Hallo dames, De laatste week is nogal raar geweest. Ik heb al jaren bloedarmoede en ontstekingswaarde en veel gewrichtspijn. Rare stoelgang en bloed en slijm bij mijn ontlasting. Ik had al afspraken met de internist om na mijn bevalling een darmonderzoek te laten doen. Nu kreeg ik vorige week spontaan een peri anale fistel en toen begon de ellende. Met spoed door de ha naar de internist gestuurd. Volgende dag een afspraak. Dat was afgelopen dinsdag. Die wilde met spoed onderzoeken. Dus ik heb dinsdag een mri om de fistel gang in kaart te brengen en het abces in mn darm op te sporen. Donderdag heb ik een coloscopie en de week erop de uitslagen. Ze heeft met de mdl arts overleg gehad en ze waren het eens dat ze denken aan de ziekte van crohn. Woensdag kreeg ik spontaan nog een fistel erbij en toen ben ik naar de seh gestuurd. Had wat verhoging. Mocht naar huis als ik op bed zou gaan liggen en verder rustig aan doen. Als ik koorts krijg nemen ze me op. Ik was net 3 weken aan het werk na mijn verlof. Ik baal en ben bang. Bang voor de coloscopie. Ik krijg dormicum. Bang voor de uitslagen de behandeling. En bang dat ik kanker ontwikkel. Daar schijn je een verhoogde kans op te hebben met crohn. Kan iemand mij ervaringen vertellen? Alvast bedankt
Jemig da's niet niets om dat zo ineens te horen. Kan me voorstellen dat je daar angstig van wordt! Ik heb geen persoonlijke ervaring, wel dichtbij. Een goeie vriendin van mij heeft ook crohn. Ik weet van haar en van mijn vriend (die ook darmproblemen heeft) dat de onderzoeken niet prettig zijn maar wel 'goed te doen' (aldus mijn vriend). Heb je patientenvereniging voor crohn al gevonden: Home 2013 - CCUVN -Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland- en ik dacht dat er ook een besloten fb groep is van hen. Daar zou je ook eens kunnen kijken voor ervaringen en advies. Het kan heel erg helpen om dingen te kunnen bespreken met mensen die het ook hebben doorgemaakt. Heel veel sterkte! En een digiknuf!
Mijn zwager heeft ook crohn. Zolang als het onder controle is met medicijnen gaat het redelijk, hij moet altijd heel regelmatig leven en kan niet goed tegen tomaat. Maar o wee als het leven iets minder regelmatig is, bijv vakantie met tijdverschil, dan heeft hij er een paar dagen last van. Hij krijgt 1x per 6 weken een infuus met medicijnen in het ziekenhuis. Daar is hij even een dagje katterig van en daarna voelt hij zich weer prima. Heel veel succes met de onderzoeken, ik hoop dat het meevalt voor je...
Hier een dame met Crohn. Klinkt heftig en fistels zijn niet echt fijn. Heb je al medicijnen gekregen of wachten ze eerst de diagnose af? Het darmonderzoek is vervelend, maar met dormicum vinden de meeste het wel te doen (er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen)... Ik vind de voorbereiding altijd vervelender met het drinken en het vele naar de wc gaan. Maar zo ziek zijn en dan 2 kleine kids rond hebben lopen lijkt me niet prettig. Accepteer hulp en doe echt niet teveel, want je word echt alleen maar zieker (is mijn ervaring). Veel sterkte en als je vragen hebt.... stel ze maar (mag ook via pb) Wat eerder geschreven is over ritme en regelmaat... is helemaal waar. Hier al problemen als de klok een uur voor of achteruit gaat. De gewrichtspijnen zijn hier ook aanwezig, maar worden met de medicijnen voor de crohn straks ook echt minder. Sterkte!!
Wat vervelend! klinkt heftig! Ik lig nu opgenomen in het zkh en ben geopereerd voor deze ziekte. tja, wat zal ik zeggen, heel veel mensen vinden van alles en geven je tips. Heel verwarrend. hopelijk wordt er een goede balans bij je gevonden tussen medicijnen en de activiteit van je ziekte. En een scopie, je slaapt toch en als je wakker wordt is het voorbij. je overleeft het wel. veel sterkte ermee.
