Wij hebben gelukkig dit soort berichten nooit gehad, maar ik ken het verhaal van Lara uit Belgie, en die is ook overgeplaatst omdat het ene ziekenhuis niets meer voor haar wilde doen. Zij is inmiddels al iets van 8maanden geloof ik.
Het kwam heel erg lullig over. Wij hadden echt het idee dat ze liever niks voor ons willen doen om ons meisje te helpen. Tuurlijk weet ik wel dat dat niet zo is, maar op dat moment komt het echt zo over van... zoek het maar uit, wij hebben er geen hoop in.
als je er geen vertrouwen in hebt zou ik het gewoon benoemen tegen deze arts of evt om een andere arts of zef ander ziekenhuis vragen..... sterkte!
Ja dan doen we ook, alleen nu zou het heel lullig zijn omdat ze vrijdag pas overgeplaatst is. Maar als ze over een tijdje inderdaad niks meer willen doen, dan gaat ze echt wel naar een ander ziekenhuis, al moet ik de onderste steen boven leggen.
ook al is ze pas vrijdag overgeplaatst, dan nog moeten jullie vertrouwen hebben in de arts. En ook gewoon aangeven dat je nu het gevoel hebt dat ze jullie niet willen helpen. En ze moeten natuurlijk eerlijk zijn, maar ik vind wel dat ze ook op een "eerlijke" manier eerlijk moeten zijn. En niet op een manier waarop ze jullie afschepen. Dat de zuurstof afgebouwd kan worden is positief.
We hebben vandaag weer met een arts gesproken, en zij bood de excuses aan want zoiets had nooit gezegd mogen worden. Ik heb er nog geen 100% vertrouwen in, maar zij heeft ons beloofd om alles op alles te zetten voor ons meisje, dus mijn vriend zegt dat hij het even aan wil kijken wat er de komende weken gaat gebeuren. Morgen willen ze de tube eruit halen en vervangen voor een kort buisje om de druk op de longen wat te verminderen, aangezien ons meisje aangeeft dat ze zelf wil ademen, alleen dat nog niet hele dagen vol kan houden. Mocht dat toch niet werken dan zou ze medicijnen krijgen (hirotison?) en als dat niet werkt pretnison, maar daar wouden ze nog niks over zeggen verder aangezien het nog niet zover is. Wat ik wel belachelijk vond (heb ik ook gezegd) is dat we weer niet mochten buidelen, terwijl er de vorige keer tijdens en na het buidelen zichtbare verbetering was... Maargoed, we zullen wel zien wat er gaat gebeuren, en als het me niet bevalt laat ik haar zo naar een ander ziekenhuis brengen.
Omdat ze in Zwolle denken dat het beter voor Jamelia is om in haar couveuse te blijven liggen. Maar in Groningen gaf buidelen juist meer verbetering. Is wel jammer dat het nu niet mag, maar over een tijdje zal het vast wel weer mogen. Weet trouwens ook hoe dat medicijn heet: hydrocortison... Heeft iemand daar wel eens van gehoord of meegemaakt? Volgens mij zouden ze dat vandaag geven voordat de tube eruit ging, maar ik weet dus niet wat dat middel doet, en op internet staan enge dingen, dus dat lees ik liever niet. Liefs
Volgens mij heeft Sam dit ook gehad, ze lag toen nog volledig aan de beademing maar ze had wel moeite met ademen toen ze het kreeg. En lijkt erop dat dit ook zit in de longrijpinjecties die ik heb gehad voor de bevalling. En... ze krijgt het nu tegen eczeem. Ik ben beetje aan het speuren gegaan en dit is niet zo'n eng middel, er zitten niet veel bijwerkingen aan. groetjes Daphne
ook ik zal me eerst even voorstellen, ik ben vandaag voor het eerst op dit forum dus ik weet nog niet hoe het allemaal werkt maar ben wel blij dat er hier veel mama's zijn met een prematuurtje. Ik heb 2 meiden Isa van ruim 3 (met 42 weken geboren) en Jill van 6 weken (met 34 weken geboren) ik vind et wel heel verschillend hoor een prematuur en een op tijd geboren kind! of dat moet gewoon het verschil zijn tussen 2 kinderen. Jill is nu 2 weekjes thuis en het gaat heel erg goed. Bij de geboorte woog ze 2270 en nu al 3210 ze krijgt 7 voedingen en is helaas de nachten erg onrustig dus als iemand tips heeft.... Ik hoop hier lekker mee te kunnen lezen en ervaringen te delen
@ clodis: welkom! Thomas is soms ook onrustig; soms bakeren we in, maar dat helpt niet altijd... Soms wil ie gewoon liever bij een van ons liggen ipv in zijn wiegje... En lekker een warme cosi-bag in zijn wiegje tegen zijn buikje of ruggetje aan: lekker warm tegen evt krampjes en begrenst ook wat meer.. Succes!
