Hoi dames Ik ben nieuw hier en ik hoop via deze site toch wat meer hoop, moed en doorzettingsvermogen te krijgen. Helaas heb ik met mijn man 3 miskramen achter elkaar gehad en is na de laatste miskraam (mis.abortion) uit onderzoek gebleken dat ik helaas een chromosoomafwijking heb (13 en 14 lange armen zitten aan elkaar). Ik zelf heb dus een gebalanceerd chrom.afwijking. We hebben ons afgelopen week opgegeven voor IVF/pgd. En helaas heb ik ook PCOS. Nu is mijn vraag of er dames zijn die en een chromosoomafwijking 13+14 hebben en PCOS en toch zwanger zijn geworden dmv IVF+PGD of via de natuurlijke weg een gezond kindje hebben gekregen. Onze kinderwens is onze wens boven alle wensen.
Dank jullie wel voor alle lieve woorden. Nu een paar dagen verder. Soms komen de tranen ineens weer opzetten. Maar ik merk dat we het langzaam aan een plekje geven. Helaas is poging 3 onze laatste poging. Als iemand verzekeringen kent waar je meer pogingen kan doen horen we het graag. Ik weet dat er wel een paar zijn maar dan moet je vask ergens speciaal werken (umc, defensie) maar wij hebben nog geen "gewone" verzekering ontdekt waar je meer pogingen vergoed krijgt. Nu dus nu toe aan onze laatste poging. Die gedachte maakt ons erg onzeker. Maar we proberen ook hoop te houden. De menstruatie is aan het aflopen, gelukkig maar. Nu dus wachten tot de 15e, dan horen we meer.
Lieke, spannend ineens zo bij jou! Het komt dichterbij ga heel hard duimen voor jullie H en h ik hoop dat je hier meer informatie kunt krijgen over jouw "problematiek" Mocht je vragen hebben over de begandeling zijn we hier met veel ervaringsdeskundigen. Wat heftig zo veel miskramen. Heel veel sterkte!
Cindy snap helemaal hoe je je voelt, hoop dat je het snel helemaal een plekje kan geven. Zou fijn zijn als jullie snel weer door mogen. UMC zorg kan je je gewoon voor aanmelden. Ik ben daar ook bij en werk ook niet in de zorg. Het is alleen zo dat als je in de zorg werkt je korting krijgt. Daar is ook geen medische voorgeschiedenis wat ze opvragen. En ze hebben bij ons alles heel goed vergoed 4e poging in Nederland maar ook de 5e poging in het buitenland. Alleen je betaald per maand een vrij hoog bedrag. Moeite waard om er eens naar te kijken. Dankje Cindy! H en h wat heftig zeg. Ik heb zelf een chromosoom translocatie. (1:11) Helaas al 5 pogingen pgd verder en nog met lege handen. Waaronder 1 miskraam. We hebben in juni een terugplaatsing van de allerlaatste poging. Als er vragen zijn stel ze gerust en heel veel sterkte.
GM Cindy77 Dank voor je bericht. Qua behandeling heb ik me er al behoorlijk in verdiept. Het is bij mij de enorme onzekerheid of ik ooit een gezonde voldragen zwangerschap mag meemaken waarbij ik een gezond kindje op de wereld mag zetten. Mijn man is een enorme steun en probeert me elke dag weer de moed en kracht te geven. Hoe gaan dames met hun emotie/gevoelens om bij de tegenslagen keer op keer?
GM Lieke24 Dank voor je bericht 5 pogingen PGD? Mag ik vragen hoe oud je bent, want ik ben 32 en begreep dat leeftijd ook een rol kan spelen helaas ivm voorraad eitjes. zitten bij jou de chromosoomafwijkingen ook aan elkaar? (Robertisaans) En in welk ziekenhuis loop je? Ik heb ons uiteindelijk bij UmcU (pgd wordt bij iedereen in Maastricht gedaan, wacht op de oproep) moeten opgeven omdat dit de dichtstbijzijnde is alhoewel ik desnoods de hele wereld zou afreizen.
Is het niet zo dat je in België ook de mogelijkheid hebt om de behandeling gedeeltelijk door je verzekering te laten vergoeden, in overleg echter wel met je verzekering? Heel veel succes met de laatste poging, zal voor je duimen!!!!
