Ik zal proberen om een heel lang verhaal kort en bondig te vertellen en als er iemand is die nog suggesties heeft, graag! Ben echt alle hoop op medisch begrip kwijt. Onze zoon werd op 21 september geboren als een vrolijk mannetje. In een vroeg stadium zijn we al naar de osteopaat gegaan vanwege goede resultaten bij onze dochter. Deze vond een werveltje bij zijn heup wat niet helemaal lekker zat en dit heeft hij losgemaakt. Na deze behandeling kon onze zoon weer zelf poepen, hiervoor had hij hier hulp bij nodig. Toen hij 3 maanden oud was is het langzaamaan bergaf gegaan met zijn huilgedrag. Vooral de nachten krijste hij alles bij elkaar en de medische molen is begonnen. Toen hij 5 maanden oud was is hij voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis omdat het geen houden meer was en ik het even niet meer kon. 2 Dagen voor de opname zijn we begonnen met Omneo voeding. Hier heeft hij zich goed gedragen en toen hij ontslagen werd kreeg ik te horen dat er medisch niets mis was. Wel werd aangeraden voor mij om anti-depresiva te gaan slikken om het beter aan te kunnen. Dit heb ik gedaan. Bij thuiskomst snel weer terug bij af. Via een natuurarts en bioresonantie zijn we erachter komen dat hij KMA heeft, dus voeding aangepast naar Pepti en een week verlichting gehad. Toen weer terug naar af. De hele nacht krijsen en voor ons was het duidelijk dat ons mannetje gewoon pijn had. Toen over gezet naar Nutramigen en weer een week verlichting, toen weer bergaf. Weer terug naar de osteopaat, die kon niets meer beginnen. Naar onze mening had hij duidelijk last van zijn maag en versopping. Toen hij 7 maanden was is hij weer opgenomen in het ziekenhuis als compromis. De artsen zeiden toe zijn ontlasting te onderzoeken en ik zou hem laten opnemen voor observatie. Deze keer heeft hij alles bij elkaar gekrijst en was ons probleem duidelijk. Maar wederom mee naar huis met de mededeling er is medisch niets mis. Wel werd aangeraden om naar een kinderpsycholoog te gaan want het kon best wel eens aan mijn omgang met hem liggen. Toen het nog niet beter ging thuis ook nog naar de huisarts geweest die de houding van het ziekenhuis onbegrijpelijk vond en met hem gevochten om een ph-meting. Deze was negatief (82 refluxen van totaal 34 minuten) maar de medicatie (Nexium) slaat wel aan (?!). Geen probleem dus zou je denken. Behalve dat in het dossier blijft staan dat het aan mij ligt. Inmiddels zijn we ook bij een homeopaat, al is het alleen al om gehoord te worden. Wat een verlichting iemand die mee wil denken, je serieus neemt en zelfs de volgende dag belt om te vragen hoe het gaat. De homeopaat probeert de overgevoeligheid van ons zoontje weg te nemen met Chamomilla (kamille). We zien wat verbetering, maar nou krijgt hij snachts krampen (krimpt in elkaar als ik hem oppak om te troosten als ik voor de 10-15x bij hem ben geweest). Net weer bij de huisarts geweest omdat ik weet dat dit een bijwerking van de nexium kan zijn, maar zijn antwoord was alleen maar ja dat kan. Volgens hem is er verder geen maagzuurremmer voor babies (hij is inmiddels 8,5 maand) en moet ik de bijwerking maar voor lief nemen. Ik weet het echt niet meer Help
Onze dame heeft nexium en motilium. Dus een zuurremmer en een middel om het sneller uit de maag te laten gaan. Ik ben een beetje bang aan het worden voor de controle volgende week want het vliegt hier nog met hoge snelheden uit. Voor de medicatie was het gewoon een hel. Alleen maar huilen, niet slapen en gewoon duidelijk niet goed in haar velletje. Pas na goede instelling op medicatie kwam mijn meid tevoorschijn. Wat wij hebben gedaan: - slapen in bed..bij ons. Ik hield haar de eerste weken de hele nacht rechtop in bed. Bedje was niet ver genoeg op te hogen. alles anders dan rechtop was krijsen. - Op een gegeven moment was ze klaar om in ons bed op een eigen matras te liggen. Dit matras lag dan wel heel erg schuin dus moest haar alsnog de hele nacht vasthouden. - Toen zijn we het schuin liggen af gaan bouwen (naarmate de meds beter gingen werken). Heeft lang naast me in bed gelegen