Ik hoop het ook want ze loopt er al veel te lang mee , sommige dingen hebben we wel kunnen afstrepen.. Zoals infectie,s is zijn er in het bloed niet gevonden en ja reumatoloog ja ik weet niet kan al een mening geven met alleen mijn verhaal en filmpjes en niet eens de kleine te hebben gezien .. maar we wachten de reactie die we volgende week moeten horen ff af .. 1 ding weet ik wel er bij laten zitten doe ik zeker niet ..
Nou morgen gaat de kinderarts i.o in overleg met alle filmpjes met de vaste kinderarts .. Ben benieuwd wat ze zeggen ..
nou we zijn ondertussen weer bij kinderarts maar blijkt een bijzonder iets te zijn de pijnen in haar beentjes vorige keer is er al een bloedtest afgenomen en gelukkig is daar niks in gevonden was o.a ook voor vreselijke ziektes.. Ze hebben nu weer bloed afgenome nu gaan ze kijken naar vitamines zoals B12 , vitamine D en nog wat vitaminies .. Verder nog wat .. Kijken of daar wat uitkomt .. Verder moesten we als daar nisk uit komt maar 6 maand wachten mocht het erger worden ( kind loopt er al bijna 1.5 jaar mee ) dan bellen misschien wordt het minder zeggen ze .. Nouja we kijken wel maar weet nu al laat haar echt niet 6 maand rond lopen met pijnen zonder duidelijke oorzaak
Jeetje ik vind het toch wel een slechte gang van zaken. Misschien kan je via de zorgverzekering een sec opinion aanvragen bij een reumatoloog in een academisch zkh. Sterkte ik zou niet 6mnd gaan zitten wachten.
Ach arm kind! Mijn zoontje heeft reuma en is hypermobiel helaas. Wij lopen in het LUMC. Hopelijk is er snel duidelijkheid. Groetjes Suzanne
Ik zou meteen gaan, zodra je bloed hebt laten nemen (voor het geval ze dat anders niet meer doen) meteen gaan voor een second opinion. Ga naar een universitair ziekenhuis dan. Soms hoef je er maar een paar keer heen, dan kan de rest ergens anders opgepakt worden. Ga naar het UMCU, naar de VU in Amsterdam. Zou ik zeggen. Wij hebben zo rondgemodderd toen onze zoon nog niet kon lopen. Niets aan de hand zeiden ze. Lag allemaal aan ons. Na de second opinion (met veel gezeur, zelfs de brief was vervelend, die heb ik laten aanpassen) bleken wij gelijk te hebben: zuurstoftekor.t in de doofpot gestopt, hun eigen fouten, ons kind bleek zuurstoftek.ort opgelopen te hebben, waardoor dus zijn motoriek is aangetast! Het is maar een voorbeeld, maar volg je gevoel hierin!
O wat zielig zeg die video. En dan nog zo weinig actie erop en dan laten aanmodderen. Soms denk ik weleens..........ze werken op de automatische piloot, waar is je hart?..... Als ik nog iets mag zeggen: ga naar een neuroloog of een afdeling orthopedie en laat inderdaad een mri scan maken, waabij ze ook de heupen, de knieen, de enkels en de voeten kunnen zien. En wellicht ook wel van de hersens. MRI gaat onder een roesje in het WKZ. De wachttijd is zeker vier maanden.
Zie je topic nu pas en heb helaas geen tips. Maar kan je alleen aangeven dat mijn hart brak toen ik het filmpje zag. Ik zou ook voor een so gaan hoor. Dit is zo zielig! Dat moet een arts toch ook vinden!
