Pffff, even van me afschrijven hoor voordat ik zo meteen mijn geduld verlies:x Onze zoon van 4,5 jaar ontwikkelt zich zowiezo al niet zoals het hoort, we zitten nu in de malle molen van onderzoeken, morgen komen ze thuis kijken om te zien hoe hij zich gedraagt in zijn eigen omgeving. De laatste 2 weken is er niets maar dan ook niets met hem aan te vangen. Brutaal, discussies aangaan, het laatste woord willen hebben, als ie zijn zin niet krijgt dan zegt hij ook heel duidelijk, dat ie dit of dat kapot gaat maken (dat kan variëren van zijn eigen speelgoed tot het vernielen van onze spullen) als ik hem op de gang zet of naar zijn kamer stuur en hem zijn straf laat uitzitten en hem daarna weer naar binnen haal, toont hij geen enkel berouw en het hele circus begint weer van voren af aan. Daarbij hebben we nog een zoontje van 16 mnd en alles wat de jongste doet, doet hij na, bewust of onbewust. Hij papegaait enorm, heeft een achterstand, doet zich jonger voor, is thuis heel vaak een "tiran" terwijl hij op school juist het tegenovergestelde is, een heel rustig, dromerig kind wat heel erg in zijn eigen wereldje zit, de info van zowel ons als van de juf niet altijd kan oppikken, hoe simpel je de info naar hem toe probeert uit te leggen, daardoor wordt hij door de andere leeftijdsgenootjes niet begrepen omdat ons zoontje met spelen ook zijn eigen regeltjes hanteert en niet begrijpt hóe het spel werkelijk in zijn werk gaat en sommige klasgenootjes raken daardoor geirriteerd, gevolg is dat mijn zoontje binnen een paar minuten weer op zijn eigen manier alleen aan het spelen is...ergens vind ik het heel erg zielig voor hem en doet het ons als ouder zijnde heel erg veel verdriet maar van de andere kant frustreert het ons ook omdat wij als ouders het gevoel hebben te falen omdat we hem niet begrijpen of kunnen begeleiden hierin. Zijn gedrag is erg bepalend voor ons als gezin en vreet ontzettend veel energie, zeker nu ik zelf net weer zwanger ben en de moeheid ook al heeft toegeslagen. Wie herkent dit gedrag ?????
ja heel herkenbaar! Onze zoon heeft autisme. Vreselijk vermoeiend is dit soort gedrag he Wij zijn vaak ook ten einde raad, Zelfs met diagnose en intensieve thuishulp en plaatsing op een mkd veranderde dat gedrag niet en word het met de jaren steeds erger. Wij zitten nu aan medicatie te denken want zijn gedrag sloopt ons! Digiknuff voor jou!
Wij denken zelf ook aan iets met autisme of iets wat daar aan verwant is...ben heel erg blij herkenning te krijgen van jou. hij heeft al een onderzoek gehad door de kinderpsycholoog en kinderpsychiater, daaruit kwam dat ze idd autistische trekjes zagen maar andere trekjes die ook met autisme te maken hadden, zagen ze weer niet, vandaar dat er nu een aantal andere onderzoeken worden gedaan, zoals thuisonderzoek, schoolonderzoek, logopedie onderzoek, fysiotherapeut ivm zijn motoriek en een IQ onderzoek. Dat gaat vanaf morgen allemaal beginnen. Wij willen gewoon graag weten hoe we met ons kind moeten omgaan, ik heb meerdere kinderen maar dit is voor mij ook helemaal nieuw.
