Wie heeft - helaas - ook ervaring met anencefalie

Jeetje wat heftig en verdrietig En wat een moeilijke beslissing zeg.. Ik heb er geen ervaring mee, ik had er zelfs nog nooit van gehoord.. Maar als de kansen zo klein zijn voor je kindje zou ik het wel weten. Plus daarbij komt, hoe verder je in je zwangerschap bent, hoe meer je je al gaat hechten aan je ongeboren kindje.. Maar de andere kant begrijp ik ook heel goed en misschien denk ik nu te makkelijk omdat ik het zelf niet mee maak.. Nouja, eigenlijk heb je hier niets aan. Ik wens je heel veel sterkte met deze moeilijke beslissen..

 

Hoi Lallie,

Helaas heb ik ook ervaring met een kindje met anencephalie. In januari van dit jaar kregen we bij de 12 weken echo te horen dat ons kindje een 'open schedeltje' had. Al snel werd duidelijk dat het kindje of in de buik zou overlijden, tijdens of kort na de bevalling. Onze wereld verging.. De keuze was voor ons snel gemaakt, we lieten de zwangerschap een week daarna afbreken. Ik was erg bang wat het met me zou doen als ik het kindje zou gaan voelen en wat het met ons zou doen om gelijk weer afscheid te moeten nemen kort na de geboorte. Ondanks ons werd verteld dat het kindje, als ik het zou uitdragen, weinig tot geen pijn zou hebben, wilde ik ook dat voorkomen. We hebben geen spijt van deze beslissing.

De zwangerschap is afgebroken dmv een 'bevalling'. Zo konden we het kindje zien en afscheid nemen. Het klinkt misschien gek, maar nadat ons kindje ( een jongen!) geboren was, vonden we dat het mooiste wat we ooit hadden gezien. Op dat moment waren we heel rustig en hadden we er vrede mee.

De maanden daarna zijn verdrietig geweest; lichamelijk herstel en wachten op uitslagen van een erfelijkheidsonderzoek.
Ik zocht veel naar ervaringsverhalen op internet, maar er is niet veel te vinden.

Ondanks dat wij snel een beslissing hebben kunnen nemen, snap ik erg goed dat dit een zeer moeilijke keuze is. Deze keuze wil je niet maken, het kindje is zo gewenst!!

Ik wil je heel veel sterkte wensen. Als je meer wil weten mag je contact met me opnemen!

Liefs Antieke

 

Hallo Lallie,

Wat ontzettend naar voor je dat je dit moet meemaken!
Ik heb helaas ervaring met het afbreken van een zwangerschap. Onze dochter had een ernstige hydrocephalie,wat niet met het leven verenigbaar zou zijn. Bij ons werd het pas ontdekt bij de 20 weken echo,dus ik voelde haar al bewegen etc, ik vond de keuze psychisch erg zwaar. De bevalling duurde bij mij behoorlijk lang en de weeën waren ook behoorlijk pijnlijk. Ik kan eerlijk zeggen dat ik geen spijt heb gehad van de keuze om de zwangerschap af te breken. Wel is het een hele zware tijd geweest en heeft me wel veranderd als persoon. Het verdriet is er nog dagelijks. Ik ben nu weer zwanger en beleef dit heel anders. Vindt het moeilijk om ervan te kunnen genieten en steeds bang voor weer een teleurstelling.
Ik wil jou veel sterkte en succes wensen voor de aankomende tijd,wat je ook gaat besluiten.

 

Wat verschrikkelijk moet het zijn om zo'n keus te moeten maken. Ik zit met tranen in mijn ogen de voorgaande berichten te lezen.
Ik heb hier geen ervaring mee.
Ook al heb je er misschien helemaal niets aan ik wil je toch even héél véél sterkte en kracht toewensen met de beslissingen die je moet nemen en de tijd die gaat volgen.

 

Helaas hier ook een ervaringsdeskundige. Ik heb 2x een zwangerschap laten afbreken wegens anencephalie. Uitdragen was voor mij geen optie, ik zou het veel moeilijker vinden als ik het kindje zou voelen, mijn buik dik zou worden etc. En daarbij kun je zelf complicaties oplopen hoe verder je zwangerschap vordert.
Beide keren ben ik ook bevallen (met 13 en met 11 weken). Curretage had gekund maar brengt ook risicos met zich mee (bv beschadiging aan de baarmoeder). Daarbij vond ik dit ook fijner, ik heb beide kindjes gezien en daardoor kon ik het beter verwerken en afsluiten voor mezelf.
Ook een heel erfelijkheidsonderzoek gehad, maar zonder resultaat. Dus 2x vette pech helaas....
Ik wens je veel sterkte. Mocht je er behoefte aan hebben om meer te weten, of er over te praten, mag je me altijd een priveberichtje sturen.