nou bloeduitslag dus ook gehad en ja klinkt raar maar helaas weer niks gevonden , tuurlijk zijn we blij dat er niks is gevonden , maar ja wat is het dan nu wel .. Pijnen komen toch niet uit het niets lijkt me groeipijnen 1.5 jaar vind ik voor zo,n klein kind wel erg lang .. Nu is het even rustig nu in 1.5 week 2 keer pijn gehad waarvan op 1 dag meerdere keren.. Weet zelf nu ook even niet meer waar ik moet zoeken , Misschein toch echt verder kijken MRI ofzo geen idee
Zijn haar heupjes wel in orde? Ik heb een zoontje met ook mobielere knie en enkel banden. Hij heeft 's nachts vaak pijn in zn benen, echt flink huilen van de pijn. Hij verzwikt vaak zijn enkel en heeft vorige maand door een heel "onschuldig" lijkend ongelukje op de trampoline zijn enkel verzwikt, zn knie verdraaid en zijn been 2, mogelijk 3x gebroken. Toen hij terwijl hij in het gips zat, ook zijn andere knie verdraaide wisten we dat het echt te gek was. Hij heeft zelf echt heeeeel veel baat bij sport tape op zn knieën, de kinder fysio doet dit. We hebben geprobeerd of het "nep" is door gewoon pleister tape naast zn knieën te plakken maar dan werd hij dus weer wel wakker van de pijn en met de fysio tape niet. Ik vind het wel heel verdrietig dat jullie zo aan moeten modderen en het zo lang duurt! Stand van voetjes, heupjes is allemaal in orde?
Ze is bij de kinderfysio geweest en hebben eigenlijk niks geks gezien .. Moet ikz eggen de kinderfysio in ziekenhuis moest ze alleen wat dingentjes doen en is verder na mijn inzien niet gevoeld of verder gekeken dan na manier van lopen ect .. Zelf vind ik dat ze met haar voetjes erg naar binnen loopt .. Zat ook al te denken dat ze steeds als ze een soort verkeerde beweging maakt iets knel gaat zitten ofzo heb er helaas geen verstand van .. We zijn nu bij kinderarts geweest loopt ze nog maar over 6 maand pas weer ( nou als het aan mij ligt dus echt niet ) Kinderfysio geweest hier gewoon locatie vond haar ook niet overdreven hypermobiel .. Kinderfysio in ziekenhuis zag geen aparte dingen Kinderarts heeft kinderreumatoloog filmpjes laten zien en hij vond het niet om reumatische klachten lijken ( hoeft zo iemand dan niet je kind te zien ??? ) Verder 2 keer bloed geprikt 1 keer op infectie kanker en dat soort dingen 2e keer vooral vitamines , en urinezuur en nog iets .. Tot nu toe weten we nog steeds niks .. Sophie is geboren met 37.1 weken met keizersnede zware zwangerschap kon niks meer ( liggen lopen zitten ) Sophie haar hartslag was erg snel .. Met weeen opwekkers ging nog sneller dus snel besloten spoedkeizersnede Onze meid was wat geel is op getest moest alleen veel in de zon mazzel was bloedheet buiten dus zon zat .. Ze is toen ze 3-5 maand was getest bij Cb op koemelkallergie en was niks uitgekomen ze dachten aan reflux op JBP verder weer gewone voeding Met 4 maand is ze bij de kinderfysio geweest ze kon nog niet oprollen van rug naar buik , en lag wat als een banaantje , verder had ze een voorkeur ---------------------------------------------------------------------------- eind 2012 en begin 2013 heeft ze veel in ziekenhuis geleden .. Spugen hoge koorts , ontstekingen , virussen , uitdroging .. ( wij zelf bleven steeds zeggen Koemelkallergie maar geloven wou ze ons niet ) na veel door drammen is ze doorgestuurd naar de allergollog en ja tuurlijk we kregen te horen dat ze voor 90 procent zeker wist dat ze geen kMA zou hebben .. Maar toch testen ze kreeg nieuwe voeding voor tijdens de testen en we kregen een heel andere meisje en ja haar iedereen stond verbaasd wij hadden gelijk zie je nou wel KMA maar hun hadden twijfels .. Daarna ging het eigenlijk prima tot ze ging lopen Ze klaagde (huilde en zat aan haar enkels en voetjes ) over pijn na wat drukkere dagen leek het .. In de gaten blijven houden en werdt ook op rustige dagen zelfs als ze hele tijd in buggy had gezeten of in de auto ect .. Huisarts geweest groeipijnen oke zal wel zou het wel weten .. weken laten weer terug doorgestuurd fysio niet hypermobil was moeilijk te testen zou pas kunnen met 5 jaar oke . Maar pijn bleef weer huisarts en doorgestuurd naar kinderarts en ook die heeft tot op heden nog niks gevonden .. Iemand nog tips wat ik kan laten doen Las al iets van MRI laten doen . Kan ik ook naar zo,n arts gaan voor stand voetjes ofzo misschien iets voor steun ofzo .. Dat B12 en vitamines , hypermobil , HMS , is ook van me zelf gekomen arts dacht daar niet eens aan ...