Spannende tijden dus. Succes! Het wachten duurt altijd zo lang Je kan nu al beginnen met dingen voorspelbaar voor hem te maken. Met een timer, plaatjes enz. Korte instructies geven is echt een must!! En vaak moet je dat zelfs nog kleiner maken. Dus bv niet zeggen : ruim je kamer op en doe de was in de wasmand en als je naar beneden komt trek dan meteen een andere broek aan. Maar zeggen : ga je kamer opruimen. En vaak is dat dan ook nog te moeilijk en moet je helpen en mee gaan in de kamer en zeggen : nu leggen we alle boeken op de plank. Dat klaar dan naar de volgende taak. Is maar een voorbeeld he want kamer opruimen is al een strijdonderwerp natuurlijk. Ik doe dat hier altijd. Maar goed, dat soort dingen kan je ook bij andere dingen doen. Zo vergeet Erik altijd als ie naar de wc is geweest om door te spoelen, handen te wassen en licht uit te doen. Dus daarom aan de binnenkant van de wc deur een rij met picto's waarop staat wat ie moet doen en in welke volgorde. Ook overgangen zijn voor kids met autisme moeilijk en tijd word verkeerd ingeschat en moet je zichtbaar maken. Dus niet zo van : ja! NU gaan we weg! Jassen aan en mee! Is te abrupt. Zeg rustig dat jullie over bijvoorbeeld 5 minuten weggaan, zet de timer, leg uit dat als de timer op nul staat en gaat piepen dat dat de teken is dat jullie weggaan. Dus als de timer dan is afgelopen dan zeg je pas : schoenen aan! MEer niet. Heeft ie zn schoenen aan, dan jas aan, en dan pas weggaan. Dus activiteiten in stukjes/stapjes maken ( liefst visueel met behulp van plaatjes ) , korte instructies, geen plotselinge overgangen maar voorbereiden Door middel van timer ( een time-timer is nog beter maar wel duur hoewel je ook de goedkopere varianten hebt ) Dus ookal heeft je kind uiteindelijk toch niet de diagnose autisme, dit kan hem wel veel helpen. Alle kinderen vinden routine en voorspelbaarheid fijn maar 'speciale' kids nog meer. Kijk eens op de site www.kindmetautisme.nl Veel info, een webshop en een actief forum met veel erkenning en herkenning.
Hoi mamzie, Het wachten duurt idd erg lang, we staan al op de wachtlijst van begin januari dit jaar en nú pas begint het zaakje pas te rollen. Het zijn toch 7 mnd zelf blijven aanmodderen. Nu ook nog maar ik vind het al fijn te horen dat de kinderpsychiater gezien heeft dat er iets niet in orde is en dat die onderzoeken tijd nodig hebben, tja dat zij dan zo. ik ben net eens op de website gaan kijken en ik zie idd heel veel herkenbare zaken waar ik hier ook tegenaan stuit. ik heb nog niet alles kunnen lezen want ik ben hier ook bezig met politie agent te spelen
Pff zwaar lijkt me..! Ik hoop voor jullie dat jullie goed geholpen kunnen worden. Vergeet niet dat hij dit niet doet om jullie bewust en gemeen te pesten, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan. En heb je in de lading onderzoeken ook gedacht aan gehoor en zicht? Niet dat dat het zou moeten zijn, maar door vermindering van die twee kan ook vreemd gedrag zichtbaar zijn. Sterkte!
Hoihoi, Nee we beseffen maar al te goed dat hij dit niet doet om ons te pesten, zijn andere kant is heel erg gevoelig. We vinden het juist heel erg voor hem, vandaar dat we hulp hebben ingeschakeld. Vanmiddag komen ze thuis observeren, ik ben heel erg benieuwd hoe dit allemaal gaat verlopen. Momenteel is er niets met hem aan te vangen. Vanaf het moment dat hij zijn ogen open heeft totdat hij naar bed gaat. Zo vermoeiend. Ons jongste zoontje van 16 mnd doet ook nog eens alles na wat onze zoon van 4 doet, zoals oa. bank springen, salontafel bestijgen, met speelgoed gooien als hem iets niet bevalt, puur en alleen omdat hij het van de ander ziet. Onze zoon van 4 vertoont weer opnieuw (voor de zoveelste keer) babygedrag.... onze jongste een speentje, hij wilt ook, onze jongste een fles, hij ook! onze jongste een luier, hij ook!!! onze jongste huilt, hij imiteert. Deze week had ik onze zoon van 4 naar zijn kamertje gestuurd voor een time out, kom ik boven, ligt hij in het babybedje van onze jongste met het muziekmobiel aan. Tegen dit soort gedrag stuitten we oa op. Dat is og maar een mespuntje van het hele plaatje......ik ben s'avonds helemaal leeg en blij dat ik op de bank kan ploffen!
