Kimmetje, welkom hier! is al 10 keer gezegd, maar je dochter heeft inderdaad echt een hele mooie naam! Wat bijzonder dat ze met sonde mee naar huis mocht! Bij ons (en de meesten hier denk ik) was zelf kunnen drinken één van de voorwaarden om mee naar huis te mogen. Wat heerlijk om dat gewoon thuis op je gemak te kunnen doen. @ kusjes geven, leuk he die eerste kusjes! Als wij aan Mischa een kusje vragen keert hij ons zijn wang toe en houdt die tegen onze mond, zo komisch! Ons Kleintje, gelukkig maar zeg! Toch nog even spannend dus hoe hij zal herstellen. Susan, leuk een weekendje weg! Wij zijn van de zomer met z'n allen weg geweest, ook met schoonvader, (stief)schoonmoeder en zwagers en schoonzus, heel gezellig! Margit, heb je enig idee waaraan je nu aan Linde zou moeten kunnen zien als ze er last van heeft..?
Hoi Kimmetje, leuk dat je mee komt kletsen! Volgens mij zijn onze dochters op dezelfde dag geboren? En nog namen die op elkaar lijken ook Grappig! Hier dus net als bij Kimmetje een klein feestje, L yvia is alweer 5 maanden Moon, gefeliciteerd met Britt! Ons Kleintje: Wat fijn dat het beter gaat met je sv zeg. Idd hopen dat hij er zonder al te veel schade uitkomt dan. Heftig hoor. Ik ga dinsdag trouwens weer naar de kinderarts. L yvia had vandaag een goede dag. Heb het idee dat de medicijnen toch wel een beetje helpen, ze was goed in haar hum en het keiharde slikken en hikken is ook echt minder. Nouja, vandaag dan Ze heeft net in de draagdoek liggen slapen. Het wordt nu eindelijk minder warm, dus hopelijk kan ik dan de doek weer wat vaker gebruiken. Liefs Elea
Jee Ons Kleintje, lees nu jouw verhaal we waren tegelijk aan het typen denk ik. Kan me voorstellen dat dat allemaal even helemaal teveel werd zeg!
Kan ik me voorstellen, zou ik ook hebben. Je zou evt. je KA nog eens kunnen vragen om een echo, gewoon voor de zekerheid om te kijken of hij nu dicht is en/of vragen wat zijn overweging is om niet te opereren. Ik weet dat onze arts hem dicht wil hebben, omdat er een hele kleine kans is op een infectie van het bloedvat en dat kan levensbedreigend zijn. Maar ik weet niet of de grootte van de opening (bijv. groter of kleiner dan 1 mm) daar nog iets mee te maken heeft. @ MvM: Linde heeft er geen last van (hoewel, ik was net even -illegaal, want de arts had het verboden - aan het Googlen en daar stond dat kindjes met een open ductus meer last (kunnen) hebben van luchtweginfecties en een minder goede groei. Dat zijn wel twee dingen die bij ons spelen, dus wie weet komt dat wel door die ductus...). @ OK: wat heftig, die eerste operatie. Kan me voorstellen dat je heel erg boos was en dat je dat zo afreageerde. Dank voor je verhaal! En fijn dat beide operaties goed zijn gegaan. @ Kimmetje en Elea: gefeliciteerd met de 5 maanden! @ Moon: nogmaals (nu echt) gefeliciteerd met Britt!
oh meiden, vind t zo jammer dat ik zo weinig tijd heb om te reageren... druk d ruk druk met 2 kids nog ff wennen en we hebben nog niet echt een ritme.. @ ok: sterkte meis! @ nieuwe meiden: welkom! @moon: nog gefeliciteerd met Britt! verder kan ik ff niet onthouden wat iedereen getypt heeft ego: ben zo trots op mn oudste: het praten gaat steeds een heel klein beetje beter (wat ik laatst al meldde) en vandaag is het hem gelukt om op zn driewieler te fietsen!!! Met voetjes op de trappers en gaan! Hij had er zelf ook zo'n lol in Hij wilde de hele buurt door!
