@Tabbey In principe wil ik dat het stopt! Maar we laten de draagsters wel invriezen, ze kunnen namelijk altijd nog weg.. Mocht er bijv. na 3 rondes geen bruikbare embryo’s zijn kunnen we er altijd nog voor kiezen om een draagster terug te plaatsen.. Maar goed, eerst deze ronde maar eens doorlopen, hopen op veel bruikbare eitjes/embryo’s en dat ze een aantal gezonde embryo’s kunnen invriezen..
Begrijpelijk dat je wilt dat het stopt. Wij hadden destijds niet de keuze om eventueel ook jongetjes met het BRCA1 gen terug te laten plaatsen. In ons geval was het beleid alleen niet dragers van het gen worden teruggeplaatst. Echter na 3 pogingen en in totaal 3 terugplaatsingen was er geen zwangerschap. Daarna besloten om het via de natuurlijke weg te proberen en nu hebben we een schitterende zoon, helaas weten we niet of hij wel/geen drager is van het BRCA1 gen. Het was voor ons wellicht wel een uitkomst geweest als dragers wel ingevroren hadden mogen worden.
Hoi meiden, wat fijn dat dit topic weer actueel is! Over 2 dagen mogen wij naar Maastricht voor een intake. Wat gaan ze dan precies doen? We zullen dan denk ik daarna weer moeten wachten op een intake in Utrecht. Daar willen we de IVF gaan doen namelijk. Voor mijn aandoening is er al wel vaker PGD gedaan dus ik ben benieuwd hoe snel we horen dat we door mogen. Ik maak me ook zorgen dat ze me vanwege mijn gewicht af gaan wijzen.. zo spannend allemaal!
Hoi, sorry voor de latere reactie. Heb zelf veel last van pijnklachten e.d. maar aan het uiterlijk is het niet te zien. Bij andere familieleden is het duidelijk zichtbaar, maar ervaren weer geen pijn. Zo heeft iedereen het weer anders. Hoe gaat het met jouw zoontje en zijn aandoening? Hoe gaan jullie daar mee om? Hormonen deden met mij heel erg weinig. Heb niet het gevoel gehad dat het mijn humeur beïnvloedde, heb er ook geen klachten van gehad van manlief Maar misschien dat iedereen dat anders ervaart. Het enige waar ik last van kreeg was een soort opgeblazen gevoel de laatste paar dagen voor de punctie. Waar er normaal natuurlijk 1 eitje groeit, zaten er nu 13. En die hebben ruimte nodig. En dat voel je, soort van spierpijn. Voelde me net een legkip haha. Laat je goed in de watten leggen na de punctie, je bent gewoon een beetje blauw van binnen. Maastricht was voor ons ook een stuk, ruim 2 uur enkele reis. Nu Utrecht, das zo'n 45 minuten, dus een stuk beter te doen. Inmiddels ben ik ongesteld geworden, haha nog nooit zo blij mee geweest. Maar betekent dat ik nu aan de pil kan beginnen en we 13 augustus echt kunnen gaan spuiten. Na de miskraam heb ik 1 maand met mijn menstruatie overgeslagen, dus ik was even bang dat het deze maand weer niet kwam en dan ging het hele feestje niet door. Jij mag maandag beginnen toch?
