heb je trouwens een rechtsbijstand verzekering? misschien kan je die eens bellen ivm je fiets, omdat de leverancier zijn leverings garantie niet na komt enz....misschien kunnen ze wat voor je betekenen. Je hoeft tegenwoordig nergens meer alleen voor te vechten....vraag en zoek hulp!
We lopen al bij een pre logopedist. Zij heeft ook wel uitleg gegeven over het kokhals reflex, maar het loopt nu wel een beetje de spuigaten uit voor mijn gevoel. Hij is bijna 1, maar moet allen glad gepureerd hebben en z'n drinken moet ingedikt zijn, anders verslikt hij zich. Zit dus ook iets niet helemaal goed. Heb eigenlijk over een maand pas weer een afspraak, maar misschien dat ik vraag of het eerder kan. Vind het zo zielig als hij zo kokhalst dat hij moet spugen . We proberen het al vanaf het begin, wat grovere structuur (nu dus dik 4 maanden bezig). Maar er zit geen verbetering in. Ik kokhals zelf ook als ik een te grote hap neem of bijvoorbeeld te lang een lepel tussen m'n tanden vasthoud. Maar niet als ik een hap brood neem. Ik kan me nog herinneren dat jullie Alyssa opnieuw hebben moeten leren eten. Heeft ze toen last gehad van stukjes in haar eten? Of gewoon meteen brood enzo geprobeerd toen? Eet ze nu wel goed? En wat voor eten heeft nu dan nog een te grove structuur? Dat over de gemeente werd ik gister ook op gewezen! Zal eens gaan informeren. Voor de fietsstoel hoeft het voor mij niet, deze was uiteindelijk net zo duur als het voorop stoeltje wat ik wilde. Het is meer dat ik baal dat we per se een achterop stoeltje moeten. Maar voor bijvoorbeeld een aangepaste kinderstoel, zou het wel heel mooi zijn. Dat zijn geen goedkope dingen. Vervelend dat jullie gemeente er zo moeilijk over doet! Zo'n potje is er toch niet voor niets zou je zeggen.
Heb ik niet . Kwam ik te laat achter. Heb het met mijn verzekeringsagent besproken en hij kon niets voor ons betekenen. Ik kan het nog aanvechten via de geschillencomissie, maar het is het me niet meer waard. De fiets is nu gerepareerd door de fietsenmaker (was nooit goed afgemonteerd) en ik gooi hem op marktplaats. De eerste de beste bieder mag hem op komen halen . Nog een eetvraagje. Eergister heeft Quinten vol smaak kwark met wat fruithap erdoorheen gegeten. Gister en vandaag kokhalst hij zodra hij het in z'n mond krijgt.. Hoe kan dit dan? Hij lijkt het nu vies te vinden, terwijl hij het twee dagen terug heerlijk vond. En kan het ook zo zijn dat hij door het kokhalzen een negatieve associatie met eten zal ontwikkelen.. (Misschien zijn dit vragen voor de logopediste ).
