Dag iedereen, Wij zijn 20 weken zwanger en er is in het ziekenhuis in Leuven een lymfatische malformatie vastgesteld. We zijn dringend op zoek naar ervaringen. Welke keuze werd er gemaakt? Werd de zwangerschap voortgezet of afgebroken? Het gaat hier niet om een klein bultje maar om een gezwel dat nu al een zeer grote oppervlakte inneemt. Het begint onder de linkeroksel en spreidt zich uit over de borstkas tot aan de rechterzijde. Graag enkel reactie van mensen die weten wat het is aub.
Beste Ts, Wat een heftig nieuws. Een gezwel is schrikken. Mijn derde kindje is geboren met een groot gezwel. Wij wisten het niet van tevoren, ondanks dat ik wekelijks echo's kreeg. Hef zat aan haar linkerkant, maar door haar ligging was die kant nooit zichtbaar geweest. Achteraf zijn alle echo's opnieuw beoordeeld. Ze is thuis geboren (had anders waarschijnlijk nooit gemogen) en het was erg schrikken bij de geboorte. Bij ons leek niemand te weten wat het was, maar werd er wel met diagnoses gestrooid. Lymfatische malformatie was een van de diagnoses, maar bleek het uiteindelijk niet te zijn. Wel heb ik toen de behandeling te horen gekregen. Ze kunnen het inspuiten, waardoor het vocht verdwijnt en de huid plat aan elkaar verkleeft. Wat zeggen de artsen erover, vooral over de behandeling en prognose? Mijn dochter kreeg uiteindelijk zelfs de diagnose kanker. Terwijl ze onder narcose de broviac geplaatst kreeg voor de start van chemotherapie, heeft een andere patholoog alsnog ontdekt dat het geen kanker was! Het is heel raar om om te schakelen van zo'n heftige diagnose. Het bleek bij mijn dochter een juveniel myofibroom. Dag lijkt onder de microscoop bijna identiek aan een kwaadaardig infantiel fibrosarcoom. De diagnose lymfatische malformatie was een hele slechte misdiagnose van een professor uit het AMC. Zelf wist ik (Google) dat deze gezwellen in te drukken zijn, en doorschijnbaar met licht. Haar gezwel was hard en grillig, er zat duidelijk geen vocht maar weefsel in. We hebben een maand in het WKZ doorgebracht uiteindelijk, om via de diagnoses 'hematoom', 'hemangioom', 'lymfatische malformatie' en 'kwaadaardig infantiel fibrosarcoom' uiteindelijk met een goedaardige diagnose naar huis te mogen. Het gezwel was erg heftig om te zien, maar ik vond mijn meisje prachtig. Haar oor stond helemaal haaks door de zwelling naar haar nek, waardoor ze een lief aapje leek. Bij haar is het weefsel langzaam afgestorven en via een gaatje dat ze gemaakt hebben steeds naar buiten gekomen. Dat was een tijd van een open wond met risico voor infectie, maar het is nagenoeg helemaal weg. Ik wens je veel sterkte. Het zal heftig zijn, maar zover ik weet deden ze bij ons niet schrikachtig over de diagnose lymfatische malformatie. Sterkte hoor!