Ik weet ook niet waar ik het even kwijt kan, dus gooi het er maar even uit. Plotseling bevallen zonder reden met 27 weken, 2 maanden NICU (inclusief dus alle kindjes eerder zien vertrekken), ruim 2 maanden HC. Dus ruim na de uitgerekende datum. Daarna die verschrikkelijke medium care waar mensen soms echt raar naar mij kijken omdat mijn kindje al zo groot was en zelf liepen te klagen dat ze het ziekenhuis echt zat waren na 2 weken ziekenhuis (wat denk je van mij na 5 maanden). Ik vond het daar echt verschrikkelijk!!! Ik was liever terug gegaan naar de IC of de HC. Toen thuis vol met onzekerheid. Zuurstof geven en zelf bepalen hoeveel zuurstof. Monitor die steeds meer gaat piepen omdat je kind niet meer zo stil ligt als vlak na de geboorte. Bij elk virus weer het zuurstof omhoog. Als we weer net iets konden afbouwen kwam er wel weer een nieuw virusje. Die blikken op straat als ze mijn zoon zien. Alleen maar omdat er slangetjes aan zitten durft bijna niemand tegen me te zeggen dat hij er leuk uit ziet. Ik heb echt meer schrikreacties gekregen dan normale reacties. Dan die stomme griep waardoor hij weer een maand in het ziekenhuis heeft gelegen en gestopt is met eten. Weer een slangetje erbij. Al die afspraken, logopedie, fysiotherapie, kinderpsycholoog, maatschappelijk werk, kinderarts, arboarts, follow up van de NICU, chirurg voor zijn liesbreuk, revalidatiearts, thuiszorg omdat de sonde eruit ligt, verpleging van het MKD. De onzekerheid die ik zelf heb. Zou het niet aan mij liggen dat hij niet weer wil eten. Hij kon het eerst toch wel en nu wil hij niet meer. De kinderpsycholoog en de arboarts zeggen allebei dat ik er heel goed mee omga, maar waarom voelt het dan niet zo?? Gisteren had hij zijn zuurstof en sonde er weer eens uitgetrokken en hij was zoveel mooier. Ik weet zeker dat ik wel positieve reacties op straat had gekregen als hij geen slangetjes had. Hij kan echt heel leuk lachen en is heel mooi. Ik wil ondertussen gewoon ook een gezond kind!! Over 2 maanden zijn verjaardag. Zal nog steeds met slangetjes zijn. Ik ben gewoon zo moe en ik ben het zo zat!!
Wat heb jij het voor je kiezen gekregen meid!!! Ik krijg gewoon tranen in mijn ogen als ik je verhaal lees, en kan me er alles bij voorstellen dat je het zat bent, en even doorheen zit. En natuurlijk is je ventje mooi! Ik snap jouw onzekerheid, ik heb ook nooit foto's van mijn kinderen 'met slangetjes' aan iemand laten zien. Was ook bang voor de reacties. Maak je veel foto's van hem? Ook als de slangen eruit zijn? Wat zijn de verwachtingen voor komend jaar? Kan hij binnenkort zuurstof afbouwen, of zit dat er niet in?
Ahhh meissie toch! Ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen! Wil je wel een hele dikke digi knuff geven. Hopelijk komt het snel goed. KNUFFEL! Hou vol!
Goh wat heb jij een zware periode achter de rug! Heel begrijpelijk dat je het na zo'n lange tijd beu bent. En zo jammer dat je zo weinig positieve reacties krijgt. Dat mensen niet verder dan de buisjes kunnen zien... . Hopelijk wordt het volgende jaar veel mooier voor jullie en maken de zorgen en het verdriet plaats voor blijheid en genieten. Het is jullie van harte gegund! Dikke knuffel.
Hoe lang hij nog zuurstof nodig heeft is niet bekend. Elk BPD kind groeit erover heen. Ik zelf denk tot eind van het jaar. Sonde weet ik niet. Ik denk dat hij nooit meer echt uit de fles zal drinken. Hapjes gaat redelijk. Hij hapt nog niet echt, maar we hebben samen de grootste lol. Dat is het enige dat ik kan doen. Eten zo gezellig mogelijk maken zodat hij denkt dat eten en lachen bij elkaar horen. Ik denk dat de sonde eruit kan als hij geen melk meer nodig heeft. Ik wil zeker een mooie fotoreportage van heb maken als alle slangen eruit zijn.
