Alles was goed! Hij kreeg vandaag een 'blaas'test, kijken hoeveel er in zijn blaas kan en bij hoeveel ml hij moet plassen. En echo's van nieren en blaas. Er was niks bijzonders te zien, alles zoals het, bij hem, hoort.Verder wilde hij niet plassen, een reden voor de srts om nog geen herstel operatie te doen. Voorlopig houdt hij dus het stoma en komen er het eerste half jaar geen operaties!
Iemand enig idee wat er met de (zwangerschaps)banners is?? Die van Chelleke is ook weg en als ik op de mijne klik dan krijg ik deze melding: This Account Has Been Suspended
@MRT: Wel een fijn idee, geen operaties het komende half jaar. Wat heeft jouw mannetje eigenlijk? (als het wilt vertellen hoor) @MissQ: Ik weet niet waar jullie banners zijn gebleven?? Hoe is het met het kindje van je vriendin? Hier vandaag de laatste toetsen van het schooljaar afgerond, ik heb alles gehaald, ben echt superblij.
Goedemorgen, @Mrt: Gelukkig waren alle onderzoeken goed bij de kleine man en zijn er geen operatie's nodig de eerste 6 maanden. Wel een hele opgave een stoma bij zo'n klein mannetje. @Sandra: Gefeliciteerd met het behalen van al je toetsen. Toch lekker om zo je jaar af te sluiten. @Bob: Ik heb geen idee wat er met de banners aan de hand is. Misschien een storing, zoek maar gauw een nieuwe uit. Hoe is het met de baby van je vriendin? Het beloofd vandaag warm te worden, hopelijk ook met een mooie blauwe lucht.
Ik zal binnenkort eens op zoek gaan naar een nieuwe banner! Met Milan (het kindje van mijn vriendin) gaat het best goed. Heb verder geen details gehoord alleen dat hij het goed doet. Morgen is hij al een week oud. Het is een echt vechtertje!
@ Sandra: Super dat je al je toetsen gehaald hebt Had niet anders verwacht met zo'n enthousiasme. @ MissQ: Fijn dat het naar omstandigheden goed gaat met Milan ( leuke naam trouwens, als wij een zoontje zouden hebben gekregen zou hij die naam krijgen) Hoe is t met jou? @ Miranda: Bevalt t om weer thuis te zijn Hier onverwachts 5 uur eerder vrij Heerlijk met dit weer... moest eigenlijk tot 15:00u werken ivm agressie cursus, maar omdat ik die cursus in mijn zwangerschap al heb kunnen doen, mocht ik m nu lekker overslaan.... ideaal toch met dit weer
@Chellekean heb je inderdaad mazzel als je onverwachts vrij bent. Nog lekker in de tuin gezeten? Het bevalt mij prima om thuis te zijn, heerlijk weer bij man en kind.
@ Miranda: Kan ik me heel goed voorstellen nog 9.5 week... spannend he.... komt nu wel dichtbij.. Vanavond een primeur.. ons meisje draaide zelf van rug naar buik... ze pakte alleen mijn vinger vast , ik deed verder helemaal niks.... geweldig!!!
@sandra; Wil je de officiële diagnose weten?!?! Leuk voor je studie! hihi Komt ie: chronische nierinsufficiëntie (nierdysplasie) op basis van obstructieve uropathie bij urethrakleppen. Op dit moment heeft hij een vesicostoma in verband met polyurie en blaasledigingsstoornissen.... Snappie? Of te wel, tijdens de zwangerschap was zijn blaas dicht gegroeid (uretherakleppen=kleppen in de plasbuis). Als gevolg daarvan kon hij dus niet plassen en hoopte het vocht op in zijn blaas en urineleiders en uiteindelijk ook in de nieren. Hierdoor kwamen de nieren klem te zitten en konden deze niet verder ontwikkelen. (dysplasie = verstoord in aanleg). Ze hebben toen in week 30 van mijn zwangerschap geprobeerd zijn blaas door te prikken. Hij zat toen dus nog in mijn buik!! Deze operatie was onder plaatselijke verdoving en duurde 3 uur!! Een hel... minstens 16 keer hebben ze in mijn buik geprikt.. alsof ze saté aan het rijgen waren met een balpen... Brrrr... Helaas lukte het uiteindelijk niet en hebben ze een slangetje achtergelaten in zijn buik naar buiten zodat hij daardoor kon plassen. Dit hield niet lang stand en een week later ben ik weer geopereerd. Dit keer onder algehele narcose, het duurde maar 20 minuten en dit keer weer een slangetje achter gelaten. Deze is goed blijven zitten tot week 