Mijn broer en schoonzus kwamen vorige week met leuk nieuws. Ze zijn zwanger. Na wat jaartjes nadenken durven ze er toch voor te gaan. Ik huilde van blijdschap, en kon het maar amper bevatten. Maar aan de andere kant maak ik mij doodsongerust. 13 jaar geleden heeft mijn schoonzusje op haar 14e namelijk een harttransplantatie gehad. Dus ze loopt sowieso een enorm risico, slikt ook een heleboel medicijne om het hart etc op gang te houden. Deze medicijnen hebben ze nu wel aagepast, maar goed het blijft eng. Graag zou ik ervaringen willen horen, van iemand die dit ook heeft meegemaakt of iemand kent die ook hartpatient is en zwanger is geweest.
Niet exact hetzelfde maar mijn moeder is geboren met een groot gat in haar hart. Vroeger wisten ze daar nog niet van af en is mijn moeder meerdere keren geopereerd. Uiteindelijk is dit gedicht en heeft zij 3 gezonde kinderen gehad. Zwangerschappen zonder complicaties maar bij de 1e is ze wel vreselijk in de gaten gehouden. Hoop dat je broer en schoonzus een mooie zwangerschap krijgen en een gezond kindje.
ik mag aannemen dat ze het hier van tevoren goed over hebben gehad met de cardioloog/ internist of welke arts er ook maar bij haar gezondheid betrokken is?! er zullen risico's bestaan, maar ik zou haast denken dat ze dat van tevoren tegen elkaar hebben afgewogen. ik ben benieuwd of er "lotgenoten"verhalen komen, want denk dat het toch vrij zeldzaam is. in elk geval toch gefeliciteerd "tante"!
Ze hebben hier 5 jaar over nagedacht, wel of niet doen. Ze staat ook sterk onder controle bij de cardioloog idd. En waarschijnlijk gaat ze ook ingeleid worden bij 36 weken. Maar toch blijven er idd risico's aan verbonden. Door de medicijnen die ze inneemt zou ook haar vruchtbaarheid aantasten. Ze was aan de pil, en na 1 maand gestopt te zijn, raakte ze gelijk zwanger. En dan denk ik weer, dan moet dit kindje gewoon komen, en gaat het er komen ook. Want dat vind ik wel bijzonder. Hoop dat ik haar in contact kan brengen met lotgenoten, en zelf ben ik ook wel nieuwsgierig hoe dit bij andere gelopen is. Maar idd, het zal wel vrij zeldzaam zijn. Thanx voor de felicitaties
Zijn jullie zelf doordat jouw moeder die afwijking had, ook te vroeg geboren of? En slikte jouw moeder ook medicijnen?
Wat een moedige keuze om toch aan een kindje te beginnen! Zeker ook omdat de transplantatie al zo lang geleden is (en dus de kans groot is dat je je kind maar beperkt op zult zien groeien). Ik ben zelf geen ervaringdeskundige maar vanuit mmijn werk ben ik wel zijdelings betrokken bij een harttransplantatie-team. Zou je schoonzus echt zelf moeten gaan bevallen? Ik weet natuurlijk niet hoe je schoonzus er op het moment medisch voorstaat, maar een bevalling kan een enorme aanslag zijn op je hart. Een paar keer per jaar resulteert een bevalling zelfs in een plaatsje op de wachtlijst voor een transplantatie of de plaatsing van een LVAD (steunhart). Ik zou dus zeer zeker goed onder controle blijven van de cardioloog tijdens de zwangerschap en goed overwegen wat slim is. Verder schrijf ik eigenlijk alleen maar even om mijn respect uit te spreken voor de keuze van je broer en schoonzus. Dat zal een hele moeilijke keuze zijn geweest! Ps. Zoveel 14 jarigen worden er niet getransplanteerd. Weet niet of ze in utrecht getransplanteerd is, maar daar sprak ik twee jaar geleden iemand op de poli die op haar 14e getransplanteerd was. Zou bizar zijn als dat uitgerekend je schoonzusje is geweest...
