Hallo, Na een tijd weg geweest te zijn weer terug omdat ik benieuwd ben naar ervaringen. Wij hebben een jaar geprobeerd om zwanger te worden, daarna even paar maanden pauze genomen ivm met vakantie en nu gaan we weer beginnen. Vorige week ben ik weer naar het zh geweest omdat ik onder behandeling sta voor een ziekte die ik heb. Daar begon mijn arts of we er niet is over na wilde denken of we aan embryoselectie wilde beginnen.... Ik had er eigenlijk nog nooit van gehoord? Ik kan ook weinig ervarings verhalen er over vinden. Vandaar mijn vraag, is hier iemand die mij meer over het traject kan vertellen? Het is nu zo even kort door de bocht verteld natuurlijk maar ik vind het een heftig iets waar we nog lang niet aan uit zijn of het wel of niet gaan doen. Ik ben in het zh doorverwezen naar de fertiliteitsarts waar ik als het goed is binnenkort ( ?! ) een gesprek ga krijgen er over. Maar een beetje voorbereiding voor zoiets is niet overbodig denk ik haha Nou ik hoop echt op iemand die mij er meer over kan vertellen!! Liefs Wolkje PS er zijn zoveel redenen om het niet te doen maar 1 zo'n grote reden om het wel te doen!!?? Help wat een keuze!!
Ik denk dat je ivf/icsi pgd bedoeld? Mss moet je daar eens op googlen. Dan worden alleen gezonde embryo's terug geplaatst, en de zieke worden vernietigd.
ja klopt, dat bedoel ik. Ja zo ver was ik al Ben alleen heel erg benieuwd naar ervaringsverhalen... Maar bedankt voor je reactie!!
Hij staat hier goed hoor, zijn een paar dames ook mee bezig. Kan je niet veel ver het traject vertellen, want wij hebben er, na overleg met de klinisch geneticus en de kinderarts van ons zoontje niet voor gekozen bij een tweede kindje. Dit omdat bij ons het niet gaat om iets dat een zwangerschap in de weg staat of dodelijks of levensbedreigends. Alleen om een syndroom dat zorgt voor kleine lichamelijke ongemakken. Je krijgt vast nog reacties van ervaringsdeskundigen. Anders even kijken bij de mmm clubs, volgens mij zit daar een pgd clubje bij Succes!
ok dank je wel voor je reactie. Tsja ik vind het ook zo ontzettend moeilijk want, ja ik heb een rotziekte maar ja, ikzelf heb wel een super leven ondanks mijn ziekte maar zou ik willen dat ons kindje het zou krijgen? NEE! dus ja moeilijk moeilijk moeilijk. Ik zal daar is gaan kijken of ik wat verhalen kan vinden, bedankt voor de tip!
Wat ik je kan vertellen is dat de aanlooptijd best lang kan duren. er moet nl speciaal een test voor jullie ontworpen worden door de geneticus. Embryo selectie doen ze niet zomaar en er is een wachtlijst helaas. In Maastricht en Nijmegen wordt het gedaan. Wij hebben dus besloten het niet te doen, omdat het proces zo langdurig en zwaar is en het niet opweegt tegen wat mijn man en zoontje nu moeten 'doorstaan'. Dit is mn besloten op basis van mijn man's ervaringen, en dat wij nu zien hoe ons zoontje omgaat met bv beperkingen aan zijn handen, want ik heb natuurlijk geen idee. Jouw behandelend arts dacht dat jullie in aanmerking komen? Mag ik vragen wat je hebt? Misschien dat dat wat makkelijker praat
Ja ik snap het, ik denk dat mijn keuze dan hetzelfde was geweest. Ik zit er zo over te twijfelen. Zeker mag je dat vragen! IK heb men 1 syndroom, kort uitgelegd: ik mis een gen op me 11de chromosoom die er normaal voor zorgt dat je geen tumorgen krijgt. Omdat ik die mis heb ik zeg maar een leven gegarandeerd met tumoren Ze beginnen goed aardig hoor en omdat je zo streng onder controle staat zijn ze eigenlijk nooit te laat. Maar ja, op e 16de met eerste operatie, 2 jaar daarna nog 1, heel veel onderzoeken heel je leven en hoogst waarschijnlijk volgen er nog meer operaties. Ook lang injecties moeten krijgen. kan er nog meer over vertellen maar dan wordt het een erg lang verhaal en moet zo weg hihi Maar inderdaad denkt mijn arts dat we er dus voor in aanmerking komen.
Ja dat denk ik dan idd ook. Heel heftig en ook heftig voor je kinderen. Hoe groot/erfelijk is het? Wij hebben 50% kans. Maar ik vind wat jij hebt veel ingrijpender hoor, dus bij een kleinere kans zou ik me hierover zeker laten inlichten. mss kun je het dan wel vermijden!