37. Toen was ik er onderhand ook helemaal klaar mee en ben ik ingeleid en is hij geboren. De vraag was toen of de nieren uiteindelijk nog ontwikkeld waren. hoeveel schade er zou zijn wisten we van te voren niet maar dat er schade zou zijn dat wisten we wel. Nu kunnen we zeggen dat de operaties ervoor gezorgd hebben dat Julian nu bij ons is. Hadden we dit niet gehad dan had hij sterk onontwikkelde nieren gehad en had hij het niet gered, was hij er niet geweest... Hij heeft nu een wonderbaarlijke nierfunctie van 70%!! Dat is veel meer dan we ooit hadden durven hopen. gevolg is dat hij enorm veel moet drinken om zijn lichaam 'schoon' te houden. Hij drinkt nu 2 liter per dag. Ook heeft hij sterk uit gelubberde urineleiders. Hierdoor is de kans op stase (urine die blijft staan..) groot en dus ook de kans op infecties.. Die slaan gelijk weer op zijn nieren waar we nu juist erug zuinig op moeten zijn. En zijn blaas is als een ballon die al een paar keer is opgeblazen geweest.. Een soort slappe zak. In de baarmoeder heeft die blaas natuurlijk onder druk gestaan maar door al dat vocht wat die blaas na de geboorte moet verwerken is hij ook aardig uitgerekt. En een paar keer zelfs, dat hij de kracht niet meer had om te legen.. Julian plast altijd heel veel maar, vlak voor Lotte werd geboren, was zijn luier droog... En dat klopt niet. In het Sophia bleek toen dat er een liter!!! urine in zat en de blaas had de kracht niet meer om dat eruit te knijpen.. Toen heeft hij een superapubische katheter gekregen (= katheter uit de buik en niet door de plasbuis). Hier kreeg hij vervolgens 2 keer een heftige infectie overheen. Dus danig dat de arts vervolgens een vesicostoma aangelegd heeft. Een opening in zijn buik waardoor de urine gewoon naar buiten 'loopt'. Hij kan ook gewoon plassen maar dit is een soort hoge druk ventiel.. Als hij 'vergeet' te plassen dan loopt het zijn buik uit zo de luier in... Wel een volwassen luier met extra absorberende inlegger!! Want 2 liter drinken geeft ook 2 liter urine (=polyurie) En afgelopen dinsdag hadden we dus een onderzoek waarbij de zijn blaas vol lieten lopen met vocht. Het stoma was afgesloten en toen was de vraag of Julian uit zichzelf ging plassen... En dat deed hij niet. Dus gaan we voorlopig dat stoma nog niet dichtmaken en houden we het zo... Pfffff.... Dat was het in een notendop... Hahahah! In de eerste 4 weken van zijn leven is er zoveel gebeurd... gelukkig heb ik allemaal opgeschreven anders was ik echt de helft alweer vergeten.. En zo rond deze tijd (hij wordt maandag 3 jaar) dan komt het altijd allemaal weer boven.. Het was een verschrikkelijk onzekere tijd maar ook een bijzondere tijd en blij vlagen een mooie tijd, al klinkt dat raar. Maar ik werd moeder, de hele wereld draaide door, maar mijn wereldje bestond uit de IC en later de High Care en al vrij vlot de medium care in het Sophia. En nog steeds, als ik dat ziekenhuis binnenloop krijg ik een soort geluksgevoel, dankbaarheid, over me heen. Je ziet daar zo veel ellende en kinderen die er nog zoveel slechter aan toe zijn dan Julian dat ik eigenlijk alles vergeet en zo verschrikkelijk dankbaar ben dat hij in ons leven is gekomen en ach, die nieren die het niet helemaal doen... Ze doen het toch voor 70%!! En die blaas die niet werkt, dat is een functioneel probleem.. Daar vinden we wel wat op. Tja, dan loopt hij maar met een luier tot zijn 4e? 5e? 6e? Hij is er en hij doet het fantastisch!! Zo, nu ben ik klaar met mijn sentimentele verhaal! hihi! Ik ga een pilsje opentrekken! Fijne avond allemaal!! -x-
Jeetje MRT ik ben er even stil van, wat een heftige tijd moet dat geweest zijn, twee operaties in je zwangerschap en alles wat daarna kwam. En wat een kanjer is je zoontje!! Dat gevoel van dankbaarheid, is voor mij wel erg herkenbaar. Ik hoop dat in de toekomst het jullie mannetje lukt om helemaal zelf te plassen, maar nu eerst een half jaartje rust voor jullie als gezin.
