Sorry voor t weinige reageren maar t gaat moeizaam en doe t in m'n eentje.. Naast m'n werk en Saar en Fysio ook nog bijverdienen dus druk druk druk. Vakantie was helemaal KT.. Niet slapen niets willen dus ik zit er door heen. Sorry
Geloof dat we allemaal in een drukke periode zitten, hoop dat het met jullie en de kindjes goed gaat. Hier relatieve rust, vorige week voor het eerst ziek, hierdoor wilde hij ineens om 5.00 uur de fles en niet te sussen voor hij erin zat. Helaas is een patroon snel gemaakt en is hij nu iedere dag op die tijd wakker voor een warm flesje 😁.... Nu aan de pap gegaan in de hoop dat hij gaat slapen als hiervoor.....en ik ook 😉 Hij is nu 7 maanden, kan inmiddels speeltje met twee handen pakken en stopt alles in zijn mond. Op zijn buik vindt hij het leuk maar terugtrokken nog leuker terwijl hij echt moet oefenen, hij probeert ook wel naar de andere kant te rollen, gooit alles in de strijd maar is lastig als je benen niet mee willen doen, ben benieuwd of hij dit signaal kan doorgeven later... Ben benieuwd naar jullie ontwikkelingen! Liefs
Maximar, wat vervelend dat het allemaal niet lekker loopt! En het dan ook nog in je eentje moeten doen.. Rete zwaar. Heb je een beetje een kringetje om op terug te vallen? Je ouders bijvoorbeeld. Dat je ook af en toe een dagje rust hebt. Mocht je hier willen spuien, ga je gang he. In ieder geval een dikke knuffel. LizzyB, wat gaat het snel! 7 Maanden alweer.. Hoe gaat het slapen nu? Alweer wat minder vroeg wakker? Heb je hem eventueel op z'n buik proberen te leggen met een opgerolde handoek onder z'n borst? Misschien dat hij dan minder makkelijk terug rolt. Quinten vind het op z'n buik ook drie keer niks, maar heeft het rollen nu goed door. Van buik naar rug en andersom. Dat maakt het al minder erg om op de buik te liggen heb ik het idee. Verder even een update van hier. Slapen is nog steeds niet je van het. Overdag nog steeds vaak moeilijk doen, 's avonds zijn we nu vaak tot 22:00-22:30 bezig eer hij in bed ligt. 's Nachts slaapt hij al wel steeds beter door! Heel erg fijn. Eten is helemaal een ramp. Hij eet heel erg slecht, na drie happen heeft hij genoeg, maakt niet uit wat je hem geeft. Hij kan inmiddels wel nijntje koek/cracotte oid wegkrijgen. Maar ook dat wekt niet lang z'n interesse. Flessen laat hij ook steeds meer staan, meestal zo'n 400cc wat hij binnen krijgt op een dag. Ik kijk nu ook echt op tegen het geven van hapjes, het is zo'n gevecht voor 3 hapjes die je terug krijgt in je gezicht (leuk, dat blazen!). Maar wonder boven wonder groeit hij nog steeds. Hij is nu 7,3 kilo en 72,5 cm . Onze kleine bijna dreumes. Vorige week zei ik nog 'zul je zien, meneer is nog Koos Tandloos op zijn eerste verjaardag' en warempel, sinds dinsdag schieten ze in een keer eruit! Dinsdag merkte we de eerste tand op en gister voelde we er alweer drie.. Gaat rap dus. Gelukkig heeft hij er niet echt last van. Verder doet hij heel erg z'n best bij fysio, hij verbeterd steeds meer in het rollen, stabiliteit en rompbalans. Hij zit nu qua niveau op 6 maanden ongeveer, zowel met eten als met motoriek. Cognitief is hij wel verder we hebben hem hieperdepiep hoera kunnen leren, dus wij zeggen hieperdepiep en dan gaan z'n armpjes omhoog ! Het lukt hem zelfs in zit, stoere vent. Afspraak met een revalidatiearts in het ziekenhuis stond voor 21 november, krijg ik net een mailtje van fysio dat ze heeft overlegd met de kinderarts en dat het hun verstandig lijkt om al eerder een afspraak te maken. Nu moeten