We hebben wel een foto, maar die zetten we liever niet op het internet aangezien aan allerlei slangetjes en spul ligt. Me vriend wil liever even wachten met een foto tot ze van de beademing af is want hij vind dat niet respectvol om haar zo op internet te zetten. Zodra ik een mooie foto van haar heb zal ik hem zeker in mijn album zetten en het jullie meteen vertellen. Ik hoop dat jullie het een beetje kunnen begrijpen. Liefs
Angel4life, je moet doen waar je je goed bij voelt als het gaat om foto's wel of niet plaatsen. Wij hebben het wel gedaan, een eigen site van veel foto's van Sam. Alleen de badfoto's waarop je haar stoma's ziet (uiteindes van haar darmpjes die buiten haar buikje staken, dus de zakjes heten geen stoma). Of het beter ging nadat de ductus gesloten was? Geen idee want toen kreeg ze NEC (de darm infectie waarbij stukje darm afsterft, en zij dus paar maanden met stoma's heeft gelegen)
Idd Angel4life, je moet doen waar je je goed bij voelt wanneer het foto's van je meisje betreft. Ik heb wel gelijk foto's geplaatst in mijn album, was namelijk rete trots
even inbreken als het mag, ik heb nog niet geschreven op dit topic maar lees soms wel mee. Voor angel4life: de info die de meiden hier geven over het RMD klopt volgens mij, wij betaalden 12,50 per nacht. En als je een aanvullende ziektekostenverzekering hebt (of je vriend) kan je het volledige bedrag vergoedt krijgen zelfs! (verschilt vast per verzekering, even navragen) Dat wilde ik je even laten weten, wij hebben er namelijk een aantal weken gezeten en dit vond ik heel fijn. Uiteraard moet je je eigen keuze maken maar het zou wel heel zonde zijn als geld een belemmering vormt en dit ook nog eens onnodig zou blijken te zijn. Heel veel sterkte en natuurlijk gefeliciteerd met je dochtertje!
Dank je wel. Ik had gister even de Menzis gebeld hierover en over de reiskosten, en er werd mij glashard gezegd dat ze het onzin vonden. Ben daar heel verdrietig en boos om geweest, maar ik krijg dus niet meer dan 120 euro terug (is 1,5x op en neer) en ze wouden het huis niet vergoeden. Morgen gaan we naar Groningen en dan kijken we of we misschien met het ziekenhuis iets kunnen regelen. Wat de foto's betreft, wij zijn natuurlijk ook apetrots, en zodra er een foto is waarop ze minder slangetjes en spul heeft zal ik die ook zeker plaatsen. Alleen nu heeft ze zo ontzettend veel dat je door de slangetjes ons kindje haast niet ziet. Misschien dat ik morgen nog wel een foto kan maken, want hoorde net dat ze het redelijk goed doet. Alleen ze zou last hebben van dipjes (geen idee wat het zijn, kon ze niet uitleggen) Ze hebben de temperatuur draadjes en alles verwijderd omdat ze het allemaal zelf op peil houdt, dus ik hoop morgen wat meer kidnje aan te treffen met minder draadjes. Liefs
Dipjes zijn dalingen van de hartslag en/of het zuurstofgehalte. Gebeurt meestal in de slaap van je kindje. Gewoon onrijpheid, ze "vergeten" even te ademen met als gevolg een brady (hartslag) of saturatiedipje (zuurstof).
