Prenatale screening ja of nee??

w03z3l: onbegrijpelijk.. Wat als er wat mis is met je kindje en het moet na de bevalling direct geopereerd worden oid?

 

Heuh? Waar lees jij in dat ik een kind met een handicap of beperking niet vervelend zou vinden?? Geloof me, ik weet alles van een kind met een beperking en hoe moeilijk dat is. Het gaat mij erom dat de term 'alles is welkom' gewoon als een tang op een varken slaat. Ook mensen die de zwangerschap van een kindje met een niet levensbedreigende beperking afbreken, doen dit niet omdat het kind niet welkom is. Daar gaat een proces aan vooraf waar je geen weet van hebt, tot je er zelf voor staat. Ook mensen die ondanks een heel slechte diagnose besluiten om door te gaan met de zwangerschap, hebben daar heel goed over nagedacht. Je kunt van tevoren een heleboel roepen, maar dat valt allemaal weg wanneer je er echt voor staat. Ik heb vaak gedacht: had ze maar een kans gehad, al was het maar 5%, ik had hem gegrepen!

Maar nu ben ik 7,5 jar verder en inmiddels denk ik er anders over. Ik stond namelijk niet voor DIE keus. Ik stond voor een andere keus, mijn situatie is niet te vergelijken met die van een ander. Maar wat ik met 100% kan zeggen, is dat alle ouders die ik heb gesproken die hetzelfde hebben meegemaakt, of ze nu dezelfde keuze hebben gemaakt als ik of niet, hebben daar vele dagen over nagedacht, nog meer nachten om wakker gelegen, weken gehuild voor ze een knoop konden doorhakken en dan nog twijfelt het grootste deel elke dag of ze wel het juiste besluit hebben genomen. Omdat dit een besluit is die ieders pet teboven gaat. En dan is het heel zuur om op een forum te lezen: oh jah, ik zou zus en zo doen. Je WEET niet wat je zou doen, want je hebt er nooit voor gestaan. Dus je kunt wel een idee hebben, maar met zoveel overtuiging zeggen dat alles welkom is of dat het niet welkom is, is wat mij betreft echt een te simpel. En kwetsend. Omdat die mensen er nooit voor hebben gestaan en dus raakt dat mij, want ik heb er wel voor gestaan. En ik hoef niet van Truus de cassiere of Henk de melkboer te horen dat als zij in mijn schoenen hadden gestaan, zij hetzelfde zouden doen. Mensen denken langer na voor ze een auto weg doen, maar een kind?? Die doe je niet weg en als je het toch moet laten gaan, dan ben je voor de rest van je leven getekend. Doe dat niet af als de beste/slechtste keuze, alsof je het begrijpt, want dat doet niemand. Alleen zij die er voor hebben gestaan. En daar vraag ik begrip voor. (en lees hier geen boosheid in, ik weet dat woorden op een scherm anders over kunnen komen, maar ik wil dit even heel duidelijk hebben en hoop het zo over te brengen )

Overigens begrijp ik het ook wanneer mensen geen prenatale screening laten doen en vind dat hun goed recht. Maar de 20 weken echo gebruiken om het geslacht uit te vinden, vind ik wel schokkend. Ik ging letterlijk kotsend van de zenuwen naar binnen bij mijn twee zoons, ben doodsbang voor de 20 weken echo. En dan gebruiken anderen het als pretecho? Hmm mompelt iets over hoge zorgkosten, je kop in het zand steken en prioriteiten stellen...

 

Wij zijn er ook nog niet uit. We hebben van onze arts helemaal geen voorlichting gehad. Ik heb een folder van een kennis gehad, maar ik zou graag ook een gesprek hebben met een arts ofzo of een verloskundige. Ik geloof dat ik maandag meer info krijg van een verpleegkundige maar dan moeten we ook direct beslissen of de combinatietest willen omdat er verder geen plek meer is om een echo te laten doen.

Wat ik er nu vanaf weet is dat het een kansberekening is waar je verder niet zo heel veel uit kunt halen. Aan de andere kant denk ik ook dat het geen kwaad kan en je bij elke stap weer opnieuw kunt besluiten wat je gaat doen.

Blijft toch een lastige beslissing en ik vind het prettig om jullie verhalen te lezen!

