De draagdoek zal je kindje vast heerlijk vinden, het heeft ons zoontje echt geholpen geborgenheid te voelen, Op het moment dat je daar bent word je echt geleefd ... Het is zo heftig vooral icm het pas bevallen zijn, ik was daar alleen want het huishouden thuis met drie kindjes ging ook door, ik had geen kraamzorg en bedden moest ik zelf verschonen de was moest ik zelf doen ik het Ronald mc Donald huis ik moest zelf eten koken, en dat met zorgen over je zieke kindje en zorgen om je andere drie hoe die ermee omgaan is best zwaar geweest, Het is echt even spannend vooral omdat ze na de operatie pas weten hoeveel long je kindje daad werkelijk heeft kunnen ontwikkelen, Maar ook jou kindje is straks een dapper vechtertje, Veel foto's en verhaaltjes schrijven is iets dat ik kan aanraden, ik kijk nog elke dag naar de foto's het helpt mij bij het verwerken van wat er allemaal is gebeurd en het geeft me een enorm gevoel van dankbaarheid dat hij zo ver is gekomen
De cpap is trouwens niet echt een beademingsapparaat maar meer een luchtpomp die iets druk geeft op de longen waardoor ze beter kunnen ademen,
Hij heeft uiteindelijk bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen , de eerste twee weken vaak ziek ontstekingen koorts dipjes maar daarna in een rap tempo ging het heel goed. 2 weken na thuiskomst moest hij wel opnieuw 1,5 week naar het ziekenhuis omdat hij heel benauwd was door longontsteking
Maar 4 weken echt? Nou ja, best lang maar ik dacht echt veel langer !! Hier 1 ander kindje waar ik me best schuldig over voel daar hij regelmatig wel eens opvang ed nodig zal hebben. Hoe gingen je andere kids ermee om? (Sorry voor het vragenuurtje!) Gelukkig is mijn netwerk wel iets uitgebreider heb ik de indruk dus qua huishouden hoef ik niets / weinig in mijn hoofd steken maar toch. De angsthaas is prominent aanwezig...
Ja op het moment zelf is elke dat teveel hoor, maar vanaf twee weken maakte meneer echt elke dag 3 sprongen en halverwege de dag 1 terug maar dat waren nog steeds 2 vooruit. We moesten rekening houden met 6 weken opname, afhankelijk van de longen kon dit langer duren, sommige kindjes hebben echt maar 30% long en dan is er ecmo nodig, op de fb pagina zit er 1 ouder waarvan het kindje 3 jaar beademing nodig heeft gehad En 1 van 12 jaar waarbij de breuk nu al 4 keer terug gekomen is, De andere kinderen waren in de eerste instantie heel blij dat hun broertje geboren was, daarna verdrietig dat mama niet naar huis kon ( verloor veel bloed en auto rijden werd afgeraden en als pas bevallen mama meteen voor 3 kids vonden de neonatologen geen goed idee dat ik de eerste week naar huis ging ) het is 1,5 uur sowieso rijden en met pech op de weg 2 uur ( drukte etc) en ik heb de hele zwangerschap al in bed of in het ziekenhuis door gebracht en beloofd dat als de baby er eenmaal was mama ook weer oude was en leuke dingen kon doen, ja dat kon natuurlijk niet, Maar we hadden een babyview en op de iPad thuis logde papa in en dan ging de iPad op de kast zodat ze steeds naar hun broertje konden kijken, Het weekend waren we allemaal bij elkaar in het Ronald mc Donald huis, en op donderdag en vrijdag was ik thuis, Als man en ik beide in Nijmegen waren hadden we mijn ouders en schoonouders en onze 2 zusjes die veel deden ( halen en brengen van school sport zwemles vriendjes ) Op het moment dat ik thuis kwam hebben we uitgelegd dat hun broertje veel prikjes gehad heeft, vastgehouden worden daarom eng vind omdat hij bang is voor de pijn maar dat dat niet om hun gaat, en elke dag mochten ze wel even vast houden maar niet te pas en te onpas, verder merkte je dat ze die regelmaat wel weer nodig hadden, mama was terug en dat betekende ritme routine en weten waar je aan toe bent, ze hadden sneller ruzie met elkaar en zaten echt te bekvechten om wie eerst mama wat mocht vertellen of laten zien en door weer thuis te zijn werd dat meteen al beter het voelde voor hun ook weer een stuk fijner. De angst kan ik me voorstellen, maar zolang je kindje in buik zit vormen de longen gelukkig geen probleem dus nu heeft je kindje het nog fijn in de buik dat scheelt een hoop, je weet niet wat je kunt verwachten en je hebt er geen controle op, je wil dat je kindje veilig is in de armen van mama maar je kindje is dat niet je kindje is veilig bij de artsen en dat is gewoon geen fijn gevoel, Ik kon mijn kindje na 4 dagen pas voor het eerst vast houden en tot op de dag van vandaag mis ik het echt heel erg dat ik hem maar 5 seconden op de buik heb gehad en hem helemaal niet gezien heb tot 2,5 uur later aan de beademing, Maar het vast houden ...... Was wel extra intens genieten en wat een besef van geluk en dankbaarheid en trots stroomt er dan door je heen !
