Ik heb een vraagje. Wij bevallen in december van onze dochter. Tijdens de 20 weken echo hebben ze een afwijking gevonden in het hart. Momenteel staat we onder controle in het WKZ. Daar moeten We bevallen omdat ze na de bevalling dl willen onderzoeken. Ze kunnen nog geen diagnose stellen want ze kunnen de afwijking niet goed in beeld krijgen en de afwijking subtiel is. Ze vermoeden dat de aorta vernauwd is. Na de bevalling willen ze een echo doen om de vernauwing goed in beeld te krijgen. Als het meevalt houden ze haar onder controle tot het schotje tussen het hart, de ductus, uit zichzelf sluit en kijken hoe zij en haar bloeddruk hierop reageert. Als het erger is dan willen ze haar prostaglandine E2 (via infuus) geven om het schotje tussen het hart, de ductus, open te houden waarna waarschijnlijk een operatie volgt. Dit is dus allemaal na een echo. BEHALVE als ik s nacht beval. Dan geven ze haar meteen al de prostaglandine E2 totdat de cardioloog overdag aanwezig is om het onderzoek uit te voeren. Ik heb nogal moeite met deze werkwijze gebaseerd op een 9 tot 5 mentaliteit. Wat vinden jullie hiervan? En wat zijn mijn rechten? Kan ik de medicatie als moeder zijnde weigeren en eisen dat ze eerst een onderzoek doen om te kijken of dit ook echt nodig is? Ben nieuwsgierig naar jullie mening.
Ik kan me goed voorstellen dat je het hier niet mee eens bent. Je zou eens kunnen informeren bij een ander ziekenhuis.
haha sorry lach absoluut niet om je situatie maar om de krankzinnigheid van de artsen, ik zou er geen seconde mee akkoord gaan. Ik zou aangeven dat je iets anders in gedachte hebt en als ze maar ook 1 ding doen wat hun beter uitkomt ipv wat beter is voor je kind dat je ze zo'n proces aan de broek doet dat ze er over 30 jaar nog over napraten
Hahaha lol, jah zo kan ik t ook nog aanpakken Ik ga er ook niet mee akkoord en hoop dat we gezamenlijk tot een oplossing kunnen komen. Over 3 weken weer een echo en dan heb ik gelijk te maken met t hoofd cardiologie. Ben nieuwsgierig wat zijn visie erop is en wat de andere mogelijkheden zijn.
Hoi Miesie86, Hier even een reactie van een ervaringsdeskundige. Mijn dochter van nu 12 weken is met dezelfde hartafwijking geboren, alleen in het AMC. Bij ons was het ook bij de 20 weken echo gezien. Ik ben ook in de avond bevallen uiteindelijk. Zij heeft geen medicatie gekregen tot de cardioloog de volgende dag langs was geweest. Dit is zover ik begrepen heb van de cardioloog die destijds de echo's maakte ook niet nodig. Hoe het bij ons is gegaan is dat ze ter observatie is opgenomen op de high care en ze is in de tussentijd goed in de gaten gehouden. Normaal gesproken duurt het 5 tot 10 dagen voordat de ductus sluit en in de tussentijd werd er dagelijks/om de dag een echo gemaakt om de sluiting van de ductus in de gaten te houden. Door de monitoring in combinatie met de echo's kunnen ze ruim op tijd zien of er problemen ontstaan en eventueel tijdig starten met medicatie. Ik zou inderdaad over 3 weken nog eens goed navragen of ze inderdaad direct medicatie gaan geven, dit zal denk ik ook afhangen van de mate van vernauwing die gezien is en de inschatting of er wel of niet direct een probleem wordt verwacht. Dit kunnen ze feitelijk pas echt inschatten bij de eerste echo als ze geboren is, dan wordt het hart voor het eerst echt belast qua bloedsomloop. Bij onze dochter is de ductus overigens zonder acute problemen gesloten en moeten nu regelmatig voor controle naar het AMC, zodat ze op tijd kunnen opereren als er toch teveel druk op het hart ontstaan.
Even een reactie van een verpleegkundige van o.a. de kindercardiologie Ik snap dat het totaal tegen je gevoel in gaat. Helaas is het zo dat ze op dit moment niet met zekerheid kunnen zeggen hoe jullie kindje het zal doen na de geboorte. Ja, de ductus sluit meestal rond dag 5. Maar bij een vernauwing van de aorta wil je absoluut geen risico nemen. Er zijn snelle kindjes bij, waarbij de ductus eerder begin met dichtgaan. Het kan zo zijn dat bij jullie kindje de ductus al begint met vernauwen waardoor er minder bloedflow door de ductus kan. Er kan zo minder zuurstofrijk bloed door het lichaam waardoor jullie kindje dus toch vroegtijdig in de problemen kan komen. Soms moet er dan een noodprocedure op de operatiekamer plaatsvinden. En dát wil je 's nachts liever niet. Natuurlijk, als er nood is dan staat er een team klaar, maar de cardioloog zal toch eerst van huis moeten komen. Oók als jij net bevallen bent en je juist wel dat onderzoek 's nachts wil. En dan duren 5 minuten misschien net te lang waardoor er te lang een zuurstofprobleem in organen kan ontstaan. Die 5 a 10 minuten lijken niks, maar bij een hartenkindje kan het veel verschil maken. Een infuus is zo geprikt en het medicijn aangesloten. Nogmaals, ieder kindje is anders en ieder hartje en ductus dus ook. Ze hebben het vermoeden van een vernauwing, maar misschien is er nog iets veel ernstigers aan de hand. Net zoals het kan zijn dat het allemaal wel mee valt. De kindercardioloog kan jullie het beste informeren hoe het met jullie kindje gaat. Vraag nog eens een gesprek aan, desnoods eerder dan over 3 weken, en bespreek gewoon dat je het met dit beleid eigenlijk niet eens bent.
Zo heel belachelijk klinkt het ook weer niet. Inderdaad, straks is er meer aan de hand en je zit je met grotere problemen in avond/nacht. Als cardioloog zegt dat medicatie geen probleem is zou ik dat toch liever willen dan de onzekerheid hoe de nacht zal verlopen. Maar inderdaad dan maar goed navragen volgende keer.
ten eerste als jij de behandeling niet wilt dan kun je dit weigeren, of dit slim is zul je niet weten daar er geen echo is gemaakt. maarr.. wat ik mij afvraag, kan het kwaad als ze die medicatie geven terwijl het niet nodig is?