Vorige week te horen gekregen dat mijn vriend een Robertsoniaanse translocatie heeft op chromosoom 13 & 14, waardoor de Klinisch Geneticus een traject met PGT als advies gaf. Los op de verhoogde kans op miskramen is de kans op een kind met een afwijking geschat op 1% en de kans op ernstige beperkingen/niet levensvatbaar 0.5%. Nu waren we ingepland om in april al aan het ICSI-traject te beginnen vanwege verminderde zaadkwaliteit (veroorzaakt dus door de translocatie) en eigenlijk gaf de IVF-arts aan dat de keuze nu bij ons ligt: willen we het ICSI-traject doorzetten (met bovenstaande informatie) of willen we door naar PGT-traject (waarbij het door lange wachtlijsten nog minimaal 1 á 2 jaar duurt). Ik vind het zo'n lastige keuze, omdat het dus maar om een verhoogde kans van 1 á 2% gaat. Mijn schoonmoeder heeft ook ICSI gedaan (lang, lang geleden) en zo zonder PGT haar twee zonen gekregen. Anderzijds zijn afwijkingen natuurlijk pas later in de zwangerschap zichtbaar, als het geen miskraam wordt, dus dat vind ik een lastige factor. Plus de mentale tol van de miskramen zelf. Hoe kijken jullie hiernaar? Zijn er mensen die voor dezelfde keuze hebben gestaan? Ik ben zelf 34, maar vanwege mijn hoge AMH-waarde (8.8) verwacht de arts niet dat leeftijd hierin een rol speelt.
Wauw, ik wist niet dat de wachtlijst verschillend is voor ICSI of ICSI met PGT Dat er misschien meer tijd nodig is voor testen ja, maar als dat in orde is ook nog langer wachten om te kunnen starten? Klinkt inderdaad wel als een lastige keuze. Ik weet niet of je in België of Nederland gaat? Want het aantal vergoede pogingen is natuurlijk anders. Want anders zou je een gewone ICSI kunnen proberen en afhankelijk van dat resultaat zeggen om toch verder te gaan met ICSI PGT?
Haha ja nou, het lastige hier is vooral: er is maar één ziekenhuis in Nederland waar ze een PGT-traject aanbieden en dat is in Maastricht (wel met vestigingen ook in Utrecht/Amsterdam, maar de punctie en het ontwikkelen van de test is altijd in Maastricht.) Vandaar dat het dus ineens allemaal zó veel langer duurt. Want ons ICSI-traject in Rotterdam kon wel gewoon binnen 2 maanden! Ik heb nu nog geen keuze gemaakt voor NL of België, maar het aantal (vergoede) pogingen blijft 3. Maar, ik neig inderdaad wel steeds meer naar 'gewone ICSI proberen'. Dankjewel voor je antwoord!
Ahhh dààrdoor dat de wachttijd oploopt. Heel veel succes in jullie keuze in ieder geval en in welk traject jullie ook gaan bewandelen! Dat jullie snel een kleintje in jullie armen kunnen sluiten. P.S. Als onze TESE goedloopt wordt het bij ons ook ICSI-PGT had ik begrepen van de artsen tot nu toe. Wij zitten in Leuven - België. Moest je overwegen om ook andere ziekenhuisopties te bekijken... Maar ook in Antwerpen, Gent en Brussel is PGT mogelijk dacht ik.
Lastige keuze. Ik heb voor andere ziekte (50% kans overerving) icsi + pgt gedaan. En het is inderdaad lang wachten elke keer. Ook bijvoorbeeld als je eerste ronde erop zit heb je ook weer wachttijd voor 2e ronde (afhankelijk van ziekenhuis hoe lang). Door de kleine kans op afwijking bij baby zou ik denk ik in jouw geval ook voor alleen icsi kiezen. Al zijn miskramen ook heel erg kut en hebben veel impact. Op Facebook heb je verschillende pgt groepen daar zit ook veel ervaring en misschien een goede plek om meer informatie op te halen.
Wat mega spannend, die TESE! Ik zie dat hij deze week op de planning staat, hoe ben je eronder? En ook belangrijk: hoe is je vriend eronder?
Ah in ieder geval wel héél fijn om te lezen dat het bij jou is gelukt: gefeliciteerd met je zwangerschap! En ja, ik snap je helemaal. De kans op een kind met een afwijking is klein, maar kans op miskramen is vooral inderdaad hetgeen waar ik mee worstel. Ik lees dan vaak berichten hier van dames en dan denk ik: weegt het geduld hebben (wat ik niet veel heb) zwaarder dan de zorgen en het verdriet? Het is gewoon zo lastig om het je vooraf voor te stellen. En ja, de PGT-Facebook geeft ook wisselende antwoorden: met name omdat de vrouwen daar óf inderdaad het zwaartepunt leggen op de miskramen óf juist op het lange wachten. Lastig!!