Hoeveel dagen na de geboorte was de operatie? Ik lees dat het binnen de 10 dagen optimaal is maar afhankelijk van de stabiliteit? Ook dat het laparoscopisch kan tegenwoordig maar ja, veel zal van de toestand en ernst afhangen denk ik van het kindje en de aandoening.
Hoe het mij is uitgelegd door de chirurg is dat het te maken heeft met de bloeddruk van de longen, als die 24 uur tussen de lijnen blijft mag er geopereerd worden, Mijn zoontje werd maandAg opgenomen in Nijmegen en die avond was het vooral afwachten of hij de nacht goed door zou komen, maar dinsdag ochtend was het stabiel en woensdag ochtend nog steeds dus woensdag ochtend werd hij aangemeld voor operatie en dat betekende dat hij in een tijdsbestek van 24 uur geopereerd zou worden wat dus helaas ook midden in de nacht kon betekenen, om 09.00 werd hij aangemeld en om 11.45 had ik opeens een groepje mensen om me heen staan (9 dacht ik ) die zeiden dat ze het team waren van de chirurg en dat de chirurg ook zo kwam want om 12.00 uur gingen ze opereren" Dus dat ging heel vlot, operatie duurde 2 a 2,5 uur Er werd mij door de verpleging al gezegd dat ik wegmoest als hun kwamen, op de ic is een aparte ruimte met schuifdeuren waar 2 kindjes die kritiek liggen kunnen verblijven, dit werd afgeschermd en de schuifdeur ging dicht, ze hebben hem dus op de ic geopereerd, toen het team kwam stond ik op om te gaan, met lood in mijn schoenen ging ik weg, toen kwam de chirurg en zei hee mama waar ga je heen ? Ik zei dat ik weg moest , waarop hij mij vertelde " ben jij betoeterd jij blijft tot hij onder narcose gebracht is, wij moeten eerst een overdracht om patiënt " wie is het welke aandoening wie doet wat staat narcose op voldoende hebben we de juiste patiënt voor ons etc etc en daar mag jij gewoon bij zijn, dat vond ik wel weer tof en heel fijn, Op fb is een pagina patiënt zoekt onderzoeker, daarin waren 3 filmpjes die 50.000 konden wennen waarin het radboud in Nijmegen mee deed met een midden rif voor kinderen, ( die hebben gewonnen) daar staat een filmpje over die 2 kindjes waar ik het over had https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=694051140726192&id=600877526710221&refsrc=https%3A%2F%2Fm.facebook.com%2F600877526710221%2Fvideos%2F694051140726192%2F Zit je op de Nederlandse? Ik weet dat Spanje en Italië bijv een eigen hebben weet niet of dat in België ook zo is of dat dit een beetje samen is met Nederland want volgens mij zitten er ook wel mensen die bevallen zijn in Leuven, Misschien eens in je berichten spam kijken ? De beheerder stuurt soms een bericht voor hij je accepteerd of je zelf de aandoening hebt een kindje hebt met die aandoening of een kindje verwacht met die aandoening Wbt je andere kindje, ik denk dat dat inderdaad een goed idee is, mee helpen kiezen met de versiering, Hier heb ik elke twee weken echo's gehad en het is nooit gezien, dit zijn inderdaad vaak de kindjes waarbij in iedergeval 50% long aanwezig is, maar uiteindelijk is het echt kind afhankelijk, een kindje met 50% long kan er misschien wel beter mee omgaan en minder snel ziek word dan een kindje met 60/70% maar vaak is geen ecmo nodig als het laat ontdekt word en dat is wel weer fijn:
