Prematuur mama's

Oh ja, zal me nog even voorstellen. Ik ben Malaika, mama van Patrick. Hij is geboren met 27+5. hij moest gehaald worden met een keizersnee omdat ik Hellp had en het met ons beiden niet goed ging. Patrick heeft 14 weken in het ziekenhuis gelegen en een paar keer is het flink spannend geweest (infecties, rs-virus e.d). Nu gaat het goed, al is het een mannetje met pit. Hij is heel druk en vaak snel boos. Tevens loopt hij wat achter met de spraak en de grove motoriek, maar dat komt vast goed.

 

Hey Ladies, ik kom me hier ook maar even melden!

Ben mama van 2 prematuurtjes...
Mijn oudste, Mika, is geboren met 32w4 en heeft 5 weken in het zkh gelegen, waarvan 10 dagen op de NICU. Inmiddels is hij alweer bijna 3 en doet het prima!

Mijn jongste, Ivar, is geboren met 33w2 en heeft 4 weken in het zkh gelegen. Gelukkig mocht hij in het streekziekenhuis blijven. Hij is nu een maandje thuis en doet het (ook) prima!

Ik ben 30 jaar en werk op een personeelsadministratie. Ben sinds 2007 getrouwd. Wat willen jullie nog meer weten?

 

Adi, ik heb nooit een controle gehad op de NICU. Alleen bij de behandelend KA in het streekziekenhuis

 

Ik vind het ook ergens wel leuk om mee te kletsen, ook al moet ik zeggen dat als ik de heftige verhalen hier soms lees het gevoel heb niet goed te zitten hier , omdat het allemaal toch wel erg goed ging.

Ik ben Ingrid en in december met 35+3 bevallen van ons zoontje Quinten. Hij was bij zijn geboorte 3176 gram en deed het vanaf het begin erg goed, heeft een paar dagen in de couveuse gelegen maar we waren gelukkig al snel samen thuis (7dagen). Hij is nu dus bijna 9 maand enhet gaat erg goed met hem hij groeit erg goed en leert elke dag weer nieuwe dingen bij.

@ adi, hier nooit controle gehad, toen hij uit het ziekenhuis kwam hoefde hij zelfs nooit terug te komen bij de ka.

 

leuk topic, heb ik laatst ook aan zitten denken om te openen.

ik ben Miffy, moeder van Mila, die is geboren met 33.1 in het NHS Crosshouse Ayrshire Maternity Unit in Kilmarnock, Schotland. (hele mond vol..)
daar heeft ze 3,5 week gelegen, vanwege haar gewicht, gebrek aan zuigreflex en geelzucht.
nu is er inmiddels niet veel meer te merken aan haar prematuriteit, ze is alleen nog steeds erg klein voor haar leeftijd, en liep achter met spraak, maar dat heeft ze de afgelopen maand helemaal ingehaald.

ik ben ook moeder van Fenne, die lekker tot week 38 is blijven plakken. wel wat problemen gehad in de zwangerschap, veel harde buiken vanaf week 15, en opgenomen met vroege weeën met 33 weken, maar we hebben het daarna nog lekker volgehouden.

 

Adi, mijn kindjes zijn ook in Veldhoven geboren!
Ik ben al in maart 2009 bevallen, dus heb al een terugkomavond gehad. Het was interessant, maar de opkomst viel me erg tegen. Ik had gehoopt een paar bekende gezichten te zien, maar helaas niemand.

Ze zijn wel opgenomen in het Follow-up programma. Die vervolgonderzoeken zijn bij 6 maanden, 1 jaar, 2 jaar, 5 jaar en 8 jaar. Bij 6 maanden zie je alleen de follow-up arts, de latere bezoeken zijn bij de arts en een ontwikkelingspsycholoog.
De eerste 3 bezoeken op de gecorrigeerde leeftijd, de laatste 2 op de kalenderleeftijd.
Volgens mij is dit programma alleen bedoeld voor extreem-prematuur geboren kinderen, dus geboren voor 28 weken. Maar dat weet ik niet zeker hoor.
Bij ons is het echt een aanvulling op de bezoekjes die we aan onze "eigen" kinderarts brengen, dus de arts uit het streekziekenhuis. Die is in principe verantwoordelijk voor het volgen van hun ontwikkeling. Als er iets met ze is, is hij voor ons ook het aanspreekpunt. De Follow-up is bedoeld voor het MMC zelf, om de kinderen die zij intensief behandeld hebben op lange termijn te volgen. Dus als evaluatie voor hun werkwijze.