we dus rechtstreeks bij het revalidatiecentrum een afspraak maken. Dit vind ik toch niet zo'n leuk nieuws, waarom kan het niet nog een maandje wachten? Gister maakte ze ook een opmerking die me zorgen baart. Quinten staat heel graag en hij mag nu ook staan op een bepaalde manier (wij ondersteunen hem ). Zegt ze dat staan geen probleem zal zijn, dat gaat hij wel kunnen. Misschien dat hij dan ook nog ooit een stapje aan een loopkar leert zetten. Toen dacht ik toch wel even, ho stop, je gaat veel te snel. Niet over nagevraagd omdat ik een beetje flabbergasted was. Zo duidelijk is er nog nooit iets over 'de toekomst' gezegd. Maar ik geloof dat hij gewoon gaat leren lopen, al dan niet met hulpmiddelen, maar dat stapje zullen heel veel stappen worden! En nu zitten we volop in de voorbereidingen voor zijn eerste verjaardag zondag!! Morgen van alles bakken, huis poetsen en dan zijn we er klaar voor. Ben benieuwd hoe Quinten het gaat vinden, er komen veel mensen en we hebben een brede tijdsspanne (50 man, 10:00-17:00). Maar we zien het wel . Komt vast goed. Onze knapperd kan best zelluf een banaan eten!
wat een heerlijk mannetje en wat kijkt hij wijs uit zijn oogjes, van harte met zijn eerste verjaardag en jij met je eerste jaar moeder zijn wat zul je geschrokken zijn van het nieuws dat de fysio zei over lopen, bij ons hebben ze dat vanaf het begin gezegd en zullen we blij zijn als hij het tegendeel bewijst (waar wij als positieve ouders natuurlijk vanuit gaan) maar hoe bizar, hij staat! dus waarom zou hij dan niet kunnen gaan lopen??? raar hoor maar kan me voorstellen dat je vergat verder te vragen door de verbijstering/verbazing! ben benieuwd wat ze dan gaan doen want staan is natuurlijk zo interessant, hoe zou je dat moeten afremmen?? bobby staat ook graag als hij bij me op schoot zit/staat, hij lijkt dan enorm veel kracht in zijn beentjes te hebben. wat naar van het eten maar als ik het zo lees ga je er steeds meer ontspannen mee om al zal je er hopeloos van worden, het lijkt me een crime iedere dag te moeten vechten met het eten! morgen komt de fysio hier weer, ga ik eens vragen hoe ik hem kan stimuleren om te gaan rollen van buik naar rug want nu ligt hij op zijn rug en ziet zoveel dingen waar hij naar toe wil draaien en dit lukt niet, hij reageert wel heel rustig maar kan toch niet fijn zijn. De handdoekrol is een goede tip, dank! was gister bij een kennis thee aan het drinken, haar zoon is 9 maanden en kroop en rolde en stond langs de tafel, op dat moment genoot ik van het mannetje met zijn pretoogjes maar eenmaal thuis kwamen de tranen, bobby gaat dit hopelijk ook ooit doen maar op zo een moment komt het "anders" zijn toch weer even hard aan maar als hij dan met me speelt en het uitkraait van plezier kan ik niets anders doen dan intens veel van hem houden en genieten, dat doet hij ook! Dat geconfronteerd worden zal iets worden waar ik zelf een plek aan moet geven, mijn man heeft daar helemaal geen last van (gelukkig maar dat maakt het voor mij vaak luchtiger), hebben jullie dat niet? Veel dingen laten we voor nu even op het beloop, mijn auto heeft nieuwe winterbanden nodig, we wachten toch maar even een jaar want dan zal zoveel meer duidelijk zijn over hoe onze vent zich ontwikkeld. relativeren gaat me wel makkelijker af en zo schrink helpt ook goed om dat weer toe te passen haha op[ de creche gaat het steeds beter, eigenlijk gewoon goed, de fysio is langsgegaan daar om door te spreken wat ze met Bobby kunnen doen, heel fijn want hij is daar toch 3 dagen, en 3 dagen niet oefenen is voor mij teveel dus dit is een heel goede oplossing. de meisjes zijn heel enthousiast, scheelt ook dat ze allemaal op bobby zijn Ze vinden het leuk om bij te dragen aan zijn ontwikkeling dus dat geeft mij een heel pretttig gevoel. ben benieuwd hoe het feest was, heeft hij taart gegeten? en andere dames, hoe is het met en bij jullie? liefs lizzy