zowiezo moet een kind (met en zonder problemen met eten) iets 10 keer proberen voordat er een smaak voor word ontwikkeld, en dan nog kan je iets echt niet lekker vinden! Ik zou zeker nog eens met de logo afspreken, dit soort dingen zijn echt vragen die je daar kwijt kunt en hun op moeten kunnen lossen. De kokhals reflex, is heel hardnekkig in sommige personen....is echt een kwestie van minder gevoelig maken van de ontvangers achter in de mond. Wat mij is verteld en wat ook wel duidelijk was, alyssa is heel gevoelig in de mond daarom is eten zo een moeilijk iets.... Alles komt ongefilterd binnen vanuit haar mond. er is een naam voor, maar die staat ergens in haar rapporten...weet ik zo niet helemaal uit mijn hoofd. Weet ook niet meer wie dat opperde, er is verder nooit naar gekeken omdat ze gewoon eet nu. (nog wel met moeite alles erin krijgen, maar als het lekker is dan eet ze gewoon) Waar ze moeite mee had, en nu soms nog...droge crackers, droge koekjes, friet die te lang is, frikandel moet in stukjes bijv..anders steekt ze hem te diep...en dat soort dingen. Groenten die te hard zijn, boontjes die te lang zijn...alles wekt een soort van reflex op maar omdat ze eraan gewend is nu kauwt ze gewoon door. Soms zelfs zo dat ze op haar vingers bijt, want alyssa eet vaak nog met de handen. Ze wil haar eten voelen voordat ze het in de mond doet hebben wij het idee...ze eet soms beter met haar handen als met een lepel of vork..... dan weet ze hoe iets voelt en lijkt ze zich er beter op voor te bereiden (is ons idee) Ziet er soms heel gek uit, ze is groot en dan zit ze van boven tot onder helemaal vol met eten...ghehehe....net een peuter, want ze is soms nog erger als haar broer (die trouwens al heel netjes met een vork kan eten......) Jammer van de verzekering...zou ik zeker eens in gaan kijken om aan te schaffen hoor, kost niet zo heel veel. (die van ons geloof ik 2 euro per maand ofzo....weet niet zo goed) Potje voor de stoel zeker aanvragen bij de gemeente!! Maar reken op lange tijden en veel vragen.......ze zijn gewoon niet meer zo snel met geven tegenwoordig.... misbruik word overal van gemaakt blijkbaar...........
Dat van het proeven weet ik. Daarom geef ik al zijn nieuwe eten minimaal 5 dagen aan een stuk. Tot nu toe ook nog niets gevonden wat hij echt vies vind. Vind het alleen zo vreemd dat hij donderdag zo 100 gram weghapte en nu kokhalst als ik hem wat laat proeven. Ik vraag donderdag even of het nuttig is eerder een afspraak te plannen. Even afwachten hoe het de komende dagen loopt met eten. Ik neem jouw ervaring van alyssa met me mee! Fijn dat je weer meeschrijft . Heb jouw kennis en ervaring echt wel gemist. Dat van het eten voelen herken ik in een neefje van mij (autistisch, angststoornis). Die moet gewoon voelen wat hij eet, dat maakt het minder spannend denk ik. En als dat helpt, is dat toch niet erg! Dan zit ze maar onder van kop tot teen . Eten mag ook leuk zijn. Zal alleen wat onprettig zijn in een restaurant oid. Wel fijn dat het grotendeels goed is gekomen met het eten. Is toch een stuk makkelijker denk ik. Het is niet perfect natuurlijk, snap dat je dat af en toe ook graag zou willen.. Maar ze eet wel.. Heb m inmiddels ook afgesloten, maar dan moet je eerst een X aantal maanden lid zijn. Ik word op internet al niet veel wijzer over WMO (dat potje voor hulpmiddelen). Denk dat ik het gemeentehuis een keer inloop.
Kennis en ervaring genoeg..of het de waarheid is weet ik niet, het is wat ik met mijn kind mee maak......of het voor jouw kindje helpt zou kunnen maar elk kindje is anders. het is zoeken.....heel lang soms. En hij is pas bijna 11 maanden....Alyssa heeft tot haar 3 jaar potjes gegeten omdat ze niets anders kon/wilde eten..... Met 10 maanden at ze nog de kleinste potjes, soms 2 omdat de hoeveelheid niet genoeg was.......stukjes erin, was spugen. Je wilt niet weten hoe erg ik dat vond, voelde me zo falen omdat mijn kind nog potjes at waar niet de leeftijd op stond die ze had.........en later ook nog. Mensen die vroegen, eet ze niet mee? Nee ik heb ene potje, ooh lekker makkelijk. Euh...nee dan eet ze tenminste.............niets makkelijk hoor. Zou willen dat ze met de pot mee at! Dan hoefde ik niet als ik weg ga over na te denken wat mee te nemen allemaal....als ik ergens ben rond etenstijd een magnetron te zoeken....niet eraan te denken dat het te warm word gemaakt dus een extra bakje mee nemen want anders is het een krijsfestijn. Zou willen dat ik gewoon eten van mijn bord in haar mond kon stoppen en dat ze daar genoeg aan had.....helaas was dat niet zo en is dat pas veel later gekomen. Alyssa vond het heerlijk om met broodkorsten te spelen en erop te sabbelen....ze kotste ook vaak de box onder terwijl ze dat deed, maar zo is haar kokhals reflex wel sneller minder geworden. En leerde ze ook dat je je tong binnen moet houden bij het eten ipv alles eruit duwen met de tong :S En lieve azucena, vergeet alsjeblieft niet, jouw kindje is 1 te vroeg geboren...2 heeft een ergere beschadiging als alyssa....en 3 is nog veeel jonger als haar! Ga niet vergelijken he, voel je niet schuldig dat hij nog niet eet....wees blij met die 100 gram en ga gewoon verder...heel jammer dat hij het later niet meer wou, maar hij heeft die 100 gram gegeten!! dat is op zich al een overwinning!! Wees daar trots op en kijk daar naar, verwacht niet wat de norm is van je kindje maar verwacht wat hij kan en aan kan van hem. (dat is mij pas ook gezegd door de therapeut....heeft me zeer sterk doen na denken over alles....)