Dank je H&H, Ik ben bijna 40. Bij mij is in Utrecht naar mijn hormoonwaardes gekeken. Dan kunnen ze vrij snel zien of je voorraad eitjes nog genoeg is. Eigenlijk vooral de hormoonwaardes of die te laag of hoog zijn. Bij mij was alles nog prima. Ik reageer prima en maak genoeg follikels en eitjes aan elke poging. Maar helaas toch nog niet (blijvend) zwanger. De emoties van de tegenslagen zijn heftig. Ik ben zwanger geweest met pgd en werd MA. Dat is wel extra hard. Dat het dan allemaal lukt en toch mis gaat. Nu tweede poging helaas niet zwanger. Dus wel angst voor derde poging. Mijn vriend en ik praten heel veel samen. We huilen samen en kijken weer vooruit samen. Het emotionele is echt wel erg heftig. Dat hoor ik van iedereen. Ik pak zelf geregeld even een "baaldag" dan blijf ik thuis en huil en krabbel weer op. Dit helpt me om het aan te kunnen. Ik denk dat we daar allemaal onze eigen weg in zoeken. Jullie hebben ook al veel tegenslagen gehad. Kan me zo goed voorstellen dat jullie ook met veel emoties lopen. Ik hoop dat de mmm jullie geluk gaat brengen.
Ok dus ze kijken ook nog eerst naar de hormoonwaardes. Ik heb helaas ook PCOS waarbij er altijd een kralenketting van eitjes in mijn eierstokken zitten en dus grotere kans op overstimulatie. Ben 2 keer zwanger geworden via de natuurlijke weg en de laatste keer was ik dmv van de 1e kuur Clomid zwanger. En helaas afgelopen week niet zwanger na een tweede kuur Clomid. Fijn dat je ook goed kunt praten,huilen met je partner. Ja het is idd dat een ieder anders en op zijn/haar manier omgaat met de bijkomende emoties. hoe lang hebben jullie totaal moeten wachten op de start van het traject? Ik zit er behoorlijk bovenop en kreeg te horen dat in juli weer plek is voor intake in UmcU en Maastricht is ongeveer 3a4 weken. En ik ben ook op zoek naar dames die de chromosoomafwijking 13 en 14 hebben (lange armpjes aan elkaar: robertiaans) en tevens last hebben van PCOS.
De gesprekken in Utrecht en Maastricht gingen bij ons vrij snel. Daarna moeten ze een test voor je maken. Het ligt aan de aandoening en of er al eerder testen zijn gemaakt voor de aandoening. Bij ons hadden we in dec 2015 gesprek utrecht. Jan 2016 in maastricht. In april was al het bloed binnen van ons en familieleden. In mei 2016 zijn ze gestart met het maken van onze test. Deze was in september klaar in ons geval. Soms is de wachttijd veel korter maar soms ook veel langer. Dat kunnen ze je in Maastricht vertellen. Toen de test klaar was hadden we twee maanden later onze eerste poging. Helaas bestaat dit traject uit heel veel geduld opbrengen. Ik hoop dat je hier ook iemans vindt die meer kan vertellen over ervaringen met de afwijking waar jullie mee te maken hebben. Daar kan ik je helaas niet mee helpen. Het is een lange weg. Maar er zijn ook veel succes verhalen. Daar houd ik me ook aan vast!
Hi Cindy77 Dank, ja begreep idd al dat het voornamelijk heel veel geduld kost. jij ook heeeeel veel succes met de 3e poging. Heb je al een vooruitzicht wanneer dat ongeveer zal plaatsvinden? Groetjes
@Cindy77 volgens mij krijg je meer behandelingen vergoedt als je bij Onvz goed aanvullend vezekerd bent. Misschien zou je daar kunnen informeren? Heb je, je menstruatie al gehad? Wij hebben over drie weken een gesprek met de genetica waar we ons keus van wel of niet pgd kunnen bespreken. Op advies van een dame hier gaan we toch ons aanmelden om te kijken of we überhaupt doorgelaten worden als de kans maximaal 10% is dat we weer een zwangerschap moeten afbreken. Vind het wel spannend nu!!
H&H we hebben 15 juni een afspraak bij onze pgd arts. Dan zal de laatste poging ingepland worden. We gaan uit van eind augustus september. Omdat er in de vakantie vaak toch minder ingepland wordt. Dus hopelijk horen we op de 15e echt wanneer onze nieuwe poging gepland gaat worden. TS spannend voor jullie zeg. Goed dat jullie je wel gaan aanmelden. Het is inderdaad toch altijd weer afwachten of alles doorgaat. Sterkte nog even met afwachten! Ik ga nu eerst duimen voor de laatste poging. We gaan de 15e met de arts ook bespreken. Wat als deze poging ook niet lukt wat dan.. overstappen van verzekering kan pas per 1 januari dus dat betekent ook weer maanden wachten. Nu eerst aftellen naar de 15e
H & h Jaa helaas al de 5e poging. Ik ben nog maar 25 jaar nog erg jong dus. (Want zijn al 3 jaar bezig met het traject) Ik heb een reciproke translocatie. Wij hebben 4 pogingen in umc Groningen gedaan en nummer 5 in Spanje. Daarvan zijn er nog in afwachting voor een terugplaatsing van een embryo. Hoop dat jullie een mooi wondertje mogen krijgen. En ja de emoties, moet zeggen dat ik er momenteel weinig mee bezig ben en het voelt goed. Hoop met heel mijn hart dat we papa en mama mogen gaan worden maar ik ben nu wel op het punt dat ik denk ik doe mijn best en meer kan ik niet doen.