Op zich is babygedrag heel 'normaal' gedrag voor het oudste kind. De baby in het gezin krijgt namelijk alle aandacht met zijn/haar babygedrag en dus immiteerd de oudste dat. Daar moet je niet teveel tegenin gaan is mijn ervaring. Zo mocht de oudste van mij ook wel even in het babybedje met de mobiel aan als broertje beneden was. Of weer even in het babybadje. Als ik de tijd had dan ging ik er even lekker in mee en vertroetelde ik hem als een babietje. Heerlijk vond ie dat!! Maar ik maakte wel duidelijk dat hij daarna weer de grote broer moest zijn en mijn grote jongen zodat ie me kon helpen. Dat ging toen best goed!! Nu zou dat niet meer gaan, zn gedrag is te extreem daarvoor geworden helaas. Maar jij kan het altijd proberen. Wie weet helpt het nu je zoon ook zoals het mijn zoon paar jaar geleden hielp. Vaak helpt ook een alternatief bieden. Dus niet alleen zeggen : niet op de bank springen!! Maar zeggen : niet op de bank springen, spring maar op deze kussens op de grond ( bijvoorbeeld ) Want hij weet dan wat ie niet mag doen maar ook wat ie wel mag doen. Voor kids met autisme geldt : vrije tijd is kliertijd. Ze weten gewoon niet hoe ze zelf vrije tijd in moeten vullen. Ze willen duidelijkheid en weten wat ze kunnen/mogen doen, waar en wanneer en hoe. Vaak werken ingevoerde dingen ook nooit meteen ( uitzonderingen daargelaten ) vaak is het pas na weken of maanden dat het werkt. Als de routine is ingesleten. Autisten houden van routine. Zit het er eenmaal in dan is het goed. Dan is er duidelijkheid. Succes vanmiddag! Ik ben benieuwd hoe het zal gaan!
Hé Mamzie, leuk dat je weer komt kijken en dank je wel voor de handreikingen. Ik heb mijn zoontje nog niet verteld dat er vanmiddag "bezoek" komt want dan is ie helemaal niet meer te houden. Dit heb ik me afgeleerd en áls ik dat doe, kondig ik het kort van tevoren aan, scheelt mijn zoontje een hoop stress en onszelf ook. Hij heeft zo nog meer dingen in zijn gedrag die niet helemaal normaal zijn zoals bijv. extreme angst voor alles wat geluid maakt, dit kan variëren van een föhn tot mixer, accuboor, alles wat met electrische apparaten te maken heeft. haren wassen is ook een hels karwei, als de dood voor water. Haren wassen doe ik meestal met hem als we samen in bad zitten omdat ik meer geduld heb als mijn partner. Sinds kort mag alleen ik de sroeier gebruiken bij hem, voorheen was dat een bekertje. Hij heeft ook 2 tics. Sinds een poosje knippert hij veel met zijn ogen en lekt zichzelf veel om de mond. als hij verlegen is doet ie dat voornamelijk! En zo kan ik nog een hele waslijst opnoemen. Ben ook zeer benieuwd naar hoe hij zich vanmiddag gedraagt.
Even een update, de thuisobservatie is achter de rug en verliep nogal chaotisch in het begin. naderhand zag de kinderpsychologe dat als onze zoon 1 op 1 aandacht kreeg, hij wél geconcentreerd kon spelen maar dan moest de jongste van ons niet ertussen komen want dan zag je hem geirriteerd raken. De kinderpsychologe viel ook op dat onze zoon geen discussies uit de weg ging en dat onze zoon alles in de gaten hield, ook al keek hij bij wijze van spreken tv. Hij hield nauwlettend alles en iedereen bij met wat we deden en wat we vertelden. Tja, nu afwachten op het volgende onderzoek wat de 16e plaats gaat vinden en dat is een logopedisch onderzoek.
Dat heb je iig gehad weegschaal. Fijn dat er toch al wat dingen zijn opgevallen. Hoeveel onderzoeken moeten er nog en wat voor onderzoeken? Wij hebben namelijk een ander traject gevolgd. Weet dus niet of het hetzelfde is.