Nee tuurlijk hoeft het voor Quinten niet te werken of kloppen! Maar door jouw verhalen kan ik het van een andere lang bekijken of dingen proberen/vragen waar ik zelf nog niet aan heb gedacht . Dat is toch hartstikke fijn! Ik praat wel met meer mensen over zulke dingen, maar dat is heel anders dan ook echt weten wat ik mee maak zeg maar. Met een gezond kind gaan de meeste dingen 10 x makkelijker en ik merk nu al dat dat soms voor vreemde reacties en onbegrip zorgt. Nee mijn kind zit/kruipt/staat/eet/drinkt nog niet zoals een gezonde baby. Ik moet me zo vaak verantwoorden! Jouw gevoel omtrent het eten herken ik nu al hoor! Ik zou het zo fijn vinden om Quinten een soepstengel, broodkorst of rijstwafel te kunnen geven met wat thee ofzo. Maar dat gaat gewoon niet. En als ik leeftijdsgenootjes dan een boterham zie weghappen, baal ik echt wel! Probleem hier is ook nog dat Quinten niet veel eet. Die 100 gram kwark was echt heel goed! Hij heeft nog nooit 100 gram van iets gegeten! Daar was ik echt heel erg tevreden mee . Alleen is het dan dubbel zo vervelend als hij het een dag later niet meer eet.. Ik wil gewoon de dieet voeding en sonde koste wat het kost vermijden! (Dieet voeding op korte termijn, sonde lange termijn, mocht het niet verbeteren) En we zijn ook echt blij met elke beetjes vooruitgang! We halen eruit wat erin zit en alles wat hij leert, zijn we zo blij mee! Sinds een week of twee heeft hij het rollen door, geweldig! Ons harde werk en alle oefeningen zijn het waard ! Het is zo'n knappe vent, die zoon van ons. En ik heb ook echt wel mijn negatieve buien.. Dat ik me afvraag waarom wij geen gezond kind hebben. Maar uiteindelijk schiet je daar niks mee op. Accepteren en leren.
maar meis, wat nu als hij het nooit leert? Als het gewoon niet weg is gelegd voor hem... Je zegt dat je nu nog de dieet voeding wilt vermijden, maar wat als hem dat ook weer zo verzwakt dat hij het rollen straks ook niet meer wil doen? Ik lees soms je berichten in andere topics enz, en je maakt je zeer zeker ook zorgen over zijn groei. Hij is te klein en weegt te weinig op dit moment. Dat kan ook niet anders, want hij krijgt alleen maar melk binnen, met soms iets extra erbij. Zijn lichaam groeit wel, dus zijn vraag naar extra dingen in zijn lichaam is er wel..... Misschien moet je toch eens na gaan denken waarom je precies geen dieet voeding wilt gaan geven...vanuit daar kan je toch verder oefenen? En wie weet, gaat hij daarom ook sneller leren eten omdat er geen 'drang'meer op zit. Ikzeg niet dat je hem dwingt, maar geloof me dat hij jouw stress (onbedoeld! en misschien voel je het niet zo, maar ik denk dat die er wel een beetje is) zeker voelt bij het eten....jouw blijdschap over die 100 gram ook. Maar des te meer jouw teleurstelling dat het de volgende dag niet lukt...... Wil je niet de les lezen meid, maar maak het jezelf en je manneke niet extra moeilijk. Ik zou kiezen voor de dieet voeding, en vanuit daar verder werken met de logo en dietiste....het is nu duidelijk dat hij gewoon nog niet toe is aan eten, maar zijn lichaampje wel.....en hij moet nu zo hard groeien! Als ik zie hoe hard ryan is gegroeid in die 2 maanden tussen 10 en 1 jaar.......