Enige wat je kan doen en ook dus met spoed mRI dat sluit veel af zoals scoliose,of hernia, reuma etc. Laat huisarts je verwijzing geven op spoed mri. Heupen kan je doen bij heupenpoli LUMC bijvoorveeld met spoed, gratis en zonder verwijzing. Gewoon gaan en daar maken ze echo van heupjes en kijken buiten ook af. Zijn specialiseerd in heupjes dus is iets anders dan fysio of kinderarts of reumatoloog. Verder zou ik naar neuroloog verwijzing vragen. Wat je nog kan doen is naar goede baby/kinder osteopaat gaan.. Dat kan zeker helpen. Kinderfysio kan je ook beter niet in zh zelf kiezen maar buitenaf. Die zijn meer onafhankelijk en hanteren andere grenzen voor dingen dan in zh. Kan je ook gewoon gaan zonder verwijzing gratis 18 x per jaar. 1.5 uur ongeweer duurt het en ze bekijken alles en brengen alles op kaart ook dus haar geboorte en ontwikkeling. Erg zielig die video en tja ik snap niet dat je verder dingen niet opeist. Als dat mijn dochter was zat ik elke dag in ziekenhuis met haar ik zou suf bellen en iedereen gek maken dat ik spoed onderzoeken wil. Is niet vergelijken maar we lopen in zh en in eczeemcentrum we worden goed begeleid: kinderarts denkt gewoon mee, hij wil altijd updates van eczeemcentrum zien, hij is altijd zeker uur bezig met haar om tebesprekeb iets en bekijken. Als we vragen hebben bijv laatst over blauwe plekken dan doet ze gelijk bloedtest zonder gezeur, belt met uitslag en als we dan nog niet tevreden doen we nogmaals onderzoek. Als ze nog steeds denken dat het prims is hoe ze loopt en weten de oorzaak niet dan heb je gewoon zeer slechte ziekenhuis die wellicht niet dr specialisme heeft. Vraag kinderarts telefonisch verwijzing naar erasmus of lumc of dergelijke iets waar ze beter kunnen je begeleiden. Of als second opinion. Het kan ook zijn dat ze een zeer weinig voorkomende ziekte heeft. Ik zou dus ook dna onderzoek eisen. Dat kan tenminste afwijkingen uitsluiten. Je kan alleen nu ter werk gaan om dingen uit te sluiten zoals afwijking in dna, mri (miss heeft ze kalk in boten of structuur klopt niet), hernia etc. Ik weet niet hoe hernia bij kindere gaat maar mijn man had hernia en dat kan je alleen mer mri zien, het pijn straalt zich uit naar benen, wat bij kinderen loop pijn kan veroorzaken.
Ik denk dat je bij een orthopeed of neuroloog inderdaad beter op de plek zit dan bij een reumatoloog...
Misschien oplossing simpel, dacht ik net, omdat je ook benoemt dus het staand van voetjes: steunzolen. Kan ook gewoon zijn dat ze verkeerd loopt of staand voetjes heeft waardoor ze verkeerdzich heeft geleerd lopen. Wat boven genoemd is: ortopeed en neuroloog lijkt mij dus goede stap naast heupenpoli en via kinderarts dna en mri onderzoek. Ik gok dat op mri moet je lang wachten met zoals neuroloog en ortopeed dus kijk wat je eerder kan doen. Ik wil je zoiezo succes wensen wat het ook mocht zijn is niet fijn voor haar en voor jullie Ps: wat je kma en zware bevalling benoemt heeft verder niets te maken met pijn klachten naar mijn mening. Wel keizersnede is aanleiding tot heupenafwijking hier werd het direct onderzocht....
Met de voetjes naar binnen lopen is niet erg, dat deed onze jongste ook lang. Tot 3 jaar is dat geen probleem, dus daar zou ik het niet zoeken. Ik zou wel op je strepen gaan staan en 'eisen' dat ze verder gaan zoeken wat het is, want het is echt niet normaal. Denk dat je bij een orthopeed op de goede plek zit. Sowieso eerst rontgenfoto en mri laten maken om te kijken of daar iets op te zien is. Vooral op een mri kan je echt heel veel zien als er iets niet klopt.