Hey.... eigenlijk heb ik hier niks te zoeken maar je verhaal greep me aan. Wil je heel veel kracht toewensen!
Is te begrijpen zeg meid toch!! Heel veel sterkte en hoop dat hij snel zonder sonde en zuurstof mag en kan!
Is toch hardstikke begrijpelijk, zoals jij het voor de kiezen hebt gehad! Geniet in ieder geval van je zoontje, en trek je niets aan van de blikken van mensen door zijn slangetjes, mensen kijken nu eenmaal ongeneerd naar iets wat afwijkend is. Maar nu ik dit zeg, zelf ben ik ook niet altijd zo 'zen' geweest en toen iemand weer heel lang naar L. keek toen ze baby was (prematuur met een hazelip) heb ik mijn tong uitgestoken. Lucht wel op!
Wat naar meis. Ik kan het me goed voorztellen dat je het zat bent. En dat weinig mensne in staat zijn om voorbij de slangetjes te kijken. Want daarachter zit gewoon een hartstikke lief en leuk kind en ik word best evrdrietig als ik lees dat hij zoveel nare reacties krijgt te verwerken. Natuurlijk begrijp ik wel dat mensen misschien even schrikken, want ik denk dat elk mens een kindje een leven gunt zonder alle toeters en bellen. Maar als ze ervan afhankelijk zijn, maakt ze dat natuurlijk niets minder mooi, lief en leuk. Ik begrijp dat jullie kindje in de toeomst zonder dat hele circus zou moeten kunnen en daar ben ik blij om. Ik hoop dat dát moment snel wordt bereikt. En daarnaast hoop ik dat het mensen zal lukken om bij hem en alle kindjes die wat extra hulp of hulpmiddelen nodig hebben, eens door de beperking heen te kijken en te zien wat een prachtig mensje er achter zit Een dikke knuffel
Ik wil je een hart onder de riem steken!!!!!! En een KNUFFEL geven!! Wat een lange en moeilijke periode......
Heel veel sterkte meid en ook van hieruit dikke knuffels. Ik kan me voorstellen dat je t meer dan zat bent, Onbegrip van anderen is dan vaak nog es de grote druppel he, liefs Edelweisje
@ OK Je zitten al weer een tijdje op de NICU. Wij hebben er ook 2 maanden rondgelopen. Ik hoop voor jou dat er nog iemand op de nicu is die daar al een tijdje loopt. Ik had toen veel steun gehad aan een moeder die er ook al lang liep. Zij had een tweeling gekregen en 1 was nog op de nicu (5 maanden) en de ander al thuis. Aan haar kon ik ook merken dat ze niets had met mensen die niet al een maand op de nicu liepen. Bij het derde nieuwe buurmeisje/buurjongetje van Hugo had ik door dat niet iedereen met een kind op de nicu lotgenoot was en dat kindje toch wel weer eerder weg zou gaan.
lieverd, wat een strijd en onzekerheid hebben jullie gehad de afgelopen maanden, ik kan me voorstellen dat het soms even je strot uithangt dat mensen niet gewoon kijken je je mannetje maar naar de slangetjes. Ik hoop dat er binnenkort afgebouwd kan gaan worden met de zuurstof en heel goed da tj eten zo leuk maakt dat het voor hem feest is om te eten. ga even een dagje alleen weg soms als het gewoon weer eens nodig is en reageer afentoe gewoon lekker als iemand met open mond staat te kijken, maar vergeet ook niet dat niet iedereeen het verkeerd bedoeld.(weet je ook wel dat snap ik)Ik zou ook kijken bijvoorbeeld en me inderdaad afvragend wat er voor verhaal achter jullie zit. Maar jah je vraagt in de supermarkt ook niet zomaar naar iemands levensverhaal.. Vooropgesteld dat ik heel goed begrijp dat je het super zat bent..