zodat als de voeding omhoog kwam ik haar daarbij kon helpen en dat ze daarna weer verder kon slapen. - Uiteindelijk naar eigen ledikantje verhuisd. Ze was toen bijna 3 maanden. - Na elke voeding half uur in voedingspositie als dat goed ging. Anders rechtop. De houding was volgens mij niet het belangrijkste, maar meer dat ik haar in dezelfde houding als dat ze dronk. Heb borstvoeding ook zo gegeven zodat ze zelf rechtop zat, maar dat lukt ook maar kort. - Oseopaat: werd ze alleen maar onrustig van. Daar zijn we dus mee gestopt. Wij geven de nexium trouwens ipv 1 keer per dag in twee delen. In de ochtend en voor het slapen. Was volgens de apotheker beter. Dat de ph meting nog reflux aangeeft is normaal, tenminste ik bedoel dat de nexium de reflux niet verhelpt maar het alleen minder zuur maakt. Ik zou als ik jou was een second opinion doen bij een andere kinderarts. Misschien kinderpsych ook doen puur om het voor hun uit te sluiten. Heel erg veel succes meid, dit is slopend.
Bedankt voor je reactie, echt alle suggesties zijn welkom. Nog een paar aanvullingen; de 82 refluxen zijn zonder medicatie en volgens de arts ook geen aanleiding om medicatie te geven. Een second opinion is een goede optie, dat gaan we ook zeker nog doen. Op een of andere manier houden ze me steeds net genoeg aan het lijntje om het even uit te stellen. Omdat de arts het al niet eens is dat we hem nou Nexium geven krijgen we er ook niets bij. Hij krijgt ook de laagste dosering (10mg). Voor de kinderpsych staan we op de wachtlijst (26 weken) waarvoor ik al een intake van 10 pagina's in heb moeten vullen tot en met de locatie van mijn huwelijk(?!). Dit zonder nog maar iemand gesproken te hebben daar heel mijn hebben en houden op moeten schrijven en dan een half jaar wachten. Ik kan geen half jaar meer wachten als dat echt het probleem zou zijn, ik zit er doorheen. Als ik dat aangeef is de enige oplossing die ze bieden weer opname in het ziekenhuis, en dat weiger ik. Het enige wat ik daaraan over heb gehouden is een laag zelfvertrouwen en voor mijn zoon spruw en de waterpokken. Nogmaals bedankt en als er nog iemand anders is die suggesties heeft, welkom!
Ik weet niet waar je woont en in welk ziekenhuis je loopt? Het ene ziekenhuis houdt er een ander protocol op na dan een andere, waardoor sommige (in mijn ogen) beter zijn. Er zijn verschillende opties qua medicatie, soms werkt het ene niet en een ander wel. Je hebt bijv nog zantac en volgens mij nog iets anders. Wat is de dosering vd nexium en hoevaak per dag? Ik geef bij nu 1x daags 7,5 ml (helft van 1 zakje omdat je 10 mg oplost in 15ml water), maar mijn oudste kreeg 2x daags 7,5 ml. Heb je al gedaan wat wachtende aangeeft? Heb je al geprobeerd voeding in te dikken? Heb je al neocate of nutramigen aa geprobeerd? Hoe reageert hij op bijvoeding? Heb je dat voorzichtig uitgebreid om reacties goed te kunnen waarnemen? (Let je op dat alles echt koemelk vrij is, dus ook met brood en evt potjes?) (ivm de nutramigen voeding die je geeft)
De dingen die wachtende aangeeft hebben we inderdaad grotendeels al geprobeerd. Zijn bedje staat scheef (slaapt in slaapzak zodat naar onder zakken geen probleem is). Bij ons slapen hebben we geprobeerd en was (voor medicatie) ook af en toe nodig. Niet omdat dit uitmaakte voor mijn zoontje, maar zodat ik er in ieder geval niet elke keer uit hoefde. De voeding wordt ingedikt met jbpm, hij krijgt nutramigen (zijn hier verschillende van?). Het opvoeren van de bijvoeding hebben we gedaan volgens een schema wat zijn darmen zou versterken (volgens de bioloog). Hij vindt alles lekker en er zijn verder geen allergien/intolleranties geconstateerd. Alles is koemelkvrij, dit is het enige wat die biologische arts heeft geconstateerd. Zijn brood haal ik speciaal bij de bakker (ideaal tov zelf bakken) en potjes houdt ik ook in de gaten. Zijn Nexium krijgt hij in 1x, dus 1 zakje van 10mg opgelost in 15ml water. Dit krijgt hij rond 18.00u, dus een half uurtje/uurtje voordat hij gaat slapen. Dit tijdstip gaan we morgen vervroegen om te kijken of dit uitmaakt.