 

Dan zal ik me ook nog even voorstellen.
Ik ben moeder van een heel gezellige tweeling, meisje en jongen.
Ze zijn na een zwangerschap van 27 weken spontaan geboren. We weten niet waarom, maar mijn buik was al wel héél erg groot.
Mijn dochter heeft 10 weken in het ziekenhuis gelegen en alle typische prematuur-obstakeltjes meegemaakt. Geel zien (dus onder de lamp) 2 keer een infectie en een aantal bloedtransfusies. Ze is ook even beademd geweest, maar mocht al snel aan de cpap. Ik heb wel longrijpingsmedicatie gekregen, maar die heeft 48 uur nodig om optimaal te werken. Ik beviel ongeveer 2 uur nadat ik die gemene prik kreeg, het heeft dus amper effect gehad.
Mijn zoon heeft bijna 15 weken in het ziekenhuis gelegen. Hij heeft het vanaf het begin al moeilijker gehad dan zijn zus. Hij ademde zelf nog niet, heeft dus langer aan de beademing gelegen. Hij had ook meer infecties, meer bloedtransfusies nodig en door longschade kreeg hij problemen met vochtophoping in zijn longen. Zelf drinken ging moeizaam, hij is uiteindelijk ook met sondevoeding thuisgekomen. En toen hij 11 weken oud was is hij gereanimeerd. Toen heeft hij een héle diepe dip gehad.
Na hun thuiskomst is het heel goed met ze gegaan. Mijn zoon moest nog wel leren drinken, maar dat is helemaal goed gekomen. Ze zijn weinig ziek en ontwikkelen zich prima! Alleen hun gewicht blijft erg laag in verhouding tot hun lengte, dat is vanaf het begin al zo geweest. Babyvet heb ik nog nooit bij ze kunnen ontdekken. Maar daar hebben ze zelf geen last van, en zo kunnen de kleertjes lekker lang mee!

Je zou niet zeggen dat ze al zo'n strijd achter de rug hebben, nu zijn het gewoon de leukste/mooiste/liefste kindjes van de wereld!

 

Dag meiden, ik kom ook graag met jullie meekletsen.

Ik ben Margit, 34 jaar, en mama van Merle en Linde van 16 maanden. Na een probleemloze zwangerschap zijn ze plotseling na 29+4 weken geboren (geen oorzaak gevonden). De dag ervoor was ik nog aan het werk zeg maar... Daar heb ik het af en toe nog best wel moeilijk mee. Onze meiskes zijn geboren in het LUMC in Leiden en hebben daar 4 weken op de NICU gelegen. Daarna hebben ze 3 dagen in het streekzkh in Zoetermeer gelegen (ze moesten weg uit Leiden en er was geen plek in Den Haag ) en daarna nog een kleine 7 weken in ons streekzkh in Den Haag. Ze hebben allebei 1,5 week aan de volledige beademing gelegen (ook ik heb wel een longrijpingsprik gehad, maar die heeft ook niet de tijd gehad om in te werken. Ik beviel zo'n 4 uur na die prik) en vrij lang extra zuurstof gehad (ik denk zo'n 8 weken). Eigenlijk is die zkh-periode best goed gegaan, natuurlijk wel de 'standaarddingen ' als onder de lamp, bloedtransfusies en AB door een kleine infectie, maar geen hele grote enge dingen. Er was nog even sprake van dat ze beiden geopereerd moesten worden aan de ductus, maar gelukkig bleek een dag voor de operatie dat het toch niet nodig was (bij beiden, tja, een tweeling hè ...). Linde heeft wel nog virale hersenvliesontsteking gehad in de laatste zkh-week (gelukkig wisten we pas toen ze weer beter was dat het hersenvliesontsteking was geweest...).