Hoi Jingle, wat spannend allemaal voor jullie nog! Wij zijn ook naar Maastricht geweest voor de intake. Wij waren daarvoor wel al in Utrecht geweest. Daar hebben ze bij de intake gelijk een echo gemaakt om te kijken naar mijn eierstokken en baarmoeder en is er bloed afgenomen. Dat was allemaal goed en mochten we naar Maastricht. In Maastricht een super lieve arts gehad. Wij kregen heel veel vragen; waarom we dit willen enzo. Verder legde ze uit wat het hele traject inhoudt. Daarnaast werd de hele familie in kaart gebracht met betrekking tot onze aandoening. Ook voor mijn aandoening is er al eerder toestemming gegeven (mijn zus heeft een dochtertje gekregen via de PGD), maar het zegt helaas nog niks over je eigen toestemming (behalve als je aandoening op de lijst staat. Anders wordt het een nee, tenzij...). Bij een nee, tenzij wordt je aanvraag in een landelijk commissie besproken. Daar komt dan een ja of nee uit. Je krijgt ook nog een gesprek bij een psycholoog, daar wordt bekeken hoe jullie er in staan en of jullie een realistisch beeld hebben. Dit gesprek kregen wij trouwens bij een 2e afspraak. Dat was eerst in Utrecht gepland, maar de arts daar had te weinig ervaring met deze gesprekken en wilde dat we het gesprek in Maastricht deden. Bij de eerste afspraak in Maastricht hebben we trouwens ook gelijk bloed moeten afstaan. Zodra je toestemming hebt, moet er een test ontwikkelt gaan worden. Hiermee kunnen ze gaan bepalen of een eicel aangedaan is of niet. Hier hebben ze bloed van meerdere familieleden nodig. Het ontwikkelen van deze test duurt volgens mij een half tot een jaar. Dat weet ik niet zeker, wij hadden het geluk dat mijn zus zo'n test al had laten ontwikkelen voor hun traject en mijn familie al bloed e.d. had afgestaan. Bij ons was het daarom super snel. Bij ons heeft het hele traject van allereerste bezoek tot aan eerste IVF traject ongeveer een jaar geduurd. Ik weet dat het bij mijn zus zo'n 4 jaar geduurd heeft. Het is dus moeilijk te zeggen hoe lang zoiets duurt. Welke richtlijnen que gewicht geldt weet ik niet meer precies. Het gaat om een bepaald BMI. Kan me voorstellen, mocht het een probleem zijn, dat ze alsnog de procedure in gang gaan zetten, omdat er toch nog tijd overheen gaat, ben je dan eventueel nog in de gelegenheid om af te vallen. Gewoon heel veel vragen stellen, ze nemen ruim de tijd voor je. En ik wens jullie heel veel succes. Laat je weten hoe alles gegaan is?
Hoi Jingle, Ha ja he, dat vond ik ook! Ik las in het vorige topic al mee maar die werd toen gesloten omdat er zoveel berichten waren. Na een tijdje kwam er gelukkig een deel 2 Dexendon heeft het al goed uitgelegd wat betreft Maastricht, de arts is idd een hele fijne vrouw. Bij ons was het alleen zo dat mijn man en ik beiden bloed moesten afgeven en mijn ouders, dat was voor het ontwikkelen van de test. Wij zijn eerst naar Maastricht geweest en daarna naar Groningen. In November naar Maastricht, in maart was mijn test al klaar maar was er geen plek in Groningen. Nu start ik a.s maandag met de injecties. Dus duurt bij ons 10 maanden tot aan de eerste ICSI. Wij hebben ICSI omdat er anders teveel DNA van mijn man is. Maar spannend! Veel succes!