Wat ben je toch een schatje voor je heerlijke uitleg. Ik heb vannacht iig iets beter geslapen dan de afgelopen tijd door de (minimale) geruststelling. Ik heb een Ndl groep op fb een verzoek verzonden met als naam congenitale hernia diafragma, 176 leden en Frank en wichard als beheerders. Weet niet of dat de juiste is maar zelfs bij ongewenst geen berichtje. De pediater heb ik nog niet gesproken maar dat zal vast nog wel komen. Het nieuws is ook nog vrij vers. Vandaag hoor ik in de loop van de dag ook nog if er een genetische afwijking us al dan niet want dat zounook nog een kleine kans zijn blijkbaar. Al zegt mijn moedergevoel dat dat niets mis mee is
Dat is inderdaad wel de goede site. Dan zullen ze vandaag of morgen wel een berichtje doen of jou accepteren. Hopelijk hoor je snel over die genetische afwijking, Ik geef graag info hoor, voor mij is het nu 6 maanden geleden maar vaak ( vooral met een verdrietig liedje 🙈 denk ik er nog aan en soms word ik er opnieuw verdrietig van, vind het zelf ook weleens fijn mijn verhaal te mogen doen, manlief en praten veel en ook met de kinderen Maargoed de andere mensen om je heen kijken je al snel aan van " maar hij leeft toch nog wees blij en zeur niet " dus af en toe zo even erover schrijven vind ik soms zelf ook nog wel fijn dus als je vragen hebt ... stel ze gerust, ook op de fb pagina straks kun je je vragen stellen of vragen of ze hun verhaal willen doen daar variëren de verhalen van met 2 weken naar huis en nergens last tot helaas afscheid moeten nemen. Maar er zitten zeker veel goede verhalen tussen waarbij het kind overleefd ( Maarja extra vatbaar voor infecties en ontstekingen e.d dat blijft natuurlijk altijd een beetje )
Nog een vraagje dan in dat geval; mag ie naar een opvang? Onthaalmoeder zou hier normaal de keuze zijn (gastouder) maar kan dit als ze zo vatbaar zijn?
Een kindje met deze aandoening is vaak enorm vatbaar, en aan M zien we dit ook echt, er word geadviseerd de eerste 6 maanden niet en het liefst 1 jaar niet, ook zwemmen word vaak het eerste jaar a 1,5 afgeraden, Maar aan de andere kant .... Ik heb drie andere kinderen, 2 gaan er naar school en 1 gaat 3 ochtenden in de week naar een peuterspeelzaal ik kan hun moeilijk weghouden bij M De oudste twee hebben hun sport ( voetbal en dansen ) en zwemlessen, en ik zal M daar echt bij mee moeten nemen die laat ik niet alleen thuis We merken wel dat hij snel vatbaar is, over 4 dagen is hij 6 maanden, in die tijd ( na thuiskomst Nijmegen ) heeft hij nog 4 opnames gehad met longontsteking, 2 keer beginnende long ontsteking die thuis konden met een kuurtje, ontsteking komt er niet onder komt steeds weer terug dus hij heeft een kuur prednison gehad van 200 Mg per dag maar hij heeft nu weer long ontsteking dus geholpen heeft het ook niet, 4 keer bronchitis 2 keer oorontsteking en hij heeft chronische bovenste luchtweg infectie Of dit komt door de andere kinderen .... Who knows, maar een andere optie is er simpel weg niet, ben je in de mogelijkheid verlof op te nemen of je baby de eerste paar maanden even bij opa en oma kunnen brengen zou ik dat zeker eerst even een paar maanden doen, indien niet mogelijk zou ik eerder een gastouder doen dan een kinderdag verblijf omdat dit toch wat kleinschaliger is en minder prikkels zou kunnen geven ( gok ik ) Verder is rook een echte boosdoener, ook rook uit de openhaard worden deze kindjes benauwd van