Voor het darmonderzoek hoef je niet bang te zijn. Je krijgt een roesje en je maakt er niks van mee. Het voorbereiden vond ik veel erger. Niet eten en laxeren. Er is een verhoogde kans op kanker maar die is niet gigantisch hoog. Daarbij word je goed in de gaten gehouden dus als er iets ontwikkeld ben je er heel vroeg bij. Als je de juiste medicatie gaat krijgen dan zal het snel wat beter gaan met je en zal de gewrichtspijn ook wat minder worden. Het begin is een zwaar traject. Zeker het accepteren van de ziekte en je leven erop aanpassen. Als je goed luistert naar je lichaam dan zal je er uiteindelijk wel baat bij hebben ook al denk je op het moment van niet. Hopelijk valt alles mee voor je en helpen de medicijnen die je gaat krijgen goed. Heel veel sterkte!
Ik heb geen Crohn maar Colitis ulcerosa, ook een onstekingsziekte maar dan van de dikke darm. Ik zit op dit moment in een kleine opvlamming en heb op 30 maart een colonscopie. Met een roesje is het goed te doen, alleen de voorbereiding vergt wat tijd uiteraard. Maar er zijn al zoveel mensen geweest die een colinscopie hebben gehad, je kunt het, echt geloof me. Vervelend dat je zoveel klachten hebt. Probeer veel te blijven drinken iig en doe rustig aan. Gewrichtsproblemen heb ik ook, maar gelukkig nog maar heel zelden. Maar als je straks een diagnose hebt, krijg je medicijnen waardoor het vast beter zal gaan. Sterkte en laat je koppie niet hangen hoor!
Ik heb ook crohn en herken veel in je verhaal, behalve de fistels want zo ver is het bij mij niet gekomen. Ik had al maanden klachten van bloed in ontlasting en ontstekingen maar vanwege dat darmonderzoek durfde ik niet naar een arts te stappen. Het leek mij vreselijk. Maar toen ik alleen nog maar puur bloed poepte moest ik wel gaan en ik heb er geen seconde spijt van gehad. De voorbereiding is vervelend (leegmaken van je darmen) maar ik zou het zo weer doen. Ik kreeg de eerste keer propofol als narcosemiddel, dat vond ik heel fijn spul omdat ik na het onderzoek direct weer helder was en mij goed voelde. Van het onderzoek zelf heb ik niets meegekregen. Tweede keer onderzoek kreeg ik een roesje en ook toen heb ik helemaal niets van het onderzoek meegekregen. Alleen duurde het toen langer voordat ik weer helder kon nadenken en de arts moest mij dus twee keer vertellen wat zijn bevindingen waren. Maar beide keren is het mij 100% meegevallen. Ik was ook erg bang voor kanker maar de schade in mijn darmen door de crohn viel echt heel erg mee en nu we ook een juist medicijn hebben gevonden waardoor de ziekte helemaal onderdrukt is, is de kans op kanker echt heel erg klein. Meid, wat ik je wil zeggen: laat dat onderzoek doen, ontspan je zo veel mogelijk en zorg dat je iemand bij je hebt bij wie je je vertrouwd voelt en die jou hierbij kan steunen. Het is echt verstandig om dat onderzoek te doen want anders weten de doktoren helemaal niets over hoe het er in je buik aan toe is en kunnen ze je ook niet helpen. Het is nu heel vervelend maar er breken (mede dankzij dat onderzoek) echt betere tijden voor je aan. Veel sterkte! En je mag mij altijd pb-en
Lieve dames wat een fijne reacties. Wat zijn er toch nog een hoop met crohn of colitus. Fijn om te horen dat alles beter wordt. Ik heb vannacht weer zoveel buikpijn en loze aandrang gehad. Hopelijk is het snel duidelijk en kan ik verder met behandeling.