Hey hoi, Och dat geeft toch niks! Ik vind het al heel fijn dat ik hier van me af kan schrijven. Oke, het varieert dus heel erg. Lichamelijke klachten maar geen pijn en wel pijn maar geen lichamelijke klachten. Begrijpen mensen dat? Ik bedoel, ik voel me vaak onbegrepen. (Zelfs door familieleden) Als er lichamelijke klachten zijn en mensen zitten in een rolstoel weet de buitenwereld meteen dat er iets is. Zo hadden we onze auto een keer op een invalide parkeerplaats gezet (hebben een invalidenkaart voor onze zoon) Ik werd aangesproken door een vrouw, ooooh ik kookte gewoon bijna! We hebben een special need buggy (buggy tot 50 kg) Hoe vaak ik wel niet wordt aangestaard door mensen.. Je ziet ze denken, huh? Zo'n groot kind in een buggy? (hij is ruim 4,5 jaar) Ik stond laatst op het punt om er iets van te zeggen, die vrouw nam mijn zoon van top tot teen op en keek daarna weer van boven naar beneden en keek ze ook nog naar mij! Met mijn zoon gaat het opzich wel goed. Hij kan nu alles nog (als je hem naast een gezond kind ziet zie je wel goed verschil) maar zijn loopfunctie wordt naarmate hij ouder wordt slechter. Tussen de 10-12 komt hij waarschijnlijk in een elektrische rolstoel, daarna (nacht)beademing en uiteindelijk is je hart ook een spier en als die stopt ..... Dat is heel hard en zo niet eerlijk! De helft van de jongens wordt nu ouder dan 30. We hebben dit vorig jaar te horen gekregen, toen heb ik een tijdje thuisgezeten, ik was echt een zombie. Maar je moet wel door, ik kan niet altijd verdrietig blijven. Gelukkig gaat het nu wel redelijk goed, heb wel momenten dat ik denk k*t en in tranen ben. Maar al met al vind ik dat we het goed doen! We leven heel erg in het nu, vooruitkijken doe ik liever niet.. Ik hoop echt zo op een medicijn, want dat is er ook niet.. Sorry dat ik zo afdwaal.. Fijn dat de hormonen niet zoveel deden voor je humeur.. Ah ja de verpleegkundige? (Denk althans dat het een verpleegkundige was) die ons alles uitlegde zei ook al dat je last van je buik kunt krijgen omdat je eierstokken de grootte hebben van een tennisbal door zoveel eieren. Want inderdaad normaal rijpt er maar 1.. Een legkip haha. Ik kan het over een maand ongeveer vertellen hoe ik me voelde Na de punctie mag ik niks, ik mag niet eens alleen thuis zijn werd er gezegd. Door de morfine denk ik? Maar ik zal me in de watten laten leggen door mijn man. Mocht ik me niet top voelen kan ik altijd ff gaan liggen, we zien het wel.. Haha heb je een dansje gedaan? Fijn dat je 13 augustus weer mag gaan spuiten! Oh dus poging 2 kan er snel achteraan dus? 2 maanden wachten tussendoor? We zitten dicht bij elkaar, scheelt een week met spuiten, ik begin idd maandag 6 augustus. Komt nu wel heel dichtbij, spannend!
Oke, dus daar was helemaal geen sprake van. Alleen niet aangedane embryo's waren goed voor terugplaatsing.. Is denk ik ook per aandoening/ziekte verschillend of ze dragers invriezen, ergens best vreemd nu ik erover nadenk. Ach wat sneu, 3 terugplaatsingen maar geen zwangerschap. Fijn dat jullie uiteindelijk via de natuurlijke weg een mooie zoon hebben gekregen! Laten jullie hem op latere leeftijd testen of hij drager is van het BRCA1 gen?
Hoi meiden, Hier nog even een update over onze intake in het UMC+ Maastricht. We hadden een afspraak met dr Die. Wat een ontzettend prettig mens is dat zeg. Voor onze aandoening is al veel vaker PGD gedaan dus ze ging sowieso een doorverwijzing schrijven voor Utrecht. De test ontwikkelen zou dan 3 maanden duren plus evt wachttijd in Utrecht. We hebben na het bezoek allebei 3 buisjes bloed laten tappen en konden weer naar huis. Bij thuiskomst toch nog een zwangerschapstest gedaan, die was tot een dag daarvoor nog spierwit maar nu toch ineens een 2e streepje... Ik durf er nog niet blij mee te zijn omdat de kans dat het misgaat zo groot is (60%). Maar aan de andere kant voelt het wel weer goed om het nog 1 kans te geven voor we echt in de MMM belanden. Ik weet nu alleen niet zo goed wanneer ik de betrokken ziekenhuizen en artsen op de hoogte ga stellen. Als dit fout gaat wil ik niet onnodig lang hoeven wachten.. pff zo in de war nu!
