Hallo allemaal, Gisteren te horen gekregen dat ik een risico heb van 1:50 voor het syndroom van down. Dit is echt keihard aangekomen. We hadden wel goed nagedacht over het doen van een test en hebben het toch gedaan omdat ik "al" 33 ben. Volgende week moet ik naar het ziekenhuis voor een gesprek wat nu te doen. De vk vertelde met dat mijn papp-a normaal was met een enigszins verhoogd fb-hcg. Alleen was de nekplooi (2,3 mm) wat te dik was voor de lengte van het kindje. Daarom nu dus 1:50. Echt doodziek hiervan. Ik was zo blij met de termijnecho en dacht nu te gaan genieten maar nu gaan we de komende maand een fijne tijd tegemoet.... Iemand ervaring met dit traject? Hoe snel kan je terecht voor een vruchtwaterpunctie na intake etc?
Ach meis, wat een rotnieuws! Maar toch betekend dat, 1 keer kans op "ongezond" kindje en 49 x kans op een "gezond" kindje.. 98% kans op een "gezond" kindje! Die 2% kans is bijna te verwaarlozen lijkt mij.. Al had je natuurlijk liever gehoord dat je een kans van 1:10000 had natuurlijk. Maar voor nu zou ik me nog niet te druk maken en toch proberen lekker te genieten!
Het zegt nog helemaal niks, het blijft gewoon een kansberekening. Ik ben 29 en onze kans was 1:24 op down. We hebben de combinatietest gedaan, omdat ik nog maar een dag had en ik op dat moment in het ziekenhuis was. Beetje overvallen hebben we ja gezegd en is meteen alles uitgevoerd. Ik was er kapot van dat de uitslag zo slecht was, totaal niet verwacht, en we hebben hier vele gesprekken gehad wat te doen. Uiteindelijk hebben we besloten om geen verdere testen te doen, omdat er een kleine kans was op miskraam en ik heb 2,5 jaar geleden mijn kindje verloren en ben daarnaast chronisch ziek. De kans dat ik misschien hierna nog zwanger zou worden of mag worden is gewoon niet zo groot. Ik heb elke week een echo en er zijn nog steeds geen dingen gevonden die verontrustend zouden zijn... ze doet het prima! Helaas ga ik zelf niet zo goed, maar die laatste 2 tot 4 weken komen we ook wel door! Toch voel ik wel nog steeds de spanning van de uitslag bij elk onderzoek, toch bang dat ze toch iets vinden..... het heeft behoorlijk mijn zwangerschap beinvloed, zeker ook omdat ik zelf ziek ben. Je moet goed nadenken wat je doet met de einduitslag. Is een kindje met down welkom of niet? Zo wel, wil je dan het risico nemen dat het bij een vlokkentest of vw punctie fout kan gaan? Bij ons geen discussie mogelijk, ons kindje is altijd welkom..... dus geen testen verder gedaan!
Ja dat is waar, zo dachten wij ook alweer vandaag. Lief dat je dat zegt! Wij dachten ook safe te zitten met een nekplooi van 2,3 mm omdat dat ruim onder de maximale 3,5 mm. Zo zie je maar. Maar het is toch een verhoogd risico. Wij hebben uiteindelijk de test op het randje gedaan van 11+3 weken i.v.m. vakantie. Ik vraag me nu af of dat nog invloed heeft gehad. Maar goed dat is "als" en nu ligt er die uitslag die kloterige kansberekening die me bezig blijft houden. De vk had ook niet echt antwoorden en verwijst me door naar het ziekenhuis.
Bij ons hetzelfde ook de laatste dag voor vakantie was ik ineens verder en toen heel goed gesproken en toch maar gedaan want we hadden er een goed gevoel over. Wat klote voor jullie zeg en helemaal dat je zelf niet zo gaat. De zwangerschap is niet meer relaxed nu voor jou! Wij willen alleen geen kindje met down. Wij hebben in onze omgeving hoe zwaar dit is vooral geestelijk. Dus dat maakt het verhaal wel anders. Ik ben benieuwd wat ze in het ziekenhuis gaan zeggen. Ik verwacht de keuze tussen wel of niet een vruchtwaterpunctie.