Tot zover het zkh-verhaal. Ze zijn nu 16 maanden en hele gezellige, lieve en ondernemende dreumesen. Ze zijn druk aan het klauteren en oefenen met lopen. De eerste losse stapjes zijn dit weekend gezet. Ben heel trots op ze! Ook hier niet het idee dat ze er echt iets aan over hebben gehouden. Ze zijn wel allebei aan de dunne kant. Snap niet waarom, want ze eten als bootwerkers . Maar wat Brunette ook al schrijft: "Daar hebben ze zelf geen last van, en zo kunnen de kleertjes lekker lang mee! ".

O ja, ik woon ook samen, zo'n 5 jaar, en we zijn in oktober 10 jaar bij elkaar !

@ Adi: wij hebben ook zowel controle bij ons streekzkh als bij het LUMC. LUMC is vooral uit wetenschappelijk oogpunt volgens mij. Daar zijn we geweest toen ze (gecorrigeerd) een half jaar en 1 jaar waren en we gaan weer bij 2 en bij 5 jaar. In ons streekzkh gaan we om het half jaar (inmiddels), volgens mij tot ze 2 jaar zijn (maar dat weet ik niet zeker).

 

Ik zie trouwens best wel op tegen de herst- en wintermaanden. Vorig jaar hebben de meiden de RS-vaccinaties gehad en gingen ze nog niet naar het KDV. Nu krijgen ze de vaccinaties niet meer en gaan ze naar het KDV (2 dagen in de week). Ik vind het toch wel een beetje eng moet ik zeggen, al die virussen... Wat zijn jullie ervaringen?

 

@ margit: hier de eerste winter wel regelamtig ziek geweest (geen RS gelukkig), de winter daarna ook vaak (meestal zo van eind aug t/m begin maart). Maar winter daarna ging het al stukken beter en viel het eigenlijk allemaal wel mee. Dus ga er vanuit dat dit alleen maar beter wordt. Mijn zoon gaat ook vanaf het begin naar een KDV, dus in het begin hebben ze er ellende van, maar ben er van overtuigd dat ze er wel weerstand van opbouwen.

Wel verwacht ik weer een paar luchtweginfecties/ keelontstekingen, maar dan beginnen we gewoon weer voor een paar maanden met de flixotide en de ventolin. Als het dan weer beter weer/voorjaar wordt stoppen we er dan weer mee!

 

Mijn dochter krijgt ook follow up. Met 6 maanden 1, 2, 3 ,4 en 5 jaar.
Ze heeft ook lang in het AMC gelegen en is intensief verzorgd. 6 bloedtransfusies, open ductus, te zuur bloed, geel zien, cpap, trilbeademing, cyste in der hoofd (is nu weg) en dan ben ik vast nog iets "vergeten" waar ik nu even niet op kom haha.

Ik zit nu ruim een jaar in de ziektewet. Het begon in mijn zwangerschap. Ik was eigenlijk vanaf een maand of 3 ziek. Daarna natuurlijk verlof en daar achteraan meteen weer de ziektewet in. Toen ben ik mijn baan kwijt geraakt omdat ik een jaar contract had. Zo kreeg ik een volledige ziektewet uitkering van het UWV en nu is er dan na EMDR therapie sprake van reintergreren. Wel erg spannend want ik moet iets heel anders gaan doen. Ik moet dus woensdag naar de UWV dokter en dan gaan we bespreken hoe nu verder. Ik heb er deze keer best zin in want ik wil ook graag weer iets doen!! Ik hoop dat mijn plan voor wat ik wil gaan doen goed gekeurd word!!
Liefs

 

@ fleur: poeh wat spannend... Wat deed je voor werk en wat ga je nu doen (of wil je gaan doen)?