Azucena, O wat een heeeerlijk ventje zeg!! Kan me voorstellen dat je effe van je stoel viel na die opmerking over t stapje achter de loopkar.. Hallo he kunnen zij in de toekomst kijken??? pfff:x Ik herken het hoor. de een is positiever dan de ander. Ook herken ik de confrontatie wat betreft met de kindjes zonder PVL Lizzyb.. Kan ik het ook flink moeilijk mee hebben. Maar het kan me ook irriteren als mensen zeggen van O mijn dochter zat ook nog niet op die leeftijd enz.. dan denk ik nee maar jou kind heeft geen hersenbeschadiging en hoeft geen aangepaste stoel!! We zijn deze week naar het revalidatiecentrum geweest en Saar deed het super! Was vrolijk en vond alles best.. brabbelde er vrolijk op los. Wel zagen ze dat ze echt aan zitten toe is (joh dat zeg ik al een maand!!) en dus krijgt ze een aangepaste stoel waardoor ze ook met ander speelgoed kan spelen wat bij haar niveau past zodat ze zich ook daarin verder kan ontwikkelen. Wel een heel gevaarte dus effe wennen... Logopedist gaat verder kijken naar het eet verhaal (ze eet geen brokjes/stukjes dan verslikt ze zich of gaat kokhalzen) Oogarts zijn we gister geweest. buiten het scheelkijken zijn de ogen verder normaal. 3 maanden geleden zeiden ze dat ze een bril moest in de toekomst maar dat is nu dus ineens helemaal niet meer aan de orde.. ze kan geopereerd worden aan het scheel kijken. Nou daar wachten we nog even mee. Volgend jaar maar eens verder informatie inwinnen. Vind haar ontwikkeling nu veel belangrijker. Ze zit beter in der vel en slapen gaat gelukkig ook weer wat beter dus ik krijg ook wat meer slaap dus ik ben ook weer een blijer mens Meiden sorry dat ik niet zo heel vaak reageer maar ja druk druk druk (en soms genoeg /te veel aan mezelf) maar je ziet t .. als het weer beter gaat ben ik er gewoon weer.. liefs...
Sorry voor mijn late reageren! LizzyB, fijn dat het zo goed gaat met Bobby! Fijn dat het relativeren nu beter gaat, geeft wat meer rust lijkt mij. Hoe is het nu met jullie? Heeft de fysio nog goede tips gegeven? Maximar, wat een boel herkenning!! Echt eigenlijk précies Quinten. Heel typisch. De aangepaste stoel, de ogen, het eten.. Hier ook allemaal aan de orde. Meteen maar even een paar vragen dan. Vanaf welke leeftijd behandeld jullie revalidatiecentrum actief? Dus echt een ochtend/middag blijven voor therapie? (Onze KA en fysio denken daar anders over, fysio zegt vanaf 1 KA vanaf 2, maar we zijn nu wel doorverwezen.) Hoe lang duurt het voordat die aangepaste stoel geregeld is? (Die krijgen wij als het goed is ook via het revalidatiecentrum.) Zit Saar nog in een maxi cosi? Zo nee, welke vervolgstoel heb je voor haar en kreeg je die vergoed via het revalidatiecentrum? Eet Saar verder wel veel? En hoe zijn haar gewicht/lengte? Fijn dat het weer wat beter gaat met jezelf! Vind het zo vervelend dat je al deze heftige dingen in je eentje moet doen.. Ik doe het meeste ook alleen (afspraken ed, VL moet gewoon werken/studeren), maar ik ben toch erg blij dat hij af en toe wat uit handen kan nemen. Dikke knuffel? Waar woon je ergens? (Heb ik denk ik al ooit gevraagd .) Verder gaat