Voor verstopping kan hij forlax gebruiken. De bijwerkingen hoef je dus niet voor lief te nemen! Onze jongste raakt ook verstopt van de nexium en heeft daardoor dus forlax en daarmee gaat het wel goed. Verder zou ik je ernstig aanraden om gewoon verder te gaan bij een ander ziekenhuis. Ik weet niet welke regio je zit, maar mogelijk kan iemand je een goede kinderarts/ziekenhuis aanraden? In principe zou je geen verwijzing nodig hebben, omdat je al bij een kinderarts lopt, maar kun je dus gewoon overstappen. Mogelijk wel handig om even je verzekering te bellen en eea te overleggen met hen, om even zeker te weten of je zo kunt overstappen, of dat je anders eventueel met een goedkeuring van hen in een ander ziekenhuis verder kunt, (en mogelijk hebben zij nog advies welk ziekenhuis dat het beste kan zijn). Van de zotte trouwens dat er nog artsen zijn die durven te beweren dat je kind zo huilt vanwege jouw houding. My goodness, dat zijn middeleeuwse praktijken!
Je hebt nutramigen en nutramigen AA. In de nutramigen zitten nog steeds eiwitten, maar kleiner verknipt als bijv pepti. In nutramigen AA zit er, naar wat ik weet, geen koemelkeiwit. Sowieso zit er in neocate geen koemelkeiwitten. De bakker gebruikt geen broodverbeteraar? Je kan ook bij jumbo of ah koemelkvrije brood halen, dat weet je? Je geeft 1 heel zakje in 1x? Mij werd juist geadviseerd om het in 2x te doen. Is dat geen optie? Overigens mag ik het geven wanneer ik wil mits het maar elke dag ongeveer op hetzelfde tijdstip is. Hij is snachts het onrustigst of overdag ook? En nogmaals, welk ziekenhuis loop je bij?
En bij het voedingscentrum kun je (tegen betaling) een lijst bestellen met producten die aan jouw dieet-eisen voldoen. Weet je welke nasimix wel en niet, welk brood, welke koekjes, enz enz...
Nexium gebruiken wij ook ipv 10 mg in 1 keer 5 mg per keer. Dan in de ochtend en voor de laatste voeding. De zantac was hier trouwens geen succes. Wat een belachelijke wachttijd ook! Wij zitten in het Elisabeth en daar nemen ze het probleem goed serieus. We hebben trouwens ook speciale anti koliek flessen. Ook geef ik vaker een voeding in kleinere hoeveelheid, dat gaat veel beter dan een grote fles.
Bedankt voor het luisterend oor en de tips!! Ik ga morgen de Nexium in 2x geven, misschien dat het scheelt in de krampjes. We gebruiken Dr. Browns flessen, dus ook anti-kramp. Het ziekenhuis hier is het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven, bij Eindhoven. Ik begrijp dat je uit Belgie komt, dat staat hier ook bekend als beter, sneller en begripvoller. Heb de verzekering al gebeld of ik niet daar naar een ziekenhuis kan, maar ze zijn nog in overleg met ziekenhuizen (nieuwe verzekeraar). Ik wist niet dat ik het gewoon bij de AH kon krijgen, goeie tip! Wat er precies in het brood zit weet ik niet. Heb gevraagd naar koemelk vrij brood en toen kreeg ik dit. Verkopen ze altijd aan KMA patientjes zei ze. Die lijst bij het voedingscentrum ga ik bestellen, altijd makkelijk! Morgen nog een telefonisch consult met de KA, dezelfde als waar ik de laatste keer behoorlijke woorden mee heb gehad omdat ze me niet serieus nam. Ben benieuwd hoe dit weer afloopt. Ben het echt zo beu dat ze het gewoon afdoen met; gefeliciteerd, u heeft een huilbaby. Mijn dreumesje heeft pijn en er moet toch iemand voor hem vechten? Fijn dat jullie meedenken, op die manier heb ik niet het idee er zo alleen voor te staan (mannen zijn toch maar mannen....) Echt bedankt en ik houdt jullie op de hoogte! Als er in de tussentijd nog iets te binnen schiet wat zou kunnen helpen....