hier ook iemand met colitus..... Over de onderzoeken zou ik me ook het minst druk maken.. Ik heb dit niet bewust mee gemaakt door het roesje wat je krijgt. En inderdaad de laxeermiddel wat je moet drinken valt vies tegen. Maar ik kreeg de laatste keer een ander soort middel, wat veel beter te doen was. En natuurlijk weet ik de naam niet meer. Misschien iemand die het nog weet? Het smaakte naar sinasappel limonade.. dat weet ik alleen nog. Ik heb afgelopen weken een opvlamming gehad. En ben zwanger. De MDL arts raadde ook een coloscopie aan, maar wilde dit nog niet . Uiteindelijk waren de ontstekingswaarde 3000. Maar ik voelde me gewoon goed. Ik heb toen nog 2 weken de tijd gekregen om betere waardes te zien, voordat hij de coloscopie ging doen. Uiteindelijk waren me waarde 2 weken later 78. Moet nu a.s donderdag weer heen. Wel neem ik elke avond een klysma, ik weet het het is vervelend, maar als ik me hierdoor beter voel, dan maar zo. Ik ga na gesprek van donderdag proberen af te bouwen met medicatie. Misschien reageer je ook op bepaalde voedsel meer dan op ander? Anders misschien een idee om een soort van eetdagboek bij te houden? En kijken of je ergens op reageer. Succes!!!
@CW26, vervelend van je opvlamming. Ik had bij alle drie de zwangerschappen de eerste 12 weken veel last en daarna verdwenen de klachten als sneeuw voor de zon. Rond die tijd neemt de progesteron af en neemt de placenta de werking over. Mijn colitis reageert enorm op progesteron.
Chebu, hmmm dat klinkt goed voor mij! Ik had dus ook vanaf week 6 tot ongeveer week 15 last, zit nu in week 19, en afgelopen weken zijn echt een stuk rustiger. Hopelijk was dat het voor mij!!! ik heb donderdag afspraak ga zeker even vragen!!
Hier ook iemand met colitis ulcerosa ( of toch crohn, konden ze nooit helemaal duidelijkheid in krijgen), vanaf mijn 18e. Bij de zwangerschap van dochter de laatste opvlamming gehad, dus nu bijna 7 jaar geleden. Sinds die tijd helemaal klachtenvrij!! Onvoorstelbaar, ik kan het zelfs soms niet geloven, ik slik zelfs geen medicijnen meer en heb mijn arts al jaren niet meer gezien. Daarvoor wel aantal keer heel ziek geweest, met weken ziekenhuisopname en randje operatie darm verwijderen. Tja, je kunt er dan echt heel ziek van zijn, vreselijk. Maar ik prijs mezelf gelukkig met de variant zoals ik die heb, weinig opvlammingen en als ze er zijn wel heel heftig. Zoals dus al blijkt zijn er heel veel verschillende varianten hoe je crohn of colitus kunt hebben. Dit weet je van tevoren niet en moet je echt afwachten. Het kan helaas ook anders dan in mijn geval, mijn broer had het ook maar daar hebben ze zijn hele darm moeten verwijderen omdat hij zo ziek wat dat hij op het randje zat....dus helaas heel dicht bij een heel ernstig voorbeeld. Ik wens je sterkte. Geloof me, het onderzoek is echt het ergste niet! Achteraf zul je door het roesje er waarschijnlijk niet eens veel meer van weten! Ik prijs me altijd heel gelukkig dat ik met dit onderzoek te maken heb ipv met zo'n onderzoek waarbij ze met een slang in je keel moeten! Dat lijkt me pas echt verschrikkelijk!
Hoi, hier nog iemand met Crohnm toevallig net een endoscopie achter de rug afgelope dinsdag. het is geen gemakkelijke ziekte maar hoe vreemd het ook klinkt het went. ik heb inmiddels meerdere fistels en abcessen gehad. enigste tip die ik kan geven is geef t de tijd en vraag alles aan de artsen wasr je mee zit. Veel sterkte
Ik kan me niet voorstellen dat er nog artsen zijn die KleanPrep voorschrijven. Dat krijg ik al jaren niet meer voorgeschreven. Alleen heel in het begin en dan heb ik het over 2004/2005 kreeg ik nog KleanPrep.
Hi , Ja heb even opgezocht hoe dat kleanprep werkte, maar dat was echt vies spul. Dat ik de gebuiksaanwijzing las, proefde ik het gewoon weer! Bah!! En ben zelf al geen drinker en dan moet je ook nog 1 of 2 liter water even opdrinken... ja dan is dat picoprep toch een stuk beter te doen. Succes mammie met de onderzoeken!! met de juiste medicatie zal je je een stuk fitter voelen!