het hier even niet zo lekker. Quinten is maandag ziek geworden, buikgriep. Dinsdag had hij de hele dag niet geplast waardoor we 's avonds bij de HAP belande, hij hield niks binnen en spuugde mij nog onder in de wachtruimte (heerlijk in m'n stinkkleren en hemdje door het ziekenhuis!). We werden doorgestuurd naar de EHBO en vanuit daar naar de kinderafdeling. Die nacht 400cc ors via de sonde gekregen, was niet leuk om hem weer aan al die toeters en bellen te zien van een jaar terug . Woensdag ging het alweer een stukje beter er was afgesproken dat hij minimaal 450cc vocht zelf binnen zou moeten krijgen. Dit lukte hem niet. Donderdagochtend zelfs weer een volle fles op van 200cc, dus we mochten weer naar huis! Echter begon het weigeren thuis. Donderdag met veel moeite er nog 120cc bij ingekregen (tussen 08:00 en 21:00 dus). Plasluiers waren ook minimaal. Dus weer contact gehad met de afdeling, we mochten het nog even aankijken omdat hij geen diarree meer had en niet meer spuugde. Gister weer de eerste fles goed gedronken en daarna weér drama. Hij weigert gewoon zodra die fles in z'n mond komt. Met veel moeite er weer 130cc extra in gekregen (waaronder dus fruit en een danoontje knijpzakje). En wederom minimale plasluiers en ook nog eens 2 diarree luiers. Dus weer de afdeling gebeld, als wij het vertrouwden mochten we het nog 1 nachtje met hem aankijken. Vannacht heeft hij 100cc op en vanochtend 90cc. De kinderarts belt ons in de loop van de ochtend en ik ben heel benieuwd of we nou terug moeten komen of toch thuis mogen blijven.. Hij moet gewoon meer gaan drinken om niet uit te drogen . Het gaat hier dus even niet zo lekker.. Ik ben bang dat het weigeren nu gewoon begonnen is, getriggerd door het ziek zijn ofzo. Dat hij niet meer genoeg wil drinken en dus langere tijd aan de sonde vast komt. Ik hoop echt dat dit niet het geval is, maar ik knijp 'm behoorlijk .
Azucena, Hoe gaat het nu met jullie? de kleine al opgeknapt? Weigerd hij nog steeds? Ik zal even op je vragen antwoord geven. We hebben sinds afgelopen vrijdag een aangepaste stoel. Omdat het heel lang duurt voordat de aangepaste stoel er is heb ik een leenstoel van het revalidatie centrum aangevraagd. En deze is op maat gemaakt. Ik zit in het revalidatie centrum in delft en daar hebben ze sinds kort een ouder en kind groep. Dat is 1 tot 1,5 uur op vrijdag middag in een heel klein groepje. Hierin word je op een spelende manier begeild in bijvoorbeeld wat voor speelgoed je je kind het beste aan kan bieden maar ook waar loop je thuis tegen aan. Saar trekt bijvoorbeeld aan der haren.. Nou dan helpen ze je mee te denken aan een ander pluk speeltje zodat ze ergens anders aan kan plukken.. (simpel maar zelf was ik er niet opgekomen) Ben er nu 1x geweest. Ze hebben ook een therapeutische peutergroep maar daar is Saar nog te jong voor. Over haar gewicht.. Ze is wat aan de lichte kant. Ze eet de laatste tijd beter wat betreft de hoeveelheden. Ik zie er wel progressie in. Vooral s avonds. Maar omdat ze wel behoorlijk groeid in de lengte maar bijna niet in gewicht ben ik naar de dietiste gegaan en heb ik nu een flesje met aparte melk wat ik 1 x per dag moet geven ipv een gewone flessenvoeding. Hier zitten extra eiwitten in en energie. Ze vond het eerst niet te pruimen haha maar nu meng in het gewoon met de andere flessen en dat gaat prima. En dan over een autostoel: ja daar heb ik met de ergotherapeute naar gekeken ook op het revalidatiecentrum. Ze hadden daar een paar stoelen staan en de