Jemig TS, wat een verhaal. Het lijkt het onze wel (van een paar jaar geleden). Hier ook alles geprobeerd en het enige wat enigszins hielp was Nexium in twee keer geven. Verder was het uitzitten, helaas. Hoe gaat het in een draagzak? Rechtop houden hielp hier ook. En laat je geen psychologisch complex aansmeren. Je kind heeft pijn en inderdaad, er moet verdorie toch iemand voor hem vechten. Het is ook mijn ervaring dat als er geen oorzaak gevonden wordt voor het overmatig huilen van een baby er al heel snel geroepen wordt dat het aan mama ligt die wel psychische problemen zal hebben, terwijl het simpelweg zo is dat iedere moeder uiteindelijk zal doordraaien als haar kind voortdurend pijn heeft, wat niet verholpen wordt, en moeder ook nog eens niet geloofd en gesteund wordt. Op een gegeven moment ga je dan bijna denken dat het inderdaad wel aan jou zal liggen. Mooi niet dus! Echt, ik krijg er nog steeds de rillingen van dat dit misogyne gedoe nog bestaat in 2013. Gatverdamme zeg. Tijd voor een nieuwe kinderarts!!
In het boekje van voedingscentrum staat precies wat je kunt kopen en waar. Ideaal. Het is zo frustrerend als ze niet luisteren. Met mijn oudste liep ik in Woerden, hofpoort ziekenhuis. Heel fijn ziekenhuis, maar iets te ver voor jou denk ik. Ik geloof dat de meeste tips al gegeven zijn,behalve geef kleine flesjes. Mijn jongste krijgt nu nog steeds 120 en heel soms 150 per voeding (dan is hij niet tevreden na de fles). Hierdoor zitten we op meer voedingen, maar door om de 3 uur te voeden gaat het super.
Helaas is je verhaal herkenbaar. Wij hebben hetzelfde meegemaakt met ons zoontje. Hier hielp uiteindelijk de neocate en nexium in 2 delen. Verder inderdaad veel dragen. Laat je niks aanpraten hoor! Heel zelf verzekerd zijn aan de telefoon en eisen dat je neocate mag gaan proberen. Als dat geweigerd word kun je, tot je een second opinion krijgt, ook op marktplaats blikken neocate kopen/krijgen. Deze mensen hebben soms blikken over terwijl hun kind al over de allergie is heen gegroeid.
@mepeggy: dan misschien naar het Catharina? Hebben wij positieve ervaringen met onze oudste! (HA wilde niet doorverwijzen naar de KNO, kinderarts daar vond het niet meer dan logisch dat de KNO zou gaan kijken en hop: doorverwijzing!).
Vannacht is het redelijk gegaan, ben er maar 6x uitgeweest voor ons mannetje. De "arts" heeft net gebeld en ook al kan ze niet verklaren waarom Nexium werkt bij een negatieve PH meting mag (?!) ik Nexium blijven gebruiken. Voor de buikkrampjes heeft ze niets, dat moest ik maar voor lief nemen. Toch typisch dat als je googled je heel veel informatie tegenkomt dat reflux wel degelijk kan zonder positieve PH-meting.... En er bovendien diverse middelen zijn, maar dat wimpelde ze weg. Mijn verhaal wel gedaan en o.a. gezegd dat ik het beu ben de dokter te spelen als ik daarvoor bij hun kom. @dinges1012; Is Neocate beter als Nutramigen? Zal dadelijk eens googlen, weer de moeite waard. @rozemarijke; Catharina heb ik verschillende verhalen van gehoord, schijnt i.i.g. 1 goede arts te zitten met een moeilijke chinese naam. Ik zal eens proberen telefonisch een second opinion te krijgen, is praktischer als fysiek weer ergens heen gaan.