Hallo allemaal, OK, fijn dat het beter gaat met je schoonvader. Is jullie zoontje ook geopereerd aan de liesbreuk? Aldin ook, hij was toen 4 maanden. MvM, terecht dat je zo trots bent op jullie kanjer! Wat gaat ie goed vooruit! Margit, Ik lees net je verhaal over ductus. Moet Linde dus geopereerd worden? Wat heftig zeg! Wanneer? Aldin is geopereerd onder volledige narcose. Hij was toen 4 maanden. Bijkomen en drinken daarna ging bij hem vrij goed. Wij mochten in principe naar huis na de operatie, maar dat durfde ik niet aan. We zijn toen in het zkh gebleven. Hij had die nacht hoge koorts, en heeft 24uur helemaal niet geslapen, was echt verschrikkelijk. Maar daarna ging het snel beter. Gaan ze bij haar via de borstkas opereren? En blijft er dan een litteken? (sorry voor moeilijke vragen) Hebben jullie standaard de controle vanwege ductus? Diyana had die ook bij de geboorte. En in haar geboortedossier staat dat ze 1 week, 6 maanden en 1 jaar na de medicijnen een echo zou krijgen. Maar ze heeft alleen een echo bij 1 week gehad. Daarna ging ze naar streekzkh en de kinderarts vindt het maar niet nodig. Ik ga het toch een keer bespreken. Hier is Diyana de sterkste en de grootste van de drie, dus die symptomen die jij gevonden had gelden hier iig niet. Ik zou inderdaad niet te veel kijken op internet, probeer toch te vertrouwen in de specialist
@ open ductus, meestal valt hij op door hartruis. hier elke keer als ik met mijn zoontje bij de huisarts ben of andere dokter wordt het hartritme geluisterd. Vroeggeboorte.nl - Informatie over prematuren & baby's in de couveuse Ik ben toch maar even aan het googlen gegaan hoe zo`n operatie gaat. Gelukkig kon ik op onderstaande link lezen dat het niet een groot risico draagt en het geen open hart operatie is. Margit er staat ook bij wat er allemaal gebeurd als je klikt op de link Hartoperatie, dan kom je uit bij `achter de schermen en psychische voorbereiding` Open ductus van Botalli | UZ Leuven ik heb het ook even doorgelezen, er staat niet iets in waarvan ik denk: lees het maar niet. het lijkt me juist heel goed om te weten zodat je jezelf erop kunt voorbereiden, en een duidelijker beeld hebt bij wat er nu precies gaat gebeuren. @adi, het is een echte prematurenkwaal he, die liesbreuk. was jij ook zo opgelucht dat je niet lang hoefde te wachten? mijn broertje heeft het ook gehad, maar niet acuut en mn moeder zat een jaar in spanning (zeg maar, ze moest regelmatig even checken of de ballen niet afknelden) @Marywoods, zo te horen maakt thomas nu een lekkere sprong! Leuk zeg dat hij zij driewieler fietst, dat lijkt mij ook erg leuk! @mvm trouwens... ik vond Levi er zo groot uitzien voor 7 maanden, ik snap m nu pas.. hij is niet zo heel vroeg te vroeg geboren. Of is hij groot voor zijn leeftijd? Hij kan ook al rechtop zitten toch?
Sorry dat ik voor mijn beurt antwoord, maar hier weet ik toevallig (nou ja... ) het antwoord op, omdat er bij onze jongens ook sprake is geweest van een operatie. Toen heeft de arts uitgelegd hoe dat gaat. Ze doen dat via een bloedvat in de lies. Dan brengen ze een soort parapluutje naar binnen wat het gaatje (de ductus) af moet sluiten. Het is een 'standaard ingreep', maar dat kunnen ze makkelijk zeggen. Het gaat wel om je kind waar weer aan gesleuteld gaat worden...
Hoi meiden, ben ik ook weer eens Ik lees over de open ductus. Bij Ferry is hij ook nog iets open. Hij kreeg vanaf de Neo een afspraak voor een jaar (gecorrigeerd) later bij de kindercardioloog. In het begin hoorden ze nog een ruisje, maar op een gegeven moment hoorde niemand het ruisje meer. Ik ging er toen van uit dat de ductus dicht zou zijn, maar dat bleek bij het onderzoek toch niet het geval. Zijn hartje is toen van voor tot achter bekeken met echo's en naar geluisterd etc. (duurde ook heel lang bij elkaar ) Hij stond nog maar een heel klein stukje open. Maar goed, hij hoefde dus geen operatie en geen medicatie. Hij was officieel gezond bevonden en dat was het. Jammer Margit dat ze geopereerd moet worden. Ferry is ook 2 x geopereerd aan zijn hoofdje. (hij heeft een inwendige drain ivm teveel hersenvocht door een hersenbloeding) Maar toen was hij nog heel klein dus ik denk niet dat je dat kunt vergelijken. Hij heeft er toen wel veel last van gehad. Maar jouw meisje is al veel groter. En dan heb ik ook een filmpje gezien van Mischa die Levi voert. OMG wat schattig! En Levi had echt trek, maar kreeg niet meer Geweldig!