Yess, het is eindelijk zo ver! Nu kan het allemaal niet snel genoeg gaan voor me. Elke dag is er eentje te veel haha, dus ik zoek lekker veel afleiding. Het is heel dubbel. Ik hoop dat als ze iets vinden, het dan ook gewoon betekent dat er biologisch kind komt en niet dat er dan na lange trajecten en puncties ineens uitkomt dat het niet lukt. Dan heb ik liever dat er nu donderdag gewoon niets gevonden wordt en we meteen met donor van start gaann. Maar dat heb je helaas niet te kiezen. Mijn man houdt zich er niet zo mee bezig. "Ignorance is bliss" is zijn motto. Hij neemt het zoals het komt en hoopt vooral dat het onder volledige narcose is en hij achteraf niet te veel pijn gaat hebben. Nu ik hier zo lees dat PGT allemaal nòg extra lang duurt, zakt de moed me eigenlijk wel een beetje in de schoenen dat zwanger in 2024 nog zou lukken. Want ik weet niet of ik het nog uithoud als het allemaal nog eens langer dan een jaar gaat duren. We zijn nu al 2 jaar onderweg voor eigenlijk nog geen enkele echte kans gehad te hebben en enkel wachten wachten wachten op onderzoeken. Mijn man is ook al bijna 38 (ikzelf 28), nu wil hij zeker een kind met me, maar als die trajecten jaren gaan duren dan weet ik niet hoelang hij nog zo iets heeft van "we gaan ervoor in zo'n zwaar traject". Laat staan voor een tweede. Oef, dit werd een veel langer bericht dan gepland, sorry er kwamen ineens meer emoties los blijkbaar
Wat lijkt mij dat een lastige keuze. Bij ons is de kans op een kind met de ziekte waarvoor de keuze voor mij makkelijk was. Ik kan alleen vertellen hoe ik het pgt traject tot nu toe heb ervaren. Mijn vriend en ik zijn door de huisarts verwezen naar de klinisch geneticus, daar zijn we eind 2021 geweest. We hebben besloten ons aan te melden voor het pgt traject, de behandeling in het AMC en het testen vindt plaats in Maastricht. We hebben alle gegevens aangeleverd, bloed laten prikken en daarna heeft het 6 maanden geduurd voordat de genetische test die ze voor ons hebben ontwikkeld klaar was. In september 2023 de eerste pgt/icsi poging waaruit 2 embryo's getest zijn, beide niet geslaagd voor de test. Dit hoorden wij 8 weken na de punctie. Deze maand was de 2e punctie, het was een grote afvalrace maar ik ben heel blij met het resultaat. Dit keer groeiden er 24 embryo's door tot dag 5 waarvan er 7 goed genoeg waren voor de bioptie voor de test. Als ik de arts goed begrepen heb waren de andere dag 5 embryo's wel van goede kwaliteit maar vielen ze af omdat ze voor een bioptie nog beter moesten zijn. Nu zijn we weer 8 weken aan het wachten om te horen hoeveel van de 7 embryo's in aanmerking komen voor een terugplaatsing. Ik kan niet voor jou kiezen maar het wachten valt mij wel zwaar. Het voelt steeds alsof de tijd je inhaalt. Maar dat kan in een 'regulier' ivf traject natuurlijk ook gebeuren. Gelukkig heb ik geen ervaring met miskramen maar dat lijkt mij wel enorm zwaar, ik kan me goed voorstellen dat dat zeker meeweegt in je besluit. Ik hoop dat je een keuze kunt maken waar je je goed bij voelt.
Geen sorry! Daar is dit forum juist ook wel voor bedoeld; ventileren en op die manier ervoor zorgen dat deze last (want dat is het) te dragen is. Ik snap je ongeduld helemaal en ik denk dat het niet meer dan logisch en menselijk is: op het moment dat je eigenlijk er voor wilt gaan, duurt elke dag wachten te lang. Wat betreft het PGT-traject: in Nederland zijn de wachtlijsten lang en in België staan we niet onder behandeling dus niet raar dat het langer duurt voor we aan de beurt zijn. Ik vermoed dat jouw ziekenhuis de behandeling gewoon aanbied en dan stroom je als het ware door! Dus ik heb er wel vertrouwen in!
Poeh, dat is ook wel echt een behoorlijk zwaar pad dat jij bewandelt hebt! En kan me zo goed voorstellen dat het wachten iets is dat vooral opbreekt. Zoals ik hierboven ook zei: het moment dat je er dan klaar voor bent, dan is eigenlijk elke dag erna te lang en voelt het alsof je leven in een soort wachtstand komt te staan. Hoewel het balen is van de eerste poging, klinkt de tweede poging wel veelbelovend dus dat gaat hem worden! Dat voel ik en dat manifesteren we gewoon. Wel bizar hoe gigantisch de afval race bij het PGT traject is: ik vind het altijd bij IVF/ICSI al heftig maar bij PGT heb je het al snel over enkele geschikte embryo’s. Dus dat lijkt me mentaal ook wel slopend. Ik heb het voor mezelf nu even geparkeerd tot het moment waarop de intake mogelijk is. Ik denk dat het hebben van een duidelijke(re) tijdlijn mogelijk positief kan helpen bij de afweging, omdat het nu allemaal nog zo gigantisch uitzichtloos voelt. En in de tussentijd probeer ik weer op play te drukken wat betreft de rest van het leven, voor zover dat gaat.
Dank je wel voor de bemoedigende woorden. Morgen hebben we praktische afspraak omtrent contracten en info voor de operatiedag. Hopelijk dan ook zicht op wanneer dokter met ons vervolg van het traject kan bespreken. Dan heb ik toch weer iets om verder naar af te tellen. April is ook niet lang meer, moesten jullie kiezen om voor de gewone ICSI te gaan
Wat jij beschrijft klopt helemaal, je bent er klaar voor en wilt gelijk aan de slag maar zo werkt het niet. Ahhh lief, ja zo'n goed resultaat vergeleken met de vorige keer, ik heb er ook veel vertrouwen in. En ik besef me goed dat we hier echt heel blij mee mogen zijn. Hopelijk kun je antwoorden krijgen op de vragen die je nog hebt en kunnen jullie een weloverwogen beslissing nemen. En wat je ook kiest, alles is goed, zolang je er zelf maar achter staat!