Ik vat het absoluut niet op als een les lezen hoor! Jij hebt je mening en ik vind het fijn dat je die geeft. Zo zet je dingen voor mij weer in een compleet ander licht. Dat hij steeds meer voedingsstoffen nodig heeft, besef ik ook, en dit heb ik al 10x aangegeven bij ka en diëtist, maar hij groeit nog, dus dan zal het niet zo erg zijn volgens hun. Hij zit bijvoorbeeld al 6 maanden op dezelfde hoeveelheid melk.. Dus ergens toch knap dat hij nog groeit. En nu krijgt hij pap, fruit, groente en andere dingen om hem hopelijk te voorzien. En mocht nou blijken dat dit niet afdoende is, stap ik zonder te twijfelen over op dieet voeding! Maar ik wil eerst Quinten zélf nog een kans geven, zonder speciale voeding v
Sorry als ik koppig overkom . (Dat ben ik ook ) Ik neem alles wat je zegt mee, misschien dat ik we morgen alweer anders in sta. Een andere mening heb na den nachtje erover slapen. Wie weet.
Dan moet je dat zeker doen! Hij verdiend het om de kans te krijgen. Soms alleen denk ik dat artsen nog net iets te simpel denken...zijn spieren en alles hebben ook brandstof nodig, en van alleen melk kan je best wel veel aan komen (zit namelijk veel vet in ook...maar vet is geen brandstof voor zijn spieren enz) Ik denk dat je er zeker positief tegen aan kijkt! Ik ook hoor, bedoel ook niet te zeggen dat je het op geeft of wat dan ook, maar bedoel alleen maar dat wat hulp voor hem misschien ook wel fijn is. Met hulp bedoel ik dat hij iets extra's krijgt zonder daar moeite voor te moeten doen. Hij is nog maar 11 maanden bijna...hij is nog klein! Voor nu kan hij nog goed op melk leven, in arme landen kunnen de kindjes dat ook.....dus gewoon door gaan! Zo lang hij die 100 gram eens per zoveel tijd, of minder..al zijn het maar 3 hapjes! tot zich neemt is dat een vooruitgang op alleen maar melk. Ik hoop dat er wat vooruitgang gaat komen, maar zou zeker nog eens de logo bellen voor die afspraak te vervroegen. Zeg gewoon dat je je wat zorgen begint te maken over het gewicht ondanks dat de artsen dat nog niet doen. En dat hij zo kokhalst ook, dat is een punt waar je zeker naar moet laten kijken. Ineens schiet met te binnen wat het was! Sensomotorische ontwikkeling! Ik was ff aan het googlen geslagen meteen tijdens het typen. Problemen met prikkelverwerking of sensomotorische integratie bij alyssa is alles teveel...ze houdt dus nu wel van zand en water..maar dat is omdat ze nu weet dat het ook leuk kan zijn. Ze heeft er mee om leren gaan! Voorheen raakte ze in paniek van vieze handen.... enz enz...veel herken ik er wel in.
ja ik ga ook maar eens denk ik.....vannacht slecht geslapen en vanmorgen uit mogen slapen, maar ik moet ongesteld worden denk ik..dan kan ik altijd slecht slapen (heb ik minder slaap nodig) Heb ook rugpijn..bleehhh.....en moet morgen naar de schoonfamilie, zooo geen zin in.......
Welterusten!!!!!! En andere die hier gereageerd hebben, praten jullie ook nog eens mee? hoeven geen hele verhalen zoals die van ons te zijn hoor!! Maar eens een berichtje hoe het gaat....