@ operatie: dat gaat idd via de lies. Als ze heel klein zijn gaat het wel via de borstkas, maar op deze leeftijd dus via de lies. @ hartruis: hier hetzelfde verhaal als bij Uk80: geen ruisje te horen, maar uit de echo bleek toch dat hij nog een klein stukje open stond. @ links: had ze ook al gevonden, dank! @ Uk80: bij jouw Uk dus ook nog een stukje open, maar geen operatie. Hmmm, moet ik misschien ook een second opinion aanvragen??? @ MaryW: knappe zoon heb je!!! Die komt er wel !
Margit: Tja, ik weet niet hoe je dat ziekenhuis vindt, maar als het VU (waar Ferry is geboren en alle behandelingen kreeg) tegen mij zou zeggen dat hij geopereerd moest worden zou ik hem wel laten opereren. Misschien kun je de (behandelend) cardioloog bellen en nog een afspraak maken en zeggen dat je nog wat vragen hebt? Over hoe groot de opening is en wat de risico's zijn als je niet laat opereren. En dat je hebt gehoord dat er vaak ook niet geopereerd wordt en wat dan voor hem/ haar het besluit maakte om het wel te doen? Moeilijk hoor! Ik kan me voorstellen dat je het vervelend vindt om te lezen dat het bij anderen weer anders is.
Margit, ik begrijp dat het nu heel lastig is om verschillende verhalen te lezen. Fijn iig dat het via de lies kan. Als je veel vragen hebt zou ik inderdaad nog een gesprek aanvragen. OK, bij Aldin moest het binnen 2 weken geopereerd worden. Hij is door de ha en ka van het kastje naar de muur gestuurd, terwijl zijn darmen in zijn balletjes hingen gewoon. Het was echt vreselijk, hij huilde zo hard dat ie moest stoppen met ademen. En wij moesten zijn darmen elke dag terugduwen in zijn buik Maar de chirurg van ons streekzkh vond hem te jong om te opereren, we moesten maar terugkomen als ie 1 was. De huisarts was daar gewoon mee eens (klootzak) Op gegeven moment zijn wij op een zaterdagochtend huilend bij de HAP beland, ik kreeg Aldin gewoon niet meer rustig, hij had zoveel pijn dat ie niet meer durfte te poepen. Die arts schrok van ons verhaal en heeft ons met spoed gestuurd naar de Eerste hulp van het ac.zkh waar hij geboren is. Daar is ie nagekeken door een kinderchirurg en moest met spoed worden geopereerd. Ik word nog steeds emotioneel als ik terugdenk, en ben nog steeds kwaad op onze huisarts.
Elea, gelukkig gaat het wat beter! Hopelijk slaan de medicijnen eindelijk aan. In de draagdoek is altijd goed he! Maar kan me voorstellen dat het niks is als het heet is, ik kon het van de zomer ook niet goed hebben hoor... Heb wel eens een handdoek tussen Levi en mij in gedaan omdat ik zo zweette, Levi werd dan helemaal nat door mij! @ ductus, pff moeilijk hoor! Als je hier dan leest dat andere kindjes door mogen lopen met een klein gaatje... Misschien kun je bellen met de kinderarts om je vragen te bespreken? MaryWoods, wauw wat gaat hij hard opeens! Altijd he, met sprongen. Wat fijn zeg! Ons Kleintje, Levi is én maar 4 weken te vroeg geboren én toch ook groot voor zijn (gewone) leeftijd. Een echte beer dus. En ja hij kan rechtop zitten. Maar dan houdt het ook op, hij is (gelukkig) niet zo snel als zijn broer, die kroop volgens mij al op deze leeftijd al bijna! Zou het jammer vinden als Levi ook zo snel was. We willen geen babies meer, maar ik wil nog graag wel even genieten van de laatste babytijd hoor! Oh Adi, jee wat een verhaal! Kan me voorstellen dat je nog steeds boos bent, zelfs ik zit me hier op te vreten. Wat een horken bah! Waarom kunnen die stomme doktoren niet gewoon toegeven dat het wel moet, maar dat zij het niet kunnen, en het dus beter is om je door te sturen?! BAH! Nu eerst maar een kopje koffie en dan aan de slag, het is hier weer een (thuis)werkdag vandaag.
