PVL (hersenbeschadiging)

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door azucena, 21 mei 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Fijn dat het zo goed gaat met bobby! wat een goed nieuws allemaal. Jammer dat je zelf niet zo lekker in je vel zit..ik herken het, ben nu zelf ook bezig met alles te verwerken en op een rit te krijgen.

    Kinderdagverblijf lijkt me wel slikken zo jong en dan al meer kunnen als jouw bobby.... :(

    Ik vond het altijd een fijne gedachte dat als alyssa dan iets kon, zoals bijvoorbeeld nu los fietsen...dat ze het wel helemaal op eigen kracht heeft gedaan (die andere kindjes ook natuurlijk..) maar ik bedoel niet zo vanzelfsprekend eigenlijk, meer bewust van wat het leven vraagt en bied......meer trots ook op zichzelf!
     
  2. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    ;) Breath holding spell.......:D eng he....

    Kan nog wel vaker voor komen....probeer goed rustig te blijven en bedenk je dat het instinkt is als hij niet genoeg zuurstof krijgt om flauw te vallen...wat het lichaam dan automatisch doet, zuurstof happen!

    Dus er kan weinig mee fout gaan, wel erbij blijven en zorgen dat dat ook echt gebeurd......en altijd even de arts bellen naderhand idd, want als het te vaak voor komt kan het ook een medische oorzaak hebben helaas.

    Ik weet de eerste keer hier nog....jeeezus ik weet dus heel goed hoe je je voelt.......gelukkig herkende ik het wel, mijn nichtje heeft het ook gehad namelijk.

    Van nijd geen adem meer halen hihihi, leuk hoor, mijn nichtje had het tot peuter aan toe...zie je daar een peuter gillen en schreeuwen, en ineens gillen en schreeuwen zonder geluid...en boem..daar lag ze.....:) om 3 seconden later weer lachend op te staan en te roepen, oeps magnie! .......;)

    Alyssa heeft het alleen in de baby tijd gehad en nog geeneens heel erg eigenlijk, kon haar er meestal wel uit krijgen door de val methode.... op je schoot zetten, achterover laten hangen en dan los laten...maar de handen vast houden........klinkt raar maar hielp hier wel...

    bij ryan helpt het blazen in het gezicht gelukkig meteen.....ik wil het niet zo ver laten komen hahaha ;)

    heeft trouwens niets met de pvl te maken he.....ligt gewoon aan je kind, of het snel nijdig word hihihihi pittig karakter noemen ze dat..........:$
     
  3. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    oh trouwens voor het slapen...mijn kinderen zijn slechte slapers...alleen alyssa sliep al snel door, maar bleef tot lang nog komen voor een nachtvoeding (zo noem ik het dan) vroeg in de ochtend vaak.

    Ryan kwam tot na zijn 1 jaar vaak nog 3a4 keer per nacht...toen rigoreus gaan doen, laten huilen met beleid....heeft wel geholpen, binnen 5 dagen sliep hij ineens 12 uur achter elkaar :S

    Bij hem was het echt gewenning, bij alyssa gewoon honger...die at ook nog maar zo weinig......

    Ryan had ook honger, maar die was zo gewend aan die flessen snachts dat hij honger creerde en overdag niet at! (alyssa at niet minder overdag, maar werd gewoon wakker, genoeg geslapen misschien en dan kreeg ze melk te drinken, sliep ook meteen weer verder daarna) Ryan bleef altijd nog even wakker, zat dus 3a4 keer per nacht ongeveer een uur op................wallen tot op mijn tenen.......en een humeur om op te schieten!

    Het gaat nu goed bij beide.

    Ik denk azu, dat jouw ventje het echt nodig heeft......
     
  4. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Hij heeft eigenlijk helemaal niet zo'n pittig karakter. Hij kan alleen niet gewoon huilen ;). Het is of mopperen of krijsen. En dat krijsen gaat vaak wat heftiger. Maar dat heeft hij echt al vanaf z'n geboorte ongeveer. In het ziekenhuis deed hij dat al.