Cordis: Welkom! Meiden ik heb weer beetje goed nieuws en de hoop is terug. Jamelia heeft hydrocortison gehad vanmorgen, en daarna is de tube vervangen voor een kort buisje tot in de keel, en dit lijkt beter te gaan dan de tube die ze eerst had. Ze heeft helemaal geen last meer van dipjes. Verder hebben ze me meisje helemaal kaalgeschoren... ze proberen een infuus in het hoofdje te doen, omdat haar armpjes helemaal broos zijn van het prikken. Liefs
hoe gaat het met jullie? waarom lig jij er eigenlijk in? niets ernstigs hoop ik? beterscap en sterkte in ieder geval!
hier hetzelfde.. zou eigenlijk 1 feb naar kdv gaan, maar mag niet eerder dan 1 april.. ben nu ook van alles aan het regelen.. af en toe mijn moeder, af en toe mijn man, af en toe thuis werken, af en toe mee naar werk.. toestanden.. kom er wel uit, maar toch.. succes ermee!
lees nu net je andere verhalen.. wat vreemd! eerste gesprek daar was bij ons ook heel negatief, met een nurse praticioner.. gelijk alle risicico´s... blabla.. erg confronterend. maar daarna niets dan lof! vond zwolle fijner en beter dan almelo! ligt ze ook op nicu 1? wij MOESTEN juist buidelen in zwolle.. wel vreemd hoor.. welke arts heeft ze? vond de verpleging daar trouwens super lief!
Ja dat we niet mochten buidelen vond ik ook erg raar, maargoed, misschien dat ze het even voorzichtig aan wouden doen, ze was namelijk nogal driftig (is ze constant). Maandag hadden we Dr. Muller, zo'n aardige vrouw met blond haar. Weet niet of jou dat wat zegt. Ja ze ligt nu ook op Unit 1, en de verpleging daar is wel aardig, zover we ze nu hebben meegemaakt, maar dat waren ze in Groningen ook. Het verschil wat wij merken tussen Groningen en Zwolle is dat ze in Groningen meteen van aanpakken weten, en hier in Zwolle lijkt het erop dat ze een beetje de kat uit de boom kijken. Terwijl er dan wel gezegd wordt dat de beademing er binnen 2 weken af moet, maar vervolgens gebeurd er nog weinig. Gister hebben ze dan wel iets veranderd en dat gaat erg goed, zal zo nog eens even bellen voordat ik er straks naartoe ga.
Dr. Muller zegt me even weinig.. Heb twee vrouwelijke artsen gezien.. één half indische of zo denk ik.. en één kleinere met halflang steil haar.. die vond ik echt tien keer niets.. Mika's behandelend arts was Dr. van Zoelen of zo.. Ik vond dat ze in Zwolle veel meer van aanpakken wisten dan in Almelo.. dus hou er maar rekening mee, dat hoe minder zorg ze krijgt en dus naar een ander ziekenhuis moet... NICU, high care, medium care, .. dat dat steeds minder wordt. Mika heeft daar 4 dagen aan de beademing gelegen.. ligt ze ook meteen als je binnen komt eerste "bedje" links?