maxicosi axiss was een goede voor saar dus die heb ik via marktplaats gekocht. Deze is handig omdat hij goed aansluit en je hemin 8 verschillende standen kan zetten (naar achter hellend) zodat ze als ze erg moe is niet der hoofd naar voren laat laat hangen.. Volgens mij heb ik zo de vragen beantwoord.. Trouwens Saar is ook echt heel ziek geweest, en wilde niet drinken niet eten en wel spugen... Ze had ook hele hoge koorts en moest naar SEH! Ik heb haar toen water kunnen laten drinken via een spuit. Ik deed water in de spuit en deed dat in haar mondje, ze vind dit prima. Zo kreeg ze toch vocht binnen. Waterijsje ging dag 3 er ook wel in.. (Kleine stukjes afkauwen en via der mondhoekje in der wang doen) Nou succes met alles en als je mn mail adres wilt kan ook hoor. Daar reageer ik sneller op. Moet je ef een prive bericht sturen. take care
Dankje voor de antwoorden lizzyb! Sorry dat ik nu pas reageer. Wij zijn inmiddels ook bij het revalidatiecentrum geweest. Over 1,5 week hebben we een afspraak bij logo, fysio, ergo, maatschappelijk werk, psycholoog en de revalidatie arts om Quinten helemaal te screenen. Dan gaan ze kijken hoe ze hem het beste kunnen helpen daar. Ook de aanvraag voor de stoel zal dan gaan lopen en we willen dan ook informeren naar een autostoel. Daar heb ik wel heel veel 'zin' in, dan kan Quinten eindelijk fijn mee zitten aan tafel en zittend spelen. (Nu binden we hem vast in z'n stokke met een sjaal . de babyinzet is toch echt te klein aan het worden..) De 'speciale' melk krijg Quinten ook. Infatrini of nutridrink denk ik? Quinten krijgt dat volledig als melk, nu zo'n 400-500cc per dag nog. Dat is onze 'redding', zonder zou hij denk ik niet meer groeien. Vrijdag bij de kinderarts geweest, hij is nu bijna 8 kilo en 75 cm. Weinig vet op de botten dus. Hij eet gelukkig wel weer wat beter, ook stukjes begint nu langzaamaan te lukken. De afgelopen 4 dagen fruit gegeven in stukjes (peer en mango), hij eet dan veel minder, maar oefenen is ook belangrijk. Ook brood gaat steeds beter, dus hopelijk kunnen we de melk straks weer verder afbouwen. En verder gaat het met Quinten goed! Hij slaapt overdag in z'n eigen bed, slaapt 's nachts meestal door (1 of 2 keer in de week niet), speelt zelf, is vrolijker.. Niks te klagen momenteel!! Ook zijn ontwikkeling is de laatste weken goed vooruit gegaan . Het rollen heeft hij helemaal door en sinds 3 weekjes tijgert hij ook!! Hij laat z'n benen stijf achter zich liggen en trekt zich met z'n handjes (vooral met links) vooruit, maar snel dat hij is! Geweldig om te zien . Vrijdag aan de KA ook wat gevraagd over zijn verwachtingen wbt Quintens ontwikkeling. Hij vind dat het goed te merken is dat Quinten flink spastisch is in zijn benen. Hij durft dan ook geen uitspraak te doen of Q gaat leren lopen, de verwachting is momenteel niet heel positief. Z'n armen vallen heel erg mee, links nog minder stijf dan rechts. Daar zal Quinten dus wel veel/alles mee kunnen doen verwacht hij. Cognitief lijkt er ook nog niks mis te zijn, hij maakt goed contact, toont emoties, pikt dingen snel op (dag dag, hiep hiep hoera, hij zegt papa). Dus merendeel heel positief gelukkig . Vorige maand nog bij de orthopeed en oogarts geweest. Z'n heupdysplasie is helemaal weg, over een jaar weer een afspraak met röntgen. Ook gaan ze zijn rug dan nakijken. De oogarts was ook tevreden! Wij waren bang dat we moesten gaan afplakken, maar het scheel kijken is een stuk verminderd . Hoe is het met jullie? Lizzyb, antares, maximar??