Hi Dames Ik ben nieuw op dit forum, en wil graag weten of er iemand is die ervaring heeft met de volgende situatie: Ik ben 7 weken geleden bevallen van een prachtige dochter L. zij is met 36+2 geboren, nadat ik al dagenlang last had van wat achteraf weeen bleken te zijn. Toen eenmaal bekend was dat ik aan het bevallen was, bleek ik al 9 cm ontsluiting te hebben. 2 uur later was zij er. Op het eerste gezicht helemaal in orde, perfecte APGAR score van 9 en 10. Ze woog 2415 gram en was 47 cm. Wegens het niet willen loslaten van de placenta ben ik daarna naar de OK gereden en L. bleef achter bij papa en oma. Toen ik terugkwam bleek dat L. niet wilde drinken en is zij toen met wat onregelmatige ademhaling naar de kinderafdeling gebracht. Hier bleek later dat ze last had van extreme spierslapte, geen slik of zuig reflex en bradycardieen (veroorzaakt door apneus) Na enkele dagen werden er wat meer testjes met haar gedaan (EEG, echo, bloedonderzoek, kweekjes voor evt. infecties) deze kwamen allen negatief terug. Zij is toen overgeplaatst naar het Sophia kinderziekenhuis, waar de artsen nog veel meer testen met haar deden (wederom EEG, echo's, bloedonderzoeken, MRI) ook hier kwam geen diagnose uit, alles was in orde. Echter werd wel gedacht dat zij wellicht niet goed zag en de gehoortest was aan beide kanten onvoldoende. Ondertussen was L. wel al een beetje gaan slikken en kreeg zij een neusbril en coffeine om de ademhaling te reguleren. Bovendien was van de spierslapte volgens de artsen geen sprake meer, maar had zij nu juist te veel spanning op haar spieren staan. (?) Er werd gestart met behandelingen van de logopediste, die het uiteindelijk voor elkaar kreeg dat L. het zuigen wel enigszins opstartte, op een vinger. Want van kunstmatige dingen als fopspeen, of speen van een fles wilde zij niets weten (waarschijnlijk door alle negatieve prikkels van het uitzuigen, inbrengen neussonde e.d.) In overleg met de artsen besloten we L. over te plaatsen naar een perifair ziekenhuis in de buurt omdat het steeds beter met haar ging. De verwachting was dat zij wellicht met rust en regelmaat sterker zou worden waardoor de afwijkingen zouden uitdoven. Helaas kreeg zij in dit nieuwe ziekenhuis nadat het enkele dagen supergoed ging een neusverkoudheid (Rhinovirus) waardoor zij tussendoor ook weer 10 dagen terug is geweest in het Sophia. Daarna weer naar het perifaire ziekenhuis met de bedoeling haar zo snel mogelijk naar huis te krijgen. Hiervoor moet ze 48 uur brady vrij zijn en hebben wij geleerd om zelf sondevoeding te geven. Helaas wil het echter niet lukken met de 48 uur schone lijst - regel. Dus ondertussen zitten we hier ook al weer een week en het lijkt maar niet op te houden. In ieder geval is volgens de verpleging niets mis met haar gehoor en zicht dus dat is fijn! Ondertussen worden we (en voornamelijk ik) gek van de onzekerheid, omdat er geen diagnose is gesteld. Dat is natuurlijk fijn, maar de artsen blijven zeggen dat het niet normaal is voor een baby geboren met 36+2 om deze dingen te hebben. (bradycardieen, snelle overprikkeldheid, sterke spierspanning, niet willen drinken (af en toe pakt ze wel het speentje met een gaasje met melk erin) en verminderd slikken. ) Sorry dat het zo een lang verhaal is geworden, ik zit een beetje met mijn handen in het haar, wil graag positief blijven, maar het wordt me lastig gemaakt door de artsen/verpleegkundigen die maar blijven zeggen dat het niet helemaal goed is, terwijl er na talloze onderzoeken (ze hebben echt 4 weken lang onderzoek na onderzoek gedaan) niets is gevonden. Daarnaast ben ik na 7 weken ziekenhuis een emotioneel wrak en wil ik zo graag mijn dochter haar huis laten zien en haar dichtbij ons hebben... Is er iemand die dit herkend? Alle info is welkom! Alvast bedankt voor jullie reacties, Groetjes!
