Mischien zijn er meer mama's die het fijn vinden om over hun 'zorgen'kind'je te praten? Tips uit te wisselen of ervaringen?
Hier een ventje van 7 waarmee we weer de onderzoeken in gaan. Weet niet zo goed wat ik er van moet vinden, fijn als er een antwoord komt maar ergens ook beangstigend. Vanaf de geboorte al problemen, wat uiteindelijk een prikkelverwerkingsstoornis is. Spierkracht en spierspanning zijn altijd al minder geweest, maar alles was altijd nog 'net binnen de norm". Duidelijk zichtbaar dat hij sneller moe werd en minder kracht had, dna onderzoek gehad en daar kwam een afwijking uit op 1 gen. Maar niet duidelijk wat dat inhield. Ook had hij een algehele ontwikkelingsachterstand. Medisch kdv geweest en naar regulier onderwijs gegaan. Ook daar duidelijk dat hij "anders" was maar met aanpassingen voor de prikkelverwerking lukte het. Groep 3 in gegaan met een aangepaste tafel en stoel, hij verkrampt snel en zijn houding is gewoon raar bij tekenen,schrijven e.d. Nu groep 4, de verschillen worden steeds groter met leeftijdsgenootjes. Een pengreep heeft hij nog niet en heel zijn lijf verkrampt bij schrijven wat natuurlijk pijn doet. Snel moe, weinig kracht en lagere spierspanning. Vooral die moeheid is zo lastig. Een dag school is intensief, maar hij vind het gelukkig heel leuk. Nu weer de onderzoeken in, mogen in december weer naar wkz voor dna onderzoek en gaan waarschijnlijk ook testen op een energiestofwisselingsziekte en spierziekte. Op dit moment lopen we bij de revalidatiearts, die probeert praktisch mee te denken. Krijgen een spoedafspraak bij de ergotherapeut om weer mee te denken voor school, morgen een observatie voor zwemles, hebben fysiotesten en logopedie word weer ingeschakeld. Alles om in kaart te brengen hoe het nu gaat. Laatst een test gehad bij fysio en was daar gelijk duidelijk dat hij gewoon slecht scoort. Hebben al lang ergotherapie, eerst een eigen, toen via revalidatiearts (die heeft aanpassingen op school geregeld) en daarna weer onze eigen. Onze eigen kan weinig voor ons betekenen, en daarom krijgen we nu weer een spoedafspraak bij de ergo van de revalidatiearts. Die kent hem ook goed gelukkig. Hij kan wel gewoon alles gelukkig, maar beperkt
Wat klinkt dit het zelfde als waar wij momenteel door heen gaan. Ja sinds begin dit jaar. Wij moeten donderdag weer. Onze zoon zit alleen wel op een Mytylschool. Afgelopen 1.5 jaar een gigantische achteruitgang. En ook het zelfde zoekgebied. De open wes uitslag verwachten ze in december <3 Het is zo eng he, aan de ene kant wil je weten wat er is. Maar aan de anderen kant maakt een diagnose het definitieve. Wij hebben te horen gekregen dat hij iets aan zijn spieren en reflexen heeft. En dat alleen het dna onderzoek ons een naam en prognose gaat geven. Echter bleek hier naar zijn cognitieve ontwikkeling sinds eind groep 2 begin groep 3 te stagneren. Waar op er toch weer ' openingen ' zijn.
Lastig, hoop dat er voor jullie wat uit het wes onderzoek komt waar je wat mee kan! Hoe staat school er in? Groep 3 is ook een heel ander niveau natuurlijk, dan moeten ze ineens echt dingen leren. Hoe dubbel het ook is, een "naampje" zou het wel makkelijker maken. Tenminste, wij zouden graag het naampje weten waar dit allemaal bij hoort. Maar de neuroloog waarschuwde al dat er ook een kans is dat we het nooit te weten komen en het losse stukjes blijven.
Dat laatste hebben ze tegen ons ook gezegd, het kan dat dit het ' is' ze geen naam hebben en het gewoon bij hem hoort.. Alleen vanwegen de progressie zouden wij wel graag een naam en prognose willen. Want hoe gaat dit verder? Waar eindigen we? Kan hij straks niet meer lopen? En meer van dit soort vragen. Dat klopt inderdaad, hij onthoud het allemaal niet, weet wel het gezien te hebben maar het antwoord niet meer. Waar door hij gigantische faalangst heeft ontwikkeld. Zegt ook.. juf ik herken de letter maar weet niet meer hoe hij heet.
Lastig is dat, een ook frustrerend lijkt mij. Hier is dat niet aan de orde, leren gaat opzich goed. Vind nieuwe dingen soms wat lastig bij spelling omdat zijn spraak niet optimaal is en de woorden daardoor ook niet goed kan vormen. Haalt de l en de r vaak door elkaar, vergeet letters en nu zijn nieuwe klanken (eer,oor/eur en ei/ij) lastig. Herhaling gaat tot nu toe goed maar de nieuwe dingen wat minder. Wij zitten inderdaad ook met dezelfde vragen, gaat hij het redden op regulier, hoe zal het gaan over een jaar of 2 jaar.., en vooral hoe we hem kunnen helpen. Mede daarom willen we het nu "meetbaar" hebben hoe het gaat. De artsen kennen hem al een tijdje en zien ook gewoon het verschil. Hij heeft korte kracht, en dan zakt het weg. Kan bijv wel stukje rennen maar daarna is het niets meer. Heel zijn lichaam zie je veranderen. Fietsen lukt, op een laag tempo. Kost hem veel, en overwegen nu dus ook om een electrische fiets aan te gaan vragen. Eerder kon hij prima een stukje fietsen, nu red hij dat niet meer.