zo ik was jullie kwijt maar heb jullie weer gevonden. tot welke zwangerschapsweek hebben jullie kindjes aan de CPAP gelegen (als ze er aan hebben gelegen)?
@ adi: dat is een heftig verhaal! Zo zie je maar weer dat je als ouders gewoon assertief moet zijn en je niet zomaar van het kastje naar de muur moet laten sturen. Heel goed van jullie om op te komen voor Aldin! @ ductus: echt makkelijker wordt het er niet op nee, met jullie verhalen... Ik heb wel vertrouwen in onze cardioloog, hij werkt in het Juliana Kinderziekenhuis, maar ook in het LUMC en staat goed aangeschreven. @ Sylvia: welkom terug! Hoe is het met je meisjes? Lagen jouw dochters nou in Delft in het zkh? CPAP is infant flow, toch (kan nooit onthouden wat wat is, gelukkig maar ): volgens mij (even uit mijn hoofd) hebben Merle en Linde tot ze ongeveer 3-3,5 week waren aan de CPAP gelegen. Dat was dus 32-33 zwangerschapsweken. Daarna gingen ze aan de neusbrilletjes. Ze hebben volgens mij relatief lang aan de volledige beademing (1,5 week) en daarna aan de CPAP gelegen en dat kwam dus voornamelijk door, jawel, die open ductus.
ok dank jullie voor je antwoorden. Met de meisjes gaat het goed! ze liggen in zwolle. n. ligt inmiddels aan het snorretje (neusbrilletje) en T. ligt nog aan de CPAP en kan er ook nog niet vanaf. ze zijn nu 31,6 weken oud. Ik ben ook erg benieuwd tot wanneer het "normaal" is dat ze aan de CPAP liggen, maar kan het nergens vinden.
Fijn dat het goed gaat met de meisjes. En het is lastig om te beoordelen wat nou 'normaal', dat is geheel afhankelijk van de conditie van longen en de termijn dat het kindje geboren is. Hier zijn ze geboren met 30,3 weken. A en M hebben 3 á 4 dagen aan de CPAP gelegen (A kreeg vrij snel een brilletje, hij maakte zich zo overstuur over die CPAP dat ie helemaal niet meer ademde). D heeft nog een paar dagen langer eraan gelegen, dat kwam door de open ductus bij haar.
Hoi Sylvia, Volgens mij heeft Mischa maar een dag en een nacht CPAP gehad. Hij is geboren met 32 +5 dus met ongeveer 33 wk mocht hij zonder proberen.
@Sylvia, mijn neefje heeft daar toevallig vanochtend zijn (buisjes)operatie gehad, dan lagen ze toevallig op dezelfde afdeling. Over de vraag van cpap eerst volledige beademing (ik weet echt niet meer hoelang) daarna cpap ongeveer tot hij 2,5 week oud was, toen neusbril, met 3,5 weken op 1 dag weer neusbril, toen cpap en daarna volledige beademing omdat het slecht ging, en toen hij 4 weken en een paar dagen oud was ineens had hij ineens geen beademings-hulp meer nodig. @liesbreuk Hier zei ook het streekziekenhuis dat we moesten wachten tot 1 jaar, toen we toevallig een week later voor een checkup naar Groningen gingen bleek het acuut te zijn, 2 weken later werd hij geopereerd. @adi wat erg dat Aldin er zoveel last van had! mijn zoontje had er zichtbaar geen pijn aan, maar hij houdt zich altijd groot dus tja..(voelt slecht pijn ofzo) het was echt zo groot als een ei, niet best! Elke keer als hij huilde moesten we kijken of zijn bal blauw werd. Door beklemming kunnen ze ook nog eens onvruchtbaar worden.