    Kreeg nou net ook te horen van mijn vriend dat dit niet de eerste keer was. Heeft hij dus ook al ooit bij hem gedaan. Dat wist ik blijkbaar al, maar ben dat vergeten.

    Waar ik gister nog even aan liep te denken was epilepsie. Nou was dit geen aanval die iets van epilepsie weg had, maar ik weet wel dat er bij 50% van de kinderen met PVL een vorm van epilepsie voor komt. Maar de kinderarts vond dit niets weg hebben van epilepsie hoe ik het omschreef, gelukkig. Maar ga het zeker aankaarten bij Quinten's eigen kinderarts.

    Ik schiet nu iedere keer in de stress als Quinten begint te krijsen :). Vond het echt zo naar om te zien, durf hem nu niet langer dan 2 seconde te laten gaan. Zucht. Net nu ik geleerd had dat hij af en toe best eens mag huilen.

    De val methode hielp gister dus ook niet. Werd écht wanhopig ervan. Brr, zag mezelf al reanimeren :). Zit sterk de denken om een EHBO cursus voor kinderen te gaan volgen, zodat ik in ieder geval weet wat ik dan moet doen.
     
  5. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Ik denk absoluut dat hij het ook echt nodig heeft. Zeker! Is ook niet gek met de intake gedurende de dag ;). Maar leuk is anders ;).

    Hopelijk slaapt hij vannacht beter, hij heeft vandaag goed gegeten. 100 gram fruit! En al z'n groente op, niet gemengd met aardappels of vlees vandaag (oppas oma dag). Pap ging weer goed, flessen allemaal leeg. Dus wie weet..

    Maar toch ga ik morgen overleggen met de fysio en dan waarschijnlijk contact opnemen met of de dietist of de kinderarts voor infantrini oid. Ga ook kijken of ik hem vandeweek een keertje extra kan gaan wegen.

    Fijn dat het laten huilen uiteindelijk hielp bij Ryan. Zolang wakker zijn 's nachts is inderdaad geen pretje. Zacht uitgedrukt!

    Laten huilen werkt hier alleen echt niet. Hij stopt niet. En dan ben ik dus bang voor krijsen tot hij flauw valt (was ik al, nu alleen maar meer).
     
  6. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    ja krijsen is anders als huilen... Maar het is toch iets van pit wat er dan in zit hoor, hij krijst niet voor niets ;) Normaal huilen is blijkbaar niet voor hem weg gelegd....

    Alyssa huilt wel vaak, maar echt huilen....nu ik erover na denk nee dat doet ze ook niet, wel vaak gillen en krijsen idd! Of als ze valt, snikken...en soms wat tranen, maar echt door huilen nee. Als het echt pijn doet dan komen de tranen, maar echt huilen doet ze dan nog niet..bedoel met geluid. Als er geluid bij komt is het meestal krijsen.....
     
  7. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Ryan huilde max 5 minuten...en er zit verschil tussen huilen en huilen... heel overstuur huilen liet ik niet toe hoor...maar bij hem was het echt dat vervelende gezeur huiltje...zo van ik wil aaandaaaahaaaacht en waarom krijg ik die nu niet!

    Hij kreeg water te drinken ipv melk...maar dat was niet goed genoeg ;) Hij werd even geknuffeld, hij mocht even bij ons liggen (10 min max) en daarna terug in bed....luier werd gecheckt, en zijn bed werd opnieuw opgemaakt...dus er was niets aan de hand. Tutje erin en knuffel erbij, hij kon gewoon slapen. Maar wilde niet ;) Daarom laten huilen....heeft eerste nacht lang geduurd volgende nacht minder lang en die nacht erop heel kort..en na de 5e nacht was het over ineens......dus hier werkte het wel, maar ryan was er ook echt aan toe om dat te proberen.