Heb ff het lijstje erbij genomen hihihihi Vrijdag 16 augustus om 14.30 uur logopedisch onderzoek Donderdag 22 augustus om 11.30 uur ( zonder onze zoon) hebben wij gesprek. (ontwikkelingsanamnese 1) Maandag 26 augustus 13.00 uur (zonder onze zoon) ontwikkelingsanamnese 2) Maandag 2 september om 11.00 uur (zonder onze zoon) gezinsanamnese Maandag 9 september om 10.uur voor onze zoon Kinderfysiotherapeutisch onderzoek Maandag 16 september om 8.30 uur voor onze zoon intelligentieonderzoek 1 Donderdag 19 september om 8.30 voor onze zoon ADOS (kinder-en jeugdpsychiater) Maandag 23 september om 8.30 uur voor onze zoon intelligentieonderzoek 2 Woensdag 25 september schoolobservatie Maandag 30 september om 10.00 uur voor onze zoon kinderfysiotherapeutischonderzoek 2 dit waren tot nu toe de onderzoeken, weet niet of er nog meerderen volgen. wij zitten bij Virenze. XXX
wauw dat worden drukke maanden!! Wel enorm uitgebereid zeg!! Super goed! Bij ons was het niet zo uitgebreid. Nuja, veel dingen zijn tegelijk gedaan dus lijkt het denk ik minder. Terwijl Erik werd geobserveerd wat betreft gedrag ( ADOS ) hadden wij ondertussen de ontwikkelings anamnese en gezinsanamnese dat deden ze tegelijk en we zaten er dus wel een paar uur. De IQ test van Erik werd ook in 1 keer gedaan ( duurde ruim 2 uur ) Fysiotherapeutisch onderzoek niet gehad en logopedisch onderzoek ook niet. School heeft papieren in moeten vullen. Naderhand is het mkd wel gaan kijken om te observeren. Wij zaten toen trouwens in een trial. Dan werden alle onderzoeken en gesprekken in 1 week gepland. Was dus een test van de instantie om te bekijken of mensen dat op prijs stelden enzo. Dus dan hoef je niet weken of maanden te plannen maar dus maar 1 week vrij te nemen voor alle onderzoeken enzo. Bij de jongste was het wel verspreid over een paar maanden. Maar die was nog heel jong ( nog geen 2 jaar ) dus veel konden ze niet doen. En door zn erge achterstand en autisme werkte hij totaal niet mee. Maar zo kregen ze dus wel een goed beeld van hem
begrijp ik nu dat beide kids van jullie autistisch zijn of heb ik het verkeerd begrepen? Hier idd drukke maanden als je straks ook nog de afspraken van de vk erachteraan plakt al helemaal hahahaha . Dat van jullie zal ongeveer hetzelfde zijn als dat van ons maar zoals je zelf al aangaf, kregen jullie de anamnese terwijl Erik met ADOS bezig was.......wij moeten aanwezig zijn bij ADOS, althans 1 van de ouders. ik vind het wel heel erg fijn om te horen dat jullie een soort gelijk van onderzoeken hebben gehad, ben er helemaal niet in thuis.
Yep, onze beide kids hebben autisme. Nee wij mochten niet bij de ADOS aanwezig zijn. Is per instantie denk ik verschillend. Bij de IQ test mochten we ook niet aanwezig zijn.