@Miranda: Was het een beetje uit te houden met het warme weer en je dikke buik? @MissQ: Wat fijn dat het zoontje van je vriendin het zo goed doet. @Chelleke: Wat knap van je meisje, en wat gaat het toch snel, voor je het weet wandeld ze weg Hier vandaag heerlijk gewerkt in het ziekenhuis, ik ga echt elke met plezier naar mijn werk. Lucas zit nu 1 dagje in de week op een kinderdagverblijf en hij vind het daar geweldig, hij heeft alle leidsters al ingepakt.
Ff snel kort berichtje uit het zonnige spanje! @mrt: jeeeehh wat een heftige tijd hebben jullie gehad zeg! Fijn dat je nu ff 6mnd geen operaties meer hoeft. En het maakt inderdaad helemaal niks uit als hij nog lang met luiers moet lopen. Wij hebben een week op de ic in het amc gelopen met megan en inderdaad het kan allemaal veel erger! Maar het voor jullie niet minder erg maar breng het wel in perspectief. Xxx @sandra: gefeliciteerd! @chelleke: whoehoe! Goed hoor van je meisie! Verder heb ik het ff niet goed kunnen lezen.....iphone toch echt niet ideaal! Tot snel allemaal!
@Sloppy:Ik wist niet dat je al in Spanje zat, wel dat jullie gingen. Nog een hele fijne vakantie! @Chelleke:Applaus voor Mila!!! Wat een knapperd. @Mrt: Wat een aangrijpend verhaal van je kleine man. En wat is er al veel gebeurd in zijn korte leventje. Gelukkig heeft hij het overleefd en kunnen jullie binnen kort zijn derde verjaardag vieren. @Bob: Ik las net elders op het forum dat andere dames ook last hadden van verdwenen banners, dus er is echt sprake van een storing. @Sandra: Wat fijn dat je iedere dag met plezier naar je werk gaat. Je hebt echt de juiste keuze gemaakt door van baan te veranderen. En ja het is best goed uit te houden met de hitte, iets minder mag ook. Het was wel erg benauwd.
Hoi meiden, het is rustig hier @Miranda, there is no place like home!!! @Chell, wat goed van die kleine meid van jullie!! @Mrt, hoop dat je genoten hebt van je biertje @Sandra, heerlijk dat je het zo goed naar je zin hebt op het werk @Slopp, fijne vakantie, wist ook niet dat je nu al weg was!! Donderdag telefonisch de uitslag doorgekregen van de bloedtest en de bmkweek. Infectiewaarde en candida waarde waren iets verhoogd, niets om me zorgen over te maken, maar gyn gaf wel aan dat ik het beste de meds voor de candida kon gaan gebruiken. 17 juli weer bloed en kweekje laten afnemen en dan hopen dat de waarden weer goed zijn. Nog 5 daagjes tot de volgende echo! Ben benieuwd hoe ons ukkietje is gegroeid. Sil heeft last van uitslag, denk dat het warmte uitslag is. Het lijkt een beetje op kippevel, maar dan is de huid eronder rood. Heb het idee dat het steeds iets verder gaat. Zat gisteren alleen bovenaan zijn rugje en borst, nu al in een streep richting middenrif en zie de kleine bultjes nu ook al op de binnenkant van zijn armpjes. Tsja, het kon natuurlijk ook niet helemaal goed blijven gaan he. Einde van de middag gaan wokken met mijn schoonmoeder en haar man. Hadden we ze al een tijd geleden gegeven voor hun verjaardag en nu komt het er dan eindelijk van. Schoonmoeder (beroerte gehad en voor de helft half-verlamd) heeft een beeld gemaakt voor Tristan en Kyra. Ze is er zelf erg trots op, ik ben erg benieuwd wat ze gemaakt heeft..... en of het iets is wat ik een permanente plek in mijn huiskamer wil geven....... *zei ik dat echt hardop!!*
Hoi dames hier een berichtje vanuit het ziekenhuis...de operatie is donderdag goed gegaan alleen begon ze vanaf vrijdagavond koorts te krijgen eerst zeiden ze dat het waarschijnlijk door de operatie kwam omdat dat wel eens vaker gebeurt maar zelf had ik gelijk al het gevoel dat het weer bij haar keeltje wegkwam...en nu lijkt het toch dat ik gelijk heb ze drinkt slecht en eten lukt ook niet zo goed...Nu zitten we te wachten op een arts die dat gaat beoordelen maar ja dat duurt altijd weer een eeuwigheid voor dat die tijd hebben om te komen! We zouden maandag naar huis mogen maar denk dat dat er nog niet inzit koorts moet natuurlijk eerst voorbij zijn en ze ligt nog aan de morfine!
Jak, bibaatje!! Wel fijn dat de operatie nu eindelijk is doorgegaan... Maar vervelend dat je misschien nu nog langer moet blijven.. Wat hebben de artsen uiteindelijk gezegd? Succes mop!