We hebben morgen toch een gesprek met kinderarts en maatschappelijk werk dus dan ga ik dit ook zeker even voorleggen. Als ik eraan denk wordt ik ook zo weer kwaad, wat denken ze wel niet... totdat ze het zelf meemaken, dan kan het ineens allemaal wel. Had net het ziekenhuis aan de tel en ons meisje doet het weer goed, ze krijgt een ander beademingsslangetje omdat deze te klein is en er zou een lek zitten wat een groot deel van de dipjes zou veroorzaken. Trouwens, bedankt voor de uitleg van de dipjes, wij snapten er al niks van maar het is nu duidelijk. Liefs
de ductus is bij zo prematuur meestal nog open, bij mijn meiden ook. en is gesloten bij emani naar medicijnenn, en bij akeesh wonderbaarlijk later vanzelf en ik plaats ook niet snel foto's op interet. zitten namelijk ook vaak rare mensen op de pagina vind ik
`hey meiden Hoop dat ik nog even mijn hart mag luchten. We hebben meer zekerheid nu over wat er gebeurd is, maar daardoor ook weer meer onzekerheid. We zijn vandaag in groningen geweest en hadden een gesprek met de arts. Die zei dat onze meid een hersenbloeding graad 2-3 heeft gehad, en dat daar mogelijk schade van kan komen, maar dat konden ze over 3 dagen pas zeggen. Ook vermoeden ze dat ons meisje een infectie heeft of Nec (iets met afstervende darm). Ze hebben geprobeerd hersenvocht af te nemen via een ruggeprik maar dat is mislukt. Wel zijn ze uit voorzorg gestart met antibiotica... maar dat is dus ook allemaal weer afwachten. Alsof er nog niet genoeg narigheid is, wordt mijn vriend nog eens ontslagen omdat hij zich ziek heeft gemeld op zijn werk. Hij is vandaag overspannen verklaard en zijn werkgever vond het grote onzin, en zodra hij uit de ziektewet komt zou hij worden ontslagen. Wel hebben we gelukkig ons meisje weer gezien en ze is gelukkig goed gegroeid en iets aangekomen. Ze zag er een stuk beter uit als woensdag. Liefs
ow Angel wat erg! wanneer heb je wat meer zekerheid over wat ze kunnen doen en de verwachtingen zijn? En wat een rotstreek van zijn baas! overspannen is overspannen. Is mijn man ook geweest.. wat voor contract heeft hij dan? Ze kunnen hem echt niet zomaar ontslaan.. Sterkte met alles!
We moeten deze week weer afwachten en dan kijken ze verder. Me vriend heeft 2x getekend, 1 voor half jaar en daarna 1 voor onbepaalde tijd zover wij weten.
Nova had ook eenopen ductus. Deze sloot ook niet vanzelf maar sloot door middel van medicijnen. Dit komt idd veel voor bij prematuren maar gelukkig kunnen ze daar wel wat aan doen. @Angel: Nee, ze kunnen hem niet zomaar ontslaan. Vooral niet als hij een vast contract heeft. Je zou bij de rechtsbijstand kunnen informeren. Een paar jaar geleden werd ik ook ineens ontslagen. Ik heb toen de rechtsbijstand ingeschakeld en die hebben ervoor gezorgd dat ik 4 keer mijn maadsalaris kreeg uitbetaald omdat ik er al 4 jaar op vast contract werk moeten ze jou voor elk jaar een maand salaris geven. Ik zou als ik jou was gewoon eens informeren wat jou rechten zijn. Zijn jullie rechtsbijstands verzekerd trouwens? Jeetje wat een gedoe voor jullie zeg! Je kindje is al te vroeg en dan heeft ze nog wat complicatie's dan kun je dit er toch niet bij gebruiken.... Sterkte en vraag me gerust heo of wat hoor, het was bij mij een heel proces maar heb wel gekregen waar ik recht op had. Liefs Shir
Jeetje, Angel4life. Die baas moeten ze opknopen aan de hoogste boom. Wat een idioot! Ik zou het publiek maken, ingezonden brief in de krant ofzo. Anti-reclame zitten ze meestal niet op te wachten. En schakel maatschappelijk werk in, die kunnen vaak ook bemiddelen. Sterkte met alles.