och meis toch! Begrijp je helemaal en wat een tijd zeg! Ik dacht dat ik het zwaar had maar wat jij meemaakt is echt ontzettend zwaar! Na een maand NICU was ik het zat en werd ze verplaatst en na weer een maand was ik het weer zat dat ik geeist heb haar mee naar huis te nemen weliswaar was mijn kleintje verder gezond alleen kon ze niet zelfstandig drinken. Erg vervelend dat sommige mensen niet in kunnen schatten hoe het moet zijn ipv hun mond te houden en goedbedoelde adviezen gewoon voorzich te houden. En je kleine zal zeker mooi zijn zonder sonde dat heb ik nl dit weekend ook mogen zien nadat ik de sonde eruit gehaald heb omdat ik het deels zat was en deels haar niet meer wou zien lijden. Een grote knuffel voor jou!
ja er zijn veel meer mensen die er lang zitten. ik heb wel steun daaraan, maar omdat dit de 2de keer is ken ik nu ook veel meer lotgenoten via dit forum en een ander forum. Zo is het wel beter te verdragen.
Hoi, hoe is het nog met je kleine man? Hier alles redelijk al is ons kleine ventje ook nog niet thuis. Wel in t weekend gelukkig maar. Hij krijgt nog zuurstof en ik hoop dat ie er gauw vanaf is maar ik vrees er beetje voor. Veel sterkte en altijd welkom voor een babbel via t forum of via kleine kanjers want daar zit ik ook op. Liefs Edelweisje
Toevallig dat je het juist vandaag vraagt. Ben net terug van de kinderarts. We zijn 2 weken terug gestopt met zijn plasmedicatie en dat lijkt goed te gaan. Zijn zuurstof behoefte schommelt nog wel mee met elk virus en hij pakt ook elk virus mee. We moeten dus niet verwachten dat we alles de deur uit mogen doen als hij een week zonder zuurstof is geweest. Ook wil ze dat we een gesprek met de maag darm lever kinderarts over plaatsing van een pegsonde. Zij geeft zelf aan de voorkeur te hebben aan een pegsonde ipv een neussonde omdat Hugo zoveel spuugt. Zelf vind ik dit nog heel erg eng, maar we zijn bereid om een gesprek aan te gaan. Hopelijk kunnen ze dit gelijktijdig doen met de liesbreuk. Het zou wel fijn zijn als hij minder spuugt. Ieder kind met een neussonde heeft een reflux en bij Hugo is het echt te merken sinds hij weer een neussonde heeft. Ik heb hem afgelopen weekend 3 keer in bed gevonden helemaal in zijn eigen spuug |(terwijl hij gewoon sliep). Dat geeft echt geen fijn gevoel.
Hoi, Die plasmedicatie krijgt mijn zoontje ook nog. Die Pegsonde dat is via de buik dan zeker he... wij in België noemen dat de "Button". Er zijn een paar kindjes in t revalidatiecentrum die dat hebben. Dat valt heel goed mee hoor. Ze krijgen zo hun melkje binnen en er zijn er zelf die wel al groentenpap mogen eten. (Spuwen ze niet uit) veel succes he meid met je ventje.
vraagje trouwens, zitten er bij kleine kanjers wel meer mensen met zuurstof thuis? Ik dacht dat veel mensen van hier waren, daarvan waren wij toch de enige met kindjes met ernstige BPD? Ik kan nergens iets vinden waar mensen met oudere baby's zitten die echt chronisch/langdurig ziek zijn door de vroeggeboorte. Ik heb weleens gezocht naar een forum voor ouders van langdurig zieke kinderen, maar dan kan ik bij heel ander soort aandoeningen. Dat terwijl er wel verschillende mensen die niet actief zijn op het forum contact met mij hebben gezocht vanwege de herkenning met ernstige BPD (zuurstof thuis enzo). Lijkt mij ook eens fijn om met iemand in contact te komen die wel langdurig (en soms ook veel) zuurstof thuis heeft gegeven en waarvan het kind ouder is. Een beetje hoop dat het toch echt ooit over gaat. Hapjes mag hij trouwens wel. We mogen hem ook een beetje uitdagen met een honger prikkel forceren.Hij heeft weleens een derde van zo'n klein 4 maanden potje op. Zowel groente als fruit. Pap eet hij minder goed. Hij krijgt vanaf morgen medicijnen om zijn maag sneller leeg te hebben, dus ik hoop dat hij dan eerder honger krijgt!!