Ik heb ook 50% kans dat ik het door geef, best groot dus. Ja het is misschien best heftig ondertussen heb ik er mee leren leven. Ik ben heel erg benieuwd wanneer ik op gesprek mag komen in Utrecht! Ik kijk gewoon beetje uit naar dat gesprek. Ik denk ook dat we na dat gesprek pas aan een beslissing kunnen nemen, of nog lang daarna haha. Bedankt voor je tips hoor
Hoi Wolkje, Ik zit in het ivf/icsi traject. Wat wil je allemaal weten?? Er is ook een topic over ivf/icsi. Kijk daar ook eens . Zitten we met allemaal dames die in het rahect zitten Ik wil met alle liefde je vragen beantwoorden, brand maar los
Hoi meisje1977, Ow wat super! dank je wel!! Waar staat icsi voor? Nog nooit van gehoord? Is dat hetzelfde als pgd? Dan zal ik daar nog is gaan zoeken Ik ben vooral benieuwd hoe lang het duurt voordat je echt met dat traject kan starten als je er eenmaal voor heb gekozen, en hoe lang het ongeveer duurt voordat je aan de 1ste poging kan beginnen. Hoe jullie het traject ervaren, of het erg zwaar is en of er ook veel van de man verwacht wordt... Ok dat zijn in 1 x toch best veel vragen haha Ik zal ook is gaan zoeken op icsi want ik wist niet dat dat het ook was. In ieder geval hartstikke bedankt dat je er voor open staat om mijn vragen te beantwoorden!!! En alvast sorry als ik niet snel reageer maar heb nogal drukke week Liefs wolkje
Hallo wolkje Icsi is de manier waarop ze de eicel bervuchten. Dmv van een naald brengen ze de zaadcel in de eicel. Pgd staat voor pre genetische diagnostiek Op dag 4 van de bevruchting sturen ze een celletje embryo naar Maastricht die kijken dan of het embryo ziek/niet ziek is. Je krijgt eerst een gesprek in je behandelend ziekenhuis. Deze sturen en aanvraag voor pgd naar Maastricht. Je gaat een keer voor een gesprek naar Maastricht darbij willen ze de ziektegeschiedenis etc weten. Als je aanvraag door de pgd commissie wordt goedgekeurd krijg je formulieren. Een deel van je familie moet bloed laten prikken in ieder geval jouw ouders, de ouders van je vriend en evt nog broers/zussen. Dan maken ze een test zodat ze weten op welk gen de desbetreffende ziekte zit. Intussen ga je in je behandlend zieken huis opor echo, zaadcelonderzoek. Afhankelijk van hoeveel testen er al voor een ziekte zijn gemaakt bepaald de duur van het wachten Ik ben in Aug 2011 voor gesprek in het ziekenhuis geweest. In November 2011 naar Maastricht. Wij kregen 2 dagen later te horen dat we goedgekeurd waren maar dat kan ook 4 weken duren afhankelijk van wanneer ze vergaderen. In December hebben familieleden bloedgegeven. In Juli 2012 was de test klaar en zijn we op de wachtlijst gezet, In November 2012 kregen we een brief dat in Maart 2013 de punctie zou plaatsvinden Afhankelijk van de bekendheid van de ziekte kan het traject 1-2 jaar duren. Hopelijk is het zo wat duidelijker. Zo niet geef dan maar een gil, of als er andere vragen opkomen
Wij hebben wel gekozen voor IVF/PGD; dus embryo selectie. Wij doen het in het buitenland omdat daar geen wachtlijsten zijn en je heel snel aan de beurt bent. Tevens is de punctie onder narcose dus pijn heb je niet. Ik heb liever dat ik wat prikjes moet zetten en onder narcose de punctie heb maar daarna wel zeker weet dat ons kindje die ziekte/afwijking niet heeft. Voor mij een kleine moeite en voor ons kindje een groot plezier!
Sorry voor de late reactie. Bedankt voor je verhaal! Dat geeft me toch wat meer inzicht erin. Het is wel een heel lang traject hoor ik zo, maar als we er voor zouden gaan zou ik het er wel voor over hebben hoor! Als het nou al zeker is dat alleen ik die ziekte heb en me moeder want de rest van de familie is al eerder onderzocht en bij mij mijn vriend is het totaal niet van toepassing. Moet dan alsnog heel de familie bloed prikken?' Bij mijn ziekte is het ook bekend op welke chromosoom de fout zit dan hoeven ze niet meer te zoeken neem ik aan of wel? Mijn arts zei als dat ik de eerste zou zijn met mijn ziekte dus dan zal het wel een poosje duren zeker? @opzoek, ook jij bedankt voor je reactie! Wat noem jij buitenland? Duitsland of België? Scheelt het veel dan? en mag je daar zelf dan gewoon voor kiezen? wat een vragen he hihi sorry hoor