Ons zoontje is geboren met een afwijking aan zijn handjes. Hij buigt zijn vingertjes maar op 2 plaatsen. Eerst dachten we dat hij maar 2 kootjes per vinger had, maar uit de foto blijkt dat er wel degelijk drie kootjes zijn. Alleen is er zo weinig plaats tussen het eerste en tweede kootje dat er waarschijnlijk onvoldoende ruimte is voor een gewrichtje of het gewrichtje onderontwikkeld is. Zijn ringvingertjes hebben wel enige flexie. Zijn duimpjes zijn ook normaal, want die hebben sowieso maar 2 kootjes. Binnenkort hebben we een afspraak bij een handspecialist. Zijn er mensen die een dergelijke afwijking al eerder gezien hebben? En zo ja, hoe ontwikkelen deze kindjes zich? Groetjes
Ik heb het zelf nog nooit meegemaakt. Ik kan me voorstellen dat ze niet weten of kunnen voorspellen wat er gaat gebeuren. Gewichten en botten zijn zo moeilijk te sturen. Of eigenlijk onmogelijk te besturen. Ik hoop hoe dan ook dat jullie zoontje de beste hulp krijgt, en wie weet komt het helemaal goed Heeft hij een afwijking aan beide handjes of 1? En hoe zijn zijn teentjes?
Beste Elsiepelsie, Ik heb zelf geen ervaring met deze afwijking, maar onze dochter heeft ook een handafwijking (mist vingers). Naar welke specialist gaan julliei? Wij zijn zelf bij het handenteam in Rotterdam en dat bevalt prima, zeer kundige mensen. Heel veel succes!
@ ShampooL: zijn teentjes zijn normaal. Het zijn enkel zijn vingertjes. Beide handjes dus. 8 vingertjes in totaal. De duimpjes hebben sowieso maar twee kootjes en buigen dus normaal. @Eeka76: we wonen in België en hebben zeer binnenkort een afspraak bij een handspecialist in Pellenberg (Leuven). Het zou om een genetische afwijking gaan. In de familie van mijn vriend zijn er twee mensen die iets gelijkaardigs hebben, maar het gaat telkens maar om twee vingers. Een groot verschil uiteraard. Ze zijn ook nooit bij een specialist geweest of zo, omdat het niet echt een belemmering betekende. Hoe verloopt de ontwikkeling van jouw dochtertje? Heeft ze vlot leren grijpen bijvoorbeeld? Ferre begint nu wel een aantal dingen vast te pakken. Dus ik vermoed dat dat grijpen wel in orde gaat komen en dat hij voor veel zaken (zoals leren schrijven bijvoorbeeld) een eigen manier zal ontwikkelen. Groetjes en alvast bedankt voor jullie reacties.
Haar grijpfunctie is sowieso anders omdat ze maar twee vingers heeft. Tot 13 maanden zaten deze ook nog eens aan elkaar, dus kon ze eigenlijk alleen maar spullen pakken dmv erachter haken. Nu is ze bijna drie jaar en kan niet alles, maar wel veel. Mijn ervaring is dat kinderen heel creatief zijn! Om een voorbeeld te geven, we hebben gisteren een loopfiets gekocht. Sturen lukt nog niet, maar als ze wil omkeren dan tilt ze met haar goede hand het stuur op en haar andere arm haakt ze onder het stuur zodat ze de fiets makkelijk omhoog kan krijgen. Motorisch ligt ze wel wat achter, doet ze alles op haar eigen tempo. Maar er zit nog steeds vooruitgang in ... Overigens zijn wij lid van een vereniging voor ouders van kinderen met een handafwijking (hier in Nederland), misschien dat zoiets in België ook bestaat? Fijn voor lotgenotencontact of om tips te krijgen zoals alternatieven voor schoenveters en dergelijke. Heel veel succes met jullie zoon. Laat je weten hoe de afspraak is verlopen en als je nog iets wilt weten dan lees ik het wel!
19 maart hebben we een afspraak bij de specialist. Ik zal je zeker op de hoogte houden. Geen idee of er ook zo'n vereniging in België bestaat, maar ik zal het eens navragen. Groetjes! Els
Hey Eeka We zijn woensdag bij de specialist geweest. De aandoening heet symfalangisme. Er is dus geen gewrichtje tussen het onderste en het middelste kootje, enkel kraakbeen. Op termijn zal het kraakbeen zelfs verdwijnen en zullen de kootjes aan elkaar groeien. Opereren doen ze niet, omdat er perfect mee te leven valt (ze ontwikkelen zich op hun eigen manier) en de operaties die tot nu toe gebeurd zijn, niet echt een goed resultaat hebben opgeleverd. De aandoening gaat vaak gepaard met gehoorproblemen en andere gewrichtsproblemen, maar dat heeft ons zoontje gelukkig niet. Het is een erfelijke aandoening. Mijn vriend heeft het in principe ook, maar in een zeer lichte vorm: scheve pinkjes en stijve knieën. De kans op een tweede kindje met symfalangisme is 1 op 2. Wel blij dat ze weten wat het is en dat hij zich perfect zal kunnen ontwikkelen. Alleen een beetje bang voor later als hij wat groter is, want kinderen kunnen soms toch zo hard zijn voor mekaar.
Fijn om te weten dat je zoontje geen andere problemen heeft en dat je nu een naam hebt voor zijn aandoening. Ik zie aan onze dochter dat ze erg creatief is met bepaalde dingen, dat zal bij jullie zoon ook gaan gebeuren vermoed ik. Pestgedrag en dergelijke is lastig, dat heb ik ook. Het enige wat we kunnen doen is onze kinderen sterk en weerbaar maken en bij ons helpt het heel goed om open te zijn over haar hand. Ze vertelt nu regelmatig dat ze zo geboren is en dat ze aan die hand twee vingers heeft en aan haar andere hand vijf. Succes met je zoontje!