 

@Vlinder 84:
Wauw ik moet je eerlijk bekennen dat ik er nog nooit op die manier bij stil gestaan heb. Ik ben ook schuldig aan het 'alles is welkom' zinnetje, niet hier in dit topic, maar wel naar mensen om me heen en besef me nu pas hoe dat misschien kan overkomen bij mensen die in zo'n situatie hebben gezeten.
Maar ik denk inderdaad dat het gros van de mensen daar niet bij stilstaat, tot ze uitleg krijgen van de andere kant... en ik begrijp wel dat het kwetsend kan overkomen. Dank je wel voor deze eye-opener, in ieder geval ik zal in het vervolg mijn woorden zorgvuldiger kiezen!

En dat is dus ook precies de reden dat wij een pretecho extra doen om het geslacht te laten bepalen... Omdat ik het echt onzin vind om dáár alleen een 20-weken echo voor te doen, omdat wij besloten hebben die niet te doen.

@MariaP86:
Garantie heb je nooit, er kunnen ook afwijkingen aanwezig zijn die niet te zien zijn op de 20-weken echo of die over het hoofd gezien worden, of pas later onstaan, of zichtbaar zijn..
Je hoeft onze keuze niet te begrijpen hoor, dat hoeft niemand. Iedereen is daar toch vrij in?
Nogmaals, ik beval in een modern ziekenhuis, want pas totaal omgebouwd is en voorzien van de nieuwste technologieën en goede specialisten op verschillende gebieden. Dat zie ik als een groot voordeel en ik vertrouw erop dat zij mij en ons kindje goed kunnen begeleiden en helpen waar nodig. Zo niet zullen we doorgestuurd worden naar waar ze dat wel kunnen.

Als je het 'onbegrijpelijk' vind dat wij misschien niet de zorg direct voor handen hebben die nodig kan zijn, omdat wij het niet weten.. ik denk dat dat meer een risico is bij een thuisbevalling, en toch is dat iets wat enorm geaccepteerd is, en zal daar niet zo op gereageerd worden. Terwijl als er iets misgaat met de bevalling thuis, en je moet naar het ziekenhuis vervoerd worden dat ook risico's met zich mee kan brengen..

 

Dit lijkt me erg vervelend, kun je niet aangeven bij je verloskundige dat het je nog niet helemaal duidelijk is wat het precies inhoudt, en dat je graag mee informatie en advies wilt erover in een gesprek? Dat lijkt me toch geen raar verzoek en ik vind eigenlijk dat de verloskundige daar wel in mee hoort te gaan.. Je kan pas een voor jou/jullie goede beslissing maken als je genoeg weet over het hoe, wat en waarom.. en de voor en nadelen tegen elkaar kan afwegen..

 

Ik heb helaas geen verloskundige, en loop bij de gyneacoloog ivm eerdere gezondheidsklachten. Een hele leuke man maar hij heeft geen verstand van zwangerschappen helaas!

 

Fijn wo3z3l, heeft mijn relaas toch nut gehad En ik denk dat jij heel goed hebt nagedacht over de risico's en een weloverwogen besluit hebt genomen, helemaal prima! Ik wil bij een volgende zwangerschap juist heel graag thuis bevallen, ondanks een medische indicatie. Mijn gyn heeft namelijk nooit een bevredigend antwoord gegeven op mijn vraag waarom ik in het zkh moet bevallen (ik gebruik antistolling, maar nooit tijdens de bevalling dus daar zijn gewoon geen extra risico's aan verbonden voor mij en de baby en verder is er niks aan de hand, behalve dan invaliderende bekkeninstabiliteit, maar daar kan het zkh toch niks aan doen) en mijn bevallingen gaan, itt mijn zwangerschappen, perfect Ik vond het heel vervelend om volop in de weeen naar het zkh te moeten, ik was helemaal niet meer zen en had veel meer pijn door die spanning. Ik hoop de volgende keer thuis in bad een baby te krijgen. We wonen straks op 5 minuten van het zkh, dus dat is een risico die ik heel goed durf te nemen. Zo nemen we allemaal beslissingen en zolang we er goed over nadenken, lijkt dat me heel gezond.