Ik denk niet dat ik je kan helpen. Wel kan ik zeggen dat je kleine meid idd tekenen heeft van prematuriteit, zoals bradycardieen, snelle overprikkeldheid, sterke spierspanning, niet willen drinken en verminderd slikken. Mijn zoontje is prematuur en geboren met 32,1 weken en heeft gedurende de tijd dat ie in het ziekenhuis ook aan de monitor gelegen (zoals alle prematuurtjes). Hij heeft toen ook een tijdje bradycardieen en saturadiedipjes gehad. Dit hoort echt bij prematuren. Na 5 weken was ie 48 uur alarmvrij en een paar dagen later dronk ie ook alles zelf en mocht ie mee naar huis. Wel merk ik aan hem dat ie snel overprikkeld is (wordt wel minder) en in het begin had ie ook een sterke spierspanning en was de hele tijd aan het overstrekken, maar ook dat is al bijna niet meer nu. Maar ik kan me heel goed voorstellen dat je echt gek wordt niet te weten wat er met jullie meiske aan de hand is. Helemaal omdat er niets uit de onderzoeken naar voren komt. Worden jullie ook begeleidt door een kinderfysiotherapeut? Vanaf de geboorte van onze zoon kwam zij wekelijks bij hem kijken en komt ze nu nog steeds aan huis om ons te begeleiden. Wellicht kan zij jullie wel bepaalde dingen leren (wb. spierspanning etc.). Ik wens jullie heel veel sterkte en mocht je vragen hebben, stel ze gerust. Ik wou dat ik je meer kon helpen....
Klinkt inderdaad echt als prematurariteit.. Dat heeft gewoon tijd nodig, alles moet zich nog ontwikkelen/rijpen.. Kan je niet zeggen hoe lang dat nog gaat duren. Maar het duurt wel lang inderdaad, Mila was 10 wk te vroeg en die mocht 2 wk na de uitgerekende datum naar huis, maar jouw meisje zit nu al 3 weken na de uitgerekende datum. Kan je ook niet echt helpen, maar weet wel hoe slopend het allemaal is. Wil je veel sterkte wensen en hopelijk pakt ze het nou gauw op!
Bedankt voor jullie reacties, het lijkt inderdaad gewoon prematuriteit, en ik heb het idee dat de eerste 4 weken van onderzoek na onderzoek L. ook niet de rust hebben gegeven die ze zo hard nodig heeft om te rijpen. De artsen bagataliseren dit, maar je merkt zodra ze een poosje met rust gelaten wordt (is nog niet langer dan een week geweest) dat ze dan opbloeit (meer alert/wakker, minder huilerig etc.) het arme schaap heeft al 4x in een ambulance gelegen en al 5x moeten wennen aan een nieuwe omgeving, dat kan toch nooit bevordelijk zijn voor haar rust/regelmaat en ontwikkeling? Ze krijgt inderdaad 1x per week fysiotherapie en de logopedie komt ook elke dag even spieken hoe het gaat. Op eigen initiatief zijn we zelf begonnen met een speentje gevuld met een gaasje met melk aan te bieden en hier lijkt ze wanneer ze lekker in haar velletje zit goed op te reageren, pas nog 5 cc zelf gedronken! D) Het was dat de verpleegkundige erbij was, want de logopedie geloofde dit niet en zei letterlijk: Eerst zien dan geloven! :x Daar zakt de moed je toch van in de schoenen? Hoe ging dat leren drinken bij jullie? Welk traject hebben jullie gevolgd hierin? Hoor het graag alvast bedankt!
Jeetje, Wat een moeilijk verhaal wat je beschrijft.... Snap dat je af en toe met je handen in het haar zit! Als jij het gevoel hebt dat ze veel veranderingen heeft etc. kun je haar zelf helpen door VEEL (!) met haar te buidelen... Weet niet of je dit al doet, maar onze kleine werd hier heel erg rustig van. Ik zat ongeveer 6 uur p/d met haar. Toen ze overgeplaatst werd met de ambu was ze een dag van slag (33 weken). Die dag mochten wij het kamertje gebruiken en daar heb ik de hele dag met haar op me gelegen. Daarna was het weer goed. Wie weet helpt het haar ook en doordat ze niet zo heel erg vroeg is geboren, heeft misschien niemand jou op die mogelijkheid gewezen. Dus dat even als enige tip vanuit hier! En veel sterkte! LFS.