    Ik denk jouw manneke niet, die huilt met een reden...dus moet je die reden ook voldoen....helaas pindakaas voor je wallen. Doen jij en je partner ook aan afwisseling voeden? wij wel, en dan de afspraak dat we beide in het weekend 1 dag uit mogen slapen en de ander de verzorging enz doet....werkt hier super goed!
     
  8. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Quinten huilde op het begin echt als een poesje, was net katten gejank, maar dan heel zachtjes. Nu kan hij wel huilen, maar dan is het meteen heel zielig met een mega pruillip, of mieperen (mopperen en miepen in een ;)) of krijsen.

    Hij huilt ook niet als hij zich pijn doen :). Heel af en toe maar. (euh, als hij zich pijn doet, als lompe mama zn hoofd weer eens tegen de rand van het ledikant beukt oid.)

    Ryan's methode zal hier inderdaad niet gaan werken. Geef hem 's nachts ook gewoon direct een fles, laat hem niet huilen, juist omdat hij het zo goed kan gebruiken.

    Nachtdiensten wisselen we niet af en dat vind ik prima. Tegen de tijd dat mijn vriend wakker is, heb ik Quinten al 5x z'n fles gegevens. Af en toe mag ik eens uit slapen :) en dan geniet ik daar ook extra van. En héél af en toe duik ik met Quinten mee in bed voor een power nap.
     
  9. Lizzyb

    Lizzyb Lid

    24 mei 2013
    41
    0
    0
    omgeving utrecht
    Jeetje, wat zal je geschrokken zijn, balen dat je nu weer een stap terug heb moeten doen, zou ik ook doen hoor!!

    Hoop toch zo dat het slapen beter gaat worden, weinig slaap is toch echt funest. Bij de tweeling heeft het zo lang geduurd en waren er p een gegeven moment aan gewend, een hel om af te bouwen, nu zijn het goede slapers en zeker nu het weer niet hoed is en wat donkerder buiten slapen ze tot 7 uur ( als je me 6 jaar terug had verteld dat dat uitslapen is had ik je uitgelachen ha ha).
    Bobby slaapt zo knap, gister om half zeven laatste fles en eerste om zeven uur zonder wakker worden, een feest na de andere twee jongetjes.

    Het niet vergelijken blijft lastig, ik ben enorm trots op wat hij doet en hij is zo enthousiast in zijn bewegingen ( ja, ook zijn benen bewegen). Als hij dol wordt schudt hij zijn armen en benen ( steeds vanuit hetzelfde patroon), gelukkig kan ik ondanks het verwerken enorm van hem genieten, het is ook zon blije vriend!

    Wat me opvalt is dat hij weinig praat, thuis tegen mij wel maar als we bij vrienden zijn niets, pas sinds eergisteren kletst hij tegen zijn speeltjes, herkennen jullie dit?

    Wat schrijven jullie toch veel, ik kAn het gewoon niet bijhouden op alles te reageren!!

    Hoe heeft alyssa het op school, moest ze weer erg wennen na de vakantie? Gaat Ryan ook bijna? Hoe die je dat met halen enbrengen?

    Quinten, lekker slapen vannacht, laat je moeder even bijtanken en denk erom, goed drinken en eten! Wat bij ons hielp ombin te komen was allebei om de week een nacht op zolder slapen en moeder en of schoonmoeder de " nachtdienst" te laten overnemen...het is maar een idee, kan je ook alleen met je vriend doen....

    Trusten!
     
  10. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Hij klinkt als een super lekker relaxed joch, wat heel veel lacht en geniet van alles! :D

    Alyssa doet het super goed op school! Ze kan er niets over vertellen, dat wist ik al wel, ga ik het ook over hebben straks bij het ouder gesprek...we werkten op de andere school met tekeningen en foto's om te vertellen over het weekend, misschien kan dat ook de andere kant op, dat ze een overzicht krijgt om te vertellen wat ze deed. Ze vind dat zo moeilijk namelijk, krijg altijd standaard te horen. Weet ik niet meer mama......