 

wel heel apart inderdaad! of wij zijn gewoon van die praters, dat we onze eigen behandeling regelen via het forum
ze zeggen ook wel eens: Het kindje kiest de ouders.

jee ik lees wel pittige verhalen van jullie. Ik schrik er ook wel van. Je vergeet heel veel, dan lees ik het en denk ik: Oja..Oja.. Oja dat is ook zo. Maar ik denk ook wel: gek dat jullie ook zo veel met jullie kindjes hebben meegemaakt, dat jullie kindjes het ook zo moeilijk hebben gehad en de spanning enzo kennen heel veel mensen die ik ken niet. ze weten dus wel in grote lijnen wat er is gebeurd, maar zij weten de helft ervan niet. Om een voorbeeld te noemen: Zo kwam mijn beste vriendin er vorige week pas achter dat ik Ons kleintje niet eens 24 uur per dag heb kunnen zien in de NICO maar op bezoektijden. en ze dacht dat ik gewoon meteen met een bed achter mijn zoontje was aangereden nadat ie geboren was(ik zag m pas 3 uur na de geboorte). weet je, zulke dingen.

@marit zijn je kinderen veel ziek geweest? in principe krijgen ze door ziekzijn wel veel weerstand. Ik zou het overleggen met de kinderarts.
mijn ervaring is : wel verkouden na de zomer, maar niet ernstig ziek.

@fleur, Heel veel succes gewenst, ik hoop dat je plan wordt goedgekeurd!

 

Volgens mij wordt het het 2e jaar niet vergoed, tenzij je kindje een bepaalde hartafwijking en nog iets anders heeft (weet niet meer wat) Zelf betalen schijnt redelijk onbetaalbaar te zijn.

Heb er hier ook al aan gedacht dat ze nu zelf de winter door moeten... Afgelopen jaar veel verkouden geweest en veel oorontstekingen gehad. Gelukkig hoeven ze niet naar een kdv of zo.

Hier trouwens ook het onderwijs Ik ben juf.

 

Hee Margit! *zwaai*

Hier precies hetzelfde. Vorig jaar het hele koude seizoen Synagis gehad en ze gingen nog niet naar het kdv. Ze hebben allebei een paar dagen gesnotterd, maar zijn verder helemaal niet ziek geweest gelukkig. Dus ervaring heb ik niet voor je.

Maar ik ben wel benieuwd hoe het met jouw meiden (en met andere kindjes natuurlijk!) op het kdv gaat. En dan met name het wennen. Met welke leeftijd zijn ze er begonnen? En zijn ze vaker ziek sinds ze daarheen gaan?
Ik ben sinds hun geboorte full-time thuis. Maar per oktober ga ik weer werken, 2 dagen per week. Ze gaan dan naar een kdv. En dat komt nu steeds dichterbij. Ik heb best zin om weer aan de slag te gaan, en ik denk dat het voor J&J ook erg leuk is om 2 dagen per week met een vast clubje kindjes door te brengen. Maar ja... na 1,5 jaar elke dag bij ze te zijn, vind ik het ook best lastig om ze straks uit handen te moeten geven. En ze zijn nu op een leeftijd waarop wennen volgens mij best lastig is. Gelukkig hebben ze elkaar, er is dus altijd een vertrouwd gezicht in de buurt.

 

Zal ik dan mijn verhaal ook nog iets uitgebreider doen:

Hier spontaan met 35,4 weken mijn vliezen gebroken.
Na 5uur is onze zoon geboren in onvolkomen stuit geheel onverwachts.
Hij is meteen naar de KA gebracht omdat hij niet huilde alleen maar kreunde.
Daar is hij in de couveuse gekomen (high care) en aan het eind van de middag heeft hij voor 24 uur CPAP gekregen.
Na 2 dagen mocht hij naar de Medium care en een dag later lag hij al in een wiegje.
Toen mijn kraamtijd van 8 dagen was afgelopen ben ik naar huis gegaan.
5 dagen later mochten we Mylan mee naar huis nemen.
Hij groeit als kool en doet het goed.