Er is trouwens ook wetenschappelijk bewijs voor dat buidelen bijdraagt aan goede controle van hartritme en AH, dus behalve haar rust te bieden geef je haar dat ook nog mee!
@Soef: Ja het buidelen hebben we in de eerste weken wel heel veel met dr gedaan, er werd echter gezegd dat dat na de uitgerekende datum niet meer nodig is, maar ik denk inderdaad dat ik het weer ga oppakken! Bedankt voor de tip! Na hoe veel weken mocht jullie kleintje mee naar huis?
Onze kleine mocht pas met 39 weken ofzo naar huis. Hier was het zelfstandig kunnen drinken het enige probleem. Daarvoor was ze de laatste 3 weken nog opgenomen. Ohw ja, en ze was nog heel licht, was 2400 gram bij ontslag. Maar best knap als je van 1550 komt toch ! Als je bedenkt dat je kleine nu pas geboren zou zijn, zou ze ook nog veel bij je zijn/ liggen etc. toch?! En ohw ja, wat gaan ze voor onderzoeken doen om erachter te komen wat ze dan mogelijk heeft? Ik zou een geprek met de arts aanvragen om te weten waar je aan toe bent... Dan weet je ook; dit kan nog ... weken duren en dan mag ze mgl. naar huis of wat de criteria zijn wanneer ze mee naar huis mag. (hier was dat dus zelfstandig drinken en >2.4KG). Hoop dat ze snel rust vindt en met jullie mee naar huis mag. Sterkte en LFS!
Zo dat is inderdaad heel goed! Das bijna een kilo zwaarder! En hoe gaat het nu? Dat is dus zeg maar het probleem, ze hebben alles al onderzocht wat past bij deze verschijnselen en ze kunnen nu niet echt meer een kant op ("zoeken naar een speld in een hooiberg" volgens kinderneurologe) totdat L. weer andere symptomen oid krijgt. Er is ook gezegd dat de mogelijkheid bestaat dat het zichzelf oplost. Dat is nou juist het moeilijke eraan... Die onzekerheid! Enerzijds ben ik ook wel klaar met onderzoekjes, ik heb vanaf het begin geroepen dat ze niets zouden vinden en dat is ook het geval gebleken, ook toen ze dat virus kreeg en dus erg achteruit ging heb ik telkens gevraagd of het niet gewoon een verkoudheid was, maar de artsen gingen er zo'n beetje vanuit dat haar algehele neurologische situatie achteruit ging. Grrr :x Aan de andere kant wil je het natuurlijk graag weten als het om een syndroom oid zou gaan, maar als ik zie hoe erg ze baat heeft bij rust wil ik haar graag nog meer 'gerommel' besparen. Als ze 48 uur brady-vrij is mag ze mee naar huis. En dan zal de tijd het moeten leren... Dus we zullen moet afwachten Bedankt voor je steun! Groetjes!
Hoi, ik weet dat de zoon van mamavanbatuhan dit ook had. Misschien kun je haar eens ervaringen vragen?
Wat een verhaal zeg echt niet leuk en helaas ook herkenbaar. Wij hebben ook het een en ander meegemaakt en zijn uiteindelijk met sonde naar huis gegaan. Je kleine heeft al veel mee gemaakt en al die onderzoeken zorgen alleen maar voor nog meer onrust. Veel zullen de artsen dan ook niet vinden na al die onderzoeken het is nog een baby en als er dan iets mocht zijn dan hadden ze dat of ontdekt of het komt pas later naar boven als ze wat ouder worden. Ik zou eerder haar mee naar huis nemen als dit mogelijk en verantwoord is en haar de zorg/warmte rust en regelmaat geven die ze nodig heeft je zult zien dat het dan veel beter gaat. Ik werd gek door het ziekenhuis laat staan zo'n kleine al die verschillende mensen, die prikkels etc... sterkte