Sinds bijna 2 jaar weten wij dat ons prinsje (6 jaar) CP heeft. Hij heeft het wel in een hele lichte vorm (gelukkig) maar we lopen tegen steeds meer dingen aan. Ik wil eigenlijk weten of er nog meer mensen zijn die hier ervaring mee hebben en die mij wat meer kunnen vertellen.
Mijn eigen gevoel nu vooral... Prinsje moet steeds meer dingen gaan doen. Hadden we eerst alleen fysiotherapie, moeten we nu Ws ook naar ergotherapie, logopedie en een revalidatie arts... Doet me erg veel en ben benieuwd hoe anderen daar tegenaan kijken en wat het met hun doet
Mijn zoon heeft ook cp. Wij kwamen er laat achter. Arts bleef ons naar huis sturen maar ik wist dat er iets niet goed was. Na second opinion eindelijk duidelijkheid. Meteen mri scan laten maken om het te bevestigen. Idd schade in zijn hersentjes die ontstaan zijn door kleine herseninfarct tijdens mijn zwangerschap. Nu zijn we aantal jaar verder en zijn we van aangepaste schoenen naar beenbeugel gegaan. Om het spasme in bedwang te houden. Ook al kuur met botox gehad omdat zijn achillespees te kort was. 2de kuur staat in de planning. Ook heeft hij traject revalidatie gehad. Idd arts fysio en ergo. Hoe zijn jullie erachter gekomen?
Het doet mij ook veel trouwens. Er kwam steeds meer bij en bepaalde dingen gaan zo moeilijk. Alles duurde zeker 1,5 jaar langer dan bij een gezond kind. Hij moet overal veel harder voor vechten. Ook beseft hij nu heel goed dat hij anders is. Niet alles kan en dat vind hij heel moeilijk. Hij wil net zo zijn als zijn vriendjes. Logisch. Zijn kleine broer gaat hem met bepaalde dingen al voorbij. Gelukkig heeft hij nu eindelijk leren fietsen. Hiervoor had hij een aangepaste driewiel fiets. Dat vond ik het moeilijkste moment. Dat hij die fiets kreeg. Toen besefte ik het pas dat hij echt anders was. Maar nu zo trots dat hij op een gewone fiets kan. Ondertussen denk ik ook. Gelukkig heeft hij lichte vorm. Het had veel erger kunnen zijn maarja als ik hem soms zo verdrietig zie dan breekt je moederhart. Ook soms de reacties van anderen. Die zien hem lopen en denken ach valt wel mee. Maar als hij thuis komt van een kinderfeestje is hij zo vreselijk moe. Moet hij echt bijkomen. Terwijl een ander kind verder speelt en rent. Maar dat probeer ik me maar niet teveel aan te trekken.
Hoi blink, "fijn" om jouw ervaring te lezen. En idd de confrontatie dat je kind " anders" is, is soms wel pijnlijk. Hoe wij er achter zijn gekomen? Pfff heel verhaal. Prinsje ging met 9 maand al staan maar zelf lopen, ho maar. Uiteindelijk met 19 maand liep hij zelfstandig. Vaak liep hij als een dronken mannetje, zwalkte alle kanten op. Toen met hem naar de fysiotherapie geweest. Die zei dat zijn ene been langer is dan de andere... Paar sessies daar gehad en toen gestopt. Net voor zijn 2e verjaardag naar logopedie geweest want hij had een spraak /taal achterstand. Ook een heel onderzoek gehad bij het audiologisch centrum. Daar viel bij hun de hoge spierspanning al op. Vlak daarna heeft hij buisjes gekregen en die combinatie met logo deed wonderen. Hij praat heel veel en goed. Na een tijd toch fysiotherapie opgepakt iov met logopedist. Bij die praktijk zat ook een kinderfysio. Later overgenomen door een andere ivm vakantie. Maar door de goede klik daar gebleven. 2 jaar geleden heeft de fysiotherapeut gevraagd of de revalidatie arts eens mocht meekijken omdat ze toch wat opvallends zagen bij hem. Arts is geweest en zij zag het ook. Uiteindelijk een sessie gefilmd en dat is doorgestuurd naar revalidatie arts. Zij heeft dat meegenomen naar een MDO met kinderneuroloog. En later kregen we een verwijzing voor neuroloog. Daar een mri gehad en daar was op te zien dat hij een littekentje op zijn hersenen heeft. Ook nog een dna onderzoek gehad en hij heeft een afwijking in zijn genetisch materiaal, na verder onderzoek blijk ik dat ook te hebben. Wat het uiteindelijk is weten we niet, ze zijn nog niet zover dat ze dat kunnen onderzoeken. Maar de uiteindelijk conclusies is dat hij CP heeft in een lichte vorm. Hij kan sinds zijn 5e zonder zijwieltjes fietsen. Hij kwijlt met periodes heel veel. Veel last van tremoren in zijn arm. Sinds de meivakantie heeft hij aangepast meubilair in de klas. Nu doet hij groep 2 over en nu weer alles aan het rollen. Hij heeft een verwijzing naar ergotherapie, we hebben de intake gehad en 5 januari starten we ermee. Kijken of hij verzwaringen nodig heeft. Ook moet hij weer naar logopedie. Dus die afspraken gaan we samen met fysio combineren, zodat we er maar één keer naartoe hoeven. Vrijdag na de vakantie starten we daar mee. Ook komt Ws de revalidatie arts in januari of februari weer kijken. Daarna kijken of hij eventueel naar revalidatie centrum moet.. Pfff het doet me veel. Ik ben ontzettend gek met mijn ventje maar iedere keer die confrontatie dat hij anders is hakt er wel in...