Wij werden vandaag door revalidatie gebeld. Alle meetbare uitslagen zijn tegen over 2019/2020 langzaam maar gestaag achteruit gegaan. Ze gaat proberen deze week nog even met de neuroloog te overleggen. Zodat ze donderdag ook hun bevindingen weten.
DARK CINNAMON Balen zeg! Maar wel "fijn" dat het op papier staat. Hier vanmiddag een observatie gehad bij zwemles, slag was goed ze zag dat het moeilijk ging door de spierkracht. Dus vanaf half januari mag hij gaan zwemmen met de bewegingsagoog, groepje van 4 kinderen. Houden hem ook op regulier zwemles denk ik, hopelijk helpt 2x pw zwemmen.
Allicht iets wat hij allicht allang heeft maar ik haalde t er niet uit: een aangepaste pen? Ik heb ooit eens voorbij zien komen maar dan in de ouderen zorg, dan hoef je veeeeel minder kracht te zetten om m toch fatsoenlijk te hanteren (alhoewel dat ook allicht iets is wat je getrained moet houden).
We hebben nu inderdaad een andere pen besteld die verzwaard is. Daardoor hopen we dat zijn pengreep beter word. Het "punt" is juist dat hij uit zichzelf enorm veel kracht op de pen zet. De pen zelf vind hij lastig vasthouden, ook met hulpstukjes. Een stabilo pen lukt ook niet.
Moest ff zoeken hoe dat ding heette. Dat was een ringpen maar ik zag dat die pas vanaf 12 jaar aangeraden werd omdat eerste focus echt op de pengreep ligt (zolang dat nog een optie is) Je zou eigenlijk een lichtje ofzo moeten hebben in die dingen die rood wordt als hij te hard knijpt en groen als ie m goed beet heeft. Veelal zal hij niet doorhebben dat hij te veel kracht zet, terwijl t m eigenlijk alleen maar tegenwerkt. In revalidatie training bij mn vader was dat krachtdoseren ook een struikelblok. Bij hem werd t beter met een vulpen te schrijven (ze zijn er ook met extra harde punt voor beginner schrijvers) maar ik verwacht dat dat voor jullie geen oplossing is als ik t zo lees.
Volgensmij zijn er wel pennen met zo'n lampje, dat zou inderdaad nog wel een idee zijn is denk ik een goed vervolg op de verzwaarde pen. Hij voelt waarschijnlijk zijn pen niet goed waardoor hij zoveel kracht zet. Door een verzwaring in de pen te doen kantelt de pen iets naar achter waardoor de pengreep makkelijk schijnt te worden. We hebben nu een rollerpen besteld met vulpeninkt, dit schijnt ook makkelijk te schrijven. Zo schrijft hij nu.
Bij c lukt het schrijven ook niet. Lang een verzwaarde gehad. Maar deze laat hij als hij moe is uit zijn hand vallen. Hij krijg nu nieuwe opties, maar evt met de laptop kunnen ze hem ook nog leren. Nadeel alleen is dat zijn coördinatie steeds slechter word. En je moet toch echt de letters aan tikken.
Oef, jeetje dat is ook wel super vermoeiend voor hemzelf. Probeer zo maar eens een kwartiertje te schrijven, dan schiet de kramp in je hand.
Laptop werkt hij nu idd veel op, schrijft een paar woordjes ipv paar bladen. Maar ook die paar woordjes gaan moeizaam. Ergo dacht dat hij uiteindelijk helemaal niet meer zal schrijven en alles op de laptop gaat doen, maar zelf vinden wij het wel belangrijk dat hij leesbaar kan schrijven. Ja is het ook, wij probeerde ook op die manier te schrijven maar dat is haast niet te doen.
Gisteren kwam C thuis weer in zijn broek geplast. Afgelopen 2 weken zo een 4 x het geval geweest. Meteen de angst... Is het al hoger ' slecht ' is daar zijn rugpijn van... Of is hij gewoon gespannen door sinterklaas? Opschool maakt niemand een drama en dat is voor hem zo fijn. Lekker mogen zijn wie hij is en altijd iemand om te helpen. Dat geeft een kind zo veel zelfvertrouwen! Gisteren nog een berichtje vanuit fysio, voor hun was alles herkenbaar van hun eigen gangbeeldanalyse. Super fijn om te horen. Want dan zien zij wat wij zien. Morgen weer naar NMZ in het Sophia. Wat hoop ik dat ze mischien wel wat meer duidelijkheid hebben. Zelf moet ik naar het lumc dus kan pas later aansluiten, waar ik echt super van baal. Grootste angst is bloedprikken, hij laat dit niet toe tot nu toe altijd met een ingreep gecombineerd. En evt nieuwe mri wie dan onder narcose zou moeten plaatsvinden. Al zou dit allemaal ook heel veel duidelijkheid geven. Hij wilt absoluut niet... Want mama ik ga al jaren naar het ziekenhuis en ze maken mij maar niet beter ' wat moet je dan zegen als je weet dat hij juist achteruit gaat'
Vanmiddag kwam de pen binnen, begon gelijk met een goede pengreep. Maar helaas, vingers deden snel pijn en hield hem vervolgens weer vast zoals altijd. "Mama als ik hem zo vast hou doet het zo zeer aan mijn vingers"