    Ryan mag straks naar de PSZ....moet ik hem wel aanmelden :p Hij is mijn laatste kindje waarschijnlijk en ik geniet teveel van hem nu nog eigenlijk........:) Hij is zo lief en knuffelig...dat heb ik gemist met alyssa hihihi die is niet zo van de aanhalerig zijn enz....is een echte bikkel, stoot haar hoofd bijv...door tegen de tafel aan te lopen. Kijkt naar de punt van de tafel, kijkt boos...zegt au...en loopt daarna door terwijl ze haar hoofd wrijft...vraagt niet naar ons, kijkt niet naar ons.......;)

    reageren op alles hoeft niet hoor, pik eruit wat je opvalt en waar je op wilt reageren! En vertel gewoon wat jouw dwars zit..wij reagern op jouw :cool: (doe dit, forummen al enkele jaren..dus wat ervaring ermee hahahahaha)

    En dat laatste ben ik het mee eens! Quinten, laat mama maar eens slapen! En jouw tip klinkt ook wel fijn. Ik mag op zaterdag uit slapen, en dan slaap ik niet altijd lig ook wel eens gewoon lekker te lezen ofzo.....even geen gegil, gezeur, gejengel, gevraag aan mijn hoofd......:)
     
  11. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Ik ben het met Antares eens, Bobby klinkt als een lekker tevreden en vrolijk kind :)! Heerlijk hoor. Hou oud is hij nu?

    Super dat zijn benen bewegen! Dat bewegen in patronen herken ik heel erg. Doet Quinten ook, vooral met trappelen. Heeft Bobby verder nog een goed merkbare hoge spierspanning?

    Maar wat super voor je dat Bobby het zo goed doet. Het slapen zal zeker een verademing zijn. Klinkt heel zwaar hoe dat met je tweeling is geweest. Vind het al rete zwaar met eén, laat staan met twee. Waren hun eigenlijk ook te vroeg geboren?

    Verder weer eens met Antares, pik eruit wat jou aanspreekt en gooi hier jouw ervaringen en dingen die je kwijt wil erin. Overal op reageren is echt niet nodig. Al reageer je nergens op en schrijft je alleen jouw dingen neer, prima. Als dat voor jou goed voelt moet je dat doen.

    Wbt het uitslapen hier is het lastig, omdat wij gelijkvloers wonen. En niet heel ruim, de slaapkamer grenst aan de open gang die dan weer grenst aan de woonkamer, dus ik hoor sowieso alles. Op zolder slapen is dus ook geen optie (het dak van de flat zal niet zo fijn liggen :p). Morgen weer fysio en we gaan, mits het niet regent, op de fiets!! Ben benieuwd hoe zij vind dat Quinten in het stoeltje zit.
     
  12. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Morgen krijgen we een voorraad infatrini geleverd. De dietist schreef het meteen voor, hopelijk haalt dit de druk van het eten af!
    Ik ben heel benieuwd hoe het het drinkt en of hij er op door gaat slapen :).
     
  13. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Ben trots op je dat je je er over heen hebt gezet. Was geen makkelijke keuze. Maar eerlijk ik denk voor nu even de beste en vanuit hier verder oefenen! Zul je zien dat je er snel vanaf bent weer. Kleine even een boost geve om te groeien en bloeien! Knuffel!!!!!!!
     
  14. Lizzyb

    Lizzyb Lid

    24 mei 2013
    41
    0
    0
    omgeving utrecht
    En?? Is er al verschil te merken?? Hoop het zo voor je/jullie!!
     
  15. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Nee! Hij slaapt nog slechter. 'S avond veel langer bezig met hem in bed krijgen, 's nachts elke 3 of 4 uur.. Alleen overdag lijkt hij iets beter te slapen, maar kan ook 2x geluk zijn geweest.

    Z'n bijvoeding eet hij nu ook slechter. Af en toe een beter moment, maar vandaag een paar happen appel, geen avondeten (sliep lang en diep), 5 happen pap en niet eens de helft van z'n laatste fles.