 

Niet? Wil je daar dan wel onder behandeling zijn? Ik heb bij mijn jongste gekozen voor een combi van eigen vk en gyn. De ene keer ging ik naar de gyn, de andere keer naar mijn vk. Beide hele prettige mensen, maar bij de vk voelde ik me echt zwanger en bij de gyn was ik een patient.

 

Ik schreef dat inderdaad, over dat ik vooral het geslacht weten belangrijk vond tijdens de 20 weken echo maar zo zwart-wit is het nou ook weer niet. Natuurlijk wilden wij ook de rest weten dus het was zeker geen pretecho, maar wat ik bedoel is dat het voor ons persoonlijk geen verschil had gemaakt als er iets 'mis' zou zijn. Helemaal geen kop in het zand, gewoon hoe wij er over denken. Natuurlijk vonden wij het evengoed wel spannend.

 

Ook ik was een persoon die zei: alles is welkom binnen ons gezin. Maar daar ben ik toch iets genuanceerder over gaan denken. Ons zoontje bleek een forse groeiachterstand te hebben. Ik ga niet het hele verhaal hier neerzetten want dan zit ik hier morgen nog. Maar het kwam er op neer dat er in eerste instantie werd gedacht aan Down. Toen al gingen al scenario's door ons hoofd. Het werd misschien wel werkelijkheid, hoe gaat je leven er dan uitzien? Later dachten ze zelfs dat hij mogelijk zeer zwaar gehandicapt zou zijn. Je ziet je hele wereld instorten. Al je toekomstdromen die je hebt voor je gezin, kunnen die nog uitkomen? Ook dacht ik: waar gaan we onze oudst mee 'opzadelen' mochten wij komen te overlijden. Die krijgt een behoorlijke zware taak. Het was erg heftig. Toen begreep ik pas echt waarom mensen die screening wél doen. Bij ons komt er geen derde. Maar stel dat dit toch zou gebeuren dan kiezen wij wel voor deze screening om de optie om het eventueel af te breken nog wel hebben. Die optie hadden we bij de jongst niet meer omdat we de 24 weken voorbij waren..

 

Tja, dat dachten wij ook "gelukkig is er de NIPT", maar gezien de ernst hadden we daar geen recht meer op en kregen we gelijk een vwp of vlokkentest aangeboden. Dat was schrikken, maar we hebben toch voor een vlokkentest gekozen.

Niet kiezen voor prenatale screening, "want er is een NIPT". Houd er rekening mee dat er situaties zijn waarin een NIPT geen zin heeft en wil je dan alsnog verder testen?

 

Zowel bij mijn vorige zwangerschap (26 jaar) als nu (30 jaar maar met een donor van 35 jaar) bewust geen combinatietest gedaan. Het is nl niet meer dan een kansberekening en kijk maar eens in dit forumonderdeel alleen al hoe bizar vaak men een hoge kans op een afwijking heeft volgens deze test, men een poos in afwachting vd uitslag in de dikke stress zit en er vervolgens uit komt dat het kindje gewoon gezond is. Daarnaast lees ik ook zo nu en dan over mensen met kindjes die een lage kansberekening uitslag kregen waar vervolgens van alles aan mankeren.

En hoewel ik Vlinder haar uitleg begrijp over het 'alles is welkom' verhaal... Hier bewust gekozen om het niet te willen weten. Hier was namelijk een kindje ook met geen overlevingskansen de gehele zwangerschap 'welkom' (wbt zwangerschap uit zullen gaan dragen bedoel ik. Bedoel dit absoluut niet om Vlinder nog een trap na te geven, maar puur op uitleg naar TS toe) geweest. Ik persoonlijk heb geen combinatietest gedaan en geen NIPT op eigen kosten (ivm wensen vriend nog ff overwogen) omdat ik persoonlijk geen zwangerschap wilde 'moeten' afbreken. Kindje dat niet levensvatbaar zou zijn zou in mijn buik of kort na de geboorte op zijn/haar eigen tijd mogen gaan indien niet levensvatbaar. En wbt down: ik weet genoeg van verstandelijke beperkingen af om te weten dat niet iedereen met down een vrolijke 'knoop in je zakdoek' of 'doen met Johnny' downer is. Toch is mijn persoonlijke gevoel (en ik ben verre van religieus) dat het niet aan mij is om het moment van de dood voor een ander te bepalen. Dat neemt niet weg dat ik het kan begrijpen dat een ander een amdere keuze hierin maakt.