Geloof dat we allemaal 2-3 weken te vroeg geboren zijn. Maar dit is allemaal spontaan begonnen. Ook slikt mijn moeder geen medicijnen. Zou eens moeten vragen of ze 32 jaar geleden wel iets slikte maar ik denk van niet.
Ik heb broers/zussen met een ernstige hartritmestoornis. Geen transplantatie, wel ICD's (soort pacemaker). 1 zus heeft 2 gezonde kinderen maar wel problematische zwangerschappen met dysmatuur kindjes (o.a. door de betablokkers, waarschijnlijk). Ander zusje is 12 wk zwanger, onder begeleiding van cardioloog/gyn en zij wordt geloof ik met 38 wk ingeleid. Omdat de stoornis zo onbekend is, is er ook weinig bekend over de combinatie van de h.stoornis en zwangerschap. Ofwel, afwachten en strenge begeleiding..
Ik zeg overigens 2 gezonde kinderen, maar volgens mij heeft mijn nichtje grote kans op dezelfde afwijking (ivm hartproblemen bij geboorte). Erfelijk onderzoek is nog niet afgerond. Neefje heeft het gelukkig niet!
Dankjewel voor je bericht! Ja het was idd ook een hele moeilijke keuze! Vind het zelf ook heel moedig van ze. Ik heb altijd gezegd, dat ik eventueel ook draagmoeder voor ze wilde zijn. Maar nu hebben ze toch voor deze weg gekozen. Ik heb haar niet gehoord over een ks, alleen dat ze waarschijnlijk met 36 weken gaan inleiden. Ze staat sterk onder controle in rotterdam, volgens mij heeft ze daar toentertijd ook haar transplantatie gehad. Tot nu toe is medisch gezien alles goed, dat wel. Maar ja dat kan natuurlijk zomaar veranderen. Zal eens vragen waar ze toen geopereerd is. Wat is de gemiddelde leeftijd voor iemand die een transplantatie hebben gehad? Ik heb wel eens gelezen dat een nieuw hart iets van 12 jaar mee kan. Maar daar is ze al overheen. Dat beangstigd bij ook heel erg, dat er tijdens de bevalling iets mis gaat. Blijf elke dag voor hen hopen.
Jeetje dat is ook heftig zeg! Maakt je nichtje het overigens wel goed? Bij mijn schoonzus is het afwachten of het erfelijk bepaald is. Zij is geadopteerd vanuit sri lanka, zij verbleef toen in een weeshuis. En het is niet meer te achterhalen. Haar bio ouders zijn spoorloos. Dus of het erfelijk bepaald is, weten ze niet.
Gemiddeld krijg je er met een nieuw hart idd ongeveer twaalf jaar bij, algeloof ik dat het gemiddelde inmiddels wel een paar jaar langer is nu. dus technisch gezien zit ze in haar reserve-tijd. Herstransplanteren is meestal geen optie. Toch is de man die de eerste harttranspantatie in nederland heeft ondergaan nog steeds in leven! Dit was in 1983!!! Ik snap je zorg, maar als ze het goed doet op haar medicatie en nog geen problemen heeft gekregen met andere organen ( oa door medicatie tegen rejectie), dan hoort ze wellicht gewoon bij de groep die boven het gemiddelde ligt. Net als die man uit 1983. Ik neem aan dat de artsen ook het beste met haar voor hebben, dus ze zal goed in de gaten worden gehouden.
De gemiddelde levensduur na een harttransplantatie ligt overigens op 15-20jaar. Dat terzijde dus. Maar ik neem aan dat de artsen haar goed monitoren!
Oh wat naar voor je schoonzus Mijn nichtje maakt het prima. Mijn zus niet zo. Ze is geopereerd omdat er iets niet goed zat met haar ICD en de wond wil niet helen. Heel vervelend (ze is alleenst. moeder, kindjes zijn 2 en 0) en ze mag niet tillen. Dit hartfalen komt trouwens plotseling tot uiting. Normaal is er niets aan de hand en ineens kan het helemaal misgaan