    We sukkelen door. Hopelijk verbeterd er nog iets. Dinsdag kunnen we bij de psycholoog in het ziekenhuis terecht met Quinten, ben benieuwd wat daar uitkomt.
     
  16. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    Jammer dat er geen verbetering is..maar het is ook niet iets wat van de een op de andere dag zomaar plotsklaps gaat veranderen helaas....hier heeft het toch wel alles bij elkaar 4 weken geduurd voordat ryan helemaal niet meer wakker werd snachts..(hij was gewend om de 2 uur wakker te worden, soms om de 3 uur en we waren het zat...dus laten huilen met beleid) 5 dagen heeeel slechte nachten...en daarna soms een enkele nacht met 4 weken later ongeveer sliep hij 12 uur door....en nu na enkele maanden toch echt altijd 12 uur!

    Wat ik wil zeggen, het zal niet over een nacht ijs gaan (of hoe gaat dat spreekwoord) Sterkte ermee meis, en succes bij de psych!


    Hoe gaat het met bobby?

    Hier gaat het super goed eigenlijk, niets te melden...niet zoveel gemopper meer of gevecht hier. Het spelen met ryan gaat nog niet zo geod, maar dat gaan we volgende week met de begeleider behandelen.... :)
     
  17. Lizzyb

    Lizzyb Lid

    24 mei 2013
    41
    0
    0
    omgeving utrecht
    Jammer, niet het nieuws waar ik op hoopte voor je, hoop dat het gewenning is.....

    Antares, geen nieuws is goed nieuws toch, alleen maar fijn voor jullie!

    Bobby drinkt niet zo goed op de crèche, is snel afgeleid, we geven het gewoon nog tijd, het kan wennen zijn of misschien is het wat veel voor hem, we houden hem goed in de gaten!

    Vandaag gevoeld dat zijn eerste tandje doorkomt, wat gaat het snel!!!!!!!!!!!!
     
  18. Antares

    Antares VIP lid

    17 nov 2008
    19.894
    3
    38
    joepie! een tandje, dat kan ook reden zijn van slecht drinken he! Doet pijn :(

    azu hoe is het?
     
  19. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Antares, maar met een nieuwe voeding die beter zou moeten verzadigen, kun je wel direct verandering verwachten. Het wakker worden van Quinten is geen gewenning, maar écht honger. Het is krijsen zodra ik hem oppak en pas weer stil als hij een fles in z'n mond heeft. Als die leeg is, slaapt hij ook meestal direct weer door.

    Maar ook nu na een week proberen is er nog geen verbetering 's nachts. Het is elke nacht 2x eruit voor een fles, soms ook nog later op de avond (23-3-6 bijvoorbeeld). Maar hij eet ook veel slechter nu. Hij heeft gister en eergister bijvoorbeeld 500cc melk op (normaal 100 meer), wat fruit (ene dag 3/4 banaan, andere dag paar hapjes appel), bijna geen avondeten en gister nog een half potje kwark van nestle. Waar hij eerder gewoon netjes z'n flessen leeg dronk en 80 gram fruit en 70 gram groente at.

    Ik kijk het nog even aan en anders kan de diëtist weer een mailtje verwachten.

    Voor nu overweeg ik sterk om hem vanavond weer gewone opvolgmelk te geven met pap. In de hoop dat hij die wel leeg drinkt.

    Fijn dat het allemaal zo goed en lekker loopt thuis :). Geniet ervan. Voel je je ook al wat beter?

    LizzyB, wauw, een tandje al! Hoe oud is bobby nu?
    Wat het drinken betreft zijn het hier vaak periodes, dan weer goed, dan weer slecht. Maar afleiding drinkt hij ook slechter door. Kunnen ze niet met hem ergens afgezonderd gaan zitten?
     
  20. azucena

    azucena Fanatiek lid

    28 feb 2012
    2.366
    1
    36
    Hoe is het met jullie?
     

Deel Deze Pagina