Spuugt nog wel veel terug na de fles. Krijgt nu 80 cc. En overstrekt zichzelf nog erg veel. Echo staat voor 1 nov gepland ivm stuit.
Is dit herkenbaar voor jullie??

 

een heupjes echo bedoel je? mijn zoontje is ook geboren in onvolkomen stuit. Hij kreeg sowieso een echo omdat heupdysplasie in de familie zit. gelukkig had hij dit niet.
Het spugen heeft hier vrij lang geduurd. Eigenlijk is het pas overgegaan sinds een maandje, na de operatie aan zijn neusamandelen.
Het overstrekken is een normaal verschijnsel, het heeft ermee te maken dat je kindje te kort in de baarmoeder gezeten heeft, en daardoor minder lang `rond`heeft gelegen. Vaak is het overstrekken ook een teken van zich niet prettig voelen. Wij hebben een hele tijd bij de kinderfysiotherapeute gelopen en dit heeft hem erg goed gedaan.

 

Ik ook hoor, hier precies hetzelfde verhaal met vorig jaar. Ondanks Synergis (schrijf je het zo?) injecties zijn ze ong de hele winter verkouden geweest. Melisa hoest zich een ongeluk als de verwarming aangaat. Volgens de artsen heeft ze toch nergens last van, alleen kan ze niet tegen droge lucht. Dus een luchtbevochtiger op de kamer, maar ik zie er wel tegenop ppfff
Ik merk het al, de kwik is gezakt onder de 20 graden en ze zijn al snotterig en zitten aan de hoestdrank. Ik heb met onze HA overlegd of het niet zinvol is om ze extra multivitamines oid te geven, maar hij vond het maar onzin. Ze moeten weerstand opbouwen, en hun longen zijn inmiddels sterk genoeg volgens hem. Oh, en volgens hem werken al die multi-vit pilletjes voor geen meter. Met gevarieerde voeding komen ze veel verder zeg maar.

Dames, bedankt op jullie antwoorden op mijn vragen. Jipper ik heb ons zkh al gebeld, ze zouden het uitzoeken, heb nog steeds niks gehoord. Het rare is dat ze tegen ons destijds hebben verteld dat de kindjes in een follow-up programma zouden komen. Echter hebben ze in hun overdrachtsdossier gezet dat ze niet terug hoeven op controle. Dus misschien hebben ze zich bedacht? Wij gaan in oktober weer daar voor een terugkomdag, en ik zal proberen om een neonatoloog te spreken te krijgen hierover. Ik wil gewoon heel graag dat Diyana nog een keer op controle gaat, vanwege de complicaties die ze had (zie hieronder).

Ik zal mijn verhaal ook wat uitgebreider neerzetten.

Vanwege de drielingzwangerschap wist ik vanaf het begin dat ik prematuur zal bevallen. Ons streven was echter 35 weken, daarna wordt een drieling automatisch gehaald omdat het niet verantwoord is om ze langer te dragen.
Mijn baarmoeder bleek echter niet sterk genoeg voor 3 kindjes. Met 14 weken kreeg ik al een bloeding en sindsdien elke half uur flinke harde buiken (16 weken lang). Mijn BMH werd ook alsmaar korter. Vanaf 24 weken moest ik volledige bedrust houden thuis. Met precies 27 weken kreeg ik weeën. Heb toen weeënremmers gekregen en ben met spoed overgebracht naar Veldhoven (ac.zkh). Daar ben ik meteen in een verloskamer gezet, de kindjes konden zich elk moment aandienen. Door een wonder (?), werkten de weeënremmers en de weeën zijn toen gestopt. Ik heb nog 3,5 week in Veldhoven gelegen, mocht alleen naar de wc en 3x per week zittend douchen. Mijn BMH was namelijk al helemaal vertreken, en de buik groeide explosief.

Met 30,2 weken kreeg ik weer weeën. Weer aan de remmers en longrijping (had die al 1x gehad met 27 weken). De volgende dag had ik echter al 7cm ontsluiting en moest met spoed met KS bevallen. Ik mocht namelijk geen persweeën krijgen, omdat Melisa dan in gevaar zou komen (ze lag 'onder' de andere twee kindjes).
De kindjes hadden een hele goede start. Melisa is zelfs huilend geboren. Ze hoefden niet op beademing en kregen meteen CPAP ondersteuning.