Oh, nou zeker denken artsen soms te simpel! Zo heb ik echt moeten aandringen dat er écht iets niet klopt in zijn gedrag, dat hij zo onrustig is. Nu dus een verwijzing naar de psycholoog, maar nog niets over gehoord. Wat het brandstof deel betreft, ben ik het helemaal met je eens. Ik zeg ook duidelijk iedere keer dat hij groter word, meer gaat doen en dus logischerwijs steeds meer nodig heeft. En in principe krijgt hij nu ook meer, maar als je het dan vergelijkt met een normaal schema, krijgt hij maar muizenbeetjes. Ik moet de dietist over 6 weken mailen, misschien dat ik dat nu gewoon alvast doe. Eens kijken hoe zij daar over denkt. Ze had het er al wel over om dieet voeding voor te schrijven, maar meer omdat ik me dan misschien zekerder zou voelen over zijn eten/minder zou stressen. Maar omdat we dat los hebben kunnen laten, heb ik gezegd dat dat nog niet hoefde. Als hij minder gaat groeien schrijft ze het sowieso wel voor (in overleg met KA). Vandaag ga ik gewoon weer met volle moed kijken hoe het gaat . Hij mag nu zoveel fruithap etc eten als hij wil, benieuwd of hij ook daadwerkelijk meer gaat eten. Gister namelijk niet . Eet hij net zoveel als anders. Hij eet in principe wel altijd 150 gram bijvoeding (groente en fruit), maar gewoon een gepureerde appel/wortel geeft ook niet zo denderend veel bouwstoffen lijkt me. En dan zo'n 600cc melk op een dag, al maanden. Ik snap je punt volkomen . Nú red hij het er nog op, maar wat als hij straks zo weinig binnen krijgt dat z'n spieren afgebroken gaan worden oid.. Het is wel weer een lastige kwestie . Ik ga het eens allemaal bespreken met de fysio (zij staat in contact met de logopedist en dietist). In de sensomotorische problematiek herken ik dan weer helemaal niets, maar daar is het misschien ook nog te vroeg voor? Merkten jullie die dingen al van baby's af aan? Het is niet niks allemaal.. Ik moet wel zeggen dat ik de meeste dingen die er staan ook echt herken uit jouw verhalen over Alyssa. Fijn dat jullie weten wat er is, dan kun je er gericht mee aan de slag! Krijgt Alyssa eigenlijk nog iets van therapie oid? En weet je nog vanaf welke leeftijd zij stukjes ging verwerken? Of is dat echt gewenning geworden? Quinten vind eten in zijn mond niet erg, vind veel ook echt lekker . Hij werkt alleen stukjes rap naar buiten, maar ik meer het idee dat daar iets mis gaat met zijn tong of het slikken. (Tong heeft hij niet zo goed onder controle, die zit heel erg in de weg bij het eten) Nou, bedankt voor je uitgebreide reacties! Zet de dingen toch weer in een ander licht. Ik ga het allemaal bespreken volgende week.. En inderdaad andere dames, ik wil graag ook weer iets van jullie horen! Ben zo benieuwd hoe het gaat..
Hee! Ik zie dat je gister online bent geweest lizzyb. Mocht je dit lezen, laat je wat weten hoe het met jou en Bobby gaat? Hoeft niet uitgebreid te zijn. En ook als het niet goed gaat, wil ik je met alle liefde zo veel mogelijk helpen.
alyssa krijgt thuis niets, maar op de sbo wel diverse dingen. Zit geïntegreerd in het onderwijs geloof ik..... Wat ik wel weet is dat ze binnenkort ook weer logopedie krijgt.