Dat begrijp ik heel goed. Je wil niet dat je kind anders is en het moeilijker heeft dan een ander. Mijn zoon is nu 7 en nu begrijpt hij zelf ook dat hij bepaalde dingen niet goed kan. Ook vriendjes merken het. Zo is er een die nu minder komt spelen. Hij zit op voetbal en voetbalt het liefst de hele dag. Mijn zoon is al blij als hij een half uurtje mee kan doen. Dat jochie zoekt dus een ander vriendje. Begrijpelijk maar moeilijk voor mijn zoon. Hij heeft het trouwens meer in zijn been dan in zijn arm. Daarom loopt hij zo moeilijk en heeft hij een beenbeugel. Voor lange afstanden hebben wij een rolstoel. Dat is echt voor dagjes uit. Ik heb goede ervating met revalidatie. Daar zijn ze echt gespecialiseerd op alle vlakken. Ik kan het je echt aanbevelen. De hulp bij ons is daar echt goed.
Hoi ik was al weer even vergeten dat ik wel gelezen had maar nog niet gereageerd. Kom vanavond nog wel weer even terug.
Ons zoontje heeft het ook. Wij kijken heel gericht wat wij vinden dat hij nodig heeft. We hebben in de loop der tijd gemerkt dat ze heel veel MOETEN, ergo, logo, fysio, spalk. Maar dat is mogelijk, maar zolang het geen erge consequenties heeft oid, kiezen wij als ouders voor de dingen die ons zoontje gelukkig maakt. Hij heeft een keer gips gehad, omdat zijn spier te kort was, ietsje. Na een week was het alweer goed. Hij heeft een spalk gehad, nu weer terug op steunzolen, omdat met spalk lopen veel te zwaar was voor hem. Daarnaast heeft hij fysio. En sinds kort logo, maar dat is tijdelijk en hebben we zelf aangevraagd. Ergo erbij is niet heel erg nodig op het moment en wisselen we zelf af in periodes (mits hij het ook nodig heeft) met logopedie. Maar ik ga het (mits het dus geen medisch vreselijke consequenties heeft) kind niet overladen met therapieën, hij mag ook zijn zoals hij is. Ik weet dat wij redelijk makkelijk praten hebben, hij heeft het in lichte vorm. Maar ook hij is wel aangedaan wat betreft het lopen. Er is op Facebook een besloten groep van ouders met kinderen met cp, dat is heel prettig. Misschien willen jullie daar ook bij komen?
Oja, mijn zoontje zit pas in groep 1, maar wat kunnen redenen zijn specifiek waardoor hij eventueel aangepast meubilair nodig zou kunnen hebben?
Jatobe zou je mij een linkje kunnen doen met die fb groep? Mijn zoon zit in groep 2 en heeft dus aangepast meubilair. Hij heeft een ergonomisch bureau en verstelbare stoel op wieltjes van de firma Peereboom. Hij heeft de romp uitsparing nodig om goed zijn ellebogen op tafel te kunnen zetten om zo meer stabiliteit te creëren voor hemzelf. Morgenochtend heeft hij weer een afspraak bij de fysiotherapie en dan komt ook de revalidatie arts. Ben benieuwd