Wij hadden ook Dr. Die, super lief is ze. En wat fijn dat ze het hele proces al in gang wilt gaan zetten. En dat het relatief ook lekker snel gaat. Maar wow! Een positieve test! Dat is wel een dubbel gevoel. Jullie kiezen natuurlijk ook niet voor niets voor het PGD-traject. Maar ik zou echt enorm blij zijn! Zelf zou ik het gewoon een aantal weekjes aankijken en dan contact opnemen met het ziekenhuis. Misschien zien zij het zelf wel tijdens het bloedonderzoek die jullie gedaan hebben? Hoe voel je je nu? Ik ga voor jullie duimen!
Oooo spannend, vandaag voor het eerst spuiten! Ik ben benieuwd hoe jij alles gaat ervaren. Ik nog 1 weekje wachten, het duurt zooooo lang hahahahaha....
Ja.. heb het gevoel dat als ik het hele proces nu stop zet dat het nog veel erger gaat zijn als deze zwangerschap ook weer mis gaat. Ga denk ik inderdaad tot een week of 8 wachten. Als de echo dan goed is (alhoewel ik weet dat dit geen garanties geeft) dan geef ik het door..
Wij hadden dokter Muntjewerff, ook een hele fijne vrouw! @Jingle wauw! Een positieve test! Ik zou ook even wachten en dan contact opnemen met het ziekenhuis denk ik. Maar goed aan de andere kant gaan ze nu wel aan het werk met je test.. Maar goed 60% kans dat het misgaat is wel hoog! Lastig.. @Dexendon de eerste 2 injecties zijn gezet. Vond het gisteren wel ff slikken.. En toen 1,2,3 tjakka heb ik hem erin gejenst Vandaag ging het al een stuk makkelijker!
hahaha super stoer! Mijn vriend doet het natuurlijk altijd. Heb het twee keer zelf moeten doen omdat hij niet thuis was. Wat een ramp, heb tien minuten naar die spuit zitten staren in mijn hand voordat ik het in mijn vel duwde. Het doet geen zeer. Maar het idee vond ik vreselijk!
@Dexendon , morgen begint voor jou het injecteren weer! Oke niet een fijn vooruitzicht maar er gebeurd weer iets!! Succes! Hopelijk hebben we beiden straks een positieve test! Ik duim heel hard!
Noooou ik was er zó van overtuigd dat het morgen was. Maar dacht echt net 5 minuten geleden: nog even voor de zekerheid het boekje erbij pakken waar het allemaal instaat. Moet ik morgen uiterlijk met de pil beginnen en volgende week maandag pas, de 20e weer prikken.... Pfff zo'n tegenvaller, maar ben blij dat ik gekeken had haha. Hoe gaat het met jou? Nog goed te doen? Last van de hormonen?
Oh dat is zuur zeg. Nog een weekje geduld hebben maar het is wel beter dan dat deze hele cyclus niet door had kunnen gaan! Voor de dames die niet in Maastricht lopen, wanneer hoorde je wat uit het ziekenhuis waar je door Maastricht naartoe was verwezen?
@Dexendon oh dat is balen zeg! Maar goed dat je dus gekeken hebt! Hier is het nog wel te doen hoor! Ik heb wel wat last van hoofdpijn maar verder merk ik gelukkig niet veel verschil. Vrijdag moet ik naar het ziekenhuis voor de 1e echo. Wat gaan ze dan bekijken? Hoeveel follikels er in mijn eierstokken zitten? @Jingle , ff denken, eind november in Maastricht geweest en daarna hadden we in februari een afspraak in Groningen.
Ja zeker balen, maar goed, ben blij dat ik er op tijd achter kwam. Als ik het goed heb, gaan ze kijken hoeveel follikels er zijn. Ze kijken naar een bepaalde bloedwaarden, aan de hand daarvan kijken ze wat de dosis wordt van het andere medicijn. Een week later moet je dan waarschijnlijk weer en gaan ze kijken hoeveel er gegroeid zijn en de dagen erna gaan ze dit volgen om te bepalen wanneer de punctie is.