hoi angel4life het zit jullie ook allemaal niet mee he! Ze kunnen idd je man niet zomaar ontslaan hoor! en anders als ik hem was zou ik zolang mogelijk in ziekte wet blijven kunnen ze hem helemaal niet ontslaan Ze zouden zelf zoiets mee moeten maken een te vroeg geboorte, echt waar het word zo vaak overschat wat het mert je doet als ouders zijnde. bij onze zoon hadden ze ook 3x hersen vocht afgenomen pas de 3x lukte het. en hij kreeg ook antibiotica, gelukkig is het allemaal wel goed afgelopen, dus heb goede hoop voor jullie kleine meid! En ze kunnen ook op een hersenscan zien of je kleine eventueele hersen beschadiging heeft,Dat hebben ze bij onze zoon ook gedaan krijgen ze aantal draadjes met plakkers op hun hoofd en dan worden den hersenactiviteiten geregistreed.dit onderzoek duurt best lang en ze moeten zo stil mogelijk liggen. Ik zal voor jullie hopen en duimen op een goede uitslag! strekte
hoi angel4life het zit jullie ook allemaal niet mee he! Ze kunnen idd je man niet zomaar ontslaan hoor! en anders als ik hem was zou ik zolang mogelijk in ziekte wet blijven kunnen ze hem helemaal niet ontslaan Ze zouden zelf zoiets mee moeten maken een te vroeg geboorte, echt waar het word zo vaak overschat wat het mert je doet als ouders zijnde. bij onze zoon hadden ze ook 3x hersen vocht afgenomen pas de 3x lukte het. en hij kreeg ook antibiotica, gelukkig is het allemaal wel goed afgelopen, dus heb goede hoop voor jullie kleine meid! En ze kunnen ook op een hersenscan zien of je kleine eventueele hersen beschadiging heeft,Dat hebben ze bij onze zoon ook gedaan krijgen ze aantal draadjes met plakkers op hun hoofd en dan worden den hersenactiviteiten geregistreed.dit onderzoek duurt best lang en ze moeten zo stil mogelijk liggen. Ik zal voor jullie hopen en duimen op een goede uitslag! sterkte
Angel4life, mocht je meer willen weten over NEC... wij zijn helaas ervaringsdeskundigen geworden vorig jaar Maar uiteindelijk is wel alles helemaal goed gekomen (Sam heeft eerst drains gehad, die werkten niet voldoende, toen een operatie waarbij stukje darm is weggehaald en daarna heeft ze 2mnd ongeveer stoma's gehad, en op 26 februari is alles weer aan elkaar genaaid, zij heeft wel heel erg lang infuusvoeding gehad met de bijwerkingen van dien..) Gelukkig heeft ze nooit een hersenbloeding gehad, wel werden er wekelijks geloof ik echos van haar hersenen gemaakt. En Sam heeft dus hersenvliesontsteking gehad. En je man mogen ze idd niet zomaar ontslaan!
he angel4life, akeesh had een hersenbloeding graad 1-2, gelukkig is die mooi opgelost, hoop dat jullie meis er niet teveel schade aan overhoud. en infecties horen er echt bij. meestal herstellen ze snel na antibiotica
Over de hersenbloeding konden ze verder weinig zeggen wat er mis zou kunnen gaan. Wel is ons vandaag gezegd dat "als" ze stabiel blijft ze snel naar zwolle mag. Over de NEC konden ze ook niet veel zeggen nog, alleen wel dat de antibiotica aanslaan (ook voor infectie) Ik heb vandaag contact opgenomen met de bijstand en kan daar vrijdag terecht, en tevens is maatschappelijk werk ook nog van alles voor ons aan het uitzoeken. Ik weet nu alleen wel dat ik de werkgever van mijn vriend niet tegen moet komen... verdriet is beetje omgeslagen in kwaadheid. Bedankt voor jullie steun. Liefs
hoi meiden Ik begin een beetje in te storten hier. Ziekenhuis belde vandaag voordat wij ze konden bellen en ze hadden niet zo'n best nieuws. Ons meisje had die hersenbloeding gehad (was al bekend) maar nu kreeg ze steeds stuipjes... dus nu hebben ze van die pinnen in haar hoofd gedaan om de hersenactiviteit te meten, maar ze konden/ wouden er verder niks over zeggen. Alleen dat ze haar nu extra medicatie geven om te kijken of dat werkt. Ook zijn ze erachter dat ons meisje de dipjes zelf veroorzaakt. Ze knijpt met haar longetjes en luchtpijp het beademingsbuisje dicht... Maar daar is niks aan te doen volgens hun... Verder heb ik het ziekenhuis hier gebeld voor de uitslag van de placenta.. guess what.... dat somme mens wou het me door de tel niet zeggen en kon pas op 12 feb voor afspraak komen, dus moet nog een dikke maand wachten... grrr... ga nu kijken of ik via de kinderarts de uitslag kan krijgen want wil toch graag weten waarom ons meisje zo vroeg is gekomen. Hebben jullie zulke toestanden ook meegemaakt bij jullie schatjes? Liefs