Niemand verder ervaring met het traject in het ziekenhuis? Wat kan ik verwachten en op welke termijn? VK kon deze vragen niet beantwoorden namelijk en ik pieker me suf over het hoe en wat.
Wij hebben dit 10 weken geleden meegemaakt. We kregen op vrijdag de uitslag 1:66. Op dinsdag kon ik terecht voor een gesprek en evt daar op aansluitend een vlokkentest. (Kon toen nog net) Wij hadden op vrijdag al een goede uitslag dus al met al een week in de rats gezeten. Ik zou proberen het zkh te bellen en meteen een afspraak voor een punctie maken als je toch al zeker weet dat je dat wil. Ik ben bij de Isala kliniek locatie sophia in zwolle geweest omdat ze daar binnen 3 werkdagen de uitslag hadden. Ik weet hoe je je voelt, het is hels om in die onzekerheid te zitten! Sterkte!
Ha TS, in Duitsland en Belgie kun je ook zonder vruchtwaterpunctie laten testen of je kindje down heeft. Misschien wist je het al, maar ik geef het toch maar door: http://www.zwangerschapspagina.nl/stel-vraag-de-verloskundige/382157-welk-zkh-duitsland-voor-bloedtest-down.html
Jeetje wat fijn dat je een goede uitslag hebt gehad! Ik hoop dat ons hetzelfde gegeven is. Ik ga morgen gelijk bellen met het ziekenhuis voor de vruchtwaterpunctie. Ik wil het zsm laten doen ivm de onzekerheid
Hier ook een verhoogd risico gehad nav de combinatietest. Wij hadden een risico van 1;110 en onze nekplooi was ook 2.3 mm. Het lag dus voornamelijk aan de bloeduitslagen. Wij hebben besloten alleen een GUO in het WKZ te laten doen en als daar iets geks te zien zou zijn, zouden we een vruchtwaterpunctie laten doen. Anders zouden we afwachten. De reden waarom we hier voor kozen was mede omdat ik niet meer voor een vlokkentest in aanmerking kwam en nog een aantal weken zou moeten wachten voor een vruchtwaterpunctie. De uitslag zou vervolgens drie weken duren (kwam niet in aanmerking voor een sneltest) en dan zou ik al 19 weken zijn. Een kindje met down was hier welkom geweest, maar we hebben wel overwogen om de zwangerschap af te breken bij een niet levensvatbaar kindje. Gelukkig was de GUO goed en hebben we een kerngezond kindje gekregen. Het heeft zeker tot de GUO wel voor heel veel stress gezorgd! Wat mij inderdaad met beide benen op de grond hield was de gedachte dat percentiel gezien onze kans "maar" 0,9% was. Bij jullie is de kans ook "maar"2%. Als je kanker hebt en 98% kans op genezing hebt, ben je juist heel blij en ga je er toch vanuit dat je gaat genezen?! Waarom dan nu in zak en as?! Ik kan je dus niet verder helpen met hoe de procedure nu verder gaat, maar wil je heel veel sterkte wensen!
Inderdaad zoals Maria al zei je kan ook een bloedtest laten doen in Brussel of Antwerpen en de uitslag is binnen een paar dagen binnen en is nagenoeg 100 procent betrouwbaar. Het is niet gevaarlijk voor jou of je kindje in tegen stelling tot vruchtwaterpunctie (wat een risico met zich mee brengt). De bloedtest heet NIPT test (Harmony) Succes!
Ik vind het zo moeilijk! Mijn kans op een gezond kindje is 98% dat is gewoon heel hoog. Waarom ben ik dan zo bang? Mijn vriend wil 100% zekerheid nu en ik eigenlijk ook wel. Ik ben al een twijfelaar en kan de komende maanden echt meer genieten als dit blijft spelen op de achtergrond. Lees nu over de bloedtest in Brussel die ook nagenoeg 100% zekerheid biedt maar niet vergoed wordt. Waarom is dit er nog niet in NL vraag je je dan af... Lees ook dat ze denken dat deze bloedtest in de toekomst de combinatietest zou moeten vervangen ivm de hoge foutratio bij de test. Dus dan denk je waarom heb ik die test eigenlijk gedaan? Als er zoveel ruis in zit maar je er toch zo ongerust van kan raken. Keuzes, keuzes...