Hoop voor jullie dat terugplaatsing ervoor zorgt dat jullie een baby mogen verwelkomen. Knap van je dat je het soort van een plek hebt gegeven waardoor je er momenteel weinig mee bezig bent. Mijn man zegt me elke x ook weer: probeer het los te laten en als we zwanger mogen worden dan zal het een echt liefdesbaby zijn en als het ons niet gegund is dan zal het niets veranderen tussen ons en zullen we de hele wereld over reizen en samen ook heel gelukkig zijn. Moet er nu weer om huilen als ik zijn woorden herhaal. En gelijk heeft hij ook maar het is zo frustrerend momenteel omdat we nu niets anders willen dan een baby. Moet ook wel zeggen dat de laatste miss.abortion er echt ingehakt heeft bij mij. En tog denk ik soms om weer via de natuurlijke weg zwanger te worden maar de risico's zijn te groot dat het kindje afwijkingen heeft of trisomie 13 waarbij het kindje maar 1% kans heeft op overleven en dan niet lang zal leven. En er is ook een kans dat de baby upd14 syndroom kan hebben. Is onze wens zo groot dat het ten koste moet gaan van de gezondheid van de baby: neeeee!!!!! Maar dan lees ik soms dat mensen met dezelfde chromosoomafwijkingen toch via de natuurlijke weg zwanger zijn geworden van een gezond kindje. Dat geeft me dan ook weer hoop. Ik hoop dat ik net als jou het soort van los kan laten en weer kan genieten van mijn leven met m'n geweldige man tot we papa en mama mogen worden.
Dank je!! Zo herkenbaar H&H. Mijn vriend zegt ook steeds onze tijd komt vanzelf. En ook als het echt niet gaat lukken hebben we samen een fijn leven. Natuurlijk is dat zo, maar als je grootste wens is samen een kindje krijgen voelt alles soms zo nietig. Ik heb ook een MA gehad. Het is zo heftig om mee te maken. De wens wordt er alleen maar groter van. En zoals we dat allemaal hopen hier, hoop ik ook voor jullie dat jullie grootste wens uit mag komen.
Cindy77: acceptatie is het moeilijkste wat er is naast geduld. En daarmee worden wij enorm op de proef gesteld. en idd MA is heel heftig. Hopen en bidden dat we het nooit meer mee hoeven te maken en een mooie zwangerschap mogen krijgen en een gezond baby mogen baren.
Ja, die leuke percentages en cijfertjes heb je soms zo weinig aan. Bij ons zou het ook zo moeten zijn dat bij een doorgaande zwangerschap de kans op gezond kindje het grootst is. Ja, maar zoals nu na het pgd traject wel blijkt, alle ongebalanceerde embryo's zijn ook van top kwaliteit dus een vroege miskraam gaat niet op. Als je alles van te voren zou weten.. mensen geven ook vaak goedbedoelde adviesen, komt vast wel goed, is het niet te snel etc. Zelf weet je het soms al niet laat staan een ander. En voor ons allemaal geldt, de situatie (rot chromosomen )zal niet veranderen. Maar het is en blijft mogelijk gezonde kindje te krijgen alleen zal onze weg met een mk, ma, zwangerschapsafbreking en of gehandicapte kindjes een hele zware weg zijn.
dames dames, wat een gedoe allemaal he, keuzes die we moeten maken. verwerken, pijn, hoop, verdriet. @ cindy ik moest vorig jaar ook 7 maanden wachten, had in mei mijn laatste poging gehad qua vergoedingen. dus weinig keus dan wachten en overstappen in december/januari. nu zit ik bij umc vergoedingen, zoals eerder genoemd nemen ze iedereen aan ongeacht of je wel of niet in medische molen zit. betaal alleen zo 190 euro zorgpremie in de maand. maar krijg nu poging 4 en poging 5 vergoed. poging 4 helaas dus niet gelukt en ga nu op naar poging 5. woensdag 14 juni eerst gesprek en dan kijken wanneer de allerlaatste poging ga plannen. zelf ben ik nu 34, word van zomer 35. ik duim voor jullie allemaal!!