 

Wat vreselijk zeg dat jullie dit moeten meemaken. Ook hier helaas een kindje met anencefalie. Bij ons kwamen ze met de 20 weken echo achter. Met 21 weken ben ik bevallen van ons dochtertje.
Ik heb er geen moment spijt van gehad dat we zijn ingeleid. Wij hebben er alles aan gedaan om haar een mooi afscheid te geven. Uitdragen was te zwaar voor ons geweest. We moesten dan immers nog de helft met wetende dat ze komt te overlijden.
We hebben haar gezien, haar mee naar huis genomen en zo met de hele familie afscheid genomen.
Het is vreselijk, een groot verdriet. Volg je gevoel!!
Sterkte in deze moeilijke tijd.

 

Jeetje, wat een nare boodschap voor jullie!
Mijn moeder heeft ook een kindje met anencephalie gehad. Bij haar werd het halverwege de zwangerschap ontdekt (weet niet precies hoeveel weken). Er werd mijn ouders aangeboden om de zwangerschap af te breken, maar omdat ze dat op dat moment nog niet konden (emotioneel gezien) hebben ze besloten ermee te wachten tot ze er klaar voor waren. Uiteindelijk kwam de bevalling bij 26 wkn spontaan op gang. Het kindje was kort daarvoor in de baarmoeder overleden. Mijn moeder vertelde dat ze achteraf blij was dat het een spontane bevalling was; ze denkt dat ze daardoor het overlijden van de baby beter kon accepteren. Mijn moeder heeft de baby overigens nooit voelen bewegen. De vraag is of het in staat was om goed te bewegen.

Ik kan me heel goed voorstellen dat je zou kiezen voor afbreken van de zwangerschap. Zoveel weken in onzekerheid zitten over wanneer het gaat gebeuren lijkt me erg zwaar.
Ik wens je (jullie) veel succes bij het maken van een beslissing. Gelukkig kun je alle tijd nemen die je nodig hebt. Je zult denk ik vanzelf weten wanneer de tijd is gekomen om afscheid van jullie kindje te nemen.
Misschien nog handig om in gedachten te houden: bij een zwangerschap van meer dan 24 weken moet je je kindje bij de burgerlijke stand aangeven en laten begraven of cremeren. Daaraan zijn natuurlijk ook weer kosten verbonden. Onder de 24 weken hoeft dat niet (mag wel trouwens).

 

Wat erg dat jullie kindje deze ziekte heeft!

Kennissen van ons hebben ook een zoontje gekregen met anencefalie. Ze wisten het ook vanaf 12 weken en hebben de zwangerschap uitgedragen. Met een week of 37 (als ik het me goed herinner) is hun zoontje spontaan geboren. Hij heeft nog een uur geleefd en is toen overleden. Ik heb het niet van heel dichtbij meegemaakt, maar mijn broer is dik bevriend met ze, dus hij wel . Wat ik ervan begrepen heb, zijn ze heel blij dat ze hun zoon zo lang als hij kon bij zich gehad hebben. Ik ben wel bij de begrafenis geweest en, het klinkt gek, het was een hele mooie, troostvolle begrafenis. Ze waren, als ieder ander ouderpaar, ontzettend blij met de geboorte van hun oudste kind, maar uiteraard ook heel verdrietig direct weer afscheid van hem te moeten nemen.

Ik denk dat het heel zwaar is om een zwangerschap te hebben, waarvan je al zo lang weet dat je kindje heel erg kort zal leven. Maar je maakt dan wel alle tijd die je kind heeft mee...

Ik wil jullie in elk geval heel veel sterkte wensen de komende tijd!

 

Hee hallo, Hoe is het nu?

Hier in april dit jaar een zwangerschap afgebroken ivm anencefalie. Kon er ook weinig over vinden. Ik heb meteen gekozen voor afbreken dmv bevallen. Ik wilde mijn kindje niet (misschien) laten lijden. Heb er tot nog toe geen spijt van gehad. Wel vind ik het nog steeds erg moeilijk dat we hem verloren zijn.

Hoop dat je een keuze maakt waar jij je fijn bij voelt. Sterkte in deze moeilijke tijd.