HOi weegschaal (en mamzie ) Hier ook een kind met autisme. En ook veel onderzoeken gehad, de IQ test had ze hier in 3 sessie's opgesplitst zodat ze over kon stappen/stoppen als bleek dat het genoeg was voor onze zoon. Ze is wezen observeren op school, heeft alle observatie's van leerkrachten, ib-er en ab-er meegenomen. We hebben lijsten ingevuld en ingevuld en ingevuld . En daarop volgde uiteindelijk de uitslag. Hier gaan we op dit moment ook weer even door een dal (behoorlijk diep ook nog eens). Iemand was zo handig om tegen onze zoon te zeggen dat het zo fijn is om vakantie te hebben/krijgen omdat je dan kunt doen wat je wil. Resultaat (van onze letterlijke zoon) hij wil doen wat hij wil want hij heeft vakantie. Dus alles levert een strijd op. Vooral zijn zusje moet het nu ontgelden, hij slaat haar, duwt haar omver etc etc (wat vreemd is want het is een zeer vredelievend jongentje) Wat hier wel helpt is ze gewoon apart te zetten, ieders aan 1 kant van de kamer met de opdracht te spelen met dit speelgoed (ik geef dan het speelgoed aan). Ook brengt de tablet hem rust en dan zet ik hem gewoon in de keuken met de deur dicht en de tablet bij hem. Probeer de opdrachten kort en krachtig te houden zoals mamzie al zegt. Wij zijn maanden met hem aan het mopperen geweest omdat hij zichzelf niet kon aankleden terwijl hij toch al bijna 5 was. Achteraf bleek de opdracht aankleden gewoon te groot voor hem was. We moesten toen echt bij hem staan en hem stap voor stap opdrachten geven - doe je pyamabroek uit. - doe je onderbroek uit.- doe de schone onderbroek weer aan.- doe je lange broek aan. etc etc. Het duurt soms lang maar na een tijdje zie je dat dingen een gewoonte worden, toen begon hij te snappen dat hij eerst zijn pyama uit moest trekken voordat hij zijn broek aan kon trekken. Maar zodra het slecht gaat zie je dat hij hierin weer achteruit gaat en we weer meer moeten begeleiden.
Heftig zeg, 2 kids met autisme en in welke mate heeft je jongste zoontje het? wat betreft de IQ test, klopt! daar mogen wij ook niet bij aanwezig zijn
Hoi pluk, Leuk dat je ook iets geschreven hebt, ik ben blij met iedere handaanreiking want wij zitten pas in de malle molen van alle onderzoeken en we zijn hier nog helemaal niet in thuis, voor ons is dit écht allemaal nieuw en we hebben nog een hoop te leren.
Oja de formulieren invullen. Dat is waar Pluk!! Ow wat waren dat er veel!!!! pffff Nu vind ik formulieren invullen wel leuk. Dus echt een straf was het niet. Maar toch. Moest dingen weer opzoeken enzo want wanneer Erik voor het eerst lachte of wat dan ook heb ik echt niet in mn geheugen gegrift staan. Gelukkig schrijf ik alles op in agenda's en die bewaar ik ook allemaal dusss @Weegschaal De oudste heeft pdd-nos en is normaal tot bovennormaal begaafd. De jongste heeft klassiek autisme en is waarschijnlijk licht verstandelijk beperkt, heeft een grote taal/spraakachterstand en heeft ook nog eens epilepsie. Daarbij zitten ze dus bij de jongste te denken aan een of ander syndroom. Dit omdat ie te groot en echt veeeeeel te zwaar is voor zn leeftijd en ook nog andere kleine afwijkingen heeft. Bij de oudste denken ze aan een spier of stofwisselingsziekte. Dit omdat ie te klein en te licht is voor zn leeftijd en omdat ie veel pijn heeft in armen en benen en heel snel moe is. En daarbij hebben beide kids ook astma. Oja, en mn man heeft ook autisme en astma. hahahaa we lijken wel een ziekenhuis/instelling hier
Bohhhhhhhhhh mamzie, je hebt je handjes vol he, geloof ik Behandel je ze qua regels en duidelijkheid beide hetzelfde of toch ieder naar hun eigen karakter? Ik kan me voorstellen dat je misschien bij de ene de teugels wat meer kunt laten vieren dan bij de ander of is dit bij autistische mensen niet zo omdat die van jou beide een andere vorm van autisme hebben, daarom vraag ik je dit? Hoe gaat jouw man hiermee om, daar hij zelf ook autisme heeft? Bij jullie is het nog dubbel op als ik dat zo lees met het erbij hebben van epilepsie en eventueel een syndroom, hoe ga jij hier zelf mee om? heb je nog qualitytime om je accu op te laden of cijfer jij jezelf helemaal weg omwille van je gezin???? dikke knuf van hier X