Melisa deed het vanaf dag 1 goed. Ze heeft volgens mij amper ooit een dipje gehad, en na 3 dagen ademde ze helemaal zelfstandig. Ze mocht na 2 weken al in een wiegje. Echter had ze totaal geen zin om zelf te drinken. Er was zelfs het risico dat ze als laatste in zkh zou blijven omdat ze haar flesjes niet dronk, terwijl ze al lang en breed van de bewaking af was en al 3kilo woog met 36 weken. Gelukkig hebben we haar net op tijd overtuigd dat ze toch maar zelf aan de slag moest en mocht ze met 36 weken mee naar huis.
Omdat ze zo hard groeide kreeg ze op gegeven moment ijzertekort en heeft ze 1 bloedtransfusie gehad.

Diyana was onze zorgenkindje. Ze is geboren met een open ductus, deze is gelukkig met medicijnen dichtgegaan. Door die medicijnen hield zij enorm veel vocht vast, ze was net een ballon. Daardoor was ze heel moeilijk te prikken. Om haar niet alsdoor te prikken, hebben ze op de NICU een lijn bij haar ingebracht. Echter ging dit niet helemaal goed en is samen met die lijn een gevaarlijke bacterie naar binnen gegaan. Ze werd hier heel ziek van. Door de oplettendheid van een geweldige zuster (Brunette, ken jij Charlotte van de NICU nog?), kreeg zij heel snel antibiotica en ging goed opknappen. Deze heeft ze 3 weken gehad. Ze heeft echt enorm veel dipjes gehad, ik heb dagenlang huilend langs haar couveuse gezeten. Na 1 week mocht ze van CPAP af, maar ze heeft nog 4 weken cafeïne gehad. Daarnaast had ze ook een bloedtransfusie en de lamp voor het geel zien.

Aldin was vanaf dag 1 een heel bijzonder kind. Hij heeft de eerste dagen zoveel gehuild dat ie ernom is afgevallen. Van 1.250 naar 900gram. Hij kon gewoon helemaal niks in zijn neus verdragen, werd helemaal gek van de CPAP. Na 30uur hebben ze die bij hem maar uitgehaald (hij trok zijn neus helemaal kapot met het trekken aan dat ding), en hij kreeg een neusbrilletje. Dat was ook geen oplossing voor meneer en is ie na 2,5 dag van de ademondersteuning gehaald. Hij was een van de weinige babys die met 950gram helemaal zelfstandig ademde. Hij vocht als een leeuw, zolang er maar niks in zijn neus zat. na 6 dagen is ie samen met Melisa overgebracht naar het streekzkh. Daar is ie veranderd in een helemaal rustige, tevreden baby, hij vond NICU helemaal niks schijnbaar. Met 34 weken had meneer ook besloten dan een neussonde ook niet aan hem is besteed, en ging die helemaal zelfstandig drinken. Hij was veruit de kleinste maar kon als de beste aan de borst drinken (en uit de fles). Bij hem hebben we echt zitten wachten totdat die 36 weken was en 2.200gram zodat ie naar huis mocht. Anders zou die veel eerder mee mogen. Behalve de lamp (voor geel zien) heeft hij gelukkig geen andere complicaties gehad.

Inmiddels zijn ze alle drie lekkere ondernemende dreumesen. Aldin trekt nog steeds de kar, en is een echt kleine opdonder, in alles de eerste. Diyana is een flinke grote dame met goede weerstand en een eigen willetje. Bij Melisa heb ik het idee dat zij heel veel moest inleveren de eerste periode. Omdat ze de grootste en de sterkste was, kreeg zij het minste moedermelk. Nu heeft ze het minste weerstand, maar is wel een blije vrolijke boef geworden .

Sorry voor het lange verhaal, maar als ik eenmaal bezig ben...