Een paar weken geleden is er vastgesteld dat ik een prolactinoom(goedaardige hypofyse tumor) heb. Dit wordt behandelt met Dostinex. Zijn er meiden die dit hebben en/of dostinex slikken? Wat zijn jullie ervaringen? Groetjes Taby.
Taby, ik heb precies hetzelfde gehad. Ik ben er in 2005 aan geopereerd en er zit nu nog een klein stukje van het gezwel bij mijn hypofyse. Dat stukje maakt nog steeds prolactine aan en daarvoor slik ik Dostinex. Ik heb verder geen last van de medicatie. Waarschijnlijk ben ik nu net zwanger en moet ik meteen stoppen met de Dostinex. Maandag moet ik de endocrinoloog bellen. Hoe groot is je gezwel? En wat waren je klachten? Stel al je vragen, als je wil. Al weet ik natuurlijk niet alles... Heel veel sterkte ermee! Liefs Marielle
Hoi Marielle, Alvast een voorzichtige felicitatie. Dat is een goeie vraag van je, hoe groot dat ie is. Schrijf het er gelijk bij op mijn briefje (heb een briefje gemaakt met alles wat ik moet vragen). Ik wordt maar niet ongesteld en daarom ben ik doorverwezen naar de gyn en hij heeft een prolactinoom geconstateerd. Wat is een endocrinoloog? Heb je nog bepaalde dingen waar ik op moet letten of wat ik zeker even namoet vragen. Ik ben nu in behandeling van de gyn, neuroloog en oogarts. Groetjes Taby.
Taby, dank je. Ik zal je even in het kort mijn geschiedenis schrijven: In januari 2004 ben ik gestopt met de pil, maar ik kreeg geen menstruatie. Na ongeveer een half jaar bleek mijn prolactine veel te hoog te zijn, dus een prolactinoom. D.m.v. een MRI-scan zagen ze dat mijn tumor 2 centimeter was. Ik kreeg medicatie en ging onder behandeling bij een internist. In principe zou door die medicatie het prolactine dalen (dat gebeurde ook vrij snel) en de tumor slinken. Dan zou ik mijn cyclus weer terugkrijgen. Zo gebeurt dat bij de meeste vrouwen, hoor! Maar na ruim een jaar keeg ik hevige hoofdpijn en werd ik erg ziek. In het ziekenhuis bleek dat ik bloedingen heb gekregen in mijn gezwel en dat het ook nog eens een centimeter gegroeid was, dus 3 cm was. De tumor drukte tegen mijn oogzenuw aan. Ik ben toen in Nijmegen geopereerd, want de kans op beschadiging van mijn oogzenuw was te groot. Van die operatie ben ik een half jaar aan het herstellen geweest en daarna ben ik doorgestuurd naar de fertilteitsafdeling van het Radboud. Daar bleek dat mijn hypofyse helemaal geen hormonen meer aanmaakt. Dat kan komen door de grootte van het gezwel of door de operatie. Wij zijn toen begonnen met vruchtbaarheidsbehandelingen. Je cyclus is dan helemaal te sturen. Nu na ander half jaar hoop ik dan zwanger te zijn. Ik moet nu ieder half jaar naar de endocrinoloog. Dat is een arts die gespecialiseerd is in hormonen. Mijn schildklier en bijnieren werken ook niet meer. Dat is gewoon een standaard controle met bloedprikken en soms nog een MRI-scan. Hoe het nu zal gaan lopen met de zwangerschap weet ik nog niet. Maar ik zal wel extra controle krijgen. Ze willen goed in de gaten houden wat de hypofyse nu doet. Ik wil je wel 1 ding zeggen. Mijn verhaal klinkt nu misschien heel heftig. Maar dit komt echt heel weinig voor! De meeste vrouwen (of mannen) krijgen medicatie en na een tijdje komt de eigen cyclus weer terug. Een operatie is ook zelden nodig. Dus maak je niet al te druk. Wel zul je een MRI-scan krijgen om te kijken hoe groot je tumor is. De oogarts zal een gezichtsveldonderzoek doen. Dat heb ik ook gehad. Dan kijken ze of je alles nog goed kunt zien of dat bepaalde punten wegvallen. Ik wil je heel veel sterkte wensen! Het komt allemaal goed. Liefs Marielle
Hoi Marielle, Ik ben al door de mri geweest, maar heb eigenlijk niet gehoord hoe groot het tumor is. Eind februari (dit was op zijn vroegst) heb ik een afspraak staan bij de oogarts voor inderdaad een gezichtsveldmeting. En dan half maart moet ik even bij de neuroloog langs om te kijken wat hij er allemaal van denkt en zegt. En als ik daar allemaal ben geweest moet ik weer bij de gyn terug komen. Eigenlijk moest in na 3 maanden weer terug komen bij de gyn. maar ik kan overal pas laat terecht, dus dat wordt ook iets later dat ik dan terug kan gaan naar de gyn. Ik heb ook altijd heel veel en heel erge hoofdpijn, het is altijd afgedaan als migraine, maar ik had nu zelf ook het idee dat het door dit weleens zou kunnen komen. Aan een kant zou ik blij zijn als hiermee ook mijn hoofdpijnklachten opgelost zouden zijn, maar aan de andere kant baal ik, want nu zit ik in de mmm en dat wilde ik totaal niet. Maar ja daar kiest natuurlijk niemand voor om vrijwillig de mmm in te gaan he. Bedankt voor je informatie he, heel fijn. Groetjes Taby.
Hoi Taby, Als ze niet gezegd hebben hoe groot je tumor is, dan zal het misschien wel meevallen. Soms kunnen ze ook niets zien op de scan. Laten we dat dan maar hopen! Maar ik zou het wel vragen, als ik jou was. Zeker omdat je zo'n hoofdpijn hebt. Dus jij had echt klachten. Ik had nergens last van. Ik hoop dat je hoofdpijn straks weggaat. Inderdaad, het is niet fijn om in de MM te zitten. Maar ik weet dat ik geen andere keus heb. Anders zou ik nooit zwanger kunnen worden, dus eigenlijk mag ik alleen maar blij en dankbaar zijn. Weet je al zeker dat je niet 'op de normale manier' zwanger kan raken? Ik ken ook mensen met een prolactinoom, die door de medicatie hun cyclus terugkregen en zelf zwanger werden. Misschien loop ik nu op de zaken vooruit en bespreek je dat over een aantal maanden met je gynaecoloog. Heel veel sterkte en je weet me te vinden! Liefs Marielle
Hoi hoi, Op de mri is er een tumor gezien, volgens de gyn. Ik heb heb begrepen dat ik Dostinex heb gekregen om de tumor kleiner te krijgen en mijn hormoonhuishouding weer een beetje normaal te krijgen. Ik ben begin maart gestopt met de pil, daar een ontrekkingsbloeding van gehad en sindsdien helemaal niks geen menstruatie meer gehad, dus dat maakt de kans op kinderen krijgen niet echt goed denk ik. Groetjes Tamara.
Hoi, Ik heb dus ook 1 keer een ontrekkingsbloeding gehad. En daarna nooit meer van mezelf. Als het gezwel door de Dostinex weggaat en het prolactine dan dus daalt, dan kan je cyclus weer terugkomen. Anders zul je hormonen moeten spuiten en dat heb ik dus ook gedaan. Dan krijg je wel weer een cyclus. Dat is natuurlijk even afwachten voor je. Laten we dan het eerste hopen. Succes!