Hi dames, Het werkende leven is weer begonnen! Fijn om even weer alleen liesbeth te zijn al mis ik de jongens wel hoor. Bobby is begonnen op normaal kinderdagverblijf, hij doet het goed, heb alle leidsters duidelijke instructies gegeven, had vandaag wel weinig gedronken, is snel afgeleid! Het thuislevrn was wel heel veilig, nu is het iedere dag toch even slikken als je de babies die een stuk jonger zijn ziet bewegen, De fysio is heel tevreden en wij zien ook duidelijk stappen, als hij op zijn buik ligt rolt hij om, fruithap gaat goed, slapen ook, erg erg fijn. Zijn benen blijven achter zoals verwacht, zijn armen lopen toch ook erg achter, pakken lukt alleen als hij in wipstoel zit en zijn armen dan al iets dichter bij zijn lichaam zijn. Hij vindt alles geweldig om te doen en dat maakt het zo een feest voor mij. Sinds gister praat hij tegen zijn speeltjes in de box, hiervoor lag hij stil tot het entertainment team bestaande uit zijn broers of pap of mam. Bobby is echt een cadeautje, ik krijg nu hulp van een rouwpsychologe, goed om te doen want wil weer de oude mama worden die ik was, dat verdienen ze alledrie ( en mijn vent ook natuurlijk 😄 War rot om te lezen van het eten, lijkt me een hele zorg, neem goed je rust om door te kunnen blijven gaan! Hoe gaat het slapen? Liefs
Fijn weer wat van je te horen LizzyB! Super dat Bobby het goed doet op het KDV . Dat zal een geruststelling zijn. En 'gezonde' baby's zien bewegen, kan heel confronterend zijn, zeker. Probeer niet te veel te vergelijken, dat is niet eerlijk. Alle vooruitgang van Bobby is al super goed! En hij rolt al om, wauw. Wat goed! Bij Quinten heeft het ook lang geduurd voordat hij gericht dingen kon pakken, nu nog laat hij vaak z'n armen naast zich liggen en moet je hem stimuleren (aantikken) om wat te doen ermee. Trappelt Bobby met zijn benen? Waaraan merken ze dat die achter blijven? En z'n fruithap gaat dus ook al goed! Super kind! Goed hoor . Ik vind dat zo positief klinken! Hij klinkt als een heerlijk tevreden kind! Lukt het om daar ook van te genieten? Dat is wel heel belangrijk! Goed om met een rouwpsychologe te praten hoor, lijkt me erg fijn. Hopelijk kun je in alle drukte en hectiek af en toe de tijd vinden hier te reageren, we hebben je gemist . Slapen hier is nog steeds drama. Sinds het nieuwe schema komt hij weer 1 of 2 keer per nacht voor een fles. Gaap. Dit werkt voor geen meter dus. Hij eet veel minder en ik zit nu toch echt heel erg te overwegen voor dieet voeding te gaan. De vermoeiende dagen met een oververmoeid en chagrijnig kind én gebroken nachten trek ik niet. Ik loop gigantisch achter de feiten aan en ben doodop. Hopelijk slaapt hij op andere voeding beter door. Vandaag heeft Quinten mij ook een partij grijze haren bezorgd. Ik legde hem vanochtend in zijn bed en hij begon te krijsen. Nu doet hij dit vaak als hij in bed ligt, dus ik geef zijn fiep en zet het muziekje aan, maar hij bleef krijsen en liep weer rood aan, dus ik blaas in zijn gezicht, dit hielp niet dus ik pakte hem op. Normaal komt hij dan altijd uit zijn krijsbui en haalt hij weer adem, maar vanochtend niet! Ik heb op z'n rug zitten kloppen, zachtjes in z'n been geknepen, laten 'vallen', geblazen, geschreeuwd dat hij adem moest halen.. Maar hij bleef er in, het rood was inmiddels blauw, paars en grauw geworden. Toen begon hij eindelijk weer door te krijsen. Op dat punt stond ik kei hard met het mee te doen . Gadverdamme. Hij heeft een kwartier op mij uit liggen hijgen, daarna was hij weer gewoon zichzelf op een bleek gezichtje na. Contact gehad met de huisarts en kinderarts (pas op het einde van de middag, maakte me er niet gigantisch zorgen om ) en waarschijnlijk is het een breath holding spell geweest. Als het vaker voor komt moeten we weer bellen. Ik ben flink geschrokken en hoop dat het bij deze ene keer blijft.. Ik had in gedachte 112 al aan de telefoon , wil dit toch echt nooit meer mee maken!