Als je die onzekerheid niet wilt, dan zit er maar 1 ding op en dat is verdere onderzoeken laten doen. Ik zelf heb dat dus niet gedaan, omdat ik bang was dat ik dan weer het geluk zou hebben en een miskraam zou krijgen door vruchtwaterpunctie of vt (1:200). Mijn gynaecoloog raadde me aan, als ik wel iets zou willen doen, voor een vruchtwaterpunctie te gaan omdat je dan echt zekerheid hebt en je weet of je kindje gezond is of niet. Had mijn 20 weken echo niet goed geweest, ik heb een zeer uitgebreide gehad ivm mijn ziek zijn, dan had ik waarschijnlijk alsnog een vruchtwaterpunctie gedaan. Maar tot nu toe gaat die kleine uitstekend en gaan we aftellen tot ze hier is. Zekerheid op een gezond kindje heb je nooit, je kan ook een combinatietest maken van 1: 4000 en dan net die ene zijn met 'pech'
Ik begrijp de onzekere periode waar jullie je in bevinden. Verstand en gevoel ligt ver uit elkaar en soms ook weer dicht bij elkaar. Heel moeilijk... Mijn advies zou zijn om toch een vruchtwaterpunctie/vlokkentest te doen of die NIPT test. Zeker omdat je nu al zo onzeker bent en je vriend die zekerheid ook wil hebben. Ik weet alleen niet of de NIPT test alleen naar down kijkt of ook naar andere chromosoomafwijkingen en dat is bij een vruchtwaterpunctie wel het geval. Een verdikte nekplooi hoeft niet alleen te wijzen op down, maar kan ook op iets anders duiden. Jammer om te lezen dat hier ook de VK weinig kan vertellen. Ik vind het een taak van haar om jullie hierin te begeleiden. Laat je dus goed informeren door de artsen in het ziekenhuis. Vraag of ze je stap voor stap willen uitleggen wat er gaat gebeuren en wat de risico's zijn en waar er precies op onderzocht gaat worden. Zodat jullie uiteindelijk een weloverwogen besluit kunnen nemen. Sterkte!
Bij ons kon de test binnen een week uitgevoerd worden op een dinsdag. We kregen uit mijn hoofd toen donderdag al de uitslag van de snelle test. Ons kindje bleek een niet levensvatbare chromosoomafwijking te hebben. (die kans is er namelijk ook nog behalve down!) Ons kindje had een nekplooi van 3.9. En mijn bloed was niet helemaal goed. Ik vond de vlokkentest erg meevallen.
Bedankt voor jullie reacties. Gelukkig ben ik al wat gekalmeerd na een paar dagen. Soms heb ik nog wel even een dipje en dan voel ik tranen... We hebben besloten om het gesprek in het ziekenhuis woensdag af te wachten. Zoals het er nu uitziet waren mijn bloedwaarden best goed. Alleen het beta hcg was iets verhoogd, niet veel. Maar de nekplooi van 2,3 mm is voor CRL aan de hoge kant. En dat icm mijn leeftijd van 33 geeft dan denk ik de verhoogde kans. Ik hoop dat de artsen dit goed kunnen toelichten want ik tast echt in het duister. Waarschijnlijk gaan we de nipt test doen in Brussel. Ik ben ook bang dat ik bij een vruchtwaterpunctie weer "mazzel" heb en dus een miskraam. Financieel kunnen we het gelukkig hebben, dat scheelt. Er zijn ook mensen die alleen maar een vt of vruchtwaterpunctie kunnen doen in NL.
NIPT test test op chromosoom 13, 18, 21 en y als ik het goed onthouden heb. Er worden meerdere afwijkingen uitgesloten. Tevens kan je als je wilt het geslacht van je kindje horen. Je kan het o.a. in Brussel maar ook in Antwerpen doen.
Wij hadden overigens alleen verhoogde kans op down. Niet op patau of edwards. Dus voor ons is het belangrijk om dit uit te sluiten en dat kan met nipt.
Wat lastig... Ikzelf ontdekte'mn zwangerschap te laat voor zulke onderzoeken. Maar ik weet voor mezelf ook niet of dat ik het zou willen weten. Voor degene die wel keuzes kunnen maken, doe datgene waar je je goed bij voelt en laat je niet door anderen beiinvloeden