niet meer actief

    Heel veel sterkte met dit alles!!
    Las dit topic en wilde gewoon even reageren. Ik hoop dat het allemaal meevalt!
     
  17. Lynx

    Lynx VIP lid

    19 jul 2008
    8.696
    2.511
    113
    Heftig hoor die spanning en onzekerheid.
    Fijn dat op de echo de belangrijke organen in orde lijken te zijn. Hopelijk krijgen jullie een positieve uitslag.
    Sterkte ermee.
     
  18. Kapedi

    Kapedi Fanatiek lid

    18 aug 2009
    1.483
    94
    48
    Heel veel sterkte. Wat een heftig verhaal.

    Liefs
     
  19. shirley1987

    shirley1987 VIP lid

    6 jul 2011
    5.392
    2.113
    113
    heel veel sterkte en succes woensdag
     
  20. Fipo

    Fipo Actief lid

    14 aug 2011
    154
    0
    0
    NULL
    NULL
    Fijn dat het er nu toch wat gunstiger voor lijkt te staan dan eerder. Ik begrijp dat het spannend blijft, maar ik zou ook geen onnodige risico's nemen als ik jou was. Ik heb vaak genoeg gehoord dat er uiteindelijk niets aan de hand blijkt te zijn en dat kan in jouw geval ook zo zijn.

    Ik duim dat het allemaal meevalt hoor!
     

Deel Deze Pagina