GUO ipv de SEO wel laten doen. Dit omdat ik wel eventueel in een gespecialiseerd ZH met de juiste arts klaar staand voor een levensreddende operatie zou willen kunnen bevallen.
Wat een opluchting toen bij de GUO er niets uit kwam omdat manlief niet geheel achter mijn visie staat.

Ik ben blij met heel veel vooruitgang in de medische wereld. Maar dit soort dingen als combinatietesten en ed maakt het de mens niet altijd makkelijker op. Het zijn behalve vooruitgangen (voor sommigen) in de medische wereld ook weer dingen die het ons als mensen extra moeilijk maken. Want zou het soms niet een stuk makkelijker maken als we niet de mogelijkheid tot van alles zouden hebben?

 

Eens met blijei! Want hier na slechte combinatietest nipt gedaan met ook Een slechte uitslag...toen nog vwp moeten doen En gelukkig uiteindelijk Een gezond kindje gekregen (wel pre/dysmatuur) en ja mijn verhaal is zeldzaam maar komt toch voor.

Overigens ben Ik voor prenatale screening (ja, ook na 9 maanden stress) want zo zou Ik lijden Van het kind bij een niet levenvatbare aandoending kunnen voorkomen door vroegtijdig af te breken (bij trisomi 13,18) en kan er betere zorg worden geleverd net na geboorte bij bijv down (zou Ik niet afbreken).

 

Ik ben het met je eens en ik snap dat jij een andere keuze zou maken. Ik heb me ook vaak afgevraagd of ik de zwangerschap niet beter uit had kunnen dragen. Ik had haar zo graag willen zien (heb haar nu niet kunnen zien helaas), willen vasthouden en afscheid willen nemen wanneer het haar tijd was. Maar het kon niet, door haar aandoening kon ze het vruchtwater niet verwerken en er werd wel gewoon vruchtwater aangemaakt. Ik leek al veel verder zwanger, omdat ik met 3 maanden al veel vruchtwater had. Als ik de zwangerschap had uitgedragen, was mijn baarmoeder gescheurd. Ook kon ze vanwege haar anatomie niet via de natuurlijke weg geboren worden en een ks is voor iemand met een longembolie-verleden een te groot risico om te doen voor een kindje dat toch al niet-levensvatbaar is. Dus zo zie je maar, omstandigheden maken dat er niet altijd een keus kan zijn. Maar ik blijf het me afvragen hoor, hoe het geweest zou zijn om een voldragen baby in mijn armen te houden. De trots en het geluk daarvan heb ik met haar niet mogen ervaren en dat is een gemis.

 

Hier wel gedaan. En die keuze stond helemaal los van wel of niet welkom zijn. Als ons kind iets mankeert wil ik dat graag zo vroeg mogelijk weten. De nekplooimeting is inderdaad een kansberekening, maar het geeft wel een goed inzicht en je krijgt de mogelijkheid tot vervolg onderzoek. Sommige aandoeningen zijn niet met het leven verenigbaar, anderen moet je over nadenken of je dit je kind aan wilt doen, en eventuele andere kinderen. Vergeet niet dat als je met 20 weken slecht niets krijgt dan alsnog een punctie volgt vaak en je in een rollercoaster terecht komt, want als er een besluit moet worden gemaakt over afbreken gebeurd dit voor de 24 weken. In die tijd van onderzoeken, afwachten en uitslagen heb je dan amper de tijd stil te staan bij was er nu eigenlijk gebeurd, je word geleefd. Dit gebeurd bij een vroege prenatale screenen ook, maar je kunt jezelf wel meer tijd gunnen. Ook vind ik het belangrijk dat als er afwijkingen zijn dit voor de geboorte(voor zover dat kan) bekend is. Je kindje kan dan na de bevalling de juiste medische hulp krijgen en je kunt jezelf goed voorbereiden. Wij zij nooit de prenatale screenen ingestapt met het idee dat als ons kindje bv down heeft het niet welkom is. Wel met het idee dat als er is iets, dan zo vroeg mogelijk weten.